Jak nauczyłem się żyć z padaczką

Teraz ja i moja diagnoza „padaczki” można powiedzieć, że są przyjaciółmi. Wyglądało to tak, jakbyśmy spotkali się wcześniej, ale teraz zdaliśmy sobie sprawę, że wszystko jest z nami poważne i postanowiliśmy się wprowadzić. Nie zamierzałem żyć z padaczką, ale teraz się uczę. Nakłada na moją codzienną rutynę nie takie nieprzejednane ograniczenia, ale wciąż wywołuje melancholię. Czasem wydaje ci się, że planujesz intensywny weekend z przyjaciółmi, a ty, podobnie jak w dzieciństwie, wracasz do domu z wyprzedzeniem - tylko ty jesteś już dorosły. Różnimy się z nią: nie jestem osobą umiarkowaną, lubię robić wszystko, jak gdyby jutro było końcem świata, bawić się spontanicznie, rozlewać setki metrów sześciennych wody na rozmowy do rana i nie mieć codziennego schematu, ale ona żyje przez cały czas, bardzo konsekwentnie, ostrożnie i nie tęskni za ostatnim pociągiem w metrze tylko dlatego, że „od dawna kłócą się o kategorię abstrakcyjną”. Nudna, ogólnie.

przez długi czas nie była gotowa pozwolić jej na życie, liczyć się z jej zasadami i warunkami, słuchać, gdyby miała drobne skurcze mięśni - bo jeśli tak, to lepiej jest wyłączyć sklep i iść spać. Jest moim całkowitym przeciwieństwem, ale muszę się z nią liczyć,

ponieważ tak się złożyło, że jakość mojego życia zależy od niej i od niej samej jako całości.

Jeśli odrzucimy wszystkie egzystencjalne implikacje tego, co się ze mną dzieje, to dwa i pół roku temu miałem pierwszy napad padaczkowy. Miałem wtedy 22 lata - życie to tylko na-chi-na-sa! Do tego momentu w moim życiu nie było „konwulsyjnych posłańców”. Ale pewnego pięknego maja (rzeczywiście maja) dzień opuściłem mieszkanie w Narkomfin House w Moskwie, zrobiłem dziesięć kroków i spadłem tuż obok ambasady amerykańskiej. Jak się okazało, leżałem tam przez około dwie godziny. Pierwszą rzeczą, jaką pamiętam, jest to, że obudziłem się w karetce, niektórzy trzymają mnie za rękę i mówią po angielsku. Okazali się amerykańskimi baptystami i rozstali się, podali mi Biblię Holi. W tym czasie absolutnie nie rozumiałem, co się ze mną stało, dlaczego mój język i policzek zostały ugryzione, a moje ciało było gotowe do upadku pod własnym ciężarem mięśniowym. To mi się nigdy nie przytrafiło. Wysiadłem z parą siniaków i lekkim przerażeniem. Na pytanie pielęgniarki: „Czy masz padaczkę?” - odpowiedział z ufnością: „Nie” i podpisał rezygnację z nagłej hospitalizacji. Potem przez kilka godzin nieświadomie wędrowałem po mieście - wtedy nie wiedziałem, że po napadzie, pamięć i odpowiednie postrzeganie rzeczywistości nie powróciły do zdrowia. Kiedy się opamiętałem, niestety nie przywiązałem wagi do tego, co się stało. Cóż, to się zdarza. Prawdopodobnie ...

Ten atak stał się numerem startowym koncertu, który, jak już wiem, zapowiada się na resztę mojego życia. Teraz nasza perswazja na padaczkę jest taka, że piję 4 pigułki dziennie - tak bardzo, że nie tracę przytomności podczas następnego napadu. Nie stoję już na metrze na skraju fartucha, trzymam się z dala od wody, a jeśli chcę, z trudem mogę zostać chirurgiem lub fryzjerem z powodu sporadycznych drgań kończyn. Konieczne jest leczenie zębów tylko w klinikach, w których znajduje się zespół pogotowia, ponieważ znieczulenie może wywołać atak. Niosę ze sobą specjalną kartę z ostrzeżeniem, że mam padaczkę, co zrobić, gdy mam „epizod”, mój adres, telefon lekarza i krewnych. Ponadto nie mogę pozwolić sobie na więcej kieliszków wina i imprez do rana: alkohol i nieprzespane noce to główne czynniki wywołujące ataki. Największym rozczarowaniem jest to, że nie mogę już pracować w nocy - pisanie o tej porze było dla mnie najbardziej produktywne. Mogę powiedzieć, rodzaj mimowolnych Zozowców. Nauczyłem się nawet jeść śniadanie stabilnie - czuję się jak w sanatorium. Jak tylko się obudzę, musisz wypić dwie pierwsze pigułki, a jeśli zrobisz to na pusty żołądek, zrobi ci się niedobrze. Dodatkowo wpadam z pigułką kwasu foliowego - aby utrzymać porządek w moim układzie rozrodczym, co jest smutne z powodu dawki nasycającej leków przeciwpadaczkowych.

Kiedy wiadomość o mojej chorobie opuściła krąg bliskich przyjaciół, wielu z moich towarzyszy, z którymi miałem napięcia, szczęśliwie zakończyło: „Nutty epileptyczne”. I spisali wszystkie nasze problemy ze zrozumieniem dla mojego charakteru, rzekomo obciążonego chorobą. Następnie nawet krewni wykorzystali moją diagnozę w rodzinnych debatach - nie ma nic gorszego niż protekcjonalne: „Cóż, nie jesteś zdrowy”. Bardzo ważne jest samo w sobie trudny moment zaznajomienia się z chorobą, aby nie wierzyć, że inni, nawet ci najbliżsi, narzucą ci. Albo dajcie ostry odrzut, albo dajcie cholernie, tak jak ja: jeśli jest to wygodne dla kogoś, kto pisze mnie jako „szalony epilept”, to wszyscy są mile widziani.

Jednak rzeczywiście, często z padaczką, zachodzą głębokie zmiany osobowości - w psychiatrii istnieje nawet koncepcja typu epilepsji. Wśród jego cech: pobudliwość, napięcie, autorytaryzm, dokładność, drobna dokładność, pedanteria. Ale niezależnie od tego, jak bardzo chcą tego moi znajomi, mój typ padaczki ma inne akcentowanie charakteru - a ponadto brzmi prawie diametralnie przeciwnie. Z reguły w psychice są to cechy charakteru typu nietrwałości, powierzchowności, niewystarczającej krytyczności, niedoceniania choroby. Nie ukryję się, niektóre z nich są naprawdę o mnie, a kiedy o tym czytam, zadziwiło mnie, było uczucie, że wszystko zostało przygotowane z wyprzedzeniem. Cóż, te myśli szybko przeminęły: nie chcę myśleć, że ja - to jest moja choroba. I to decyduje, kim powinienem być i kim nie jestem, jakiego rodzaju jakości i składu ludzi. Holistyczny obraz mnie, jak mówię sobie, jest znacznie większy niż ten mały, nierówny kawałek. Jednak od czasu do czasu będę musiała odwiedzić psychiatrę, ale więcej, aby odnotować, czy skutki uboczne przyjmowanych przeze mnie leków nie ujawniają się.

Fakt, że pomimo przyjmowania leków, możesz umrzeć, jeśli napad nastąpi w niefortunnych okolicznościach, lepiej nie myśleć - choć możesz się nakręcić. Ale w najgorszym wypadku, można się obawiać głośnej cegły. Najpewniejszą rzeczą, jaką osoba z epilepsją może zrobić, to grać według jej zasad i stosować się do reżimu, bez względu na to, jak to wygląda w szpitalu. Padaczka nie lubi „ale” lub „dziś możesz”. To niemożliwe - ani dzisiaj, ani za miesiąc. Przez chwilę czułem się na smyczy: chcę usiąść po północy z przyjaciółmi, np. Raz! - smycz jest rozciągnięta. „Chcę, ale nie” zdarza się często. Na początku jest to denerwujące, a potem strach zwierząt o ich życie sprawia, że potulnie podporządkowują się porządkowi ustanowionemu przez chorobę. Pamiętam, jak nie chciałem przyjmować leków - nie tylko dlatego, że tabletki na całe życie wywołują poczucie niższości. W dużej mierze z powodu poważnych skutków ubocznych - od zamiaru samobójczego do biegunki. Wydawało mi się, że pigułki zakłócą pracę mojego mózgu i zmienię się w kogoś innego. Ktoś, kogo mógłbym nawet nie lubić. Wtedy zdałem sobie sprawę, że wybór jest niewielki: albo mój mózg działa w takich warunkach i próbuje sobie z nimi poradzić, albo ryzykuje po prostu wyłączenie podczas następnego nieudanego upadku. Wszystko inne to małe rzeczy w życiu.

Po rozpoczęciu stabilnego przyjmowania leków i dostosowaniu mojego stylu życia zdałem sobie sprawę, że jak zwykle byłem zbyt dramatyzowany: dobrze biorę pigułki, a systematyczność, która pojawiła się w moim codziennym życiu z powodu padaczki, była dla mnie dobra. Nie wiedziałam, że kiedy idziesz spać i budzisz się mniej więcej w tym samym czasie, czujesz się o wiele lepiej. Mój zegar biologiczny jest radosny. Ponadto, dzięki pigułkom, utraciłem mini-napady, które omówię później, okazuje się, że to oni, a nie moja postać, wnieśli do mojego życia destrukcyjną siłę zamieszania. Ale nadal nie chciałbym myśleć, że jestem moją chorobą.

Mój przymusowy przyjaciel przez całe życie oddychał w moich plecach przez dwa i pół roku, uporczywie wysyłał mi ostrzegawcze dzwony, ale latałem w chmurach, myśląc, że chodzi o mnie. Zaskakujące jest, że chęć nie zauważenia problemu może zdusić wszystkie argumenty rozumu i względnej wiedzy w sprawach medycznych. Wstydzę się przyznać teraz, że miałem nadzieję, że napady znikną tak samo nagle, jak się zaczęły, że to nie wszystko o mnie, że byłem po prostu zbyt zmęczony - stres i tak dalej. Niestety, zaskakujące zawroty głowy i niedbalstwo są dla mnie szczególne, jeśli chodzi o tryb łączący - to, co jeszcze się nie wydarzyło, ale może tylko.

Po pierwszym napadzie wyszukałem w Internecie epilepsję, mocno wątpiłem, czy chodzi o mnie i o wszystkim zapomniałem. Dwa miesiące później powtórzył się. Już w domu. Moje mieszkanie miało trzy poziomy ze schodami - nie jest to najlepsza sceneria dzienna dla potencjalnego napadu padaczkowego, szczególnie gdy mieszkasz sam. Właśnie ze schodów upadłem. Ale tutaj miałem szczęście! Jak zwykle, ugryzłem policzek i język, ale już nie - tak kilka otarć na łokciach. Być może dlatego nadal nie traktowałem poważnie tego, co się ze mną działo. Chociaż warto. Wszakże w tym czasie, po ataku, byłem na maszynie, nieświadomy siebie, najpierw napisałem tekst, który miał minąć redaktora, a potem poszedłem do supermarketu. Zostałem przywrócony do rzeczywistości, kiedy strażnik zmarszczył brwi z obrzydzeniem na „Barrikadnaję” na widok mnie słowami: „Che, chodziłem po boku i dostałem ***?”. Kiedy wróciłem do domu, zdałem sobie sprawę, że mam wysuszoną krew na ustach, na brodzie, a potem na szyi. Następnie redaktor zadzwonił ze zdumieniem - wysłany przeze mnie tekst jest całkowicie nonsensowny.

Fakt, że mam padaczkę, nie wierzyłem z całym wrodzonym uporem. A rosyjska medycyna bardzo mi w tym pomogła.

Moim największym błędem był mój własny infantylizm w związku z napadami. Potem, kiedy musiałem zrezygnować ze wszystkich mocnych stron, możliwości i czasu, aby dokładnie zbadać to, co mi się przydarzyło, leniwie ubolewałem: „Tylko epilepsja jeszcze mi nie wystarczała!” Kiedy ta choroba zaczyna się w dzieciństwie lub przynajmniej w okresie dojrzewania, łatwiej jest się z nią pogodzić, przyzwyczaić się do jej kosztów, można powiedzieć, że staje się częścią twojej osobowości, a kiedy masz 22 lata, trudno jest nagle zacząć i załamać swoje życie pod kątem tabu nakładany przez padaczkę. Ale co naprawdę tam jest, trudno zaakceptować fakt, że teraz będziesz polegać na narkotykach, których nie powinieneś przegapić pod groźbą napadu na tle syndromu.

Liczyłem na co najmniej kilka lat beztroskiej młodości: otrzymałem dyplom dziennikarski, 0,3 dyplomy tłumaczy, dostałem pracę o „bardzo konkurencyjnym” wynagrodzeniu i nie zależałem od rodziców na nic, ktoś skończył naprawę w mieszkaniu, w którym nawet nie mieszkać, ale marzyć, odczepić holownik od przestarzałego związku, farbował włosy w popielatym kolorze, robił tatuaż na plecach, podróżował, robił głupie rzeczy - ogólnie, próbowała, jak zapisała ” Sprite ”(w moim przypadku z ginem), b AMB wszystko od życia. Wydawało mi się, że w końcu nadszedł mój czas, by unieść się trochę w kosmosie - wszystko jest zaaranżowane i przystosowane do życia, czego chciałam od lat szkolnych. Kiedy, mówią, przepraszam, ale nic nie wydaje się nikomu winien. A potem na ciebie: „Cześć, jestem padaczką i będę z tobą mieszkał”. Znasz to uczucie, kiedy pojawił się nowy odcinek ulubionego serialu, wróciłeś do domu, zbudowałeś proste jedzenie, usiadłeś wygodnie i cicho, włączyłeś tryb cichy, spojrzałeś przez pięć minut - a potem pojawił się problem z Internetem, najpierw musisz załadować go krótkimi fragmentami. Wygląda na to, że wyglądasz, ale nastrój nie jest taki sam - buzz został przerwany, że tak powiem.

W związku z tym, że mam epilepsję i to jest na zawsze, nie wierzyłem z całą wrodzoną uporczywością we mnie - i trzymałem się jakiejkolwiek możliwości „nie padaczki”. Przy okazji, rosyjska medycyna bardzo mi pomogła. Po drugim napadzie przyjaciele, krewni i ukochana osoba kazali mi wykonać maraton w szpitalach. Początkowo zwróciłem się do państwowej polikliniki, gdzie wysłano mnie do neurologa, KS, który stuknął w moje stawy i powiedział, że padaczka nie zaczyna się jako dorosły. „Tak, tak, to się nie zaczyna”, cieszyłem się z nadzieją. Wtedy nastąpił taki dialog między nami: „Czy oddawanie moczu?” - „Jakie inne oddawanie moczu?” - „Kiedy napisano dopasowanie”? - „E, nie”. „Hmm, cóż, wtedy nie wiem, co z tobą zrobić i co jest przyczyną padaczki, też nie wiem”.

Od tego czasu zaczęli się przenosić, jak przechodząca czerwona flaga, wielu neurologów. Byłem bardzo nieswojo jako pacjent: nie wiedziałem, co postawić diagnoza, lekarze nie wiedzieli, ale nikt nie chciał wziąć odpowiedzialności - nagle coś mi się stało. Miałem korzyść z prywatnego

ubezpieczenie w wydawnictwie, w którym pracowałem - i nadszedł jej czas. To prawda, że nie zrobiło to wielkiej pogody. Z reguły wysyłano mnie do tych samych lekarzy w szpitalach publicznych, ale prywatnie. Zostałem przebadany przez wąskich specjalistów, epileptologów (policzono ich na palcach w Moskwie), a także przez neurologów o szerokiej specjalizacji. Warto powiedzieć, że padaczka, podobnie jak wszystkie choroby związane z pracą mózgu, była mało badana i słabo, a wszystkie diagnozy zaczynają się od niepewnego „ale spróbujmy”. I tak na przykład w Sechenovce zaproponowano mi, żebym przez dwa lata poddawał się leczeniu lekiem o takim stopniu toksyczności, że co trzy miesiące musiałbym pobierać próbki wątroby. Co więcej, obiecali, że za dwa lata będę w remisji i „wciąż rodzę dzieci”. Chociaż teraz wiem, że w moim przypadku uzdrowienie jest niemożliwe. Inni lekarze sugerują, że mam napady na tle „wiewiórek” - no cóż, jak myślisz, delirium tremens na tle alkoholizmu w wieku 22 lat.

W Pyrogovce szef wydziału neurologicznego zdecydował, że jestem zbyt zdenerwowany, a moje ciało „samo się wyłączyło” i przepisało mi końską dawkę środków uspokajających. Dodał też, że on sam je akceptuje, aby lepiej znosić codzienną pracę. Potem zdecydowałem się usłyszeć alternatywną opinię od swojego kolegi, który stwierdził, że, kochani kochanie, oglądaliście wiele „Dr House”, skąd nawet wiecie, że to padaczka? „Sam nie widziałeś zajęcia”. Przepraszam, nie, nie widziałem - był nieprzytomny.

Następnie zostałem przetestowany przez młodego neurologa z bogatą wyobraźnią dotyczącą encefalopatii mitochondrialnej - wszystko jest jasne. Jak wszystkie inne badania - MRI, EEG. Pojawił się również guz mózgu - mówią, że zdarza się, że nowotwory złośliwe wywierają presję na pewne obszary mózgu, które wywołują drgawki. Okazało się jednak, że wszystko było w porządku z moją głową. Jak powiedzieli mi lekarze, wzruszając ramionami, zgodnie z testami, które wykonałem, jestem zdrową osobą. Już zacząłem myśleć, że mam tocznia. Nawiasem mówiąc, nie brałem żadnych narkotyków przez dwa i pół roku i wszystkie diagnozy były jak anegdota, kiedy emeryt umiera kurczęta, codziennie idzie do uzdrawiającego maga, daje jej przewodnik po akcji raz na jakiś czas, jak losowanie czarne kółko i powiesić w kurniku i tak dalej. W końcu wszystkie zwierzęta umierają, a uzdrowiciel maga z westchnieniem stwierdza: „Szkoda, ale wciąż mam tyle pomysłów”.

Osobną uwagę zasługują działania, a raczej ich całkowita nieobecność, przez przypadkowych świadków zajęcia. Ludzie cierpiący na padaczkę znają wiele historii o tym, jak obojętni mogą być ludzie. Tak bardzo, że jedna dziewczyna M. upadła twarzą w głęboką kałużę i zakrztusiła się. Miałem szczęście - prawie zawsze ze mną byli bardzo bliscy ludzie, którzy robili wszystko, od czego polegali, tak że atak nie zakończył się dla mnie fatalnie. W tych czasach, kiedy miałem mniej szczęścia, karetka zaaranżowała mnie jako narkomana z przedawkowaniem - niestety, nie tylko przechodnie, ale także pracownicy medyczni pobierają pianę z ust i drgawki nie na padaczkę. Nawiasem mówiąc, kiedy zostałem przywieziony do szpitala, mimo wszystkich zapewnień dotyczących epilepsji włożyli kroplomierze do detoksykacji.

Gorsze wyjazdy do lekarzy okazały się tylko surfowaniem na forach i stronach medycznych. Mówię o tym, o czym dużo czytałem: nieodwracalne zmiany osobowości na tle epilepsji, nieprawidłowości umysłowych, stopniowy rozwój demencji (jeden przyjaciel nawet próbował ich zachęcić, mówią, upadnie na długo) o agresji. Byłem prawie gotowy sam założyć kaftan bezpieczeństwa, aż jeden miły człowiek, bardzo mu dziękuję, przekręcił palec w jego skroni i powiedział, że w rosyjskojęzycznym Internecie lepiej nie szukać niczego na takie tematy - i przeniosłem mnie na źródła brytyjskie i amerykańskie . Chociaż nie uratowało to również sytuacji - autodiagnostyka przywiodła mnie wciąż do wielkiej dżungli.

Całkiem przypadkiem, dzięki kontaktom roboczym, spotkałem kiedyś Olę, dziewczynę z trzydziestki, z epilepsją zdiagnozowaną w dzieciństwie. Oczywiście opowiedziała jej o swojej epopei z konwulsjami. Olga nie próbowała mnie zdiagnozować, ale z westchnieniem poradziła: „Nie musisz się ubierać w inny sposób. No cóż, to jest przyjemne, to solidne ... To zawsze dzieje się na ulicy”. Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Nazywa się inną dziewczynę - nie chcesz niczego kroić na czole? ”Nawet niektórzy lekarze, których zawód, jak mi się wydawało, implikują odporność na wszelkie anty-naukowe śmieci, sugerowali związek moich ataków z tatuażami:„ Cóż, masz to z powrotem, dobrze, rysunek, biegnie wzdłuż kręgosłupa ... To wszystko jest połączone, nie wiesz, dokąd idzie. "Nie trzeba mówić o filistycznym stosunku do padaczki. Musiałem odpowiedzieć na najbardziej absurdalne pytania, zaczynając od" I to nie jest zaraźliwe ? ”i kończąc na„ Czy to nie psycho Czy są traktowani lnem? ”Poradzili mi także, żebym poszedł do kościoła, ponieważ„ skończyłem grę ”i„ ludzie nie są tak łatwo testowani ”.

Być może miałbym nadzieję, że wszystko zostanie rozstrzygnięte samo przez się, wysłuchałem absurdalnych diagnoz i założeń lekarzy, ale padaczka najwyraźniej zrozumiała, jak trudne jest to wszystko, i zdecydowałem się działać stanowczo - dosłownie szturchając mnie twarzą w twarz dzieje się ze mną. Nie pamiętam wydarzeń tego poranka, ponieważ

każdy mój atak jest związany z amnezją. Wstałem z łóżka, poszedłem do łazienki. I to wszystko. Kolejne, bardzo niejasne wspomnienia - kiedy leżę na oddziale szpitalnym, moja głowa jest zabandażowana według doznań, mój mąż jest blisko, krew jest pobierana z żyły. Stan utknięcia między snem a rzeczywistością. Rozpoznaję mojego męża, zauważam, że ma jakieś czerwone oczy, pytam, mówią, nie spałeś? Zakrywa twarz rękami. Odpowiadam lekarzowi na maszynie po angielsku i rozumiem, że jestem w Wielkiej Brytanii. Przez następne pół godziny uparcie odzyskuję dane o sobie i wydarzeniach z ostatnich miesięcy: więc jestem Dasha, jestem dziennikarzem, mieszkałem w Moskwie, tak, tak, potem przeniosłem się do Londynu, więc z jakiegoś powodu Bali wchodzi mi do głowy, och tak Byłem na Bali ... Potem znów zapadłem w ciężki sen, który wydaje się wysysać resztki świadomości.

Obudź się ponownie. Pamięć jest wciąż zniszczona, ale przynajmniej zdaję sobie sprawę, że coś mi się stało. Pytam mojego męża K., żeby powiedzieć, że się denerwuję, boję się, próbuję czuć moje ciało z powodu obrażeń. Straszny ból głowy. Reszta wydaje się być kompletna. Mąż mówi mi, że miałem atak. Zaczynam się jeszcze bardziej denerwować - moje myśli odrywają się, wspomnienia są fragmentaryczne i nie byłem połączony z monitorami z powodu napadu. Z całej siły staram się dokonać prostej samoidentyfikacji, ale w mojej głowie jest całkowite zamieszanie. Nie mogę zrealizować mojej własnej osobowości i to jest przerażające.

Jestem ponownie rozłączony. Widzę lekarza, dla siebie śmieję się z jego zabawnego huku, on zachowuje się bardzo profesjonalnie. Wyjaśnia mi, że należy zszyć ranę jak najszybciej. Jaka rana? Gdzie Okazuje się, że oprócz ciężkich siniaków głowy, spadając, wpadłem w róg cokołu moją twarzą. Moja brew i powieka są przecięte, a nerw twarzowy jest uszkodzony.

Dopiero trzy dni później w końcu doszłam do siebie i fakt, że mogłam konstruktywnie przypomnieć sobie prawie wszystko, co chciałam, przyniósł mi dziką rozkosz. A potem nadszedł dziki horror, który miał nadejść nawet po pierwszym ataku, ale najwyraźniej mój instynkt samozachowawczy jest słabo rozwinięty - ja, tak na marginesie, zdałem sobie sprawę, że każdy z moich poprzednich ataków mógł się skończyć w najlepszym razie. Półzamknięte oko z krwiakiem szkarłatnym, obrzęk w połowie twarzy, szwy - siedem szwów zaciskających brzegi rany. Tak więc taki obraz. Ale to przypomnienie o sobie, które padaczka pozostawiła mi na twarzy do końca życia, bardzo mnie otrzeźwiło. Zwierzęcy strach skandował: „Traktuj, nie możesz odłożyć!”

Następne kilka dni spędziłem w przepisanym łóżku i zastanawiałem się, jak do tego doszło i jak mogłem zachowywać się tak głupio i nie robić wszystkiego, aby uzyskać potrzebną mi opiekę medyczną. Spóźniona świadomość, że trzeba porzucić wszystko i poradzić sobie z własnym zdrowiem. Że trzeba było odwiedzić nie dziesięciu lekarzy, ale sto dwieście. Można tu oczywiście powiedzieć wiele rzeczy, że kiedy dzień po dniu spieszysz się nad czymś warunkowo ważnym i warunkowo interesującym, wokół pozostaje tylko niewyraźny obraz, który szybko zjada nawet oczywiste problemy z powodu niskiej rozdzielczości. Trudno mi też było pogodzić się z tym, że sam nie mogłem poradzić sobie z problemem, że nie miałem tych wewnętrznych rezerw - przyzwyczaiłem się do postrzegania życiowych problemów z mocą hazardu testu wytrzymałości.

Innym powodem jest to, że społeczeństwo ciągle cię dręczy, że są ludzie, którzy są trudniejsi od ciebie. Co powiesz, usiądź i ciesz się, że nie masz raka. Słyszałem to wiele razy od różnych ludzi, w tym lekarzy. Sama myśl jest dość dzika - jak można ulżyć, gdy uświadomimy sobie, że ktoś inny jest gorszy? To tak, jakbyście próbowali zmusić swoje prawa do współczucia sobie: musicie zacisnąć zęby i „siedzieć i radować się”. A co najstraszniejsze, ta pozycja była dla mnie tylko pod ręką - kolejna okazja z czystym sumieniem, aby nie przyznać się do tego, co oczywiste. Łyżka smoły w mojej beczce miodu, która wydawała mi się mieć własne życie.

W momencie mojego ostatniego zajęcia przeprowadziłem się już do Londynu. Udało mi się zapoznać z lokalną medycyną i kontynuować badanie. Chociaż tak naprawdę nie wierzyłem, że otrzymam ostateczną diagnozę. Ale wszystko zostało szybko ustalone: zdiagnozowano u mnie młodzieńczą padaczkę miokloniczną, a także zaprzeczyłem wszystkim, co słyszałem w Rosji. Szybko stało się to nieprzyzwoicie w porównaniu z tym, jak długo się trudziłem. Epileptolog O'Dwyer przeprowadził szczegółowe rozmowy nie tylko ze mną, ale także z moim małżonkiem - świadkiem zajęcia. Odpowiedział na wszystkie moje pytania i zdecydowanie rozwiał wszelkie wątpliwości.

Jak dowiedziałem się, istnieje ponad 40 rodzajów padaczki o zupełnie innej dynamice rozwoju, a wciąż istnieją międzynarodowe standardy diagnozy padaczki, której Rosja nie popiera. Możliwe jest również, że trudności diagnostyczne w Rosji pojawiły się również dlatego, że mój typ padaczki występuje w 10% wszystkich światowych przypadków choroby. W moim przypadku, po pierwsze, nie ma pojęcia dzieciństwa, w którym rzekomo zaczyna się padaczka, choroba może objawiać się do 25 lat. Po drugie, brak oddawania moczu nie jest również powodem do odrzucania padaczki.

Jeśli chodzi o fakt, że za dwa lata można uzyskać remisję, jak obiecałem w Sechenovce, to również nie jest prawdą w moim przypadku. Narkotyki będą musiały być brane na całe życie, ale nie gwarantuje to, że od czasu do czasu nie dojdzie do konfiskaty. Fakt, że wszystkie testy i badania przeprowadzone w Moskwie okazały się „czyste” wynika z faktu, że padaczka jest trudna do uchwycenia na monitorach. Ciąża w ciągu najbliższych kilku lat, lepiej też nie planować. Nie mogę powiedzieć, że planowałem, ale uwaga okazała się ważna, ponieważ nawet w tym przypadku nie mogę przestać zażywać narkotyku - i tutaj pojawia się pytanie o zagrożenie dla płodu. Ale to kolejna decyzja, którą muszę jeszcze podjąć.

Okazuje się, że przez całe życie byłem chory. W wieku 22 lat ciało nie mogło się już oprzeć, a ataki z mikro-epizodów rozwinęły się w pełnoprawne

Przede wszystkim w rozmowie z doktorem O'Dwyerem oczywiście uderzyło mnie jego zaufanie do diagnozy - kategoryczna pewność siebie. Nie wiem ile razy pytałem go, czy jest pewien, ale za każdym razem odpowiedź brzmiała: „Tak, jestem absolutnie pewien, że masz młodzieńczą padaczkę miokloniczną”. Dalej cytował mi kilkanaście badań, cytowanych statystyk. Rozmawialiśmy przez około godzinę - i zrozumiałem. W końcu zrozumiałem, że mam młodzieńczą padaczkę miokloniczną. Kiedy powiedział mi, jak postępuje choroba, miałem gęsią skórkę - rozpoznałem siebie. Okazuje się, że przy moim typie padaczki ciężkie napady pojawiają się tylko w przebiegu choroby, zanim wystąpią mini-napady, których większość ludzi nie zauważa. Kiedy nagle drżące dłonie lub ciało, jakby drżą, gwałtownie drżą. Po tym zwykle pojawia się zamieszanie. Nękało mnie całe życie: stało się tak, jakbym wypadł z rzeczywistości, a potem przez długi czas nie mogłem się skoncentrować. Blaknięcie, mruganie oczami i patrzenie gdzieś w oddali. Zapisywałem to z powodu przeciążenia informacyjnego.

Jeśli chodzi o ostre drgania kończyn, moi przyjaciele i ja zawsze uważałem mnie za najbardziej niezręczną osobę. Ile pudełek nagle spadło z moich rąk i pękło - tak ogólnie to jest przerażające do zapamiętania. Nawet w szkole, bez względu na to, jak pisałem kaligraficzne pismo, często obniżałem oceny za plamy - nagłe uderzenia pośród dyktand i prac domowych. Ale okazuje się, że byłem chory, rozważ całe moje życie. W wieku 22 lat moje ciało po prostu nie mogło się już oprzeć, a ataki z mikro-epizodów rozwinęły się w pełnoprawne. Dla mnie to było objawienie. Nie boję się tego słowa, jestem gotów podzielić się fatalnym spotkaniem z doktorem O'Dwyerem ze wszystkimi, którzy uznają te informacje za przydatne. Na przykład powiedział, że mogę sobie pozwolić na jeden lub dwa koktajle, ale dla mnie będzie gorzej niż jakikolwiek lek - alkohol ma największą toksyczność. Rozstając się z lekarzem, zażartowałem: „Mam nadzieję, że nie mam tendencji do wyszczególniania ...” Dr O'Dwyer odpowiedział natychmiast: „Nie martw się, ty i pan Dostojewski mają różne rodzaje padaczki”. Po tym, jak opuściłem Dr. O'Dwyer, wybuchnąłem łzami.

W przeddzień rozpoczęcia stosowania leku, który przepisał mi dr O'Dwyer (lewetyracetam w Rosji na etapie rejestracji), miałem napad, który opisałem powyżej. W łazience. Efekty można zobaczyć na zdjęciu po pięciu dniach. Teraz wyobraź sobie, o ile trudniej byłoby, gdyby mieli atak w bardziej traumatycznym środowisku niż ich własna łazienka. Na przykład w pobliżu wody. Albo na skraju platformy. Umierają nie z powodu napadu padaczkowego, ale z pomocy nie udzielonej na czas. Nie wiem, co by się stało, gdybym nie był blisko mojej ukochanej osoby, która zatrzymała krew, obróciła mnie na bok, tak że nie zadławiłam się pianą z moich ust zmieszaną z krwią, zwaną lekarzami, którzy usilnie próbowali, by w końcu otworzyć oczy i poruszaj brwią. Przy okazji, ta „osoba w pobliżu” dla setek innych osób cierpiących na padaczkę może być tobą. W przypadku napadu padaczkowego osoba gwałtownie spada, po czym jego ciało zaczyna wstrząsać konwulsjami, może wydawać dziwne dźwięki, a jego oddech zwykle ustaje - to może przestraszyć. Ale bardzo ważne jest znalezienie siły i pomocy: najważniejszą rzeczą jest trzymanie głowy podczas napadu. Z tego, czy popełnisz te proste manipulacje, życie będzie zależeć - choć nie twoje, ale od tego nie mniej wyjątkowe i nie mniej unikalne.