„Wydawało mi się, że jestem w piekle”: jak żyć z endometriozą

Wewnętrzna warstwa macicy nazywana jest endometrium. - to do niego przywiązuje się jajo po zapłodnieniu i jest aktualizowane raz w miesiącu podczas miesiączki. Czasami komórki endometrium zaczynają się zachowywać nieprawidłowo i przejmować nowe terytoria, na których nie mają miejsca. Mogą się one konsolidować wszędzie - tworzyć niedrożność jajowodów, gromadzić się wokół niektórych naczyń w jamie brzusznej lub, na przykład, konsolidować się w gruczole łzowym; gdziekolwiek się znajdują, zachowują się tak, jakby nadal znajdowali się w macicy, i będą odnawiane raz w miesiącu, co oznacza, że ​​będą krwawić. Czasami te komórki rosną wewnątrz warstwy mięśniowej macicy - nazywa się to adenomyosis. Wewnątrz tkanki mięśniowej powstaje osobliwa kapsułka z komórkami endometrium, która w pewnym momencie zaczyna krwawić. Wewnątrz mięśnia znajduje się jama z krwią, z której nie ma wyjścia, a prędzej czy później zaczyna się proces zapalny.

Dlaczego tak się dzieje, podczas gdy nikt nie wie: istnieją testy predyspozycji genetycznych, ale zagrożone są wszystkie kobiety, które prowadzą aktywne życie w dużych miastach. Endometriozę można nazwać powszechną chorobą: według niektórych informacji co dziesiąta kobieta ją ma; Oznacza to, że jeśli ginekolog bierze dziesięć pacjentów dziennie, może codziennie stawić czoła tej chorobie. Niemniej jednak nie zawsze można postawić diagnozę natychmiast - czasami jest ona poprzedzona latami leczenia nieistniejących chorób, a nawet operacji. Katya Dolinina opowiedziała, jak żyje z endometriozą i jakie trudności musiała przejść.

Mam dwadzieścia pięć lat, z wykształcenia jestem projektantem mody, a teraz kończę studia magisterskie na temat krytyki i teorii filmu. Około pięć lat temu otworzyłem z moim młodym mężczyzną markę ubrań, ale zarówno biznes, jak i związek zniknęły. Teraz piszę rozprawę na temat irańskiego kina, dużo uczę (jestem prywatnym nauczycielem malarstwa i rysunku) i jak dotąd nie mam planów dalszej ochrony. Kiedy byłem nastolatkiem, kilka razy chodziłem do szpitala z bólem brzucha, ale zostałem zwolniony kilka dni później, bez żadnego wyjaśnienia. Im jestem starszy, tym częściej się to zdarza. Raz na kilka miesięcy mogłem obudzić się z tępego bólu, wstać, wziąć pigułkę i iść spać. Z jakiegoś powodu w ciągu dnia zapomniałem o tym i dopóki ból nie ustabilizował się i nie zacząłem rejestrować godzin dziennych, nie skonsultowałem się z lekarzem. Przyszedłem do ginekologa z tym problemem w wieku dziewiętnastu lat - i dopiero pięć lat później otrzymałem długo oczekiwany kawałek papieru z moją prawdziwą diagnozą.

Pierwszy ginekolog powiedział, że mam mięśniaki macicy, nawet dwa - ale mięśniak nie może boleć. Lekarz dodał, że dla kobiety znosić ból jest normalny i radził pić trochę chwastów jak „czerwony pędzel”. Nie piłam ziół, ale nadal cierpiałam. Raz na kilka miesięcy zrobiłem ultradźwięki, każdy uzist powiedział, że wygląda bardzo dziwnie i faktycznie wygląda jak kapsuła z płynem wewnątrz macicy, ale to nie może być - w rzeczywistości oczywiście była to kapsuła z płynem wewnątrz mięśnia . Ból nasilił się, piłem coraz więcej środków przeciwbólowych. W pewnym momencie przyłapałem się na tym, że jeśli wychodzę z domu bez pigułek, zaczynam panikować - i raczej pobiegłem do apteki. W moich wspomnieniach tamtego czasu ból jest trwały. Mógłbym usiąść na spotkaniu z przyjaciółmi, kilkoma obrazami lub kursami angielskiego i po prostu kołysać się na boki, starając się zachować odpowiedni wygląd. Powoli odpowiedziałam, nie mogłam się skoncentrować na niczym i nie rozumiałam, co robić - ponieważ lekarz powiedział, że wszystko jest w porządku ze mną.

Lekarz dodał, że dla kobiety znosić ból jest normalny i radził pić jakikolwiek chwast jak „czerwony pędzel”

Równolegle zacząłem mieć problemy z układem odpornościowym: w ciągu sześciu miesięcy wystąpiło więcej niż dziesięć epizodów hydradenitis (zapalenie gruczołów potowych pod pachą), z których każde zakończyło się operacją i serią bolesnych opatrunków. Dostałem alergii na niektóre plastry i pozostawiłem ślady jak oparzenia. Kiedy mój żołądek nie bolał, moje pachy zostały przecięte i odwrotnie. Do tego dodano stałą temperaturę i antybiotyki. Chirurdzy żartowali, że muszę kąpać się w alkoholu i zmieniać brzytwę, i wydawało mi się, że jestem w piekle. Za każdym razem, uświadamiając sobie, że zaczyna się od nowa, właśnie płakałem. Immunolog, do którego w końcu się dostałem, był pod takim wrażeniem mojej historii medycznej i mojego wyczerpanego wyglądu, że bez testów przeprowadziłem kurs immunomodulacji - po tym skończyła się walka ze stanami zapalnymi. Następnie powróciły problemy z immunitetem i wziąłem kolejne dwa lub trzy takie kursy. Problemy te są wynikiem adenomiozy: przewlekły proces zapalny w organizmie powoduje, że układ odpornościowy działa na rzecz zużycia.

Moi rodzice nie zagłębili się szczególnie w tę historię, powiedzieli, żeby pójść do lekarza, jeśli coś boli - a jeśli lekarz powiedział, że wszystko jest w porządku, to jest. Latem po czwartym roku obiecałem rodzicom, żeby pojechali samochodem do mojej babci, a to jest dwa dni z Petersburga. Przed tą podróżą wiedzieli tylko o bólu z moich słów w formacie „znów miałem ból brzucha” - i to był pierwszy raz, kiedy widziałem, jak gasną, stając się zimnym potem, cicho płacząc i rzucając pigułkami. Dopiero potem moja rodzina zaczęła poważnie traktować ten problem; Kiedy wróciliśmy, poszedłem do lekarzy, którym doradzono moim rodzicom, a stamtąd poszedłem do mojego chirurga. Kiedy poszedłem na operację, miałem trzy lub cztery wzajemnie wykluczające się diagnozy od różnych specjalistów. Lekarz powiedział, że to nie ma znaczenia, co tam było - trzeba go było usunąć.

W wieku 21 lat miałem pierwszą operację i był to jeden z najszczęśliwszych momentów w moim życiu. Zacząłem brać lekkie hormony, nowe życie zaczęło się bez bólu. Prowadziłem aktywny tryb życia, trzy treningi tygodniowo, kursy angielskiego, a następnie kursy biznesowe zostały dodane do moich studiów i pracowałem jako nauczyciel. Po kilku miesiącach brzuch zaczął się ponownie ciągnąć. Podczas rutynowej kontroli uzista nazwał jedną z tych diagnoz, które wcześniej otrzymałem, i zdałem sobie sprawę, że wszystko wróciło. Tydzień lub dwa później zostałem ponownie operowany. Żartowałem, że to wyjątkowa okazja do rehabilitacji dla mojego chłopaka i przyjaciół, którzy nie przyjechali do szpitala po raz pierwszy. Po obu operacjach histolodzy, którzy badali próbki tkanek za pomocą mikroskopu, napisali, że mam mięśniaka gładkiego (łagodny nowotwór) i nie było ani słowa o endometriozie. Niemniej jednak lekarz, który mnie operował, przepisał lek do leczenia endometriozy - w końcu zobaczyła na własne oczy, co jest we mnie.

W przypadku tego leku wszystko było dobre - z wyjątkiem tego, że jest bardzo silne i ma wiele skutków ubocznych, i zazwyczaj przepisuje się je na kilka miesięcy. W rzeczywistości wprowadza ciało w sztuczną menopauzę. Piłem lek przez rok i wszystko było w porządku, ale z powodu związanych z tym zagrożeń kazano mi go anulować. Miesiąc później zdałem sobie sprawę, że coś się zmieniło, poszedłem na USG i zobaczyłem nowe węzły na ekranie. Minęło kilka miesięcy przed obroną zbiorów. Przez prawie miesiąc leżałem w domu i płakałem. Nie pamiętam, co wtedy wyciągnięto z tego stanu, pamiętam, że czytałem książkę „Depresja jest odwołana” i zmusiłem się do opuszczenia domu. Wydawało się, że świat jest zamknięty, nie ma co oddychać. Potem coś pękło mi w głowie i spojrzałem na sytuację z boku. Potem zerwaliśmy z młodym mężczyzną, przestałem płakać i udało mi się otworzyć kolekcję i uzyskać dyplom.

Dużo pracowałem, strzelałem, chodziłem na kursy niemieckiego, a generalnie nie miałem ochoty na lekarzy. Mój żołądek znów zaczął boleć, rzucałem pigułkami i pewnego wieczoru, kiedy byłem sam w domu, ból nagle przemknął w jednej chwili, moje nogi ustąpiły, a ja po prostu przetoczyłem się po ścianie na korytarzu. Tata Komarowa przybył szybciej niż karetka. Zadzwoniłem do lekarzy o ósmej, zabrałem mnie tylko około jedenastej, mówiąc, że najprawdopodobniej było to zapalenie wyrostka robaczkowego. Do północy byłem w pierwszym instytucie medycznym, gdzie wszystko jest piękne, jak w amerykańskim serialu o lekarzach. Zostałem wciągnięty na noszach i zabrany na ratunek. Ale to pech - szybko zdali sobie sprawę, że to ginekologia, a nie zapalenie wyrostka robaczkowego, a skrzydło ginekologiczne było naprawiane. W końcu czekałam na izbie przyjęć, aby pójść do innego szpitala. Znieczulenie nie pozwalało na zachowanie obrazu objawów u następujących lekarzy. Waliłem, zęby szczękały i po raz pierwszy w życiu wył z bólu. W końcu, kiedy w końcu trafiłem do szpitala, leczono mnie antybiotykami, usuwając „stan zapalny przydatków”.

W styczniu wysłano mnie do nowego chirurga w Moskwie, mówiąc, że najjaśniejsi luminarze powinni zajmować się takimi skomplikowanymi przypadkami. Kilka razy pojechałem tam, aby otrzymać, otrzymałem federalną kwotę na operację i do kwietnia musiałem na nią czekać. Wysłali mi wszystkie dokumenty i ustalili termin hospitalizacji, kilka dni przed moim wyjazdem, zadzwoniłem do asystenta chirurga i wyjaśnił szczegóły. Przyjechałem tam z nocnym pociągiem ze wszystkimi rzeczami, a kiedy rano wszedłem do gabinetu lekarskiego, powiedziała, że ​​jest na wakacjach od jutra, a potem zaczęła pracować w innym szpitalu. Anegdota do Kanta: napięcie, nagle zamieniło się w nicość. Nie rozumiała, na czym polega problem; jej asystentka nieśmiało powiedziała, że ​​przybyłem z innego miasta, na które odpowiedziała, że ​​to nic wielkiego, „wróci”. Szlochałam w korytarzu, nie rozumiejąc, jak na to zareagować. Poszedłem do Puszkina, spojrzałem na Cranachowa i wróciłem do domu. Zrozumiałem, że bez względu na to, jak fajny i sławny jest ten lekarz, nie kładę się na jej stole operacyjnym - już jej nie ufałem.

Lekarz nie rozumiał, na czym polega problem; jej asystentka nieśmiało powiedziała, że ​​przybyłem z innego miasta, na które odpowiedziała, że ​​to nic wielkiego, „wróci”

Zbierając moją odwagę, poszedłem do lekarza, który wykonał dla mnie pierwsze dwie operacje. W czerwcu 2016 roku dostałem trzecią operację, podczas której okazało się, że w ciągu miesiąca od moich wędrówek przez szpitale z zapaleniem przydatków, te same przydatki zniknęły. Nikt nie powie dokładnie, co się wtedy wydarzyło, ale prawdopodobnie był to skręt jajowodu i straciłem prawy jajnik. Operacja była długo oczekiwana i wszystko będzie dobrze, ale w tym źle oznaczonym szpitalu ponownie otrzymałem wniosek o histologii na temat mięśniaka gładkiego - i nie miało to znaczenia, czy nie wiązałoby to lekarzy z przepisywaniem leków. Nie miałem prawa oficjalnie przepisać jedynego leku, który pomógł. Potem wziąłem szklankę i poszedłem do laboratorium ośrodka onkologicznego. Tydzień później trzymałem kartkę papieru, na której było napisane „węzeł adenomyosis”. Nie jestem pewien, czy personel laboratorium zrozumiał, dlaczego jestem taki radosny.

W całej historii mojej choroby leczenie składało się z trzech operacji laparoskopowych i czterech wariantów leków hormonalnych - nie rozważałem prób pierwszego przepisania mi ziół przez pierwszego lekarza i wysłania bólu do psychoanalityka. Teraz piję pigułki codziennie przez ponad dwa lata: główny lek hormonalny i dodatkowo inne do zapobiegania zakrzepicy. Wcześniej wydawało się, że picie tabletek codziennie w tym samym czasie było trudne, teraz przyzwyczaiłem się do tego. Kilka razy zapomniałem i przegapiłem kilka dni - ale przypomnieniem był silny ból, któremu towarzyszyło krwawienie. Muszę regularnie wykonywać ultradźwięki i oddawać krew, aby sprawdzić parametry krzepnięcia i wątroby. Czasami robię to bez wizyty u lekarza, ponieważ już wiem, czego szukać, i idę do lekarza tylko w przypadku jakichkolwiek odchyleń. Nie można iść do łaźni, saun, solariów i tym podobnych. Nie zaleca się opalania w ogóle i jazdy na rowerze. Teoretycznie, podobnie jak w przypadku innych leków, nie mogę pić alkoholu - to jedyne ograniczenie, na które zamykam oczy.

Nawet gdy zdiagnozowano u mnie pierwszą diagnozę mięśniak macicy, doświadczyłem tego bardzo ciężko. Miałem potworne poczucie niższości, czułem się złamany. To podniosło mur między mną a moimi przyjaciółmi, ponieważ nikt nie chciał ze mną rozmawiać. Rodzice również nie brali tej wiadomości za temat do rozmowy. Nie umierasz? Wszystko jest w porządku. A kiedy sytuacja zaczęła się nagrzewać, nie było czasu na dyskusję. Czasami chciałem mieć „prawdziwą” chorobę, coś zagrażającego życiu, gdzie mógłbym walczyć, wygrywać lub przegrywać. Ponieważ umieranie nie jest tak żenujące, jak cierpienie bez końca.

Na samym początku podzieliłem się swoimi problemami z mistrzem akademii, wtedy bardzo mnie wspierała. Potem usłyszałem, jak opowiada moją historię innemu z naszych nauczycieli, na co zdradziła, że ​​siedzę na pigułkach i nadrabiam ból. Generalnie często słyszałem, że nie wyglądałem na chorego i nie wymyśliłem wszystkiego - a czasami odpowiadałem, że mogę dobrze malować. „Jeśli nie znajdziesz partnera seksualnego dla siebie i nie zajdziesz w ciążę w ciągu następnych sześciu miesięcy, pozostaniesz niepełnosprawny”, to zdanie, po którym po raz pierwszy płakałem w gabinecie lekarskim. Kiedy został wypisany ze szpitala, zapytany, czy może uprawiać sport, ginekolog powiedział: „Idź na siłownię, może znajdziesz tam mężczyznę”.

Gdy to samo powtarza się w kółko i wydaje się, że ból się nie skończy, ręce opadają. Było kilka okresów, kiedy siły wcale nie były, a ludzie wokół nie rozumieli mojej depresji. To było przerażające, gdy nie pozostało nic innego, jak niezrozumienie, dlaczego tak się dzieje ze mną. Po miesiącu w szpitalach byłem tak zdesperowany, że byłem gotów rzucić tradycyjną medycynę i udać się do dowolnego uzdrowiciela, wróżki, homeopaty, ale poszedłem do psychoterapeuty. Ponadto moja praca i kursy niemieckiego pomogły przetrwać to, co się działo; Półtorej do dwóch godzin z innymi ludźmi to dobry sposób na odłączenie się od życia i problemów, zanurzenie się w innym świecie. To jest prawdziwy restart. Jestem szczęśliwym człowiekiem w tym względzie: miałem szczęście ze studentami, a ich sukces daje mi siłę. Cieszę się z nich, jak iz siebie, kiedy idą tam, gdzie chcą, wygrywają konkursy lub biorą udział w wystawach.

Mam tak długą i dziwną historię, którą chciałbym wnieść do czegoś, ale tylko nie ma w tym moralności. Nie mogę udzielić uniwersalnej porady. Gdziekolwiek może być lekarz, który wyjeżdża na wakacje w dniu operacji. Prawdopodobnie chciałbym, żeby dziewczęta były nieco bardziej uważne na ich zdrowie i nie powodowały sytuacji. Aby uwierzyć swoim uczuciom bardziej niż słowa, które cierpią z bólu - jest to udział kobiet. Nie bój się zmienić lekarza, jeśli coś wydaje się podejrzane lub po prostu się nie tłumaczysz. Wspierać się nawzajem i nie bać się mówić o tym, co się martwi, i potrafiliśmy być blisko tych, którzy mają trudne czasy.

Obejrzyj film: Głębsze uzdrowienie - świadectwo Joni (Może 2024).