Jak nauczyć się żyć „innymi”: Moje ciało jest pokryte znamionami

Urodziłem się „inny”: moje ciało jest zaśmiecone znamieniami różnej wielkości, ciemnymi i jasnobrązowymi. Mogę prześcignąć ponad 95% ludzi na planecie liczbą znamion - nawet nie mam ich setek, ale prawdopodobnie około tysiąca. Chciałbym je policzyć, ale kiedy miałem sześć lat, moja matka i ja zaczęliśmy zbierać się z konta. Nazywam się Julianna i jestem nosicielką rzadkiej choroby skóry (wolę to nazwać cechą) Wrodzona odmiana melanocytarna - wrodzone znamię melanocytowe. Słowo „wrodzony” oznacza, że tak się urodziłem. „Melanocytowy” oznacza „związany z melaniną” - pigment odpowiedzialny za kolor skóry. Melanina jest zwykle rozprowadzana równomiernie na skórze. Centra akumulacji melanocytów - komórki wytwarzające melaninę - nazywane są nevi, a mówiąc prościej, znamiona lub krety.

Znaki urodzenia są różne, mam rzadki wygląd - olbrzymie barwione znamię, wrodzona patologia skóry. Taki nevus zajmuje znaczną powierzchnię skóry (ponad 20 centymetrów) i rośnie wraz z dzieckiem. Wydawałoby się, co może być niebezpieczne w znamionach, nawet w takich liczbach? Ale opalanie się, uderzenia, skaleczenia, obniżona odporność, choroba - wszystko to prowadzi do czerniaka, złośliwego guza skóry. Mój stres powoduje pojawienie się nowych znamion, a stare powodują dyskomfort. Ale nie zawsze tak jest: w rzeczywistości dla właścicieli tej funkcji wszystko przebiega inaczej.

Tak więc, w latach 90., Ukraina, urodziłem się - dziecko, którego całe plecy pokryte są czymś ciemnobrązowym. Wszyscy są zszokowani, lekarze tracą przytomność: wszystko, co przychodzi im na myśl, to stwierdzenie, że nie będę żył przez kilka godzin (co zmieniło się w dni i tygodnie). Były też spekulacje na temat tocznia, konsekwencji Czarnobyla i innych dzikich spekulacji. Nieudane próby dowiedzenia się, co się ze mną stało, rozciągnęły się na siedem lat. Dorastałem beztrosko i nie rozumiałem, że jestem inny niż inni. Według różnych uzdrowicieli i rad lekarzy i profesorów nie wstydziłem się niekończących się podróży z moją matką po całej Ukrainie. Co po prostu nie nakładam na skórę! Same krety nie tylko powodują dyskomfort (swędzenie, czasem są też inne nieprzyjemne uczucia, które trudno opisać), zalecono nam maść, z której tak bardzo swędziłem, że dosłownie ocierałem się o ściany! Miałem sześć lat, ale dobrze pamiętam ten moment.

Kiedy miałem siedem lat, przyszedł czas na internet. Mama otrzymała pomoc, aby dowiedzieć się, jaka jest moja choroba, jak się nazywa i że są ludzie tacy jak ja - nawet dorośli, z rodzinami i zdrowymi dziećmi. Myślę, że był to jeden z najpoważniejszych momentów w życiu mojej mamy, ponieważ po raz pierwszy od siedmiu lat dowiedziała się, że wszystko może być w porządku ze swoim dzieckiem i że w końcu możesz spać w nocy bez obawy, że do rana coś może się zdarzyć . Do naszego życia przyszło, że możemy żyć z tym warunkiem i że mamy wybór.

We Francji przeprowadzono przeszczepy skóry (i są one przeprowadzane). Najpierw zdecydowaliśmy, że chcemy i wykonamy operację. Ale byłam już dość wysoka i aby przeszczepić skórę na całej powierzchni pleców, zajęłoby to wiele lat męki i pobytu w szpitalach. W tamtym czasie przewidywano, że będę miał więcej niż dwanaście operacji i nie udzielono żadnych gwarancji: istniało ryzyko raka skóry, operacja mogła się nie powieść, a blizna i garb mogły pozostać. Może oczywiście wszystko pójdzie dobrze, ale oczywiście nie można uniknąć blizn. Nie pamiętam dobrze tej sytuacji; Pamiętam, że rozmawialiśmy z mamą o tym i powiedziałem, że czuję się dobrze i nie chcę żadnych operacji. Mama oczywiście była za operacją, chciała i zrobiła wszystko, żeby mnie dobrze poczuć. Jednak z woli losu (i nie żałuję tego trochę) nigdy mi tego nie zrobili.

W wieku ośmiu lat zacząłem zdawać sobie sprawę, że wciąż różnię się od innych. Pamiętam, że byłem w krótkiej sukience i nagle zauważyłem, że ludzie patrzą z ukosa na moje nogi, na których mole są dość zauważalne. Ale ze względu na mój wiek byłem wciąż dziecinnie beztroski, a moja matka nigdy nie skupiała się na tym, że jestem inny lub wyjątkowy. Pierwsze dwie klasy szkolne, które studiowałem w domu. Miałem wspaniałego nauczyciela i nianię, która zastąpiła moją babcię, praktycznie z nią mieszkałem, ponieważ moja matka dużo pracowała. Ale po drugiej klasie postanowiono wysłać mnie do prywatnej szkoły, gdzie na zajęciach było tylko 15 osób. Kochałem szkołę, byłem bardzo zainteresowany; Miałem szczęście z moimi kolegami z klasy i nadal jestem bliskimi przyjaciółmi z niektórymi z nich. Ale to nie było bez obzyvatelstv - „krowy”, „dalmatyńczyków”, „żyrafy” ... Na szczęście byłem otwartym i optymistycznym dzieckiem, co pozwoliło mi zapomnieć o tym, co usłyszałem w ciągu kilku godzin.

Myślę, że wiek przejściowy jest dla wielu punktem zwrotnym. Pod wpływem hormonów poczułem, że wyglądam inaczej, byłem inny, więc na ulicy odwróciłem się i śmiało rzuciłem niepochlebne komentarze w moim kierunku. Wybuchowa mieszanka dla nastolatka. Kiedy miałem 15 lat, w czerwcu mój przyjaciel i ja poszliśmy na plażę. Wszystko było w porządku, ale kiedy wróciliśmy, babcie zaczęły się do mnie zbliżać i doradzać ludowe środki na brodawki, ktoś zauważył, że w moim wieku od ospy wietrznej można umrzeć, a kelnerzy nie wahali się wyrazić swoich emocji nieprzyzwoitymi słowami. Byłem obojętny na to (nie słyszałem ani nie widziałem niczego nowego), dopóki moja dziewczyna nie zawołała: „O Boże, Julia! Chodzenie z tobą jest jak małpa!” Wydaje się, że to nic takiego - wybucham, rozumiem wszystko. Ale całe lato po tym, gdy wyszedłem na zewnątrz, a następnie na około dwie godziny, kiedy robiło się ciemno. Cały dzień leżałem na kanapie i czytałem, książki były moim schronieniem. Nie powiem, że źle się czułem - byłem spokojny, nie skrzywdziłem się i nie bawiłem innych.

Cokolwiek to było, nadal kochałem i nadal kocham lato i słońce, chociaż opalanie się może poważnie zaszkodzić, jeśli przesadzę. Od tych 15 lat każdego roku przygotowuję się psychicznie do lata: z jednej strony bardzo na niego czekam, az drugiej - próbowałem zbudować nieprzeniknioną wewnętrzną fortecę. Chciałem nosić szorty i otwarte sukienki na morzu, ale w czerwcu zawsze boleśnie wciągałem dżinsy. Miałem też sukienki na podłodze, ale większość miała otwarte plecy i mogłem je nosić tylko z luźnymi włosami, co również powodowało dyskomfort. W tamtych latach nie chodziłem na plażę. Moje kostiumy kąpielowe były raczej niewygodne, składały się z trzech części (jednoczęściowy strój kąpielowy, nad którym miałam górę i szorty) lub były szyte na zamówienie - myślałam, że to skafander kosmiczny.

W środku lata wyzwalałem się i wciąż nosiłem coś mniej zamkniętego, ale próbowałem tak chodzić tylko w towarzystwie moich przyjaciół, ponieważ czułem się z nimi bezpieczniej. Ciężko przeżyłem także transport publiczny: w tak małej przestrzeni byłem badany z zainteresowaniem - i chciałem biec. Tak się złożyło, że szczególnie nie podzieliłem się swoimi doświadczeniami z matką. Tak, miałem porażki, płakałem, a moja matka próbowała mnie pocieszyć, ale to się rzadko zdarzało. Nie chciałem jej denerwować swoimi doświadczeniami, ponieważ w rzeczywistości wszystko było w porządku ze mną, nie byłem sam. Wierzę, że moi rodzice bardzo mi pomogli i nauczyli mnie radzić sobie z moimi lękami, uczuciami i falami emocji.

Wszystko zaczęło się zmieniać, kiedy dostałem pierwszą poważną pracę. Miałem 17 lat, nauczyłem się fotografować, biorąc pod uwagę sprzęt, i byłem tak pogrążony w pracy, że niewiele uwagi poświęcałem widokom ludzi wokół. Czułem się bardzo zajęty i rzeczowy, który nie mógł sobie pozwolić na wahania nastroju. Potem pracowałem przez kilka lat w różnych miejscach - od salonu piękności po jacht. Byłem bardzo zadowolony z pobytu za granicą, wydawało mi się, że są trochę bardziej lojalni wobec osobliwości innych. Moje uczucia potwierdziły się, kiedy podróżowałem do Malezji i krajów Unii Europejskiej. Przede wszystkim pamiętam jedną sytuację. Obok mnie na ulicy była kobieta, jak się okazało, Amerykanka. Przez kilka minut patrzyła na moje nogi, a potem odwróciła się do mnie: „Przepraszam, proszę, ale tak bardzo lubię twój tatuaż na nodze! Co to za styl?” - pokazując mężowi mój tatuaż. Dla mnie był to przyjemny szok. Być może jednym z powodów, dla których przeprowadziłem się za granicę, były tylko te miłe wspomnienia.

Teraz mieszkam w Polsce. Z jakiegoś powodu w tym kraju ludzie zwracają mi najwięcej uwagi. Zeszłego lata bardzo się o to martwiłem, znowu nie chciałem wychodzić z domu, w bardzo upalną pogodę wciągałem dżinsy, a jeśli byłem jeszcze w szortach na ulicy, usłyszałem okrzyk zdumienia i zdumienia. W pewnym momencie jestem tym bardzo zmęczony. Jestem zmęczony reakcją innych, osądzaniem ludzi, grymasem obrzydzenia, jakbym miał dość czegoś zakaźnego, a co najważniejsze, byłem zmęczony moim podejściem do tego i moich depresyjnych myśli.

To było tak, jakbym widział siebie z boku - przygarbiony, próbujący ukryć się przed całą istotą. I zdałem sobie sprawę, że muszę coś z tym zrobić, ponieważ w takim strachu możesz spędzić całe życie. Próbowałem sobie wyobrazić siebie w miejscu ludzi, którzy widzą mnie po raz pierwszy, i pomyślałem, że oczywiście to też by mnie zaskoczyło. Od czasu do czasu łapię się na osobie, którą uważam za piękną lub interesującą, wyróżniającą się z tłumu. On z kolei może zauważyć, że na niego patrzę i myślę, że coś jest z nim nie tak. Trudno winić kogoś, że patrzy na osobę, jeśli nawet nie słyszał o takiej rzeczy - chociaż chciałbym, żeby zareagowali skromniej.

Próbując zrozumieć siebie, szukając odpowiedzi na własne pytania, doszedłem do wniosku, że nie będę się już ukrywał, wstydził i chodził, garbiąc się pod ciężarem własnych myśli. Ponadto zdałem sobie sprawę, że byłem zbyt skupiony na moich emocjach i doświadczeniach - a przecież nie tylko mam CMN, ale rodzi się około 1 na 500 tysięcy takich osób. Przede wszystkim ze względu na fakt, że „nie jesteś”, cierpisz w dzieciństwie i okresie dojrzewania, po czym trudno jest je odzyskać. Zdałem sobie sprawę, że nie chciałem usiąść, ponieważ mogę przekazać dużej liczbie osób, czym jest CMN, pokazać właścicielom tej osobliwości, że można z nią żyć radośnie.

Zacząłem od strony na Facebooku i sesji zdjęciowej w nietypowym formacie dla mnie: skupiliśmy się na tych częściach ciała, które tak pilnie ukrywałam przez całe życie. Napisałem małą historię o sobie i zacząłem powoli wyświetlać zdjęcia za pomocą hashtagów #bareyourbirthmark i #inmyskiniwin. Ku mojemu zdziwieniu strona szybko zaczęła subskrybować i tworzyć reposty, użytkownicy aktywnie komentowali posty i pisali mi prywatne wiadomości. Drugim krokiem był występ na głównym polskim kanale telewizyjnym w programie porannym. Mówiłem trochę o tym, że są tacy ludzie jak ja, a to wcale nie jest przerażające. Potem pojawił się także dwustronny artykuł w magazynie Closer, który jest publikowany we wszystkich krajach niemieckojęzycznych.

Subskrybenci strony stają się coraz bardziej. Lubię dzielić się swoimi doświadczeniami i doświadczeniami, inspiruje mnie, gdy rodzice piszą do mnie, że ich dzieciom łatwiej jest pokazać im moją stronę. Ze zdjęć widzę, że chłopcy zaczynają chodzić w otwartych ubraniach i swobodnie pływają w basenie w zwykłym stroju kąpielowym, a co najważniejsze, szczerze się uśmiechają. Widzę, że ludzie przestają się wstydzić i wstydzić siebie i swoich ciał. I bardzo się cieszę, że pomagam innym stać się przynajmniej trochę bardziej pewnym siebie.

Teraz jestem zarejestrowany w Dr. Olga Bogomolets Institute of Dermatology and Cosmetology in Kiev. Mam także dermatologa w moim mieście, który muszę zobaczyć co sześć miesięcy. Od czasu do czasu w moim życiu pojawiają się inni dermatolodzy-onkolodzy, ale wszyscy twierdzą, że lepiej nie dotykać kretów: każda interwencja może wywołać raka. Chociaż ostatnio byłem z jednym lekarzem, który praktycznie nie ukrywał, że był zaskoczony, że wciąż żyję, i powiedziałem, że każdy z moich kretów to „bomba zegarowa” i że należy ich pilnie usunąć. To nawet trochę mnie rozbawiło.

Mogę otwarcie powiedzieć, że mam inne kompleksy, nad którymi pracuję. Pomaga trochę więcej wysiłku, pragnienia, sportu i zdrowego odżywiania. Ale nie czuję się już nieśmiało na mojej skórze, nie komplikuję się z powodu moich krety. Akceptuję siebie za to, kim jestem. Przecież jeśli nie akceptujesz siebie i nie kochasz, to kto to zrobi? Wierzę, że tylko to, z czym sobie poradzimy, jest nam dane! Urodziłem się inny. Urodziłeś się od innych. Wszyscy jesteśmy różni. Przyjmijmy siebie i tych, którzy są wokół nas takimi, jacy jesteśmy. Wszakże nawet na słońcu są plamy.

Zdjęcia: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com