Spartan: Czy mężczyzna musi być zdrowy?

Łatwo rozpoznajemy seksizm, ageizm lub rasizm, ale z dyskryminacja osób niepełnosprawnych jest bardziej skomplikowana. Prawie nie zauważamy, że nasze postawy kulturowe są zaprojektowane dla świata absolutnie zdrowych ludzi, a nawet ludzie, którzy szanują prawa innych ludzi w innych dziedzinach, uważają za dziwne odstępowanie od tej reguły.

Ten rodzaj dyskryminacji nazywa się eimelme - słowo pochodzi od „zdolnego” lub „zdolnego do pracy”, to znaczy osoby bez niepełnosprawności. Niektórzy aktywiści wolą określenie „dyskrecja”, aby podkreślić, która konkretna grupa zostaje pokonana w prawach, ale jeszcze nie rozpowszechniła się. Ważne jest, aby Eymat dotykał bardzo niejednorodnej masy ludzi: obejmuje to osoby niepełnosprawne (na przykład przez słuch lub wzrok lub poruszanie się na wózku inwalidzkim) oraz osoby niepełnosprawne i wiele innych osób, które nie pasują do „normy”. Koncepcja aydyzmu pojawiła się dopiero w latach osiemdziesiątych, wraz z rozwojem ruchu na rzecz praw osób niepełnosprawnych - choć dyskryminacja oczywiście istniała wcześniej. Postanowiliśmy dowiedzieć się, jak zmieniły się postawy wobec osób niepełnosprawnych i jak dziś pojawia się euclime.

Więc teraz

Przez wieki konwencjonalna forma fizyczna była uważana za gwarancję „normalności” - od starożytnej Grecji, gdzie istniał bardzo wyraźny standard piękna (nadal kierują się obrazami starożytnych posągów) do nowoczesności. Na początku XIX wieku na przykład pojawił się „ludzki ogród zoologiczny” - jedna z najsłynniejszych historii związanych z Saartim Bartmanem, Afrykaninem, który został przywieziony do Anglii, aby wziąć udział w pokazie: publiczność była zafascynowana jej wyglądem, który nie był tak europejski. W Europie i Ameryce XIX wieku popularne były pokazy freaków, na których pokazywano widowni bliźnięta syjamskie, kobiety z hirsutyzmem, osoby z karłowatością i nie tylko.

Osoby niepełnosprawne i niepełnosprawne od dawna padają ofiarą segregacji. Na przykład już w dwudziestym wieku - w 1913 r. - wprowadzono w Wielkiej Brytanii akt niższości umysłowej, z powodu którego dziesiątki tysięcy ludzi znalazło się w klinikach psychiatrycznych i specjalnych instytucjach, ponieważ uważano, że nie mogą zadbać o siebie ani żyć z krewnymi. W krajach zachodnich, aż do lat siedemdziesiątych ubiegłego wieku, taka postawa była normą: nawet słynny dramaturg Arthur Miller wysłał swojego syna z zespołem Downa do specjalnej kliniki i przez prawie czterdzieści lat odmawiał komunikacji z nim i publicznie o nim mówił. Edukacja włączająca do lat siedemdziesiątych była zupełnie nie do pomyślenia.

Badania i podejścia do leczenia osób niepełnosprawnych i niepełnosprawnych również pozostały eiblistyczne przez długi czas. Na przykład na początku lat czterdziestych teoria „zimnej matki” była bardzo popularna: wierzono, że pojawienie się autyzmu u dzieci było spowodowane brakiem uwagi i miłości ze strony rodziców - przede wszystkim matki. Później teorię uznano za niemożliwą do utrzymania, ale nadal stosuje się okrutne i nieskuteczne metody wobec osób niepełnosprawnych. Na przykład w Rosji terapia holdingowa jest wykorzystywana w pracy z osobami z autyzmem - zmuszając dziecko do pozostania, dopóki nie chce komunikować się z rodzicami. Chociaż wstrząsy elektryczne nie są już stosowane wobec osób z autyzmem, niektórzy nadal stosują kary w terapii.

Wielu traktuje niepełnosprawność jako jedyną cechę osoby, zapominając, że choć cecha jest ważną częścią tożsamości, osobowość jest zawsze bardziej skomplikowana i wieloaspektowa.

Dziś dyskryminacja bezpośrednia stała się mniejsza - choć wdrażanie zasad inkluzywności lub osławionego środowiska bez barier jest dalekie. Osoby niepełnosprawne i rozwijające się nadal grają w kinie jako zwykli aktorzy (studia tłumaczą to często mówiąc, że spisek dotyczy „cudownego uzdrowienia” lub bohatera, którego chcą pokazać w stanie „przed”). Osoby niepełnosprawne nadal czują się odizolowane - nawet w krajach, w których integracja i dostępne środowisko są znacznie lepsze niż w Rosji. „W moim ulubionym barze na mojej ulicy dogodne wejście jest jeszcze dalej ulicą - i stroma rampa prowadzi do drzwi, z których trzeba wejść głęboko do budynku” - mówi brytyjski Lutisha Doucette. Widziałem zakrwawiony ręcznik na urządzeniu przeciwpożarowym.

Wielu z nas, nie zdając sobie z tego sprawy, staje się źródłem domowego aydyzmu: spieszą się, by pomóc osobie niepełnosprawnej, nie pytając go (rozumie się, że domyślnie potrzebuje pomocy, chociaż tak nie jest), opierając się na wózku inwalidzkim lub nie patrząc w oczy rozmówcy na wózku inwalidzkim . Wiele osób traktuje niepełnosprawność jako jedyną cechę osoby, zapominając, że chociaż cecha jest ważną częścią tożsamości, osoba jest bardziej złożona i wieloaspektowa - a osoba ma prawo wybrać, w jaki sposób się identyfikować. Inni używają słownictwa eiblistycznego, próbują korzystać z korzyści przeznaczonych dla osób niepełnosprawnych (na przykład specjalne parkingi), uważają, że niepełnosprawność powinna być zawsze widoczna zewnętrznie lub że osoby niepełnosprawne powinny być w każdej chwili gotowe do rozmowy na temat swojego stanu i reagowania na wszelkie osobiste pytania - chociaż tak nie jest.

Przez urodzenie

Do niedawna kwestia przeniesienia niepełnosprawności lub cech rozwojowych została radykalnie odziedziczona. Na przykład słynny przypadek amerykańskiego Sądu Najwyższego Buck przeciwko Bell w 1927 r. Umożliwił przymusową sterylizację „gorszych” ludzi „w celu ochrony zdrowia narodu”. Po skazaniu Carrie Buck na sterylizację, sędzia oświadczył: „Byłoby lepiej dla całego świata, gdyby zamiast czekać na egzekucję zdegenerowanego potomstwa za przestępstwo lub że umrą z głodu z powodu własnego upośledzenia umysłowego, społeczeństwu zapobiegną ci, którzy oczywiście nie nadaje się do prokreacji. ” Wymuszona sterylizacja w Stanach Zjednoczonych prowadzona była do lat 70. XX wieku. To nie jedyny taki program na świecie - najsłynniejszy i szeroko zakrojony program odbył się w nazistowskich Niemczech od 1934 r., Ofiarą padło około 300–400 tysięcy osób. Kilka tysięcy (głównie kobiet) zmarło z powodu operacji.

W dzisiejszym świecie wymuszona sterylizacja jest absolutnie niedopuszczalnym środkiem: mało prawdopodobne jest, aby ktokolwiek kiedykolwiek pomyślał o zakazaniu urodzenia dziecka, które ma większe ryzyko zachorowania na raka piersi z powodu dziedziczności - a sytuacja z niepełnosprawnością jest taka sama. Jednak możliwość genetycznej transmisji cech i chorób rozwojowych wciąż stawia nam nowe pytania. Na przykład wczesna diagnoza pozwala ciężarnej kobiecie lub parze na podjęcie decyzji, czy są gotowe wychować dziecko z niepełnosprawnością rozwojową lub poważną chorobą, podczas edycji genomu i wybierania embrionów - aby zapobiec przenoszeniu chorób dziedzicznych i uzyskać zdrowy płód.

Ale już w samej filozofii tych metod wielu widzi niebezpieczeństwo eimelmy. „Dr Lejen poświęcił się poszukiwaniu nowych sposobów poprawy życia osób urodzonych z dodatkowym chromosomem. Nie sądził, aby jego odkrycia pomogły w stworzeniu testów, które uniemożliwiłyby nam narodziny” - powiedziała amerykańska Karen Gaffney, działaczka z zespołem Downa, w przemówieniu na konferencji TED. . W Wielkiej Brytanii 90% kobiet w ciąży, u których u płodu zdiagnozowano wysokie prawdopodobieństwo wystąpienia zespołu Downa, poddaje się aborcji - a Islandia może stać się pierwszym krajem, w którym dzieci z zespołem Downa nie urodzą się w zasadzie. Łatwo zgadnąć, co może się stać dalej: czy społeczeństwo zajmie się infrastrukturą, jej finansowaniem i szkoleniem specjalistów, jeśli są tylko takie dzieci?

Ale pytanie, czy osoby niepełnosprawne lub o cechach rozwojowych same wybiorą takie życie, a nawet aktywiści, nie może udzielić jednoznacznej odpowiedzi.

To pytanie nie ma jednoznacznego rozwiązania: radykalne metody nie działają w obu kierunkach. W niektórych stanach USA okresowo próbują zakazać aborcji, jeśli okaże się, że płód ma wysokie prawdopodobieństwo wystąpienia zespołu Downa - ale środki te wywołują protesty nawet wśród aktywistów opowiadających się za zmianą nastawienia do niepełnosprawności i cech rozwojowych. Pomimo postaw proliferacyjnych tradycjonalistów, współczesne społeczeństwo ma konsensus co do ciąży: jak sobie z tym poradzić pozostaje wybór każdej kobiety, ponieważ ktoś aborcja staje się wymuszony lub najbardziej humanitarny. Dziwne jest oczekiwanie, że wszystkie kobiety rozwiążą ten problem w ten sam sposób - zażądają całkowitego zakazu aborcji lub z pewnością będą chciały zakończyć ciążę.

Większość jest również przekonana, że życie osób niepełnosprawnych lub cech rozwojowych z konieczności będzie trudne i bolesne - a ci, którzy decydują się na urodzenie takiego dziecka, najwyraźniej skazują go na cierpienie i gorsze życie (na przykład naukowiec Richard Dawkins). Podejście eiblist można nawet prześledzić w dyskusjach na temat szczepień i autyzmu: wielu rodziców woli narażać dzieci na ryzyko choroby, której można łatwo zapobiec za pomocą szczepień, a nawet śmierci, niż mieć dziecko niepełnosprawne. W takim systemie współrzędne osób, które są gotowe wychować dziecko - własne lub przybrane - o cechach są uważane za co najmniej dziwne.

W rzeczywistości jakość życia osób z taką samą diagnozą może być bardzo różna i zależy nie tylko od cech konkretnej osoby, ale także od integralności środowiska. Pravdpa, na pytanie, czy osoby niepełnosprawne lub cechy rozwojowe same wybiorą takie życie, nawet aktywiści nie mogą udzielić jednoznacznej odpowiedzi. Ben Mattlin, autor eseju „A Disabled Life Is a Life Worth Living”, miał u dziecka rdzeniowy zanik mięśni: według niego do niedawna połowa dzieci z tą diagnozą nie mogła żyć do dwóch lat - nie mogli znieść serca i płuc . Nigdy nie chodził w swoim życiu i nie wstał sam. „Dla ludzi takich jak ja, możliwość spokojnego doświadczenia tego, co się dzieje, jest ogromnym zwycięstwem”, pisze, „Ale aby nasze życie zostało nagle przerwane, wystarczająco ciężkie zimno. Jeśli nasze płuca są pełne flegmy, nie będziemy mieli wystarczającej siły mięśniowej, aby ją wykrztusić”. Mattlin mówi, że jego życie jest trudne - ale stara się maksymalnie wykorzystać możliwości, które mu spadły. Jednocześnie rozumie, że nie wszyscy wybierają taką ścieżkę i przypomina czternastoletnią amerykańską kobietę z rdzeniowym zanikiem mięśni Jeric Bohlen: odmówiła sztucznego utrzymania funkcji życiowych - zdaniem dziennikarzy uspokoiła ją myśl o życiu pozagrobowym, gdzie nie musiała już odczuwać ciągłego bólu i może się swobodnie poruszać.

Izolacja i tożsamość

Osoby niepełnosprawne i niepełnosprawne są traktowane tak, jakby wymagały „naprawy” - w przeciwnym razie nie mogą być pełnoprawnymi członkami społeczeństwa. Nic dziwnego, że izolacja często staje się wynikiem. Nawet w latach dziewięćdziesiątych, ludzie przemieszczający się z wózkiem, trudno było wyjść z domu: chodniki i transport publiczny nie były przystosowane do ruchu. W Rosji nadal trudno jest poruszać się po mieście na wózku inwalidzkim - z reguły można to robić tylko samochodem.

Dla osób z upośledzeniem słuchu wiele możliwości od dawna jest całkowicie zamkniętych - głównie z powodu braku tłumaczy języka migowego. Szkolenie osób z upośledzeniem słuchu jest teraz kontrowersyjne. Istnieją dwa popularne podejścia na świecie: pierwsze to nauka języka migowego, drugie to uczenie dzieci mówienia i czytania warg. Druga metoda jest stosowana rzadziej: chociaż pomaga osobom niepełnosprawnym „dopasować się” do społeczeństwa i sprawia, że ich cechy są mniej widoczne z zewnątrz, wiele osób niepełnosprawnych czuje się samotnych i odizolowanych, gdy próbuje komunikować się z innymi w sposób, który jest dla nich wspólny. Ponadto wielu opowiada się za językiem migowym, ponieważ pomaga rozwijać subkulturę osób z upośledzeniem słuchu - to znaczy okazuje się być ważną częścią ich tożsamości.

Eyme jest obarczony przynajmniej tym, że postuluje i wzmacnia „normalność”, chociaż nie ma jednego poglądu na świat.

Nie wszystkie osoby niepełnosprawne uważają nawet technologie, które pomagają „poprawiać” lub „edytować” niepełnosprawność, za absolutne błogosławieństwo, widząc w tym motywy eiblistyczne. Na przykład pod koniec lat osiemdziesiątych wiele osób z upośledzeniem słuchu miało negatywną świadomość implantów ślimakowych: ich zdaniem nowe technologie nie tylko pomogły osobom niepełnosprawnym ułatwić im życie, ale także odebrały część ich tożsamości i zmieniły koncepcję tego, co jest dopuszczalne i „normalne” .

Nie mniej trudne pytania podnoszą użycie brajla, opracowanego w XIX wieku, aby dać osobom z upośledzeniem wzroku możliwość czytania tekstów pisanych. Teraz, w zaawansowanych gospodarkach, zamiast czcionki, używają nagrań dźwiękowych i usług, które brzmią jak napisany tekst: książki w alfabecie Braille'a są drogie i ogromne - na przykład seria Harry'ego Pottera zajmuje pięćdziesiąt sześć tomów. Jednocześnie wielu specjalistów jest przekonanych, że osoby z upośledzeniem wzroku, które nie studiowały brajla, nawet po zdobyciu wykształcenia, często pozostają analfabetami w tradycyjnym sensie: może im być trudniej wyobrazić sobie, jak tekst jest podzielony na akapity, są zdezorientowani w pisowni. Nawiasem mówiąc, umiejętność postrzegania informacji na piśmie jest uważana przez wielu za synonim edukacji - chociaż na przykład w Rosji kwestia powszechnej umiejętności została rozwiązana głównie przez władze radzieckie.

To sprawia, że myślisz o tym, jak nasza kultura jest dostosowana do idei „normalności”. Eyme jest obarczony przynajmniej tym, że postuluje i wzmacnia tę „normalność”, chociaż nie ma jednego poglądu na świat. Trudno jest znaleźć sprawiedliwe rozwiązanie, jeśli wybierzesz między radykalnymi biegunami zakazów. Ale zamiast próbować „naprawić” osobę, przynajmniej dobrze byłoby poprawić środowisko - tak, by pasowało do różnych ludzi.

Zdjęcia: jojjik - stock.adobe.com, Ruslan Borodin - stock.adobe.com, walec parowy - stock.adobe.com