Nie tylko znieczulenie: co to jest opieka paliatywna?
W DNIACH ZATWIERDZONE ZMIANY, wprowadzone do ustawy federalnej „O zasadach ochrony zdrowia obywateli w Federacji Rosyjskiej”, przyjęte w 2011 r. Innowacje dotyczą przedmiotów wyjaśniających warunki świadczenia opieki paliatywnej. Mówimy, co to znaczy i co się zmieni, gdy zmiany wejdą w życie.
Tekst: Kirill Soskov
Czym jest opieka paliatywna?
Termin „paliatywny” pochodzi od łacińskiego słowa „pallium”, co oznacza „płaszcz” lub „welon”. Filozofią opieki paliatywnej jest więc wygładzenie, złagodzenie objawów choroby. WHO wyjaśnia to lepiej niż inne: podejście to poprawia jakość życia pacjentów (dorosłych i dzieci) i ich rodzin, którzy borykają się z problemami związanymi z chorobami zagrażającymi życiu. Opieka paliatywna zapobiega i łagodzi cierpienie poprzez diagnozowanie, ocenę i leczenie bólu oraz rozwiązywanie innych problemów - fizycznych, psychospołecznych lub duchowych. Opieka paliatywna może być świadczona na każdym etapie choroby; gdy próby wyleczenia choroby stają się nieodpowiednie, opieka paliatywna pozostaje jedynym wsparciem dla pacjenta - w tym przypadku nazywa się go hospicjum.
Znaczenie opieki paliatywnej jest trudne do przecenienia. Na przykład pacjenci z zaawansowanym rakiem często doświadczają bólu przez całą dobę. Zdarza się, że nie mogą poruszać się samodzielnie lub dbać o higienę, czyli zależą od pomocy z zewnątrz. W tym przypadku medycyna paliatywna jest jedynym sposobem na utrzymanie jakości życia na akceptowalnym poziomie i złagodzenie sytuacji członków rodziny, którzy czasami muszą zrezygnować z pracy i prowadzić aktywny tryb życia w celu opieki nad nieuleczalnym krewnym.
Według badania WHO z 2014 r. Około jedna trzecia osób potrzebujących opieki paliatywnej to pacjenci z rakiem. Reszta to ludzie z postępującymi chorobami serca, płuc, wątroby, nerek, mózgu lub zagrażającymi życiu chorobami przewlekłymi, takimi jak AIDS i gruźlica lekooporna. Paliatywna opieka na koniec życia jest potrzebna każdego roku dla ponad dwudziestu milionów pacjentów, z których około 6% to dzieci. WHO zauważa, że jeśli weźmie się pod uwagę osoby, które mogłyby korzystać z opieki paliatywnej na wcześniejszych etapach choroby, liczba ta wzrośnie o kolejne czterdzieści milionów.
Jakie zmiany wprowadzono w rosyjskim prawie
Ważne jest, aby zrozumieć, że jako taka ustawa o opiece paliatywnej nie istnieje w Rosji. Mówimy tylko o przyjętych poprawkach do ustawy federalnej „Na podstawie ochrony zdrowia publicznego w Federacji Rosyjskiej”. Jeśli polegasz na jego pierwszym wydaniu, to 36. artykuł na temat opieki paliatywnej miał dokładnie dwa akapity. W pierwszym z nich podano definicję takiej pomocy, aw drugim powiedziano, kto może ją zapewnić. W przeciwieństwie do definicji WHO, prawo dotyczyło wyłącznie medycznej strony problemu, a aspekt społeczno-psychologiczny nie został uwzględniony.
W nowej wersji ustawy, która jest dostępna na oficjalnej stronie Dumy Państwowej, definicja zostaje uzupełniona. Obecnie opieka paliatywna w Rosji to kompleks środków, w tym interwencji medycznych, pracy psychologicznej i opieki, które powinny poprawić jakość życia ludzi, w tym łagodzenie bólu i innych poważnych objawów choroby. Ponadto prawo stanowi, że można opiekować się takimi pacjentami nie tylko w szpitalu, ale także w domu. Co więcej, mają gwarancję, że otrzymają wszystko, co niezbędne do utrzymania funkcjonowania organów i układów ciała.
Wyjaśnia, że organizacje medyczne świadczące opiekę paliatywną będą również musiały współdziałać z krewnymi pacjenta, ochotnikami (wolontariuszami), organizacjami opieki społecznej i organizacjami religijnymi. Kolejną bardzo ważną poprawką, która przybliża prawo do standardów WHO, jest zapewnienie interwencji medycznej związanej z łagodzeniem bólu za pomocą środków odurzających i leków psychotropowych.
Wreszcie, opieka paliatywna może być świadczona nawet „jeżeli stan obywatela nie pozwala mu wyrazić woli i nie ma przedstawiciela prawnego” - to znaczy zgoda pacjenta na złagodzenie jego stanu nie jest wymagana. Decyzja w tej sprawie zostanie podjęta przez komisję lekarską, konsultację z lekarzami, a jeśli niemożliwe jest zebranie komisji lub konsultacja, to lekarz prowadzący lub nawet lekarz dyżurny.
Dlaczego te zmiany są możliwe
Według lekarzy obliczenia statystyczne i pojedyncze głośne przypadki stały się katalizatorem zmian w prawodawstwie. Chirurg-onkolog Pavel Gorobets zauważa, że eksperci wielokrotnie opowiadali posłom i ministrom o przygnębiających statystykach raka - a wiele osób z nowotworami złośliwymi staje się pacjentami paliatywnymi. Są problemy ze znieczuleniem i opieką, nie wspominając o pomocy psychologicznej, nawet w dużych miastach: w hospicjach brakuje informacji i miejsc.
Lekarz uważa, że niektóre epizody strasznego obrazu dotarły do urzędników, gdy osoba umiera w strasznych warunkach i sama: „Kolega z Jekaterynburga powiedział, że miejscowy zastępca zorganizował nieplanowaną wizytę w domu pomocy doraźnej. , których krewni szukali ulgi w bólu dla swoich bliskich przez kilka miesięcy, cztery dni później problem został rozwiązany, co oczywiście było częściowo demonstracją tak zwanej ręcznej kontroli, ale jestem pewien, że udział empatii również la dość wysoka. ”
Jak eksperci zareagowali na prawo
Jednym z pierwszych, którzy wyrazili swoją opinię, był dyrektor Moskiewskiego Multidyscyplinarnego Centrum Opieki Paliatywnej i założyciel Funduszu Pomocy Hospicjum „Vera” Nyuta Federmesser, która wraz ze swoim zespołem aktywnie promowała niezbędne poprawki. Nazywała prawo „początkiem nowej ery opieki paliatywnej” i przyznała, że ułatwiłoby to życie nie tylko pacjentom, ale także ich bliskim. Ci ostatni otrzymają nie tylko prawo do pomocy swoim bliskim w pełni iw domu, ale także „prawo do żałoby”.
„W przypadku śmierci dziecka w domu rodzice znaleźli się pod niewiarygodną presją policji i zaczęli je badać, mogli zostać oskarżeni o spowodowanie śmierci przez zaniedbanie, nie udzielenie pomocy - i zamiast angażować się w pogrzeby, bez końca zostali wezwani do śledczego ... Wszyscy muszą się ciągle martwić i mają pomysł, że muszą kupić ubrania, przepraszam, w trumnie, muszą zastanowić się, jak to wszystko zorganizować.
Zauważa jednak, że prawo to tylko najwyższy poziom pracy. Na przykład niemożliwe jest zapewnienie odpowiedniego znieczulenia, dopóki lekarze boją się odpowiedzialności karnej - i przewiduje się wszelkie błędy podczas pracy z opioidowymi lekami przeciwbólowymi, to znaczy podczas przepisywania, przechowywania, wydawania i odpisywania. Każdy błąd, który nawet nie pociąga za sobą szkody dla zdrowia lub wycieku narkotyków do nielegalnego obiegu, grozi karą, co oznacza, że lekarze będą się bali dostarczać opiekę paliatywną osobom cierpiącym na przewlekły ból. Inna trudność polega na tym, że ludzie muszą być informowani, że ból jest ważny, nie można go tolerować, można go leczyć, a prawo do znieczulenia jest teraz określone w prawie.
Aby śledzić rozwój opieki paliatywnej, należy zarejestrować szereg wskaźników - teraz jest to liczba zajętych łóżek i ilość zużytych opioidowych środków przeciwbólowych. Ponieważ zgodnie z nowym prawem opieka paliatywna powinna być świadczona głównie w domu, a nie tylko w znieczuleniu, parametry te nie są już wystarczające. Zdaniem Federmessera, wydajność powinna być mierzona przez zadowolenie krewnych, którzy pozostali po śmierci ukochanej osoby - czyli ponad piętnaście milionów ludzi rocznie.
Andrei Pavlenko, onkolog, szef Centrum Onkologii Terapii Połączonych i zdobywca nagrody Headliner of the Year, zauważa, że czeka nas wiele pracy, ale stopniowo wzrasta liczba miejsc, w których opieka paliatywna jest świadczona na wysokim poziomie. Według niego, dziś w połowie dzielnic Sankt Petersburga nie ma żadnych warunków do świadczenia opieki paliatywnej.
Anna Sonkina-Dorman, pediatra, specjalista medycyny paliatywnej, założycielka szkoły komunikacji medycznej „Przesłanie”, zauważyła, że przyjęte poprawki są „złe i złe”. Po pierwsze, państwo ściśle kontroluje obrót środkami odurzającymi i jest to niebezpieczne przedsięwzięcie zobowiązujące lekarzy, kliniki lub apteki do udostępnienia tego, co państwo pilnie kontroluje. Po drugie, nie ma klauzuli w prawie, zgodnie z którą lekarz może zdecydować bez konsekwencji o zaprzestaniu leczenia umierającej osoby.
Jak się mają rzeczy na świecie
W styczniu 2014 r. WHO wraz z World Palliative Care Alliance (WAPP) zaprezentowały pierwszy Światowy Atlas Opieki Paliatywnej. W 2018 r. Miała zostać wydana druga edycja, ale na razie nie jest ona publicznie dostępna. Dokument zawiera klasyfikację krajów według poziomu rozwoju opieki paliatywnej - a Rosja należała do grupy 3A. Charakteryzuje się obecnością różnych inicjatyw i ośrodków opieki paliatywnej, które nie otrzymują wystarczającego wsparcia; często takie ośrodki są w dużym stopniu uzależnione od wsparcia finansowego od dawców; dostęp do leków opioidowych jest ograniczony; Niewiele jest ośrodków świadczących opiekę paliatywną, często pomoc udzielana jest w domu, a jej zasoby są niewystarczające w stosunku do populacji. Lista ta, wraz z Rosją, obejmuje siedemdziesiąt cztery kraje, w tym Wietnam, Wenezuelę, Gujanę, Gambię, Ghanę, Botswanę, Paragwaj, Filipiny, Sri Lankę, Etiopię, Ekwador i inne.
W sąsiedniej grupie 3B, gdzie zbierane są kraje o „bardziej systemowej organizacji opieki paliatywnej”, w sumie jest siedemnaście państw, w tym Białoruś i Suazi. W tej grupie 3A, która obejmuje Rosję, drugą co do wielkości. Jeszcze jeden kraj (siedemdziesiąt pięć) tylko w pierwszej grupie - są to kraje, w których nie znaleziono opieki paliatywnej. Sprawy są lepsze w grupach dwudziestu trzech krajów, w których gromadzone są zasoby, aby zapewnić opiekę paliatywną, dwadzieścia pięć krajów, w których jest wstępnie zintegrowane z systemem opieki zdrowotnej, i dwadzieścia wiodących krajów, w których opieka hospicyjna i paliatywna jest dobrze zintegrowana.
ZDJĘCIA:dailydisco, aerostato - stock.adobe.com
