„Lubisz horrory?”: Jak mam żyć ze stwardnieniem rozsianym

WKŁADANIE „SCATTERED SCLEROSIS” JEST ZNANE WSZYSTKIM,ale niewielu wie, czym naprawdę jest ta choroba. Często jest wymieniany jako żart w związku z zapomnieniem lub roztargnieniem i jest ogólnie uważany za coś w rodzaju demencji starczej - chociaż w rzeczywistości jest to nieuleczalna choroba, która występuje u młodych, a nawet dzieciństwa. W Rosji stwardnienie rozsiane występuje u około 40-60 osób na sto tysięcy. Dokładna przyczyna choroby nie została jeszcze ustalona, ​​a jej mechanizm wiąże się z naruszeniem transmisji impulsów wzdłuż włókien nerwowych. W tym przypadku w mózgu pojawiają się tak zwane ogniska stwardnienia (tkanka bliznowata), rozrzucone losowo, stąd nazwa choroby. Choroba objawia się na różne sposoby: zaburzenia widzenia, problemy z pęcherzem, drętwienie i mrowienie kończyn, zaburzenia chodu.

Typowy przebieg SM to zaostrzenia, które występują co kilka miesięcy lub lat i okresy remisji. Po każdym zaostrzeniu ciało nie jest w pełni przywrócone, a po 20-25 latach wiele osób ma chorobę, która prowadzi do niepełnosprawności: osoba może stracić zdolność chodzenia i znajduje się na wózku inwalidzkim, czasami nie może mówić, pisać ani czytać, staje się całkowicie zależna od pomocy. Oczekiwana długość życia przy ciągłym leczeniu nie jest znacznie zmniejszona, ale jego jakość może być poważnie naruszona: stwardnieniu rozsianemu często towarzyszy depresja. Obecnie nie da się wyleczyć stwardnienia rozsianego, chociaż istnieją leki, które pomagają przedłużyć remisję. Irina N. z Nowosybirska opowiada o tym, jak żyje ze stwardnieniem rozsianym, czym jest leczenie i jak choroba wpływa na jej życie.

Mam czterdzieści lat ale pierwsze objawy choroby pojawiły się w wieku osiemnastu lat - chociaż zrozumiałem to znacznie później. Naruszenia koordynacji zostały przypisane do pewnych niezrozumiałych rzeczy - zalecono mi masaż, zastrzyki, powiedzieli, że byłem właśnie przemęczony. W 2005 roku zostałem tymczasowo oślepiony jednym okiem, ale nawet wtedy diagnoza nie została ustalona. Dopiero w 2010 roku, kiedy moja prawa noga po prostu odmówiła, czy w końcu udałem się do neurologa. Okazało się, że utrata wzroku i niezdolność do poruszania nogą były zaostrzeniami stwardnienia rozsianego. Teraz normalnie widzę i mogę chodzić, chociaż ten ostatni jest dla mnie trudny.

Niestety, system został zaprojektowany w taki sposób, że lekarz ogólny powinien skierować się do neurologa, a ci terapeuci, którym po prostu nie przyszło mi do głowy stwardnienie rozsiane, nie mogli go podejrzewać. Starsi lekarze „starej szkoły” częściej pracują w zwykłych poliklinikach - nawet teraz, kiedy widzę jednego z nich, są zaskoczeni i mówią, że nie mogę mieć stwardnienia rozsianego, ponieważ jestem „taki młody”. Kiedyś w klinice pojawił się młody lekarz, który nie wahał się powiedzieć wprost, że nie wiedział, co się ze mną stało. Chociaż było jasne, że problem nie dotyczy stawów, zasugerował, że na wszelki wypadek idę do reumatologa w prywatnej klinice - i natychmiast wysłał mnie do neurologa.

Od siedmiu lat wiem, co się dzieje. Stwardnienie rozsiane to diagnoza, która zawsze będzie ze mną. Chociaż mój lekarz mówi, że choroba postępuje powoli, zauważam, że zacząłem czuć się znacznie gorzej. Kiedyś bardzo lubiłem chodzić, ale teraz jest mi ciężko: chodzę niepewnie, zataczam się i już po trzystu metrach na asfalcie nie jestem wystarczająco silny - a niektóre ścieżki w parku mogą łatwo doprowadzić mnie do łez. Pracuję w agencji reklamowej, z drukowaniem i mam bardzo dobre widzenie kolorów - było tak, że nie mogłem łatwo odróżnić bieli od dwudziestu białych arkuszy układających. Kiedy po raz pierwszy stałem się niewidomy w jednym oku, byłem bardzo przestraszony. I zdałem sobie sprawę, że muszę patrzeć na ten świat tak bardzo, jak to możliwe, chłonąć jego piękno, a ja mam okazję. Prawdopodobnie za kilka lat usiądę na wózku inwalidzkim - co oznacza, że ​​muszę chodzić, dopóki mogę.

Zauważyłem, że zacząłem czuć się znacznie gorzej. Bardzo lubiłem chodzić bardzo, ale teraz jest mi ciężko: byłem niepewny, jestem niepewny i po trzystu metrach na asfalcie nie jestem wyczerpany

Wstrzykiwanie leków, które leczę, jest stosowane w sposób ciągły, bez przerwy. Początkowo był to lek podawany domięśniowo raz w tygodniu. Pamiętam, jak przez kilka tygodni leciałem do Sankt Petersburga i nosiłem ze sobą trzy strzykawki z lekiem, to cała historia, zaczynając od potrzeby torby z chłodzeniem, a kończąc na wielu ukośnych spojrzeniach i pytaniach na lotnisku. Oczywiście miałem certyfikat od lekarza wyjaśniający, co to jest i dlaczego jest potrzebny. Teraz zastrzyki są codzienne i nie mam pojęcia, jak na przykład udać się na wakacje na kilka tygodni. Mimo to wciąż boję się igieł. Ponadto obecne zastrzyki są bardzo niewygodne, muszą być wykonywane podskórnie w tylnej części barku, w okolicy tricepsa - i jedną wolną ręką po prostu nie można zacisnąć fałdu skóry i nakłuć. Zastrzyki wykonuje moja żona, która za każdym razem uspokaja się. Ona bardzo mnie wspiera. Ogólnie rzecz biorąc, przebieg stwardnienia rozsianego zależy bezpośrednio od tła emocjonalnego, a generalnie po prostu nie mogę się zdenerwować, smutno, płakać, może się pogorszyć.

Diagnoza jest mi podawana do końca życia, a leczenie będzie kontynuowane do końca - a jednak przepis jest ważny przez miesiąc, a aby go uzyskać, trzeba spędzić dwa pełne dni. Nie mówię o kłopotach w klinice, czasie w kolejkach - mamy świetnego neurologa, ale nie może ona w pełni zbadać pacjenta i wypełnić wszystkich kawałków papieru w ciągu dwunastu minut, które są oficjalnie przypisane do tego. Półtora roku temu obiecali nam, że otrzymanie recepty będzie możliwe co najmniej raz na trzy miesiące - ale sprawy nadal istnieją. W pracy jest to również odzwierciedlone: ​​nie tylko regularnie przychodzę na zwolnienie lekarskie, ale także spędzam dwa dni w miesiącu na przyjmowaniu leków.

Miałem depresję trzy razy, na szczęście, niezbyt ciężko - lekarze wyciągnęli mnie bez leków. Po raz pierwszy lekarz ściśle powiedział, jak się leczyć i z jaką regularnością przychodzić - ale co najważniejsze, zabroniła mi czytać o chorobie w Internecie i wyciągać jakiekolwiek niezależne wnioski. To pomogło. Za drugim razem przyszedłem do młodego neurologa, który nagle powiedział: „Irina, zawsze miałaś taki piękny manicure, co się stało?” - Spojrzałem na moje zaniedbane paznokcie i zdałem sobie sprawę, że nie jest to już możliwe, to mnie pocieszyło. Za trzecim razem przepisano mi leki przeciwdepresyjne, ale nie chciałem ich brać i prosiłem o psychoterapię. Lekarz sformułował mój stosunek do choroby jako oglądanie horroru. „Czy lubisz horrory?” Zapytał, a ja powiedziałem „nie, ale sam wymyśliłeś horror, spójrz na niego bez końca i uwierz w to”. Zrozumiałem, że miał rację i nie musiał niczego wymyślać i bać się przyszłości.

Bez względu na to, jak to może brzmieć paradoksalnie, ale dzięki mojej chorobie, rozwinąłem smak życia. Zdarza się, że nastrój jest zerowy, chcę się poddać - ale moja żona bierze mnie za rękę i mówi: „Chodźmy”

Rozstaliśmy się z pierwszą żoną - była ze mną zmęczona, ponieważ choroba poważnie zmienia charakter. Kiedyś byłem trochę bardziej spontaniczny, ale teraz wszystko musi być zaplanowane. Jest wiele ograniczeń: nie mogę po prostu iść na spacer lub kupić alkoholu, o czym nie jestem pewien. Jestem zakazany z plaż - na ogół nie każdy partner przeżyje. Z kimkolwiek jesteśmy razem od dwóch i pół roku, jesteśmy bardzo spokojni. Wspiera mnie, ciągnie mnie przez cały czas na jakieś wydarzenia, żal mi siebie. Często chodzimy do teatrów, na wystawy, tylko do pięknych miejsc. Było tak, że nagle spakowali się i udali się na Morze Ob, aby zebrać rokitnik - nie jemy tego, ale samo doświadczenie było bardzo fajne. Bez względu na to, jak to może brzmieć paradoksalnie, ale dzięki mojej chorobie, rozwinąłem smak życia. Zdarza się, że nastrój jest zerowy, chcę się poddać - ale moja żona bierze mnie za rękę i mówi: „Chodźmy”. Idę i widzę, że mam coś do dalszego leczenia, a życie nie jest tak długie, by tracić czas na smutek.

Choroba wpłynęła na relacje z ludźmi: nie mam już kontaktu z tymi, którzy tylko biorą energię. W stwardnieniu rozsianym ważne jest wsparcie ze strony innych pacjentów, a często osoby z tą diagnozą mają tendencję do komunikowania się ze sobą. Pomaga odpowiedzieć na niektóre codzienne pytania i na szczęście większość osób z SM jest optymistami. To prawda, że ​​są tacy, którzy ciągle żałują siebie i szukają litości od innych, ale z nimi staram się ograniczyć komunikację do minimum.

Są nieprzyjemne sytuacje, gdy babcia w transporcie zaczyna się obawiać, że jestem taka młoda i nie rezygnuję z tego miejsca. Lub, na przykład, dyrektor w pracy, nawet wiedząc o diagnozie, nie mógł zrozumieć w żaden sposób, że naprawdę chodzę bardzo powoli i nie muszę być wysyłany do żadnych działań związanych z wędrówkami. Myślę, że wynika to z braku podstawowej wiedzy i braku obserwacji. Mój drugi dyrektor ma ciotkę ze stwardnieniem rozsianym od wielu lat - a nawet przez długi czas nie traktował tej choroby jako poważnej. Kiedy osoba ma raka, wszyscy po pierwsze rozumieją, że jest to coś strasznego, a po drugie, jest to zazwyczaj bardzo zauważalne na zewnątrz: osoba otrzymuje chemioterapię, która jest źle tolerowana, przechodzi poważne operacje. W stwardnieniu rozsianym nie ma takich zewnętrznych manifestacji lub nie zawsze są one jasne - cóż, jest osoba z różdżką i kto wie dlaczego. Nie ma wystarczającej wiedzy, niewystarczającej sympatii, ludzie nie rozumieją, dlaczego w środku dnia wyczerpałem już całą siłę fizyczną, nie bierz poważnie diagnozy.

Okładka: Wikimedia commons

Obejrzyj film: Tuesdays with Morrie - Niezapomniana lekcja życia. Wtorki z Morriem. - Napisy PL - (Może 2024).