Link dnia: Raport „Medusa” o życiu głuchoniewidomych w Rosji
ONLINE „LINK OF THE DAY” Polecamy materiały z innych publikacji na tematy, które zasługują na uwagę. Dzisiaj zapraszamy do lektury raportu Medusa na temat życia niesłyszących Rosjan: dziennikarka Irina Kravtsova rozmawiała z osobami z rozpoznanym zespołem Ushera, chorobą genetyczną, która prowadzi do całkowitej utraty wzroku i słuchu bez możliwości spowolnienia lub odwrócenia tego procesu.
Ze względu na brak rozwiniętego systemu opieki medycznej i wsparcia dla rodzin, w których rodzą się dzieci z zespołem Ushera, wielu niesłyszących w Rosji znajduje się w izolacji społecznej: chociaż w większości przypadków choroba nie wpływa na intelekt, wiele osób z zespołem Ushera nie opanować niezbędne środki komunikacji - język migowy lub Braille'a, nie masz możliwości zdobycia wykształcenia i samodzielnego życia. W raporcie Medusa wspomina o zagranicznych inicjatywach na rzecz integracji głuchoniewidomych ze społeczeństwem, a także rosyjskim pilotażowym projekcie życia towarzyszącego głuchoniemym „Cichy Dom”. Ten format zamieszkania pozwala osobom głuchoniewidomym nie pozostawać bez komunikacji przez wiele tygodni, jak to ma miejsce w psycho-neurologicznych szkołach z internatem.
Jak tłumaczy, całkowity brak komunikacji jest największym problemem głuchych i niewidomych. „Aby opanować język gestów i dziecko”, mówi Cazac. jak w klatce i dochodzi do wniosku, że jest ciężarem dla wszystkich. ” Alena Kapustyan wspomina, że kiedy jej rodzina siedziała przy świątecznym stole - a żaden z krewnych nie miał dość czasu, żeby przetłumaczyć coś na język migowy. Siedząc tak przez cały wieczór, dziewczyna poszła do swojego pokoju i próbowała popełnić samobójstwo, napinając sznur od kaptura bluzy wokół szyi.
„Nie da się wyleczyć, nie można pomóc: co to jest syndrom Ushera i jak niewidomi żyją głusi w Rosji”, meduza.io