„Nie muszę stawiać mi ramy”: Od dzieciństwa żyję bez jednej ręki

Mam na imię Kate Hook, mam 21 lat i nie mam lewej ręki. Samo ironia jest prawdopodobnie najbardziej skutecznym lekarstwem na kompleksy, więc moim pseudonimem jest Hook. Najczęściej, z moimi krewnymi, żartuję, że jestem „bez ramienia” - to pomaga mi nie skomplikować protezy. Do tej pory nikt nie wie, dlaczego tak się urodziłem: lekarze wzruszają ramionami, Internet nie daje jasnej odpowiedzi. Mówią, że jest to kwestia genetyki: informacja genetyczna z „błędem” jest przekazywana z rodzica na dziecko - ale nawet to nie może być pewne.

Mama powiedziała mi, że kiedy się urodziłem, jedna z pielęgniarek zobaczyła mnie i powiedziała do położnej: „Wow, może nie będziemy rozmawiać o nowej matce?” - na co położna odpowiedziała: „Nie zauważy?” Moja rodzina, oczywiście, była zszokowana tym obrotem wydarzeń. Po porodzie spędziłem kilka miesięcy w szpitalu, a moi rodzice martwili się cały czas i próbowali zrozumieć, co ze mną zrobić - naturalnie nie zamierzali mnie oddawać, ale pytanie, jak dalej żyć i jak mnie wychowywać, pozostaje kwestią. W końcu zdecydowali się traktować mnie jak zwykłe dziecko, więc od najmłodszych lat robiłem wszystko tak samo jak inne dzieci. Pierwszą protezę miałem, kiedy miałem około półtora roku życia, więc nie musiałem się do tego przyzwyczajać - stał się częścią mnie i pomagał przy wielu rzeczach domowych. Dzieci z reguły też nie zwracały uwagi - kontynuowały tę drogę, dopóki nie poszły do ​​przedszkola.

W ogrodzie dzieci zrozumiały, że coś jest nie tak ze mną. Nazywali mnie imionami i obrażali mnie, więc nienawidziłem przedszkola od pierwszych dni, a każdy mój poranek zaczynał się od łez. Z powodu wielkiej niechęci do wchodzenia do ogrodu często bolało mnie i płakałem przez długi czas. Nauczyciele i inni dorośli spojrzeli na mnie, dziewczyna z protezą, ze współczuciem i często nie wiedzieli, jak mnie leczyć, więc zostałem oddzielony od reszty dzieci: spałem w osobnym łóżku na skraju pokoju, krześle, które miałem zmienić zazwyczaj za szafką. Czasami mówili do mnie: „Nie rób tego, jeśli nie możesz”, ale kręciło mi się w głowie: „Mogę zrobić wszystko, nie muszę na mnie wkładać ramki”.

Kiedy poszedłem do szkoły, nauczyciele komunikowali się ze mną ostrożnie, ponieważ byłem „niezwykłym” dzieckiem. I koledzy z klasy (dzięki za to!) Bawili się ze mną tak jak ze wszystkimi. W mojej klasie wszystko było wystarczająco spokojne, a ja nie byłam przedmiotem wyśmiewania, ale w samej szkole krążyły plotki o mnie: niektórzy mówili, że wpadłem w wypadek samochodowy, inni - że rekin mnie ugryzł, a czasami potwierdzałem tę informację dla śmiechu. W szkole niewiele osób pytało mnie o to na czole - ale byli ludzie, którzy podchodzili do mnie na ulicy lub w metrze i pytali: „Co jest nie tak z twoją ręką?” Do czternastu lat w takich sytuacjach zaniemówiłem i zacząłem płakać. Kiedy stałem się starszy, zacząłem po prostu odchodzić bez odpowiadania, ponieważ nie wiedziałem, jak zareagować na taką bezczelność, jak o tym mówić i nie płakać. Największym dla mnie stresem było pytanie przedstawicieli protezy o płeć: jeśli chłopiec chciał ze mną o tym porozmawiać, a nawet ten, który mi się podobał, byłam gotowa wpaść w ziemię i wybuchnąć płaczem przed jego oczami.

Dziś rozumiem, że gdyby nie moja proteza, nie byłbym tak wrażliwy i silny

Nie powiedziałem rodzicom o moich doświadczeniach, to by ich zdenerwowało - generalnie staraliśmy się nie mówić o tym temacie, ponieważ było to bolesne dla mnie i dla mamy i taty. Pamiętam, że miałem około dziesięciu lat, byłem u babci, chodziliśmy na zakupy, a na protezy zakładałem pierścionki i bransoletki. Babcia to zobaczyła i kazała usunąć biżuterię, ponieważ przyciąga ona zbyt wiele uwagi do protezy. Zdjąłem bransoletki, ale dopiero niedawno zdałem sobie sprawę, że nie muszę tego robić.

Praca nad kompleksami to długi proces. Nadal czasami boję się, że boję się powiedzieć nieznajomemu o protezie, ale potem odsuwam te myśli: jeśli ktoś nie chce się ze mną komunikować z tego powodu, oznacza to, że ma problemy, nie ja. Pamiętam, że jako nastolatek płakałem każdej nocy na poduszce, ponieważ nie miałem dłoni i pomyślałem, że dlatego moje życie nie będzie szczęśliwe. Myślałem, że nigdy się nie ożenię i nie urodzę dzieci, ponieważ nikt mnie tak nie pokocha. Ale w moim życiu osobistym wszystko idzie dobrze dla mnie i nie mogę powiedzieć, że byłem kiedyś pozbawiony męskiej uwagi. Dziś rozumiem, że gdyby nie moja proteza, nie byłbym tak wrażliwy i silny. Moja postać powstała dzięki wszystkim, co musiałem pokonać od urodzenia. Jestem wdzięczny, że wszystko poszło tak, jak to było.

Każda osoba niepełnosprawna przechodzi badania lekarskie. Kiedy zbierałem dokumenty na temat mojego stanu, ostrzegano mnie, że mogą usunąć moją niepełnosprawność, ponieważ nie było zagrożenia dla mojego życia - to znaczy, zostałbym uznany za osobę zdrową bez ręki, zgodnie ze wszystkimi przepisami i dokumentami. Dlatego na komisji lekarskiej udawałem, że jestem bardzo słaby - to był jedyny sposób, w jaki udało mi się obronić moją niepełnosprawność. Nie powiedziałbym, że osoba z niepełnosprawnością trzeciej grupy w Rosji ma pewne specjalne przywileje: nie mogę nawet zaparkować samochodu w specjalnie wyznaczonym miejscu, nie mam wolnego dostępu do metra, mam na czas otrzymać sprzęt rehabilitacyjny i protezy.

Moi przyjaciele i ja chcemy zrobić mi protezę, ponieważ ta, którą zapewnia państwo, wydaje mi się bardzo brzydka. Proszę wszystkich znanych projektantów o opracowanie protezy z różnych materiałów, aby pokazać ludziom, że mogą być zarówno niedrogie, jak i piękne. W końcu proteza może stać się przedmiotem sztuki, jak piosenkarka Victoria Modesta z Łotwy. Widząc ją, byłem zachwycony i jeszcze bardziej przekonany, że protezy mogą być piękne. Ale niestety kultura nietypowych protez w Rosji nie jest rozwinięta i kosztują całkiem sporo pieniędzy. W Europie koszty te pokrywa firma ubezpieczeniowa, a nasz stan przeznacza trzydzieści tysięcy rubli, które mogą być wykonane z wyjątkiem protez plastikowych w centrum wiedzy medycznej i społecznej, protetyki i rehabilitacji osób niepełnosprawnych nazwanych imieniem G. A. Albrecht. Razem z moimi przyjaciółmi próbowaliśmy wydrukować protezę na drukarce 3D, ale jak dotąd udany model zawiódł. Naszym celem jest stworzenie pięknej i wygodnej „ręki”, aby w lecie móc nosić T-shirty i nie wstydzić się.

Osoby niepełnosprawne rzadko można zobaczyć na ulicy - jeśli tak, to najczęściej są to ludzie, którzy proszą o pieniądze w metrze. Rosja nie uczy osób niepełnosprawnych, aby traktowały osoby niepełnosprawne spokojnie iz szacunkiem. Nie tak dawno temu usłyszałem zdanie mojej matki, która powiedziała do swojego dziecka: „Nie patrz na niego, wujek jest chory”. Tak, nie chory wuj! On po prostu nie ma nóg! Kiedy cudzoziemiec przechodzi przez miasto na zagranicznych protezach, ludzie patrzą na niego tak, jakby pochodził z innej planety. W Rosji udają, że nie ma osób niepełnosprawnych: mamy kilka ramp i wyposażonych przejść dla pieszych - nie wszędzie można iść z wózkiem, a co z wózkiem inwalidzkim. Jest wiele osób niepełnosprawnych, są po prostu zbyt nieśmiali, by się pokazywać, dlatego inni ludzie nie są przyzwyczajeni do tego, że wszyscy jesteśmy różni. Czasami widzę ludzi z protezami rąk w transporcie publicznym, ale częściej wkładają rękę z protezą do kieszeni lub noszą czarną rękawiczkę, aby była mniej zauważalna.

Smutno mi, że w Rosji robi się bardzo niewiele dla osób niepełnosprawnych. Jest tu dużo biurokracji i na każdą okazję musisz zebrać setki dokumentów. Ale nawet jeśli zbierzesz sto dokumentów potwierdzających, że potrzebujesz protezy, najprawdopodobniej nie znajdziesz żadnego finansowania. Nie narzekam, ale obrażam się, że dzieci niepełnosprawne muszą czekać na wózki inwalidzkie, sztuczne kończyny i inne środki rehabilitacji przez wiele lat i mogą nie otrzymać odpowiedniej kwoty pieniędzy. W Petersburgu tylko jeden instytut zajmuje się produkcją protez. Tam robią to samo co w latach dziewięćdziesiątych - a jednak na dziedzińcu XXI wieku! Ale uzyskanie ze stanu nowoczesnych sztucznych kończyn jest nierealne.

Jest wiele osób niepełnosprawnych, po prostu mogą się pokazać

Po szkole stanąłem przed problemem wyboru zawodu i uniwersytetu. Na początku jedenastej klasy zdecydowałem się wstąpić do Mukhinskoe College, ponieważ przez całe życie malowałem i ukończyłem szkołę artystyczną. Trzecia grupa osób niepełnosprawnych nie pomogła mi wejść do przestrzeni budżetowej przeznaczonej dla osób niepełnosprawnych, aw przypadku zwykłego budżetu nie miałem kilku punktów. Moja rodzina nie jest bardzo bogata, więc postanowiłem spróbować ponownie za rok. W tym czasie dostałem pracę jako administrator, codziennie chodziłem na kursy i do prywatnych nauczycieli, aby przygotować się do przyjęcia. Ten rok był bardzo ważny dla zaakceptowania siebie: zacząłem komunikować się z ludźmi, którzy realizują własne projekty, angażują się w twórczą pracę i nie myślą o opiniach innych. Pracowałem na różnych stanowiskach i rozumiałem, że w zawodach nie mam żadnych ograniczeń - mogę robić wszystko. Przed podjęciem pracy milczałem o tym, że nie mam ręki, czekałem, aż moi szefowie uszanują mnie jako pracownika. Z reguły, kiedy dowiedzieli się o niepełnosprawności, nic nie powiedzieli - pamiętam tylko raz, kiedy szef krzyczał na mnie z tego powodu.

W następnym roku wstąpiłem do działu budżetowego i kontynuowałem pracę w sklepie z ubraniami moich przyjaciół. Sprzedawali rzeczy przez rosyjskich projektantów i zdałem sobie sprawę, że chcę też szyć ubrania - później wprowadziłem własną markę odzieży i akcesoriów, Total Kryuk. Będąc zaangażowanym w jego rozwój, każdego dnia jestem przekonany, że mogę zrobić wszystko. Motto Total Kryuk to „One Right”; To hasło wydrukowaliśmy na prawym rękawie bluz. Kupujący często pytają nas o jego znaczenie, a my zawsze opowiadamy im swoją historię. Nie chcę nazywać się wyjątkowym, ale jeśli mój przykład może kogoś zmotywować, jest to najważniejsza rzecz, którą mogę dać ludziom.

Nie mam żadnych trudności w mojej pracy. Nie umiem grać na gitarze, nie mogę sobie przywiązać prostego warkocza, ale potrafię rysować, jeździć z manualną skrzynią biegów, pływać, szyć ubrania, pracować przy komputerze, gotować - ogólnie, robić prawie wszystko, co robią inni ludzie. Nie mam jednej ręki, ale mam wiele ambicji. Dzięki temu rokowi po jedenastej klasie mogłem zrozumieć, czego naprawdę potrzebowałem.

Nie mogę powiedzieć, że pozbyłem się wszystkich kompleksów, ale pracuję nad tym codziennie. Z moim przykładem chcę pokazać, że nic nie może powstrzymać cię od szczęścia i zrobienia czegoś, co naprawdę przynosi przyjemność. Rozwijając moją markę i opowiadając ludziom o sobie, jestem przekonany, że niektórzy wciąż reagują na tych, którzy są od nich różni, odpowiednio, z szacunkiem i zrozumieniem. Dlatego wzywam wszystkich, aby byli sobie życzliwsi i pamiętali, że ludzie, którzy mają być blisko, będą cię kochać w każdych okolicznościach.

Zdjęcia: Dmitry Skobelev

Obejrzyj film: PUT-IN - HORDA OFICJALNY TELEDYSK (Grudzień 2024).