„Nie wyglądasz na chorego”: dlaczego w Rosji zwyczajowo cierpi

Olga Lukinskaya

Trzy dni temu aktorka i modelka Stella Baranovskaya zmarła na białaczkę. Kiedy po postawieniu diagnozy zbierano pieniądze na leczenie, oskarżano ją o oszustwo - w końcu w oczach społeczeństwa pacjent onkologiczny nie powinien rutynowo dobrze wyglądać i publikować zdjęć w sieciach społecznościowych. W przeciwnym razie osoba wydaje się być „niedostatecznie” chora i nie zasługuje na pomoc i współczucie. „Coś, na co nie wyglądasz na chorego” jest wyrazem nieufności znanej wielu osobom, tak jakby opiekę nad przeziębieniem lub zatruciem należy wykonywać w ściśle określony sposób.

Prawdopodobnie kilkadziesiąt lat korupcji na wszystkich poziomach doprowadziło do całkowitej nieufności i poszukiwania brudnej sztuczki w każdej małej rzeczy - kiedy za małą łapówkę lub prezent można wziąć zwolnienie lekarskie na tydzień lub zaświadczenie zwolnione z wychowania fizycznego. Ilu z nas musiało się ukryć przed nauczycielem, widząc ją na ulicy podczas przeziębienia - nagle myślę, że w rzeczywistości nie ma zimna, ale co z pomocą, czy rodzice się zgodzili? Chociaż jest oczywiste, że dzięki ARVI możesz i powinieneś chodzić na świeżym powietrzu, a nie musisz chodzić do szkoły, aby odzyskać zdrowie i nie zarażać innych. Od dzieciństwa jesteśmy przyzwyczajeni, że nawet to najczęstsze przeziębienie jest dużym wydarzeniem, które należy leczyć kilkoma lekami, a podczas których wszystko jest zakazane, nawet pranie - choć wydaje się, że nikt nie wyzdrowiał szybciej z warstwy brudu na skórze. Zgodnie z porządkiem krajowym okazuje się, że po zachorowaniu, zamiast zorganizować sobie wygodę, należy leżeć płasko, zamieniając się w całun.

Po części przypomina to brutalną historię w sytuacji, w której ofiara, w opinii, „trzyma się zbyt dobrze”. Jeśli incydent cię nie złamał, nie doprowadził do szpitala lub samobójstwa, to jest to nonsens, a nie przemoc. Nie jest jasne, dlaczego inni nie robią czegoś odwrotnego: nie podziwiają siły charakteru, zdolności przetrwania traumy i życia, uśmiechu, przyjaźni. Co więcej, ludzkie zachowanie u ludzi nie jest w stanie przekazać stu procent jego wewnętrznych doświadczeń. Wysiłki, skierowane na zewnątrz, mogą mieć efekt terapeutyczny, pomóc wejść w normę i nie rozłączyć się na tragiczny wypadek - podczas gdy negatywna reakcja innych może zredukować ten cały efekt do zera.

W społeczeństwie, w którym zarówno doświadczenie przemocy, jak i poważna choroba są zdewaluowane, żadne osiągnięcia nie są również uważane za takie - jeśli nie musiały cierpieć ze względu na siebie. Pacjent powinien być blady, ofiara przemocy - w ciągłej depresji, matka - wyczerpana. Naucz swoje dziecko spać w oddzielnym pokoju od pierwszych miesięcy - to nie jest twoja zasługa, to jest „dziecko prezentu”. Robisz także manicure bez oddzielania od dziecka - tak jak zła matka, jakoś podejrzanie łatwa dla ciebie. Zbudowali karierę, z powodzeniem wyemigrowali, otrzymali kilka wyższych wykształceń - to wszystko nie jest brane pod uwagę, jeśli pochodzisz z pełnej rodziny i nie byłeś w stanie wyjść z ubóstwa.

Z drugiej strony, jeśli ktoś przyzna, że stoi w obliczu poważnej choroby lub leczenia, które usuwa wszystkie siły, rozpoczyna się odwrotna reakcja. „Trzymaj się”, „rozwesel się”, „ściągnij się razem, szmata” - dla społeczeństwa nie ma znaczenia, że chemioterapia może powodować poważne wymioty lub takie zapalenie jamy ustnej, które utrudnia nawet picie wody. Chory okazuje się być pomiędzy dwoma pożarami: pokazał, że jest chory, „raskis”, prowadzi aktywny tryb życia - cóż, prawdopodobnie nie jest zbyt chory. Jednak w obu przypadkach doświadczenie innych jest zdewaluowane: zamiast współczucia, publiczność po prostu próbuje się jak najszybciej odizolować od faktu, że nigdy nie wiemy na pewno, co dzieje się w życiu innej osoby: co czuje, czego chce i jaki wysiłek podejmuje.

Chory okazuje się być pomiędzy dwoma pożarami: pokazał, że jest chory, - „raskis”, prowadzi aktywny tryb życia - cóż, prawdopodobnie niezbyt chory

Nie ma prawie żadnego „normatywnego” poziomu cierpienia, który byłby odpowiedni dla każdego i dlaczego chory miałby rzeczywiście ubiegać się o publiczne zatwierdzenie zamiast bezwarunkowego wsparcia? Często piszemy o ludziach z poważnymi i potencjalnie śmiertelnymi chorobami, w tym rakiem, i mówią nam, jak ważne jest, aby kontynuować aktywność i cieszyć się życiem. Po postawieniu takiej diagnozy jako raka piersi, wielu ma nową hierarchię ważności: kiedy jest jasne, że życie może nie być tak długie, chcę cieszyć się nim każdego dnia.

Niestety niewiele uwagi poświęca się jakości życia w naszej medycynie - wynika to z faktu, że rozwijała się ona w oderwaniu od świata i przy oczywistym braku funduszy. Jeśli na Zachodzie przywiązuje się wielką wagę do zarządzania bólem lub po prostu opieką paliatywną, mamy takich pacjentów według zasady szczątkowej - praktycznie nic. Inicjatywa zwykle nie pochodzi z Ministerstwa Zdrowia, ale z prywatnych fundacji charytatywnych - na przykład Elizaveta Glinka zrobiła wiele dla opieki paliatywnej w kraju.

Osobna historia - krytyk za odmowę chemioterapii od tych, którzy sami ją ponieśli, co Stella Baranovskaya musiała słuchać w programie „Live”. Chciałbym przypomnieć, że istnieją setki chorób onkologicznych, a istnieją dziesiątki protokołów chemioterapii, a wszystkie z nich są przekazywane innym osobom w różny sposób. W przypadku raka z przerzutami w wielu przypadkach nie mówimy już o możliwości wyleczenia - a lekarze mogą dać wybór: przedłużyć życie o kilka miesięcy przy pomocy bolesnych procedur lub pozostawić osobę w spokoju i starać się, aby jego pozostałe dni były jak najbardziej komfortowe. Chodzi o jakość życia, która nie powinna być pustym dźwiękiem.

Ci, którzy są zaangażowani w zastraszanie ludzi z poważnymi chorobami, oskarżając ich o oszustwo lub „niewystarczający” poziom cierpienia, możemy tylko życzyć sobie, aby nie byli w takiej sytuacji. Zrozum, że się mylą, ale nie na własnej skórze. Być może wszyscy powinniśmy być bardziej uważni i uprzejmi, aby nie szukać haczyka i nie być podejrzliwym. Każdy, kto nadal uśmiecha się, przenosi i idzie do pracy z poważną chorobą, zasługuje na nie mniejszy szacunek niż osoba, która najwyraźniej cierpi z powodu całodobowego bólu.

Zdjęcia: WavebreakmediaMicro - stock.adobe.com