„Nie mogę znieść słowa na literę” na „”: Jak żyją ludzie

Ci, którzy nie słyszeli z kolegami z klasy wszystkie lekcje literatury rosyjskiej, wyrażenie „mały człowiek” najprawdopodobniej przypomni Ci „płaszcz” Gogola - ale w XXI wieku termin ten oznacza coś zupełnie innego. „Mali ludzie” to ślad po angielskich „małych ludziach”, politycznie poprawnej notacji dla wszystkich ludzi z karłowatością (według stowarzyszenia Małych Ludzi Ameryki, ich wysokość wynosi zazwyczaj od 81 do 142 centymetrów). Nietypowy wzrost i proporcje ciała nie są wynikiem pojedynczej choroby: lekarze kojarzą karłowatość z dwiema diagnozami, z których każda ma swoje własne cechy. Wśród nich są zarówno choroby dziedziczne, jak i przypadkowe mutacje genetyczne, a także zaburzenia hormonalne i metaboliczne - z jedną lub drugą postacią rodzi się karłowatość od jednego na 15 tysięcy do jednego na 40 tysięcy dzieci.

Próbowaliśmy dowiedzieć się, jak żyją ludzie w Rosji i za granicą oraz z jakimi problemami się borykają - a także rozmawiali z dwoma Moskalami o ich działalności, nastawieniu i planach na przyszłość.

„Niewidzialna” dyskryminacja

Większość małych ludzi uważa słowo „karzeł” za obraźliwe - i są one łatwe do zrozumienia: ten termin (w języku angielskim - „karzeł”) jest silnie związany z haniebnymi epizodami z historii starożytnej i najnowszej. Miniaturowi niewolnicy, wysoko cenieni w starożytnym Rzymie, ludzie, których monarchowie renesansu dawali sobie nawzajem jako egzotyczną zabawkę, dworskich błaznów, eksponaty z „zbiorów cudów” i jeńców „ludzkich ogrodów zoologicznych” XIX wieku - nietypowa budowa ciała stała się okazją do poniżenia, a czasami kosztują życie małych ludzi. W erze pozytywnych, dziwacznych pokazów wydaje się niewyobrażalne archaiczne, a handel niewolnikami jest zakazany na kilka stuleci, ale ich echa wciąż się zdarzają - na przykład w Chinach znajduje się park rozrywki zwany Królestwem Małych Ludzi, gdzie około stu ludzi żyje i bawić się z karłowatością w Meksyku jest „karłowata walka byków”, aw postępowych krajach, takich jak Australia, Francja i USA, wciąż próbują zakwestionować zakaz rzucania małych ludzi (pamiętajcie o scenie z „Wilka z Wall Street”?).

Dzisiaj ludzie z karłowatością są rzadcy, ale wciąż napotykają bezpośrednie ograniczenia - na przykład w Rosji nie mogą prowadzić autobusów i ciężarówek, chociaż nie istnieją statystyki potwierdzające związek między wzrostem a umiejętnościami jazdy. Nawet jeśli mały człowiek nie marzy o karierze szofera i nie lubi jeździć kolejką górską, może doświadczyć egzotyzmu i fetyszyzacji karłowatości, która jest zakorzeniona w kulturze - na przykład stereotypu o skłonności do przemocy lub podejrzenia o dziecinność. Najprawdopodobniej są one związane z faktem, że w mitologii ludzie o niezwykle małym wzroście często uosabiali „prymitywne instynkty” i „nieokiełznane siły natury”. Najwyraźniej był tam stereotyp o niskiej inteligencji, który nie ma nic wspólnego z rzeczywistością: karłowatość nie ma nic wspólnego z rozwojem intelektualnym i zdrowiem psychicznym. Większość osób z karłowatością ma niepełnosprawność, ale przypisuje się ją nie z powodu niskiego wzrostu, ale z powodu wrodzonych lub nabytych chorób, głównie ortopedycznych.

Od dziwnych pokazów po Złote Globy

Małe często stają w obliczu nadmiernej podaży nieznajomych. Amerykanka, Kara Reedy, w kolumnie dla CNN zauważa, że każdego dnia czuje się jak „kulminacja programu w cyrku”: „Kiedy idę kupić artykuły spożywcze, kiedy kupuję tampony w aptece, to tak, jakbym była gwiazdą, a wszyscy inni ludzie są paparazzi”. Być może, z powodu tej przesadnej ciekawości, mali ludzie są bardziej reprezentowani w popkulturze niż inni ludzie o specjalnych cechach - a to wydaje się być dobre, ale ich linia jest najczęściej ograniczona do zestawu karykaturalnych lub fantastycznych postaci.

Najsłynniejsze role aktora i kaskadera Verne'a Troyera, jednego z najbardziej utytułowanych małych ludzi w Hollywood, to Mini-We, klon dr Evila z serii Austin Powers i goblin Crookwatch z Harry'ego Pottera, i rozpoczął swoją karierę filmową z nim komedia „Dziecko na spacerze”, gdzie był dwójką dziewięciomiesięcznego dziecka. „Poważne” dramatyczne role małych aktorów można policzyć na palcach - pierwszy na myśl przychodzi Peter Dinklage, który otrzymał Złotego Globu za rolę Tiriona Lannistera w grze o tron. Nie ma oczywistych supergwiazd z karłowatością w sowieckim i rosyjskim kinie, ale możemy przypomnieć sobie Viktora Beshlyagu, który grał kryminalną władzę Alberta w filmie „Assa” i Vladimira Fiedorowa, słynnego fizyka jądrowego i aktora, który zasłynął jako Black Seahorn w filmowej adaptacji „Rusłana i Ludmiły”.

Hollywoodzki aktor Billy Barty w 1957 założył organizację Little People of America, która reprezentuje interesy młodych ludzi w Stanach Zjednoczonych, w tym propagowanie ich odpowiedniego przedstawienia w popkulturze i mediach. Teraz jest kilkanaście przedstawień, które opowiadają o życiu małych ludzi z humorem i bez upokarzającego odpustu: seria „Mali ludzie, wielki świat” w TLC, rzeczywistość „Little Chocolatiers” o rodzinnym biznesie cukierniczym, „Mała para” o próbie pary mieć dziecko „Little Women: NY” o towarzystwie małych kobiet, które pracują i spędzają czas w Nowym Jorku. A dla tych, którzy są jeszcze zbyt wcześnie, by oglądać rzeczywistość, są książki - na przykład powieść Lizy Graff Coś o Georgie. Jego głównym bohaterem jest chłopiec z karłowatością, ale generalnie książka wcale o tym nie mówi.

Urządzenie Ilizarova i przycisk w windzie

Większość diagnoz związanych z karłowatością, w tym najczęściej - achondroplazja - ma przyczyny genetyczne, na które nie można mieć wpływu po urodzeniu dziecka. Jednym z trudnych pytań, w którym nie ma zgody ekspertów rosyjskich i zachodnich, jest operacja wydłużania kończyn. Są one istotne dla tych form karłowatości, które naukowcy zwykle nazywają nieproporcjonalnymi: charakteryzują się „przeciętnymi” rozmiarami ciała i głowy, a nogi i ramiona są zauważalnie krótsze niż u mężczyzny średniego wzrostu. Operacje wydłużania kończyn najczęściej wykonywane są zgodnie z techniką opracowaną przez radzieckiego chirurga ortopedę Ilizarova w latach 50. przy pomocy słynnego aparatu składającego się z metalowych pierścieni i igieł dziewiarskich włożonych w kości. Jest to bolesne (ponieważ kości są złamane przed rozproszeniem uwagi) i długie: proces wraz z rehabilitacją trwa co najmniej rok, a dla dobrego wyniku zaleca się przeprowadzenie zabiegu w dzieciństwie, kiedy tkanki są bardziej elastyczne.

Wielu aktywistów i rodziców dzieci z achondroplazją jest przeciwnych operacjom, wierząc, że uraz fizyczny i psychiczny nie powinien być zadawany dziecku, aby jego rozwój był „społecznie akceptowalny”. Dziennikarz Dan Kennedy, autor niezwykle wzruszającej książki o małych ludziach poświęconych swojej córce, wzywa „nie próbować naprawiać ludzi, którzy nie są złamani”.

W Rosji, gdzie operacje wydłużania kończyn są powszechną praktyką, są też ich przeciwnicy - wśród nich założycielka grupy Little Big, aktorka i modelka Anna Castellanos. Zauważa, że hormony wzrostu są często kupowane i przyjmowane w sposób niekontrolowany, a operacje z użyciem techniki Ilizarowa mogą prowadzić do problemów ze stawami, mięśniami stopy i innymi komplikacjami. „Dzięki temu urządzeniu dzieci spędzają pięć lat w szpitalu”, mówi Castellanos. „A potem normalne dzieciństwo - pływanie, jazda na rowerze - nie wchodzi w rachubę. Różnica między nimi wynosi dziesięć centymetrów. Zamiast zaszczepić dziecko, że jest najlepszy, że potrafi wszystko. Dzieci potrzebują wsparcia od urodzenia, a nie kosmetycznej poprawy ”.

W Rosji Instytut Badań Kurhanów Eksperymentalnej i Klinicznej Ortopedii i Traumatologii (KNIIEKOT) nazwany na cześć samego Ilizarowa jest uważany za główną instytucję, która wykonuje operacje wydłużania kończyn. Sądząc po licznych grupach w serwisach społecznościowych, dawni pacjenci ośrodka traktują swój pobyt w szpitalu z rówieśnikami jako zmianę w sanatorium dla dzieci: w społecznościach takich jak „Życie po spotkaniu Ilizarowa ...” rozpowszechniają nostalgiczne filmy, omawiając, kto w dziesięciu okręgach leży lata temu i szukam „absolwentów”.

Wiele osób, które przeszły operację, twierdzi, że drastycznie zmieniło to ich życie: czasami zaledwie kilka centymetrów może zdecydować, czy osoba dotrze do przycisku w windzie, czy kupi ubrania w dziale dla dorosłych. Osoby o niskim wzroście napotykają wiele codziennych problemów, do których mogą się przystosować, ale wciąż odbierają im siłę - łatwo jest zrozumieć tych, którzy chcą cicho wypłacić pieniądze z bankomatu, zobaczyć się w lustrze w łazience lub złożyć zamówienie z powodu licznika. Oczywiście lepiej byłoby, aby liczniki barowe, łazienki i bankomaty były wygodne dla wszystkich, niż przeprowadzanie bolesnych operacji dla tysięcy dzieci - nie jest to jednak pytanie dla małych ludzi.

Obecnie uczę się w czwartym roku Akademii Weterynaryjnej, jednocześnie uczę się w klinice. Mamy kilku chłopaków od drugiego roku do pracy i odkładam to na długi czas, ponieważ bałem się, że coś się nie uda. Okazało się, że bała się na próżno - radzę sobie ze wszystkim. Teraz kończę kursy neurologa weterynaryjnego, myślę, że zostanę w tej samej klinice, w której jestem teraz w okresie próbnym. Marzyłem o tym zawodzie od dzieciństwa, jest naprawdę fajnie, a weterynarze nie mają problemów z zatrudnieniem.

Ludzie reagują inaczej. Są „dzielni mężczyźni”, którzy zadają wiele pytań - nie waham się, a pytania są zazwyczaj otwarte. Reakcja dzieci jest zawsze zabawna: zwykli mówić „wyglądajcie jak mała dziewczynka o dorosłej twarzy”, a teraz nazywają ją nawet „małą mamusią”. Starość nie jest radością.

Mam rozmiar 31 nóg, więc kupuję buty do przedszkola, nie ma wystarczającej różnorodności - oczywiście, nikt nie robi dla małych dziewczynek butów z dziesięciocentymetrowymi obcasami. Teoretycznie problem ten można rozwiązać, robiąc buty na zamówienie, ale nadal jest drogi. Istotą naszej choroby, achondroplazji, jest nieproporcjonalny wzrost kończyn, więc ubrania muszą być ulepszone: kupujesz spodnie, cięte spodnie na nogach - siedzi normalnie, kupujesz kurtkę - cię tasiemkę, wszystko jest normalne. A z koszulkami i spodenkami w ogóle nie ma problemów. Ogólnie mówiąc, szczerze mówiąc, wszystko jest super, nawet nie wiem, na co narzekać.

Nasza choroba nie jest leczona: nie ma narkotyków, nie ma specjalnych instrukcji - po prostu jest taka mała osoba. Jedyne, co można zrobić, to chirurgia plastyczna z pomocą aparatu Ilizarowa. Poszedłem do szpitala, kiedy byłem w ósmej klasie, i przez dwa lata chodziłem z tym aparatem. Wzrost, który zwiększyłem o piętnaście centymetrów, to fajny wynik. Nie postrzegam tego jako jakiegoś trudnego okresu w moim życiu, mój szpital kojarzy się z nowymi przyjaciółmi i nowymi wrażeniami.

Tak, to bolało, tak, było ciężko, ale było warto. Gdyby nie to, miałbym 117 centymetrów, a nie 140, jak teraz. 117 wcale nie jest bramą. Nie mogłem bezpiecznie korzystać z windy, domofonu, cóż, jak możesz żyć. Ale oczywiście sam człowiek musi zdecydować. Pamiętam ze mną małą dziewczynkę ze szpitala, miała około ośmiu lat, a dla niej był to straszny stres. Nie pamiętam dokładnie, jak zaproponowano mi operację: raz i poszliśmy omówić wszystko z lekarzami. Ale nikt mnie naprawdę nie zmusił.

Jestem sam w rodzinie tak mały - porażka genetyczna. Wiele zależy od tego, jak zachowują się rodzice, jak cię postrzegają. Moi krewni nigdy nie mówili, że coś jest nie tak - nawet nie pamiętam, kiedy zdałem sobie sprawę, że różnię się od moich rówieśników. Kiedy zaczynają traktować cię jak osobę o osobliwościach, jest to nieprzyjemne: mam przyjaciela, który, aby ze mną rozmawiać, zaczyna się pochylać, a w takich chwilach myślę: „Znowu, co to jest! Nie, nie potrzebuję proszę!

Istnieje kilka społeczności małych ludzi w sieciach społecznościowych. Na przykład znam grupę „Meter with a cap” w sieci VKontakte, tak jakby Anna Caste zorganizowała ją. Aktywnie opowiadała się za spotkaniem, spędzaniem czasu razem, ale wtedy byłem zbyt mały, żeby gdzieś iść. Ogólnie nie rozumiem, dlaczego jest to konieczne. Dzielenie się doświadczeniem - jak? Może w Ameryce mali ludzie mogą się spotkać i nikt nie spojrzy na nie bokiem, ale u nas będzie ... cóż, spowoduje to niepotrzebną uwagę. Nie opowiadam się za małymi ludźmi, którzy spotykają się i spotykają tylko ze sobą. Nie poznaję chłopaków, nie biorę ich - mam taką usterkę. Po pierwsze, jest to dziedziczna choroba z 50-procentową szansą na przekazanie dzieciom - po co to robić? Chcę zdrowych dzieci. Oczywiście, małym ludziom trudniej jest znaleźć partnera. Mamy taką mentalność: pokażą palec, mogą zatwierdzić, lub mogą nie zaakceptować, nie każdy rodzic zareaguje zrozumieniem. Dotyczy to również osób o „złej” orientacji, „złym” kolorze skóry.

Wszyscy mamy niepełnosprawność - oczywiście nie z powodu wzrostu, ale z powodu choroby. To nie jest złe - daje dodatkowe pieniądze, bezpłatny parking. Prowadzę samochód i czuję się komfortowo bez żadnych adaptacji. Zanim poszedłem zdobyć prawa, rozważaliśmy różne opcje: możesz zwiększyć pedały, użyć pewnego rodzaju mechanizmów pomocniczych, ale nigdy mi się to nie udało.

Koleś z Game of Thrones, grany przez Petera Dinklage'a, prawie każdego ulubionego bohatera, jest przyjemny. Jest też petersburska grupa Little Big, była tylko Anna Kast, a teraz Olympia Ivleva. Ona także mnie inspiruje, fajna postać. Myślę, że małe osoby powinny być bardziej w mediach i kinie - tak, aby traktowały nas lekceważąco, a nie jak coś niezwykłego. Ogólnie rzecz biorąc, szanuję więcej zawodów, w których osiąga się wszystko za pomocą mózgów i rąk, a nie wyglądu: nie bez powodu modele przestają pracować wcześnie, a kariera lekarza trwa długo.

Moja rodzina to jedna matka, ona oczywiście chce dla mnie tylko dobrych rzeczy, ale uważa, że musi uzyskać wyższe wykształcenie. Wejdę do instytutu teatralnego tutaj w Moskwie, ale muszę się bardzo dobrze przygotować. Tak więc, gdy zdobywam doświadczenie na planie i przechodzę przez różne kursy.

Jest wiele ofert dla małych ludzi - jest wielu aktorów, ciągle chodzimy na castingi, mamy silną konkurencję. Mam niezwykły wygląd, jestem pompowanym krasnoludem, więc często nie dołączam do typów potrzebnych do strzelania. Oczywiście zazwyczaj bawimy się w małych ludzi - biorą mnie za przystojnego, mafię lub gopnika. Zasadniczo oczywiście każdy śmieci. Natychmiast zaoferowano Ci grę w porno - wszyscy jesteśmy natychmiast oferowani, jak zwykle. Każdy ma inny gust, ale staram się trzymać z dala od tego.

Nie mam nic przeciwko słowu „karzeł” - to prawda. Wiele osób nie chce upokarzać i jest przyjaznych. Wiem, że to obraża innych, ale nic mi nie jest.

Wcześniej, oczywiście, wzrost był mocno utrudniony w komunikacji z dziewczętami - zwłaszcza w szkole, a przedtem w przedszkolu były czasem obrażane, droczone. Myślę, że to wzmocniło moją postać. Teraz dziewczyny często zwracają na mnie uwagę, ale nie ma poważnego związku, wszystko jest przyjazne. Ogólnie rzecz biorąc, dziewczyny często podchodzą do mnie, nie wiem, może ich instynkt macierzyński budzi się, kiedy mnie widzą.

Myślę, że większość problemów małych ludzi wynika z zwątpienia w siebie: od dzieciństwa powiedziano ci, że nie jesteś taki, że coś jest dla ciebie niemożliwe. Odwróciłem się, bo jako dziecko lubiłem sport. Byłem zaangażowany w zapasy i mogę dać zmianę, ale generalnie nie lubię walczyć. Pięści machające ciężko, bez huśtawki. Ale z drugiej strony ważę 60 kilogramów o wysokości 138 centymetrów - a przeciwnicy są przeważnie szczuplejsi i wyżsi, ponieważ z powodu mojej budowy trudno mi je położyć. Naciskam sztangę 130 kilogramów, trudno, ale okazuje się.

Pokazuję pokazy w klubach - pozuję, pokazuję ciało, opowiadam dowcipy. Dużo humoru - na naszym obrazie wygląda to ekologicznie. No cóż, taniec, oczywiście, błazen, cyrk - uważa się, że jeśli krasnoludy, to cyrk natychmiast gdzieś w pobliżu. Staram się nie przestać, zdobyć nowych umiejętności, wymyślić coś - są nawet myśli, aby napisać książkę. O człowieku przyszłości, który żyje bez względu na wygląd, wzrost, najważniejsze jest to, co jest w nim.

W dzieciństwie przyjmowano mnie na testy, ale nie były one specjalnie traktowane, maksimum dawały witaminy. Wszyscy mamy niepełnosprawność, teraz mam trzecią grupę. Oferowane operacje wydłużają nogi aparatu, ale jest to ryzykowne, nie jest jasne, co się stanie, a ja odmówiłem.

Oczywiście są pewne trudności - kiedy trzeba coś dostać z góry, jazda samochodem jest niewygodna. Dobrze, że urodziłem się w czasie, gdy można sterować tylko przyciskami na kierownicy. Trudno jest podnieść ubrania: przedszkole mi nie pasuje, ponieważ ramiona są szerokie, więc kupuję duże i skracam je. Z butami, zbyt dziwnymi - noga jest szeroka, noszę 41. rozmiar i wygląda nieproporcjonalnie.

Początkowo zajmowałem się zapasami, miałem już dość muskularne ciało, pomyślałem, że trzeba go jakoś wykorzystać, na przykład w branży modelarskiej. Powoli pojawiają się propozycje, ale jak dotąd nie było większych projektów. Pracuję z agencją i staram się spotykać i komunikować z ludźmi w tej dziedzinie. Ogólnie rzecz biorąc, uwielbiam być przyjaciółmi ze wszystkich, mam taką postać.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?