Evgenia Voskoboinikova o życiu z niepełnosprawnością w Rosji

W grudniu wydawnictwo „Indywidualne” opublikowało książkę „Na moim miejscu. Historia jednej przerwy”, napisana przez Evgenię Voskoboinikovą wraz z dziennikarką Anastazją Czukowską. Evgenia jest prezenterką telewizyjną, aktywistką i modelką, która dziesięć lat temu wraz z przyjaciółmi wdała się w wypadek samochodowy i jest teraz zmuszona do poruszania się na wózku inwalidzkim.

W sobotę 21 stycznia spotkanie z Evgenią Voskoboinikovą i prezenterką telewizyjną Dmitrijem Ignatovem, który stracił nogę podczas służby w wojsku, odbędzie się w „Respublice” w „Tsvetnoy” w Moskwie. Dzień przed rozmową z Eugene'em o tym, co nie zostało zawarte w książce, o tym, jak zmieniła się jej postawa wobec siebie i jej ciała po wypadku, a także o postrzeganiu niepełnosprawności w Rosji.

Przeczytałem twoją książkę dwa razy. Udało ci się powiedzieć wszystko, co chciałeś? 

Wiele poruszonych tematów może przekształcić się w oddzielne książki: o adaptacji społecznej osób niepełnosprawnych io rodzicach, których dzieci mają kłopoty, oraz o miłości w parze, w której jeden z partnerów jest niepełnosprawny. W książce Nastya Chukovskaya przeprowadziła wywiady z prawie wszystkimi, o których wspomniałem w tej historii: rozmawiała z moją rodziną, przyjaciółmi, byłym mężem, psychologiem, dyrektorem centrum rehabilitacji, w którym kiedyś byłem, z tymi, którzy mi pomogli, z osobami z telewizji o mnie filmowałem sceny z moimi kolegami. Ale nie było wywiadu z Aleksiejem Gonczarowem, bardzo pijanym kierowcą, do którego moi przyjaciele i ja wsiedliśmy do samochodu dziesięć lat temu. I byłoby interesujące dowiedzieć się, co on czuje, jak żyje z tym, co się stało, jak się usprawiedliwia.

Pozywaliśmy go, podczas pierwszego procesu nie odebrał nawet prawa jazdy. Złożyliśmy skargę w następnej instancji, tylko wtedy został pozbawiony prawa jazdy na półtora roku. Potem był sąd administracyjny, do którego przywiozłem wszystkie czeki za moje leczenie i złożyłem pozew o szkodę niemajątkową. Sąd orzekł, że Aleksiej musi zapłacić pół miliona rubli. Ale tak się nie stało. Rozumiem, że od lat ukrywa się przed komornikami, ciągle zmieniając miejsce zamieszkania, i nigdzie oficjalnie nie może pracować. Interesujące byłoby włączenie jego części do książki, szkoda, że ​​się nie udało.

Mówicie w książce, że na przykład w kinie zwykli aktorzy są często powoływani do roli osób niepełnosprawnych. Czy coś się zmienia? Czy temat niepełnosprawności staje się bardziej widoczny w filmach, telewizji i mediach?

Trudność polega na tym, że niewielu ludzi z problemami zdrowotnymi może brać udział w strzelaniu w pełni: w końcu aktorzy w kinie pracują na długie zmiany, czasami kilka razy dziennie. Nie możesz sobie pozwolić na powiedzenie: „Chłopaki, nie mogę, jestem zmęczony”, płatny pawilon, sprzęt, operatorzy będą bezczynni. Prawdopodobnie jest to strach przed reżyserami i producentami. Natknąłem się na to: zgadzasz się na pracę, rozumiesz, że przyjąłeś zbyt dużo siebie, ale nie chcesz anulować i przenieść niczego, więc nie mówisz: „Och, cóż, ona jest na wózku inwalidzkim”. I musimy ograniczyć zdolność do wypełniania wszystkich swoich zobowiązań.

Niedawno ja i inni użytkownicy wózków inwalidzkich zostali zaproszeni do gry w odcinku rosyjskiego filmu. Byliśmy dodatkami. To była logiczna decyzja, aby nas zaprosić, wyglądamy zgodnie z prawdą. Mam nadzieję, że coś się zmienia. W tym roku byłem w jury konkursu „Kino bez barier” - widziałem tam wiele filmów z udziałem osób niepełnosprawnych. Był film o człowieku z autyzmem, a mój kolega z ławy przysięgłych natychmiast zauważył, że bohater grał aktor bez tej funkcji. Ci, którzy wiedzą, co to jest, natychmiast widzą substytucję.

Z jednej strony jesteś niezależną, odnoszącą sukcesy kobietą. Z drugiej strony możesz potrzebować pomocy osób trzecich w codziennych sprawach. Czy to łatwe? Jak sobie z tym radzisz?

Ci wokół mnie nigdy nie pytają. Jak to jest, że prezentuję książkę, dziesiątki ludzi w hali i najbardziej podziwiam moją siłę, a po dziesięciu minutach docieram do wyjścia z budynku i rozumiem, że nie mogę nic zrobić sam? Dorosła osoba samowystarczalna jest zazwyczaj bardzo trudna. Ale przyzwyczaiłem się do tego, staram się traktować to z łatwością, aby ludzie traktowali to w ten sposób. Jeśli poproszę nieznajomych o pomoc, tak starają się zrobić wszystko poprawnie, co jest denerwujące, więc chcę złagodzić sytuację żartami.

W Moskwie w życiu ludzi korzystających z wózków inwalidzkich jest wiele nieuczciwych chwil. Zgodziłem się z przyjaciółmi na spotkanie w restauracji, założyłem makijaż, zrobiłem włosy, przyjechałem. W restauracji znajduje się zestaw stołowy, ale w tym momencie widać, że nogi stołu są dziesięć centymetrów krótsze niż wózek. I wszystkie przygotowania, radosny nastrój - wszystko to jest przekreślone. Cały wieczór będzie musiał usiąść czterdzieści centymetrów od stołu. I nie mogę za to winić moich przyjaciół: oni po prostu nie wiedzą. W takich chwilach mogłem wybuchnąć płaczem i wrócić do domu, ale kto by to wykorzystał? Musimy się pogodzić. Nie chcę przyciągać uwagi, powodować dyskomfortu u innych.

Czasami pod przykrywką lęku ukrywa niechęć do wzięcia innej osoby za równą. Jak zareagować na to zachowanie?

Zdarza się, że masz do czynienia z brakiem wychowania. Ostatnio opuszczam jedno wydanie, raczej wąski korytarz, są kołowrotki - jasne jest, że nie przejdę przez nie. Strażnik martwi się o to, co zrobić z moją przepustką i zwraca się do redaktora, który mi towarzyszy: „Co z nią zrobić? Oznacza to, że możesz wskazać na mnie palcem, ale inaczej zbudować frazę (na przykład „Jak sobie poradzić z przepustką gościa?”). Albo na lotnisku: „Czy zabrałeś niepełnosprawnego?” - mówi o mnie jeden pracownik. Oboje pracują w służbie towarzyskiej i pokazują mi: „Masz niepełnosprawność, musisz zabrać go do czwartego wyjścia”.

Większość tych zwrotów wydaje mi się niezamierzona. Obrażanie mnie jest prawie niemożliwe, rozumiem, dlaczego tak mówią, dlaczego po prostu mnie nie widzą do pewnego momentu. Mogę żartować, powiedzieć: „Tak, jeśli nie rozumiesz, to ja jestem nieważny”, a po kilku minutach rozmawiają ze mną jak każda inna osoba.

Jestem ci bardzo wdzięczny za to, że nie uniknąłeś tematu seksu w swojej książce. Jak zmienił się twój stosunek do własnej seksualności?

Wszystko zmieniło się diametralnie. Byłem modelką, miałem chłopaków, pana młodego. A potem przez sześć miesięcy w szpitalu nigdy nie byłem ubrany i leżałem pod prześcieradłem, nie czując mojego ciała. Kiedy zdałem sobie sprawę, że już nie będę chodził, postanowiłem, że to będzie koniec. Czym może być seks, jaka miłość? Zaprzeczyłam sobie i mojemu ciału. To mnie przerażało. Ale miałem stare nawyki i zacząłem się z nimi uzależniać. Robiłam manicure, stylizowałam, chciałam dobrze wyglądać, chciałam pięknego wózka, ubrania. Czas mijał, a ja mogłem się zaakceptować. Wtedy młody człowiek polubił mnie i dał mi pewność, że mi się spodoba. Możesz żyć, kochać i cieszyć się. Zajęło mi to ponad trzy lata. Czułem, jak to jest budować same bariery, z których trudno jest się wydostać. I że moje bariery mogą wpływać na inną osobę, która chce mieć ze mną związek i nie widzi przeszkód. Więc moja seksualność zależy tylko ode mnie.

Czy teraz potrzeba więcej czasu, aby czuć się pewnie z nową osobą?

Zaufanie komuś zajęło dużo czasu. Ale teraz jest jeszcze trudniej - wraz z nadejściem dziecka zacząłem oceniać ludzi, którzy są obok mnie w zupełnie inny sposób. Dużo ważniejsze dla mnie jest to, jak mężczyzna potraktuje moją córkę, jak ją zaakceptuje. Jakość seksu zależeć będzie od tego, jak ufny będzie nasz związek.

Wydaje mi się, że jednym z najważniejszych momentów w tej książce jest to, że absolutnie wspominasz pieluchy. W końcu jest to ogromna część życia osoby zmuszonej do poruszania się na wózku inwalidzkim. Mówiąc o innym napiętnowanym temacie - czy trudno ci poradzić sobie z cyklem miesiączkowym?

Po kontuzji pytanie cyklu jest jednym z najtrudniejszych. Wcale nie, jest przywracany. Miałem szczęście, mój cykl został przywrócony rok po wypadku, a po ośmiu latach udało mi się urodzić dziecko. Trauma to nie tylko niezdolność do wzięcia i odejścia, to całkowita zmiana w pracy organów wewnętrznych. Jest to kompletny szok dla ciała, niewiele funkcji powraca do normy.

Moja przyjaciółka Sveta używa tej metafory: kiedy byłeś zdrową osobą, a potem wylądowałeś na wózku inwalidzkim, to tak, jakby osoba przeniosła się z Ziemi na Marsa. Jesteś jak dziecko, które na początku nic nie rozumie, a inne odczucia wydają się nauczyć myśleć od zera. Te same bolesne odczucia - nie mam wrażliwości pod żebrami, ale bolesne doznania wciąż tam są, są zupełnie inne. A żołądek podczas miesiączki boli, tak że wróg nie chce, po prostu zupełnie inny.

Jak inaczej zmienia się opieka nad sobą z niepełnosprawnością?

To trwa znacznie dłużej. Nie mogę szybko wpaść pod prysznic rano przed pracą, zajmie mi to co najmniej godzinę. Tak jak ubieram się i zakładam buty na dłużej. Mam pióro na ścianie w łazience, z której korzystam. Nie chciałem zaśmiecać mieszkania, starałem się zminimalizować ilość dostępnych specjalistycznych narzędzi. A ten uchwyt w łazience jest wygodny dla każdego.

Po urazie należy uważać, aby mięśnie nie zanikały. O ile rozumiem, mózg daje sygnały, a rdzeń kręgowy nie może ich utrzymać, ale mięśnie nadal je pobierają. Mięśnie kurczą się, rozciągają, to prawie jak skurcz: noga zaczyna drgać, zmniejsza plecy. Mięśnie pokazują, że są zmęczone - a potem musisz się rozgrzać i zmienić swoją pozycję. Zanim przejdę od łóżka do wózka, muszę wyciągnąć i rozciągnąć ciało.

A co z szafą? Czy twoje zakupy są inne? Jakie rzeczy są dla Ciebie niezastąpione?

Dla Moskwy zimą niezbędne są dla mnie kaszmirowe garnitury, spodnie i swetry - pasują wygodnie, są bardzo ciepłe, nie krępują ruchów, nie miażdżą i nie ciągną. Zakupy nie różnią się zbytnio - lubię czasem robić coś wyjątkowego, a teraz próbuję. Mój brat żartuje, że mogę sam chodzić w tenisówkach do końca życia. Ale kocham buty. Uwielbiała obcasy, ale są niestabilne na wózku inwalidzkim, nie mogę ich nosić. Mam dużo butów baletowych, butów z płaską podeszwą, trampek.

W książce mówisz, że w żadnym wypadku nie możesz opierać się na wózku inwalidzkim danej osoby. Jakie inne zasady chciałbyś nazwać dla tych, którzy chcą szanować osobę o ograniczonej mobilności? Zapytaj, czy potrzebujesz pomocy - czy to normalne czy obraźliwe?

Wielu wciąż opiera się na wózku i wierzy, że jest w porządku rzeczy. Mam miękką równowagę na wózku inwalidzkim, dzięki czemu mogę pokonać przeszkody, podnosząc przednie koła, a kiedy nagle spoczywają na moim powozie, czuję, że mogę po prostu spaść na plecy. Pomyślałem, że to poprawne pytanie, czy potrzebna jest pomoc. I doszła do wniosku, że jesteśmy ludźmi, możemy ze sobą rozmawiać. Jeśli pomoc nie jest potrzebna, mówimy tak. A jeśli to konieczne, powiedz tak. Najważniejsze jest, aby osoba widziała twoje pragnienie pomocy, ponieważ wielu ma trudności z proszeniem o pomoc.

Jeden z moich przyjaciół, także spacerowicz, ostatnio dobrze mówił o takich zasadach. Jest zapraszana na imprezy, na których końcu często znajduje się stół w formie bufetu. A jak odbywają się tu bufety? Takie wysokie stoły na jednej nodze, są wokół nich ludzie i coś jedzą i piją. Wysokie stoły to dziesiąta rzecz, ale organizatorzy, którzy zapraszają osobę na wózku inwalidzkim, nigdy o tym nie myślą. Mówi śmiesznie: „Dlaczego tam chodzę, czy nie widziałeś tych pępków od dłuższego czasu?” Komunikujesz się z osobą, dyskutujesz o polityce, ekonomii i jesteś zmuszony patrzeć na niego w pachwinie lub pępku. W tej chwili bardzo niewielu rozmówców podejrzewa, że ​​znajdzie dla siebie krzesło lub zaproponuje pójście na sofę. Jeśli jest muzyka w tle, nadal źle słyszysz, co mówi ci osoba.

Słyszałem od kobiet transpłciowych więcej niż raz, że mężczyźni spotykali się z nimi z powodu fetyszu. W twojej opowieści o związkach z mężczyznami był epizod, w którym ważne było dla twojego partnera, że ​​był dla ciebie „szczudłem”, że go potrzebujesz. Jak sobie z tym radzisz podczas budowania relacji?

Zdarza się, że mężczyzna pozostaje w związku z dziewczyną o cechach zdrowotnych, a jednocześnie pociesza jego poczucie własnej wartości. To znaczy, może ją kocha, ale to wszystko wiąże się z jego ego. Będą mówić o nim w społeczeństwie, jak o bohaterze: „Spójrz na to, kim jest młody człowiek, wciąga ją całkowicie”. I nikt nie zagłębia się w szczegóły - może jestem bardziej skuteczny niż on i nie muszę być wleczony, ale dla społeczeństwa wszystko jest inne.

Jakie zasady stosujesz, aby nie komunikować się z tymi, dla których jesteś heroicznym projektem, kwotą i tak dalej?

Muszę komunikować się z takimi ludźmi, akceptuję zasady tej gry, uczestniczę w niej. Ona się opłaca. Nie mogę się obrazić, że ktoś używa mojej pozycji. Zarówno książka, jak i kanał telewizyjny wykonują swoją pracę, zostałem mediatorem. Czasami czuję, że ważne jest, aby ktoś się ze mną przyjaźnił, czuję się zagrany, ale nic nie pozostaje. To taka praca.

A jak zachowujesz się w przyjaźni, kiedy wyraźnie widzisz, że nie chcesz komunikować się z osobą, ale czy rozumiesz, że musisz trzymać się razem?

Mamy wyrażenie „Wszyscy niepełnosprawni są braćmi” w środowisku, co jest szczególnie widoczne w sanatoriach, do których chodzimy. Ludzie odnoszą się do ciebie na „tobie”. Nie chcę wydawać się snobem, ale nie zawsze jestem na to gotowy. Nie mam na myśli tego, ja też witam w odpowiedzi, ale nie mogę „szturchnąć” osoby, gdy widzisz go po raz pierwszy. A wśród osób niepełnosprawnych wielu wydaje się, że jeśli jesteśmy w tej samej łodzi, to nie może być żadnych granic.

W języku angielskim jest powiedzenie „ranić ludzi ranić ludzi” - ci, którzy przeżyją traumę, ranią innych. Ze względu na prawie całkowity brak wsparcia psychoterapeutycznego dla osób, które doznały urazu - wspominasz o tym również w książce - można założyć, że problem ten występuje w relacjach z osobami niepełnosprawnymi. Czy miałeś takie problemy?

W rozdziale „Witamy w Saki” jest to dobrze opisane, są sceny, w których osoby niepełnosprawne obrażają swoich bliskich, włamują się do przyjaciół i krewnych, dzieje się to każdego dnia w całym kraju, wielu z nich przechodzi. Ale nie każdy może sobie z tym poradzić, wziąć się w garść, szukać pomocy specjalistów - a specjalistów niełatwo znaleźć. Osoba z kontuzją przechodzi różne etapy, w tym etap gniewu. Miałem też awarie, ale już to pamiętam. Ale oglądałem te sceny więcej niż raz.

Czy ostatnio zmieniła się sytuacja z pomocą psychoterapeutyczną dla osób niepełnosprawnych?

Mam wrażenie, że gdy miałem wypadek dziesięć lat temu, nic takiego nie było. Niestety, nawet dziś nie ma protokołu, co robić po wypisaniu ze szpitala - wszyscy próbują samodzielnie dojść do siebie. Trzy lata po kontuzji spotkałem mojego pierwszego psychologa w centrum rehabilitacji. Bardzo mi pomógł. Ale psychologowie są natychmiast potrzebni - i rodzina, i ta, która cierpiała. A jak to zorganizować? Niepełnosprawność pojawia się zaledwie kilka miesięcy po kontuzji. A po jego wykonaniu możesz zapytać o kwotę na wycieczkę do centrum rehabilitacji - są one bardzo drogie. Zanim osoba wejdzie do specjalistycznego ośrodka, mijają miesiące. I jest niewielu specjalistów, zwłaszcza w regionach.

Chciałbym zakończyć wywiad pytaniem o przyszłość, na które można wpływać. Czy twoje osobiste doświadczenie w jakiś sposób wpływa na sposób, w jaki edukujesz Marusię?

Dziecko rozumie, co jest dobre, a co złe, patrząc na swoich bliskich. Tylko na przykład możesz mu coś pokazać. Wydaje mi się, że nie będę musiał mówić: „Nie wsiadaj do samochodu, żeby być trzeźwym” - mam nadzieję, że po prostu nie będzie miała takiego pomysłu.

Zdjęcia:Moda Bezgraniz