„Nie wychodzę z domu, nie pracuję rękoma”: jak mieszkam z „chorobą Stephena Hawkinga”

NA BOCZNEJ SKLEROZY AMIOTROFICZNEJ (ALS) wielu nauczyło się z powodu śmierci Stephena Hawkinga - żył z chorobą przez pięćdziesiąt pięć lat, a jeszcze zanim choroba została poświęcona mobowi flashowemu Wiaderku z Lodem. ALS jest nieuleczalną postępującą chorobą, w której neurony ruchowe umierają w mózgu i rdzeniu kręgowym, z powodu których osoba po raz pierwszy wydaje się słaba we wszystkich kończynach, następnie traci zdolność do poruszania rękami i nogami, jest stopniowo sparaliżowana, jego mowa jest osłabiona, traci zdolność połykania pokarmu i oddychania. Choroba może mieć różne przyczyny: genetyczne, autoimmunologiczne (naukowcy są bardziej skłonni do autoimmunologii). Ale nie ma jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, dlaczego ta rzadka choroba się pojawia (występuje u około jednej osoby na 20 tysięcy osób). Oczekiwana długość życia z ALS wynosi średnio trzy do pięciu lat od momentu rozpoznania.

Rozmawialiśmy z Nailia Bikkulova o tym, jak zmieniło się jej życie od czasu jej zdiagnozowania.

„Dobra, cześć”

Mam czterdzieści pięć lat, jestem pediatrą. Przez ostatnie dwa lata pracowała jako kierownik działu pediatrycznego kliniki dziecięcej. Mam męża i dziewiętnastoletnią córkę. Studiuje w instytucie teatralnym, ale teraz tymczasowo poszła do pracy jako administrator hotelu, biorąc pod uwagę naszą sytuację i fakt, że nie pracuję. Mąż jest również lekarzem w klinice.

Zostałem zdiagnozowany w sierpniu 2017 r. W Instytucie Badawczym Neurologii. Ale wcześniej zachorowałem - we wrześniu 2016 roku. W prawej ręce była słabość, ale nie zwracałem na nią uwagi i kontynuowałem pracę, pracując z rodziną, domem. Kiedy mój stan zaczął się pogarszać i przestałem pisać prawą ręką, zwróciłem się do Instytutu Neurologii - natychmiast zdiagnozowali po badaniu.

Co czułem, kiedy po raz pierwszy usłyszałem diagnozę? Początkowo nie wierzyła, a potem szok. Kiedy zdiagnozowano, mogłem nadal pracować: miałem tylko niewielkie trudności z prawą ręką. Myślałem, że dam sobie radę. Nie powiem, że płakałem dużo lub gorączkowo, byłem po prostu zdruzgotany.

Pracowałem od ósmej do ósmej, ale teraz jestem w domu, prawie nie mogę poruszać się po mieszkaniu i nie mogę wykonywać normalnych procedur higienicznych

Wyszedłem z pracy w marcu, kiedy rozmowa stała się dość trudna - nie można było już komunikować się z pacjentami, z kolegami. Jak zmieniło się życie? Komunikacja była mniejsza, stałem się mniej aktywny. Prawdopodobnie moje spojrzenie się zmieniło: zacząłem zwracać większą uwagę na moją córkę, mojego męża, zdając sobie sprawę, że oni także potrzebują mojego wsparcia. Oczywiście życie stało się inne: jeśli pracowałem od ósmej do ósmej, teraz jestem w domu, z trudem mogę poruszać się po mieszkaniu i nie mogę wykonywać zwykłych procedur higienicznych.

Jeśli w maju nadal mogę wychodzić sam, rozmawiać, robić coś w domu, gotować, teraz z trudem mówię, nie mogę wykonywać prac domowych. We wtorki, dzięki funduszowi, przychodzi do mnie zastępcza pielęgniarka (pielęgniarka, która może tymczasowo zastąpić krewnych lub pielęgniarkę, która dba o osobę przez całą dobę. - Ok. Wyd.). I tak wszystko spoczywa na ramionach rodziny: męża i córki.

Przyjaciele stopniowo stawali się coraz mniej: ludzie, dowiedziawszy się o takiej diagnozie, po prostu jakoś przestają mówić, pozostaje tylko rodzina. Jeśli wcześniej mój telefon nie przestał mówić przez sekundę, w ciągu dnia było ponad sto połączeń, teraz to trzy lub cztery połączenia dziennie.

Pewnego dnia zadzwoniłem, jak myślałem, bliski przyjaciel. „Jak się masz?” - „Normalny”. - „Jak się czujesz?” - „Nie wychodzę z domu, nie pracuję rękami”. - „Co jest potwierdzone przez ALS?” - „Tak, zostało potwierdzone”. - „No dobrze, cześć”. Rozłączyła się i to był koniec naszej rozmowy. Może ludzie się boją, a może każdy ma swoje problemy i są zajęci swoim życiem.

Jest nieuleczalna

Kiedy przychodzisz na wizytę neurologa w poliklinice i mówisz, że masz ALS, rozumiesz, że ma panikę w oczach, zasadniczo nie zna tej diagnozy i nie wie, co z nią zrobić. Jego pierwszym pragnieniem jest, abym szybko opuścił biuro.

Stephen Hawking mieszkał w Wielkiej Brytanii, gdzie pomoc społeczna jest bardziej rozwinięta niż w Rosji - w Europie, o ile wiem, ogólnie lepiej jest z wyposażeniem i placówkami opieki, takimi jak wizyty domowe sióstr, z nadzorem. Ale nie ma lekarstwa, które można by całkowicie wyleczyć - nie w Europie, nie w Rosji ani w Chinach. Istnieje tylko terapia wspomagająca. To oczywiście natychmiast wyrywa ziemię spod jego stóp. Pierwszą rzeczą, którą przeczytałeś o tej chorobie, jest to, że jest nieuleczalna.

Jest francuski lek, który spowalnia przebieg choroby, ale nie jest zarejestrowany w Rosji. Muszę go kupić przez znajomych - dzięki moim przyjaciołom zapewniali mi rok. Reszta zabiegu jest tylko pomocna: fizykoterapia, muzykoterapia, pomoc logopedy. Najważniejszą rzeczą jest oczywiście fizykoterapia: pracownicy fundacji (ergoterapeuci, rehabilitanci) udzielają instrukcji i niezależnie pracujemy w domu.

ALS - choroba, w której jeśli twoja ręka nie działa, nigdy nie zadziała

Kiedy w maju otrzymałem niepełnosprawność, komisja okręgowa dała mi trzecią grupę - pracownika, chociaż obie ręce praktycznie nie działały dla mnie i miałem trudności z poruszaniem się. Kiedy zapytałem, jak mogę pracować, powiedzieli: „Jak sobie życzysz, więc pracuj”. I to bierze pod uwagę, że komunikowali się z lekarzem, szefem wydziału, jej kolegą - wyobrażam sobie, jak odnoszą się do innych pacjentów. Zwróciłem się do komisji miejskiej, ponieważ jako lekarz zrozumiałem, że nie powinno być trzeciej grupy. W komisji miejskiej neurolog już nie miał wątpliwości - pomógł biuletyn fundacji. Dostałem drugą grupę.

O ile mi wiadomo, personel nie zawsze zna szczegóły tej diagnozy na komisji lekarskiej, która wydaje grupę osób niepełnosprawnych. Na przykład po udarze osoba może zostać zrehabilitowana (choć oczywiście istnieją różne etapy): istnieją leki, intensywna opieka medyczna, fizykoterapia. A ALS to choroba, w której jeśli twoja ręka nie działa, nigdy nie zadziała. Kiedy powiedziałam lekarzowi na zleceniu, że moja ręka nie podnosi się, powiedziała mi: „Nie chcesz tego podnosić, więc nie działa dla ciebie. Ludzie zdrowieją po udarze, a nie chcesz odzyskać siły po niektórych ALS”. Kiedy to powiedziała, zdałem sobie sprawę, że nie rozumie choroby i zasugerowała, żeby po prostu o niej czytała.

Ale mój główny lekarz traktował mnie bardzo ciepło i wspierał mnie we wszystkim. Ważne jest również to, że sam jestem lekarzem i przynajmniej wiem, jakie drzwi zapukać. Ale nawet to nie oszczędza, ponieważ chęć pomocy pacjentom w klinikach miejskich jest bardzo rzadka. Cóż, jeśli ktoś ma siłę i walczy - a jeśli nie ma nic wspólnego z medycyną, okazuje się, że jest sam z chorobą.

„Wiemy lepiej”

Kiedy mój stan poważnie się pogorszył w styczniu tego roku - moja prawa noga zaczęła odmawiać, zacząłem chodzić gorzej, koordynacja zaczęła być zakłócana - zacząłem przeszukiwać Internet dla ludzi takich jak ja i informacji o tym, co powinienem zrobić. Przypadkowo odkrył Live Now Foundation; Wysłałem im prośbę wieczorem, a rano koordynator oddzwonił i zaoferował pomoc. Od tego czasu komunikujemy się z nimi bardzo ściśle: dzwonią, pytają, jak się rzeczy mają, zapraszają na wydarzenia, czują się urażeni, kiedy nie mogę przyjść (mówią, że ważne jest, aby zmusić się do wyjścia, a nie do rozpamiętywania choroby). Wiesz, że nie wyzdrowiejesz, ale przynajmniej rozumiesz, że możesz iść gdzieś w trudnym momencie i uzyskać kompetentną pomoc. Nie tylko zobaczą, że prosisz o osobę z chorobą, ale także pożyczą ci ramię, udzielą ci informacji kwalifikowanych, pomogą w wyposażeniu medycznym i zorganizują zajęcia rekreacyjne.

Kiedy koordynator zadzwonił do mnie i powiedział, że przyjdzie do mnie pielęgniarka zastępcza, byłem zdezorientowany: „Sam mogę nadal chodzić po mieszkaniu, nalać sobie herbatę, coś ogrzać, a generalnie mam męża i córkę. Nie potrzebuję pielęgniarki”. Powiedziała: „Wiemy lepiej, potrzebujemy lub nie.” Okazało się, że ma rację - boję się, bo nie wiedziałam, co zrobić z tym mężczyzną w domu. W zasadzie nie byłem przyzwyczajony do polegania na kimś, byłem przyzwyczajony, wręcz przeciwnie, do pomagania ludziom. Ale kiedy przyszła, było jasne, że był bardzo życzliwym człowiekiem i była gotowa pomóc bezinteresownie. Położyłem górę rozebranego płótna, zaproponowała, że ​​go pogłaska. Powiedziałem, że nie jest to konieczne, a ona odpowiedziała: „Niech mąż wróci wieczorem do domu i odpocznie, a nie będzie się zajmował płótnem”. Teraz gotuje jedzenie, chodzi ze mną - nie wychodzę sam na zewnątrz. Kiedy przyszła, od razu poczułam, że jest dla mnie czymś więcej niż przyjacielem - chociaż widziałam tego człowieka po raz drugi w życiu.

Pracowaliśmy z muzykoterapeutą. Zostałem włączony w eksperyment, który badał wpływ muzykoterapii na oddychanie i połykanie. Terapeuta przyszedł dwa razy w tygodniu, pomógł wzmocnić mięśnie i więzadła, które biorą udział w połykaniu, żuciu, oddychaniu. Jest to bardzo zmotywowane: po przejściu badań oznacza to, że można zrobić coś innego. A potem wydajność się poprawiła, zacząłem mówić lepiej, łatwiej oddychać.

Jak leczyć cukrzycę, astmę, wady serca, nadciśnienie, wszyscy wiedzą, i bardzo niewielu

Na konferencjach fundacji mówi się nam o lekach, które nie są jeszcze zarejestrowane, ale są już testowane. Raz w miesiącu w soboty odbywają się szkoły dla pacjentów i ich bliskich. Są konsultacje neurologów, którzy wiedzą o tym problemie, a teraz fundacja zorganizowała kilka sesji z lekarzem rehabilitacyjnym. Jest to cenne: jak leczyć cukrzycę, astmę, wady serca, nadciśnienie, wszyscy wiedzą, i jak wspierać ALS jest bardzo niewiele.

Nadal nie jestem na etapie, kiedy potrzebne są urządzenia medyczne, ale widziałem, że wielu pacjentów otrzymuje sprzęt z fundacji - instalują rurki gastrostomijne (specjalne probówki do podawania do żołądka pacjentom, którzy nie mogą już połykać pokarmu. - Ok. wyd.), przydziel aparat oddechowy, łóżka funkcjonalne, kosiarki, wyrzutnik śliny, wózki. Wszystko to kosztuje dużo pieniędzy.

Psychologowie specjalizujący się we wspieraniu rodzin osób z ALS współpracują z nami. Bardzo ciężki ładunek spada na ich krewnych, nie wiedzą, jak się zachować. Po diagnozie masz depresję. Nasi wolontariusze i koordynatorzy nie pozwalają im „wisieć” - starają się pomóc nam żyć dalej i pomagać naszym bliskim.

Fundacja Live Now jest jedną z niewielu w Rosji, która pomaga pacjentom ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Ostatnio wiadomo było, że fundacja jest zagrożona zamknięciem, ponieważ straciła głównego dobroczyńcę, który od samego początku wspierał fundację. Organizacja ogłosiła zbiórkę pieniędzy - na stronie funduszu możesz dokonać przelewu lub dokonać regularnej darowizny.

Zdjęcia: Wikimedia Commons (1, 2, 3)

Obejrzyj film: 10 obrzydliwych rzeczy, które robią kobiety, ale trudno im się przyznać (Może 2024).