„Teraz ciało decyduje o mnie”: model walki z reumatoidalnym zapaleniem stawów

Reumatoidalne zapalenie stawów dotyka około 1% światowej populacji., diagnozuje się go corocznie u jednej osoby na sto. RZS może objawiać się zarówno u dzieci od bardzo wczesnego wieku, jak iu dorosłych - jest chorobą autoimmunologiczną, której przyczyny nie zostały jeszcze zbadane. Ludzie z tą chorobą mają wiele fizycznych ograniczeń: nie mogą uprawiać sportu, niektórzy mają trudności z chodzeniem lub nie mogą samodzielnie poruszać się. Jednocześnie można spotkać osobę o podobnej diagnozie w dowolnej dziedzinie - nawet pozornie zamkniętej dla tych, których możliwości zdrowotne są ograniczone.

Co dziwne, modelarstwo staje się jednym z najbardziej inkluzywnych, gdzie pomysły dotyczące „właściwego” piękna są nadal żywe, a selekcja odbywa się zgodnie z surowymi kryteriami. Na podium iw kampaniach reklamowych coraz więcej osób z albinizmem, bielactwem i niepełnosprawnością różnych grup. Rozmawialiśmy z modelką i autorką kanału życia Fabba Modela Sashy Sergeeva o jej walce z reumatoidalnym zapaleniem stawów, jej pracy i postrzeganiu siebie z diagnozą.

Tekst: Anna Eliseeva

Modelowanie

Modelowałem, gdy miałem pięć lat - moja matka zaprowadziła mnie do szkoły Zaitseva, pierwsza agencja modelek przyszła do mnie w wieku czternastu lat. Brałem udział w tygodniach mody, a nawet w moskiewskim show Yohji Yamamoto. Ale w świecie modelowym byłem dosłownie zirytowany wszystkim: czekaniem, serią castingów i odmów. Czasami po prostu nie mogłem przyjść do pracy - to znaczy wziąć i pominąć przedstawienie.

Pierwsze miejsce zdobyłem na studiach - ukończyłem wydział międzynarodowego biznesu i administracji biznesowej w MGIMO. Następnie pracowała w dziale marketingu w branży hotelarskiej, a następnie w IT. Wcieliła się w rolę „żony obywatelskiej”: mieszkała z młodym mężczyzną, robiła prace domowe - i podobało mi się. Ale potem postanowiła sama zrezygnować ze związku i udała się do Londynu, gdzie zdała sobie sprawę, że schemat „dobra praca i stabilne stosunki” był narzucony i nie potrzebuję go. Tam czułam się jak najszczęśliwsza osoba, zakochałam się w mieście tak bardzo, że postanowiłam zostać. Jedyną możliwością było modelowanie, chociaż miałem 23 lata iw tym wieku było już za późno, by zacząć pracę jako modelka. Zapukałem do agencji i mojej poprzedniej „płyty głównej” (agencji macierzystej. Uwaga wyd.).

Teraz praca na podium wydaje się najfajniejsza w tej dziedzinie. Chwile, kiedy kładę rękę na plecach, odliczam „jeden, dwa, trzy - Sasha, idź!”, I robię pierwszy krok - to taka adrenalina! Najlepszy, jakiego kiedykolwiek doświadczyłem. Teraz już lubię się spotykać trzy lub cztery godziny przed koncertem, żeby się zmierzyć i osobiście porozmawiać z projektantem. Dużo podróżuję i komunikuję się z ludźmi - i to świetnie.

Oczywiście są wady. Jestem ciągle zaprzeczany ze względu na mój wiek i nietypowy wygląd - w tym jestem tylko mistrzem. Ale nauczyłem się akceptować niepowodzenia całkowicie spokojnie. Kiedy wysyłam do agencji w piętnastu wnioskach i wszyscy odpowiadają „nie” lub przekazuję dwadzieścia odlewów dziennie, za co nie powiedziano mi, nie ma innego sposobu. Towarzyszyć temu może brak pieniędzy, zaburzenia odżywiania, upadła samoocena i chwiejna psychika.

Diagnoza

W lipcu 2017 roku byłem na London Fashion Week. Wróciłem jakoś po imprezie i poczułem się bardzo źle: bez picia jednej kropli alkoholu byłem jak pijany. Wydawało mi się, że nie kładę się do łóżka, a jeśli zasnę, po prostu się nie obudzę. Przed południem przestałem czuć nogi - wydawało się, że ich brakuje. Wszystko było zdrętwiałe.

Napisałem do mojego przyjaciela, a kiedy przyszła po mnie, nie mogłem nawet zejść do niej. Byłem w bólu, trudno było podnieść ramiona, po prostu leżałem i szlochałem. Nie wiem nawet, jak porównywać bóle: jeśli zamkniesz oczy, wydawało się, że ktoś uderzył cię lub ścisnął ręcznik, a zamiast tego były tylko twoje stawy.

Podczas gdy znajomy próbował mnie zmusić do wstania, jednocześnie śmialiśmy się: „Sasza, dwa kroki, tak się nie czołgaliśmy, wszystko jest w porządku”. Zeszliśmy po schodach dziesięć stopni, może dwadzieścia minut - po prostu nie mogłem chodzić. Już w drodze do szpitala moje nogi spuchły i stały się dwa większe. W klinice powiedzieli mi, że nie mogą pomóc, musiałem zapisać się na inspekcję, minęło trzy miesiące. W międzyczasie przepisano mi paracetamol i nie zapomniałem ostrzec, że nie należy pić więcej niż dziesięć tabletek dziennie.

Po chemii była terapia, w której ponownie nauczono mnie prostych ruchów. Na przykład niemożliwe było otwarcie kranu prawą ręką - stawy zostały zdeformowane

Musiałem lecieć do domu, a moja matka i ja natychmiast zaczęliśmy iść do lekarzy. Badanie krwi było doskonałe, ale nie było zdjęcia rentgenowskiego. Pamiętam, jak lekarz powiedział nam o diagnozie. Spojrzał na zdjęcia i powiedział bez ogródek: „Twoja córka zostanie wyłączona po sześciu miesiącach”. Położył je na stole, opamiętał się i powiedział: „Och, nie, po trzech miesiącach”. A potem podał katalog wózków inwalidzkich. Mama zaczęła płakać.

Lekarz wyjaśnił, że reumatoidalne zapalenie stawów jest niepowodzeniem w układzie odpornościowym, gdy ciało postrzega stawy jako ciała obce, dlatego je niszczy. To znaczy, w pewnym momencie moje ciało po prostu oszalało i zdecydowało: „Ale zamieńmy nasze kości w piasek!” Jedyną opcją leczenia jest chemia. Byliśmy gotowi rozważyć wszystko - homeopatię, chiński szamanizm - przed podjęciem decyzji, co robić. Tak więc, dzięki znajomościom, poszliśmy do kobiety o tej samej diagnozie, która przeszła kurację, ale w końcu przeszła do środków ludowych. Powiedziała mi, że piła mieszankę bimbru i - uwagi - bagnistego pięciornika, a to nie jest żart. Wyjaśniła, dlaczego nie powinna wykonywać chemioterapii i jak „cudowny” środek pomaga jej czuć się i dobrze chodzić. Nadal wybrałem chemię.

Musiałem decydować o dniu i czasie, aby raz w tygodniu dawać sobie zastrzyki. Co wybrałem? Piątkowy wieczór. O czym myślałem? Nie wiem. Następnego dnia po wstrzyknięciu wypijam sześć tabletek, aby przywrócić równowagę, i codziennie piję środki przeciwbólowe, preparaty wątrobowe, a przy bardzo silnych bólach mogę je uzupełniać lekami hormonalnymi. Dostałem też straszny płyn z zapachem obornika, w którym można moczyć gazę i stosować go, jeśli bolą cię stawy. Kiedyś pijani przyjaciele owinęli mnie wokół jak mumię i zostawili mnie samą na całą godzinę - to było bardzo zabawne.

„Małżeństwo”

Oprócz mojej płyty głównej postanowiłem nie mówić nikomu o diagnozie: bałem się, że traktują mnie jak małżeństwo. Zrozumiałem, że gdybym po prostu leżał na łóżku, nie wstawałbym już - ale nie zamierzałem się poddawać. Przez ból poszedłem do sportu, chociaż oczywiście jest to dla mnie przeciwwskazane. Nie mogę pić ani jednej kropli alkoholu, w przeciwnym razie lekarstwo będzie na próżno, a ja mogę biegać, skakać i chodzić po piętach (przypominam ci, że pracuję jako modelka). Nie mogłem przyznać się do siebie, że coś było ze mną nie tak.

Kiedyś poleciałem do pracy w Mediolanie. Potem, po zastrzykach, moje czoło było pokryte trądzikiem, moja ręka była trochę obolała - no cóż, czułem się niepewnie. Na stacji spotkałem pijanego fotografa i jego asystenta, z którym miałem nakręcić następny dzień. Jeden z nich - mniej pijany - był na motocyklu i postanowiłem z nim pojechać. Jak powinno brzmieć: „Jeździsz nocą po Mediolanie, chodzisz na przyjęcie urodzinowe przyjaciela, będziesz pił”. Moje myśli w tym momencie: „Chcę się teraz zerwać. Byłoby fajnie wjechać do budynku i umrzeć”.

Kiedy czujesz te bóle, chcesz umrzeć. Ale wtedy dostajesz jakiś środek przeciwbólowy iw ciągu piętnastu minut myślisz coś innego: „Nie, życie jest fajne, wszystko jest normalne”. Po zażyciu tabletek, które zostałem wypisany w ramach eksperymentalnego kursu leczenia, zaczęły pojawiać się myśli samobójcze, których nie można było kontrolować, ale przynajmniej można było zrozumieć, że to z powodu narkotyków. W fotografii mediolańskiej moja lewa noga nagle spuchła, więc nie pasowałem do moich butów. Asystenci uważali, że nie mają racji co do rozmiaru. Potem ręka odmówiła, nogi bolały. Zrozumiałem, że nie dałem fotografowi obrazu, który chciałby zobaczyć. Trudno mi było to zaakceptować, ponieważ zazwyczaj pracuję dobrze - łapię falę.

To było marzenie - chodzić w pięknych sukienkach Elie Saab, stać się częścią sztuki. Ale w tym momencie zabrali ją ode mnie - jak gdyby trzymani w klatce

Rok po diagnozie poszedłem na badanie, podczas którego zdecydowali się mnie hospitalizować: lekarze byli zaskoczeni, że nadal poszedłem. Zwołano zarząd, który powiedział: „Pozostawimy te zdjęcia rentgenowskie jako przykład agresywnego reumatoidalnego zapalenia stawów. Wszystko się zawaliło!” Okazało się, że w ciągu roku miałem takie zmiany, że ludzie z tą diagnozą występują przez dziesięć lat. Powiedziano mi, że jeśli tak będzie, będę musiał zmienić stopy na protezy (zajmie to od pięciu do dziesięciu miesięcy na rehabilitację) i ręce (od trzech do pięciu miesięcy). I musiałem lecieć na Paris Fashion Week. To było marzenie - chodzić w pięknych sukienkach Elie Saab, stać się częścią sztuki. Ale w tym momencie zabrali ją ode mnie, jakby trzymano ich w klatce.

Przed chemią podczas hospitalizacji byłem „oczyszczony”, to znaczy nie podawali żadnych środków przeciwbólowych. Byłem w prywatnym pokoju, gdzie był przycisk SOS. Dobrze, że nie było widelców ani noży, bo wbiłbym je w siebie. Nacisnąłem przycisk i poprosiłem, żeby cokolwiek wstrzyknąć, ponieważ nie mogłem dłużej tolerować tych piekielnych bólów. Po chemii była terapia, w której ponownie nauczono mnie prostych ruchów. Na przykład niemożliwe było otwarcie kranu prawą ręką - stawy zostały zdeformowane. Dali też bochenek białego chleba, który trzeba było pociąć na kawałki i sprowadzić z powrotem. Doskonałe szkolenie dla modelu.

Przyszłość

Teraz ciało decyduje o wszystkim, a wybór w przyszłości może nie być mną. Może muszę zrezygnować ze wszystkiego, co mam. Ale teraz nie jestem gotowy do poddania się i chcę ponownie wejść do ostatniego samochodu modelowania, tylko teraz z tym etapem RA.

Trudno sobie wyobrazić, jak ciężko będzie mi w świecie modelowym, kiedy poznają diagnozę. Każdy albo go złapie, albo po prostu mnie wyrzuci: wciąż jest wiele rudowłosej dziewczyny o niezwykłym wyglądzie, po co mi przeszkadzać? Zastanawiam się, ile takich „wadliwych” modeli jest w zasadzie? Z drugiej strony, jak w przypadku bielactwa, transpłciowości, tylko niestandardowy wygląd, reumatoidalne powinny być traktowane normalnie.

Wiem, że w przyszłości będę zaangażowany w działalność charytatywną w tej dziedzinie, ponieważ choroba nie została w pełni zbadana i nie ma ani jednej osoby, która mogłaby się z niej wyleczyć. Chemia, która odbywa się co sześć miesięcy, kosztuje czterdzieści tysięcy rubli, około dwadzieścia tysięcy miesięcznie na leki przeciwbólowe są wydawane miesięcznie, każda strzykawka ma półtora tysiąca, a ceny się zmieniają. Oznacza to, że ci, którym wolno finansować (lub ci, którzy czekają na swoją kolej na darmową chemię i hospitalizację) przechodzą leczenie i protezy. Na przykład, aby urodzić dziecko, muszę być na chemii. A jeśli nie nakłuję leku przez dwa tygodnie - czuję, że jestem zdrowy - nie mogę chodzić. To walka na całe życie.

Jestem gotowy na to, że muszę włożyć protezy. Mam nadzieję, że chemioterapia pomoże, a choroba ustanie - ból pozostanie, ale ciało przynajmniej przestanie niszczyć stawy. Staram się kochać wszystko, co dzieje się w moim życiu. Obawiam się tylko, że ból będzie nie do zniesienia.

Redakcja Wonderzine dziękuje dziennikarzowi i autorowi kanału telegramu Golden Chihuahua Sasha Amato za pomoc w zorganizowaniu wywiadu.