Fibromialgia: jak żyję z trwałym bólem

Niecały miesiąc temu, Lady Gaga powiedziała na Twitterzektóry cierpi na silny ból z powodu fibromialgii; piosenkarz musiał iść do szpitala i odwołać część zaplanowanych koncertów. Fibromialgia nazywana jest „niewidzialną chorobą”, ponieważ nie ma żadnych objawów zewnętrznych innych niż te, których doświadcza pacjent: stały ból mięśni i kości całego ciała, zmęczenie i zaburzenia snu.

Tam, skąd pochodzi ta choroba, nie jest jeszcze znana - istnieje hipoteza, że ​​w fibromialgii mózg nieprawidłowo przetwarza impulsy nerwowe, wielokrotnie mnożąc sygnały bólu. W testach lub badaniach radiologicznych nie stwierdza się żadnych zmian, a diagnoza często nie może być dostarczona przez lata. Anya Kuzminykh powiedziała nam, co czuje osoba cierpiąca na fibromialgię i jakie trudności napotyka ona i jej rodzina.

Mam dwadzieścia trzy lata, teraz mieszkam w Niżnym Nowogrodzie: rysuję, piszę scenariusz i przekazuję obserwację lekarzom - psychiatrze i psychoterapeucie. Jakieś cztery lata temu, kiedy studiowałem w VGIK, bolały mnie plecy - oczywiście zdecydowałem, że problem tkwi w złym materacu i kupiłem sobie nowy - zagięty, dla księżniczek na groszku. Z błogością kładła się na niego każdego wieczora, ale ból nigdzie nie dochodził. Wtedy najbardziej martwiłem się o plecy i szyję.

Napad na lekarzy trwał ponad rok - w centrum Dikul zdiagnozowano osteochondrozę i przez kilka miesięcy chodziłem do nich na zabiegi: terapię wysiłkową, terapię manualną, fizykoterapię. Zaczynam, kiedy pamiętam: każdego dnia po studiach, których nie mogłem znieść z powodu bólu, musiałem wziąć torbę ze sportowym mundurem i pojechać gdzieś metrem, z transferami. Dla osoby z bólem włókien mięśniowych to piekło - ale wtedy nie wiedziałem, że ze mną, czekałem na coś, co pomogłoby, pomyślałem, że potrzebna jest regularność i trochę cierpliwości.

Jestem głęboko przekonany, że od samego początku lekarze w tym samym centrum Dikul rozumieli, że nie była to osteochondroza - nie mogła zaszkodzić całemu ciału z powodu niewielkiego przemieszczenia kręgów szyjnych. Potem była klinika Myasnikov - ta sama odpowiedź, środki przeciwbólowe i tak dalej. Nikt nie wierzył, że po zastrzykach ketonalu lub czymś innym nic mi nie pomoże. Lekarze zaczęli patrzeć na mnie z ukosa: błagałem o blokady Novocain, które tępią ból przez około godzinę, a czasem mi to robią. Przeważnie jednak nakłuwali zwykłe środki przeciwbólowe i środki zwiotczające mięśnie, a także zalecali wizytę u psychiatry. Prawie nikt nie wie o fibromialgii w Rosji, a jeśli wszystko boli, ale nie możemy wyleczyć, pójdziesz do psychiatry.

Ból włókien mięśniowych jest wtedy, gdy wszystko boli. Siedzenie jest bolesne, bycie stojącym, bicie się ruszanie, bicie do snu. Boli od tego, co nie powinno

Od kilku lat prowadzę pamiętnik, został on opublikowany w czasopismach „Art of Cinema” i „Banner”, ale jednocześnie jest bardzo osobisty. Kilka lat temu opisałem fibromialgię w następujący sposób: „Fibromialgia jest wtedy, gdy wszystko boli. Boli siedzieć, boli stać, boli się ruszać, boli spać. Boli od tego, czego nie powinno robić. drzwi, język i usta drętwieją, uczucie zatrucia, upał, jeden ból wpada do drugiego, potem każdy napływa do poprzedniego, palenie, dręczenie, ból, może być cokolwiek i zawsze, nie ma zależności, też znieczulenie. to jedna rzecz, którą próbujesz oddychać tsya, ale po upadku na inny. "

Mam bardzo odpowiednich rodziców i wspierali mnie we wszystkim. Ale, szczerze mówiąc, dwadzieścia cztery godziny na dobę, nikt nie może zabrać ciężko chorej osoby. Przez lata moja choroba stała się czymś w rodzaju zwykłego mebla - na przykład nocnego stolika. A największym problemem z tą chorobą jest to, że nikt nic o tym nie wie. Ani lekarze, ani chorzy. Skąd pochodzi choroba i jak ją usunąć - nikt jeszcze nie wie.

Niestety fibromialgia to nie tylko ból. Z biegiem czasu, istnieją poważne problemy z wątrobą z powodu ogromnej ilości leków i wtórnego niedoboru odporności, gdy organizm nie jest w stanie przezwyciężyć. W tym przypadku choroby nie można wyleczyć. Od samego początku otrzymywałem środki przeciwbólowe, które nie pomagały rozluźniającym mięśniom w łagodzeniu skurczu mięśni; półtora miesiąca byłem w szpitalu i poddałem się zabiegom - robiłem fizykoterapię, potem polecono mi spać. Tam, w szpitalu, kiedy po miesiącu lekarze zdali sobie sprawę, że ich metody nie działają, wypisali najbardziej oczywiste leki przepisywane na całym świecie dla fibromialgii: pregabaliny i leku przeciwdepresyjnego. To prawda, że ​​nadal wypowiadali bzdury na oświadczeniu, jakby bali się przyznać, że mają pacjenta z fibromialgią.

Byłem wysłany więcej niż raz do reumatologa, który zrobił wstępną diagnozę tocznia rumieniowatego układowego. Wyniki badania krwi za każdym razem temu zaprzeczały. W tym samym czasie toczeń rumieniowaty układowy i fibromialgia są naprawdę powiązane - często zdarzają się jednej osobie w tym samym czasie lub rozwijają się u jednej osoby. W rezultacie to reumatolog zdiagnozował u mnie fibromialgię, a później został potwierdzony przez dobrych neurologów i psychiatrów. Ponieważ fibromyalgia nie była tak naprawdę badana, mam trzech lekarzy: neurologa, reumatologa i psychiatrę - uzyskano dobry zestaw.

Na początku czekałam na tę nieznaną diagnozę i powiedziałam, dlaczego to wszystko tak boli. Wtedy rozpoznałem diagnozę i zdałem sobie sprawę, że nie ma leku. Prawdopodobnie nadal go nie zaakceptowałem.

Niestety, ograniczenia narzucane przez tę chorobę nie są już tylko ograniczeniami, ale zupełnie nowym sposobem życia. Wcześniej mogłem porządkować rzeczy w ciągu dnia, chodzić do sklepu, gotować coś i rozmawiać z kimś wieczorem. Teraz są sprzyjające dni, kiedy mogę zrobić coś z listy spraw, a niekorzystne, gdy muszę po prostu kłamać. Oczywiście są podróże lub podróże - wszystko jest bardzo bolesne i niewygodne. Ważne jest, aby nosić ze sobą przepisy. W Berlinie, gdzie potwierdzili diagnozę, ale nie wiedzą też, jak się leczyć, na litość boską dostałem opioidowe środki przeciwbólowe - oczywiście, jeśli są z nimi, to recepta jest również lepsza w torbie.

Ponadto, ponieważ wyglądasz jak zdrowa osoba, bardzo trudno jest poprosić o pomoc. Ale teraz już splunąłem na wszystkich i wcale nie odebrałem mojej torby; Podchodzę do każdej osoby, proszę o pomoc, a oni mi pomagają. Są dość absurdalne sytuacje. Wydaje się, że w Moskwie na stacji Leningradsky nie miałem czasu na trening i musiałem czekać na następny. Oczywiście było to dla mnie bardzo bolesne, choć pod pigułkami. Jest taki płot, za którym są krzesła, ale tylko osoby niepełnosprawne są tam dozwolone. Nie mam niepełnosprawności, ponieważ nie można tego udowodnić w Rosji. Znam Amerykanów i Europejczyków, którzy go posiadają - i znacznie ułatwia życie w takich czasach.

Na początku czekałam na tę nieznaną diagnozę i powiedziałam, dlaczego to wszystko tak boli. Wtedy rozpoznałem diagnozę i zdałem sobie sprawę, że nie ma leku. Prawdopodobnie nadal go nie zaakceptowałem. Półtora roku po diagnozie po prostu położyłem twarz na poduszce. Były chwile, kiedy nie mogłem się zmyć z bólu. VGIK zaczęła znikać z mojego życia, gdzie uczę się jako scenarzysta. Jest tam wiele projektów - a ja po prostu leżę w domu. Miesiąc po miesiącu. Nie mogę umówić się na spotkanie - nagle nastąpi pogorszenie? Muszę pracować, muszę pisać scenariusze i robić filmy, ale nie wiem jak. Szczerze mówiąc, nie jestem bohaterem, nie #fibrofighter (w instagramie jest taki top tag) - boję się wszystkiego i widzę swoją słabość. To jest dla mnie bardzo trudne - ale nadal żyję dzień po dniu.

Myślę, że nawet z uporczywym bólem lub chorobą afektywną dwubiegunową, którą również mam, lub toczniem rumieniowatym układowym, który może się rozpocząć w dowolnym momencie, powinieneś codziennie rano wstawać i coś robić. Tak, przez pierwsze półtora roku leżałem twarzą w dół na poduszce i odwiedzałem wózek inwalidzki; nawet teraz trudno jest wziąć prysznic. Ale są takie dni, kiedy wstaję i robię film, jestem na dworze i jestem gotów wypić wszystkie narkotyki świata, tylko po to, by pozostać na fali - to jedyna rzecz, która pomaga. Zrobiłem swój pierwszy film z Peterem Mamonovem, pokazałem go na światowych festiwalach, otrzymałem nagrody, przygotowuję kolejną pracę - wszystkie z taką samą fibromialgią jak na początku. Jest dla mnie bardzo ważne, aby mieć coś, na co warto żyć. Nie trzeba być Lady Gagą, ale trzeba znaleźć powód, by każdego ranka wstać z takimi bólami.