„Nauczono nas, aby nie narzekać”: Tatyana Lazareva o życiu z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
Choroba zapalna jelit (IBD) - To temat, o którym przeciętny człowiek niewiele wie. Biegunka, ból brzucha, zmęczenie, które manifestują te choroby, często nie są traktowane poważnie, a wielu ludzi wstydzi się skonsultować z lekarzem zaburzeń jelitowych. Objawy te mogą być objawami IBD, w tym wrzodziejącego zapalenia jelita grubego lub choroby Crohna. Nikt nie wie, skąd pochodzą te choroby, a ich mechanizm jest podobny do mechanizmu autoimmunologicznego.
Jeśli IBD nie jest leczone, powikłania mogą być bardzo niebezpieczne - od raka jelita grubego do perforacji. To prawda, że nie jest jeszcze możliwe całkowite wyleczenie tych warunków, ale przygotowania nowej generacji pomagają utrzymać remisję; jednak wielu pacjentów staje w obliczu operacji polegającej na usunięciu dużej części jelita. Niestety, osobnym problemem, szczególnie w naszym kraju, są trudności z diagnozą, dostępnością leków i odprawą inwalidzką. Aktorka i prezenterka telewizyjna Tatyana Lazareva opowiedziała nam o życiu z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, dbając o siebie, o jej stosunek do reklamy i działalności charytatywnej.
Rozstrój żołądka, łamanie stolców jest tak niewygodnym tematem tabu. Ponadto niewielu ludzi uważa, że jest to poważne - po prostu pomyśl, niestrawność, prawdopodobnie zjadłeś coś złego, musisz wziąć pigułkę. Są sytuacje, gdy pochodzi z podniecenia, tak zwana choroba niedźwiedzia - ludzie są przyzwyczajeni do chichotania, ale w rzeczywistości może to być manifestacja choroby takiej jak moja. Są to objawy, na które należy zwrócić uwagę. Moje ataki trwały przez wiele lat, aw 2013 r. Zaczęło się takie pogorszenie, że musiałem zadzwonić po karetkę; W szpitalu zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
Okropną cechą wrzodziejącego zapalenia jelita grubego jest to, że jest to powolna i bardzo podstępna choroba. Jakość życia zmienia się ledwo zauważalna każdego dnia o milimetr - i rozglądając się przez rok lub kilka lat, zdajesz sobie sprawę, jak wiele się zmieniło. Ta choroba naciska osobę pod nim, ludzie jakoś się dostosowują, a czas mija. Bardzo ważne jest, aby przestać i uświadomić sobie, że jeśli nie podejmiesz leczenia, będzie gorzej.
Kiedyś dostałem bardzo dobrego lekarza, Borisa Kirkina. Kiedy do niego dotarłem, był bardzo starym człowiekiem; wielu specjalistów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego w kraju to jego uczniowie. Niestety zmarł rok po naszym spotkaniu. Kiedy dotarłem do szpitala karetką, natychmiast mnie zdiagnozował. Kiedy przyszedłem do recepcji, za każdym razem rozmawiał ze mną przez godzinę, wyjaśniając wszystko szczegółowo, jako uczniowie na wykładzie.
W 2013 roku powiedział, że ta choroba nie jest leczona i że mogę zarejestrować niepełnosprawność - i roześmiałem się i pomyślałem: „Cóż, co za niepełnosprawność”. Wtedy dopiero zaczęły się trudności z parkowaniem, a ja powiedziałem, jakby w żartach mogłem zaparkować samochód w miejscach dla osób niepełnosprawnych. I dopiero teraz zacząłem rozumieć, czym naprawdę jest poważna choroba - i jak problematyczna jest cała historia niepełnosprawności w naszym kraju.
Faktem jest, że jeśli jesteś przypisany niepełnosprawności, możesz kupić drogie leki po obniżonych cenach przez rok. Ale po roku niepełnosprawność musi zostać potwierdzona - a ponieważ leczenie zaczyna działać, objawy ustają i niepełnosprawność jest usuwana. Choroba jest przewlekła, powraca natychmiast po zaprzestaniu przyjmowania leków. Okazuje się błędnym kołem. Leki kosztują dużo pieniędzy, wciąż mogę je sobie pozwolić, ale chciałbym je otrzymać po obniżonej cenie.
Nie projektowałem niepełnosprawności, ponieważ wiem, jak upokarzające jest to w naszym kraju. Mój ojciec jest niepełnosprawnym niewidomym z czasów II wojny światowej i bez prawej ręki. Co roku potwierdzał niepełnosprawność. Wyobraź sobie, że mężczyzna ma 84 lata, w wieku siedmiu lat jego ręka została zerwana, nie będzie rosła, ale przez te wszystkie lata musiał przyjść i ją potwierdzić. To mnie powstrzymało i kiedy mogę sam kupić leki, postanowiłem nie ubiegać się o niepełnosprawność. Rozumiem, że miałem szczęście szybko dotrzeć do dobrego lekarza - i większość będzie musiała iść do biura. Tutaj niestety konieczne jest pogodzenie się, zrozumienie, że zdrowie jest ważniejsze niż wszystkie te upokorzenia i utrata czasu.
Na początku nie zareagowałem poważnie na diagnozę - jesteśmy takimi ludźmi, których uczymy się znosić, być odważni i uśmiechać się. Przynajmniej moje pokolenie było wychowywane w ten sposób: nie powinniśmy narzekać, powinniśmy być silni, ponieważ słabi nie są potrzebni przez nikogo. Co więcej, bycie szczęśliwym, uśmiechniętym i silnym jest o wiele przyjemniejsze niż bycie chorym i słabym. Jest to dziedzictwo państwa radzieckiego, którego nie można wycisnąć, tylko nadzieję dla dzieci i wnuków. Ale minęło pięć lat, miałem bardzo poważne pogorszenie i zdałem sobie sprawę, że nadszedł czas, aby spojrzeć na moje życie trochę inaczej. Dopiero teraz zdałem sobie sprawę, że jest to choroba, z którą zawsze żyję i nie da się uzdrowić i zapomnieć o tym ponownie. Musisz dbać o siebie, kochać siebie, cenić siebie. Wszystkie choroby, wszystkie objawy, wszystkie sygnały naszego ciała mówią: zatrzymaj się, pomyśl, rozejrzyj się, słuchaj siebie, w końcu zwróć uwagę na siebie.
Nasze ciało jest bardzo sprytnie zaaranżowane, a jelito jest ogólnie organem, który najpierw pojawia się w zarodku, a ewolucyjnie był w najbardziej prymitywnych organizmach. Jest wspaniała książka, zwana „uroczymi jelitami” - bardzo popularna, napisana jasnym językiem i radzę wszystkim ją przeczytać, ponieważ ważne jest, aby wiedzieć, jak działa nasze ciało. Nie jesteśmy wcale przyzwyczajeni do kochania siebie i traktowania naszych ciał z szacunkiem i uwagą - a to chyba główna myśl, którą chciałbym przekazać wszystkim Rosjanom. Człowiek rodzi się dla długiego i szczęśliwego życia, a wiele naszych problemów wiąże się z faktem, że nie wierzymy, że na to zasługujemy.
Fakt, że mam wrzodziejące zapalenie jelita grubego, po raz pierwszy powiedziałem publicznie na konferencji prasowej na temat tej choroby. Wiedziałem, do czego zmierzam, wiedziałem, że może być nieodpowiednia reakcja w żółtej prasie, ale wciąż chciałem upublicznić moją historię - i nie żałuję tego. Wiele osób pisze do mnie na Facebooku i Instagramie, dziękuję za poruszenie tego tematu. Chcę, aby ludzie cierpiący na tę chorobę zobaczyli, że nie są sami, że możemy o tym mówić, a choroba nie jest śmiertelna i możemy i musimy z nią walczyć. Istnieją innowacyjne leki biologiczne, istnieje możliwość osiągnięcia remisji, po prostu nie musisz się poddawać i iść do lekarza.
Myślę, że bardzo ważne jest, aby ludzie akceptowali siebie takimi, jakimi są, ze wszystkimi chorobami, problemami, niedociągnięciami. Szkoda, że niektóre gwiazdy wciąż mają połysk, pióra, etery - w rzeczywistości wszyscy ludzie starzeją się, chorują i wszyscy wyrzucają ciepłą wodę latem. Myślę, że ludzie publiczni powinni po prostu pokazać swoim fanom (bez względu na ich liczbę, tysiąc lub milion) przykład, w tym zgłaszać poważne pytania i mówić o problemach.
Pracuję charytatywnie od ponad piętnastu lat, jestem powiernikiem fundacji Sozidanie. Dobroczynność to biznes, którego nie można zmusić, wymaga wielkiej siły i odpowiedzialności. W mojej nowej roli dystrybutora informacji o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego i IBD podkreślam, że zrobię to tak daleko, jak tylko mogę, o ile mam pragnienie i możliwości. Aby wziąć udział w takich opowieściach, potrzebny jest zasób.
Przede wszystkim musisz rozwiązać problemy ze sobą, przywrócić równowagę. To jest jak w samolocie - jesteśmy odpowiednio nauczeni, aby najpierw położyć maskę na siebie, a dopiero potem na dziecko. I wszyscy musimy wpędzić się w podświadomy umysł, który przede wszystkim musi zadbać o siebie - inaczej nie pomożesz nikomu innemu. Założyliśmy, że myślenie o sobie jest egoizmem. Ale to nie jest egoizm, ale norma: aby pomóc innym, potrzebujemy siły.