„Na twoim stanowisku, lepsza aborcja”: niepełnosprawne matki o swojej ciąży
Nie ma dokładnych statystyk dotyczących rodziców niepełnosprawnych w Rosji - przynajmniej dlatego, że nie wszyscy chcą i są gotowi oficjalnie ubiegać się o niepełnosprawność. Niemniej jednak, według Rosstata, na początku 2017 r. W kraju zarejestrowanych było około 12 314 000 osób niepełnosprawnych, a ponad siedem milionów z nich to kobiety i dziewczęta. Postawy wobec osób niepełnosprawnych w tym kraju stopniowo się zmieniają, ale mimo to wielu nadal doświadcza dyskryminacji. Postanowiliśmy porozmawiać z matkami, które korzystają z wózków inwalidzkich, o ciąży i porodzie, o postawie lekarzy i tym, co jest naprawdę dostępne.
Miałem wypadek w 2006 roku. Dziesięć lat temu, kiedy przechodziłem rehabilitację, nie mogłem nawet myśleć, że kiedyś będę miał dziecko. Co więcej, będę miał takie pragnienie i nie odepchnę tego pragnienia, ale ożywi je.
Lekarze nie skłonili mnie do aborcji. Było kilka nieprzyjemnych incydentów, ale głównie z lekarzami ze starej szkoły: „Jak urodzisz i wychowasz? Czy myślałeś o tym?” - oznaczały, że ja sam jestem ciężarem dla rodziny. Nie rozumieli jednak, że są osoby niepełnosprawne, w tym kobiety na wózkach inwalidzkich, które dadzą szanse każdej osobie, która nie ma fizycznych ograniczeń. Jestem oficjalnie zatrudniony. Mogę wspierać siebie i dziecko. Jestem pewien swoich umiejętności, zarówno finansowych, jak i fizycznych. Mam co najmniej trzy znajome kobiety na wózkach inwalidzkich. Jeden z nich ma troje dzieci. Myślę, że to daleko od limitu.
Kiedy dowiedziałem się, że jestem w ciąży, przyłączyłem się do kliniki przedporodowej w miejscu rejestracji. Nie było specjalnej dostępności: nie było specjalistycznej łazienki, aw grupie wejściowej były schody. Poradziłem sobie z pomocą krewnych, obcych i ochroniarzy. W rezultacie zdałem sobie sprawę, że byłoby mi wygodniej być obserwowanym i rodzić w prywatnej klinice. Miałem wielkie szczęście, ponieważ operował na mnie Mark Arkadyevich Kurtser, za co bardzo dziękuje. Miałem wspaniałą historię i wierzę, że tak powinno być. Że twój lekarz traktuje cię jak obywatela, a nie jako użytkownika wózka inwalidzkiego, osoby niepełnosprawnej lub osoby ubezwłasnowolnionej, nie ma nic nadprzyrodzonego. Oczywiste jest, że w prywatnej klinice usługi są świadczone za pieniądze. Ale dokładnie te same usługi mogą być świadczone w instytucjach publicznych.
Podczas ciąży poleciałem na Forum Ekonomiczne w Soczi z Oliverem Jacobim, dyrektorem generalnym Ottobock. Ona robi spacerowicze. Zaczęliśmy rozmowę o tym, jakie są urządzenia dla użytkowników wózków inwalidzkich. Powiedziałem mu, że byłoby fajnie, gdyby był wózek, który byłby przymocowany do wózka inwalidzkiego. Mogłem więc prowadzić siebie i nosić wózek z dzieckiem. Kiedy mój Maruse miał już około miesiąca, Oliver zaprosił mnie do biura i przedstawił mi specjalny uchwyt do mojego wózka wraz z fotelikiem dla dziecka. Do czterech miesięcy nie znałem żadnych bolączek: mogłem przenieść krzesło do samochodu lub zapiąć go z powrotem do mojego wagonu. Dla mnie było to zbawienie. Potem, kiedy Marusya wyrosła z niej, dałem ją innym użytkownikom wózków inwalidzkich.
Place zabaw to osobna historia. Witryny wykonane według nowych standardów są w zasadzie dobre, a korzystanie z nich jest całkiem wygodne. Ale jeśli porównamy nasze place zabaw z placami zabaw w Europie lub Izraelu, istnieje różnica. Na przykład w Izraelu na placach zabaw znajdują się zjeżdżalnie dla dzieci na wózkach inwalidzkich. Na tym slajdzie nie można wejść po schodach i wejść na rampę. Istnieje również huśtawka, w której można wsiąść na wózek inwalidzki i huśtać się za pomocą specjalnych narzędzi.
Najważniejszą rzeczą jest informacja. Potrzebujesz więcej informacji o osobach niepełnosprawnych. Ponadto każdy może stać się osobą niepełnosprawną. Wszyscy starzejemy się, a nasze zdrowie nie poprawia się. Musimy myśleć, że w starszym wieku musimy żyć w tych samych warunkach, w tym samym kraju. Lepiej teraz coś zmienić, podczas gdy jest dużo siły, aby później, kiedy nie zostaną, cieszyć się owocami swojej pracy.
Jako dziecko zostałem uderzony przez samochód i od tego czasu używam wózka inwalidzkiego. Od tego momentu moja rodzina i otoczenie byli absolutnie pewni, że nigdy nie będę matką. Dorastałem z tą myślą. Więc kiedy mój były mąż i ja dowiedzieliśmy się, że jestem w ciąży, trudno w to uwierzyć. Byłem absolutnie szczęśliwy. Ale zamiast cieszyć się moją pozycją, musiałem bronić prawa lekarzy do macierzyństwa.
Pojawiło się pytanie o konsekwencje mojej kontuzji. W klinice dla kobiet wysłano mnie do komisji ekspertów klinicznych. Na spotkaniu komisja zasugerowała mi, że dziecko na moim stanowisku było złym pomysłem. Zostałem zbombardowany pytaniami: „Jak sobie z tym poradzisz?”, „Czy rozumiesz, że na twoim stanowisku lepiej jest poddać się aborcji?”, „Zdrowe kobiety zostaną porzucone.
Przeżyłem ataki lekarzy i otrzymałem skierowanie na badanie w republikańskim szpitalu w Syktywkar. Tam zdałem testy i doszedłem do wniosku, że „nie ma przeciwwskazań do przeprowadzenia ciąży”. W dniu wypisu zostałem zaproszony do pokoju pracowni, gdzie po raz kolejny próbowałem wyjaśnić, że pomimo pozytywnych rezultatów, powinienem dobrze przemyśleć. Pięć lat później, podczas drugiej ciąży, nie miałem już żadnych skarg. Najwyraźniej sądzili, że poradzę sobie z tym - poza tym w czasie ciąży byłem żonaty od kilku lat.
Moja ciąża poszła łatwo. Lekarz, któremu miałem szczęście dostać, zareagował odpowiednio na moją niepełnosprawność i sumiennie wykonywał jej pracę. Dała mi nawet klucz do łazienki personelowi medycznemu, wyjaśniając, że jest czystszy. Dla reszty myślę, że moja aktywna pozycja życiowa odegrała dużą rolę. Służę samemu i nie było większych problemów z pobytem w szpitalu położniczym. Ale sekcja dla kobiet jest całkowicie nieodpowiednia dla kobiet w wózku. Nie można było użyć bidetu ani prysznica. Postanowiłem więc nie ryzykować i używać wilgotnych chusteczek przez kilka dni. W tym czasie inne kobiety mijały mnie kilka razy dziennie z ręcznikami i żelami pod prysznic. Na oddziale poporodowym stół do przewijania i łóżeczko dziecięce nie były dostępne. Przedmioty te powinny znajdować się na wysokości klatki piersiowej wózka, a nie głowy.
Lekarze przydzielili mi planowane cięcie cesarskie. Kiedy byłem w szpitalu położniczym, zostałem zaproszony do biura, aby podjąć decyzję o dacie operacji. W tym samym czasie lekarze zasugerowali, żebym związał jajowody: „Gdzie jesteś drugim dzieckiem? Musiałbyś poradzić sobie z jednym.” Byłem całkowicie przeciwny takim interwencjom w moim ciele.
Dostępność w małej Ukhta. Poprosiłem o uprzywilejowane miejsce w przedszkolu z rampą, ale otrzymałem kilka odmów ze strony władz lokalnych. Ostatnia odmowa została mi przyniesiona do domu i osobiście włożyła w moje ręce, tak że „znałem moje miejsce”. Z drugiej strony agencje ubezpieczeń społecznych poszły na spotkanie ze mną i zidentyfikowały pracownika socjalnego. Za niewielką opłatą codziennie zabiera i zabiera mojego syna z przedszkola. Wolontariusze lokalnej organizacji również mi pomagają. Uczniowie towarzyszą mi do treningu sportowego, do kliniki, pomagają mi wejść po schodach lub dostać się do miejsca pracy. Jestem wdzięczny każdemu z nich.
W młodości miałem wypadek i od tego czasu korzystam z wózka inwalidzkiego - urodziłem już obie dziewczyny. Nie spotkałem się z uprzedzeniami lekarzy - wręcz przeciwnie, byłem traktowany pozytywnie. Podczas konsultacji z kobietami nr 13 zaobserwowano mnie w rejonie Konkovo. Tam pode mną poprawiła się dostępność architektoniczna. Kiedy wróciłem tam kilka lat później, w ciąży z moim drugim dzieckiem, wszystko było idealne: przebudowali toaletę i zainstalowali krzesło z windą.
Podczas pierwszej ciąży staraliśmy się z mężem poznać doświadczenia innych dziewcząt na wózkach inwalidzkich. Zdaliśmy sobie sprawę, że na poziomie państwa lub organizacji publicznych nikt nie zajmuje się tym problemem. Dlatego dwa tygodnie po narodzinach naszej córki postanowiliśmy założyć Towarzystwo Pomocy Rodzicom Niepełnosprawnym i ich Członkom Rodziny. Od 1999 r. Zajmuję się pracą publiczną, obecnie jestem członkiem Moskiewskiej Izby Publicznej.
Naszym głównym osiągnięciem jest zmniejszenie liczby przymusowych aborcji. Wiele dziewcząt z różnymi formami niepełnosprawności wcześniej spotkało się z faktem, że w klinice przedporodowej na tej podstawie zostały wysłane na aborcję. Według Ministerstwa Zdrowia w Moskwie każdego roku rodzi się od sześćdziesięciu do osiemdziesięciu kobiet niepełnosprawnych. Ale musimy pamiętać, że wiele osób z niewidzialnymi formami niepełnosprawności stara się tego nie reklamować. Niektórzy ukrywają niepełnosprawność z powodu obawy, że opiekunka zabierze dzieci. Kilka lat temu, w Petersburgu, dziecko zostało zabrane kobiecie bezpośrednio w szpitalu położniczym pod pretekstem, że jest spacerowiczem, a zatem nie może opiekować się dzieckiem. Obrońcy praw człowieka i organizacje publiczne potrzebowały pół roku, aby uzyskać opiekę nad babcią i zwrócić dziecko rodzinie.
Osiem lat temu przeprowadziliśmy badanie socjologiczne w Moskwie. Według naszych danych ponad 30% kobiet zmuszonych było do aborcji. Podczas naszej pracy w Moskwie praktycznie pokonujemy ten problem. Ponadto osiągnęliśmy wiele w zakresie dostępu kobiet niepełnosprawnych do wysokiej jakości usług medycznych w dziedzinie ginekologii i położnictwa. Ściśle współpracujemy z Departamentem Zdrowia, Departamentem Pracy i Ochrony Socjalnej Ludności Moskwy oraz Komitetem Public Relations miasta Moskwy. W trybie pilotażowym pierwsze i jedyne centrum planowania rodziny i reprodukcji w Rosji dla kobiet niepełnosprawnych już działa na podstawie Centralnej Służby Pedagogicznej przy Alei Sewastopolskiej. Tam kobieta niepełnosprawna po porodzie może być w specjalnie wyposażonym oddziale.
Moskwa jest jedynym regionem w Rosji, w którym rodzice niepełnosprawni mają wiele korzyści. To nie tylko nasza zasługa, ale nasza organizacja również się do tego przyczyniła. Pierwszą i najważniejszą korzyścią jest przyjęcie dzieci do ogrodu bez kolejki. Istnieje podręcznik dla samotnych matek i podręcznik dla rodzin, w których oboje rodzice są osobami niepełnosprawnymi.
Posuwamy się do przodu, ale wciąż są problemy, zwłaszcza związane z dostępnością architektury. Na przykład mój mąż opuścił stałą pracę, dzięki czemu mieliśmy okazję zabrać i zabrać dzieci do szkoły, przedszkola i dodatkowych zajęć. Moskwa jest bardzo specyficznym miastem, ponieważ istnieje wiele zabytkowych budynków i nie wszystko można dostosować. Jednak najnowsze osiągnięcia nauki i technologii starają się uwzględnić potrzeby osób o ograniczonej mobilności.
Pochodzę z miasta Lensk w Jakucji. Po szkole studiowałem i mieszkałem w Nowosybirsku. Po drugim roku poszedłem na lato do rodziców, wpadłem w wypadek po drodze iw rezultacie złamałem kręg szyjny. To było trzynaście lat temu. W tym czasie w Rosji uraz rdzenia kręgowego był jak werdykt: ludzie byli gotowi przeżyć na wózku inwalidzkim. Odwiedziłem kilka ośrodków rehabilitacyjnych w całej Rosji, nawet mieszkałem w Chinach przez pół roku. Następnie odkryłem miasto Saki na Krymie, znane jako „miasto osób niepełnosprawnych”. Przez sześć miesięcy mieszkałem tam i spotykałem ludzi z różnymi historiami: byli na wózkach inwalidzkich, ludzie z amputacją kończyn i ludzie z porażeniem mózgowym - wszyscy tam przychodzą. Dopiero po tym, jak tam mieszkałem, zdałem sobie sprawę, że nie trzeba chodzić, aby żyć.
Od dawna marzyłem o ciąży. Jestem osobą bezbronną i biorę wszystko do serca: po nieudanym doświadczeniu w klinice okręgowej założyłem, że napotkałem stereotypy w klinice przedporodowej, więc natychmiast udałem się do prywatnej kliniki. Ale ginekolog był bardzo ubezpieczony: wysłała mnie do dermatologa i neuropatologa w celu uzyskania informacji, które mógłbym znieść i urodzić to dziecko. To naprawdę mnie zaskoczyło. Zmieniłem specjalistę za radą przyjaciela, także na wózku inwalidzkim. Później nie żądano ode mnie żadnych odniesień związanych z niepełnosprawnością.
W ósmym miesiącu dotarłem do szpitala karetką, ponieważ krwawiłem. Spodziewałem się niezrozumiałych pytań lub nieodpowiedniej postawy, ale nawet nie stawiłem temu czoła. Urodziłem się w regionalnym szpitalu położniczym, wszystko też było idealne. Rozmawiali ze mną bardzo dobrze. Jedyną rzeczą - żaden szpital położniczy nie jest przystosowany do wózków inwalidzkich. W okresie prenatalnym była mała toaleta, w której kobieta w ciąży może chodzić tylko na boki. W regionalnym szpitalu położniczym nie było żadnych specjalistycznych oddziałów ani toalet. A jeśli nadal można jakoś dostać się do toalety, nie ma prysznica pod prysznicem.
Dzięki radom innych wózków inwalidzkich mama łatwiej mi było zorganizować życie. Na przykład zostałem poproszony o zakup wózka, który obniża poziom. Mogę bezpiecznie włożyć dziecko i przetoczyć je jedną ręką. Mam wszystko, co jest dostępne i wyposażone w domu, więc z dzieckiem jest całkiem łatwo. Przeniosłem się do wózka elektrycznego: trzymam dziecko jedną ręką, drugą steruję konsolą. Za radą przyjaciela zrobiono mi specjalny duży stół do przewijania, do którego mogę łatwo podjechać. A wszystko inne jest takie samo jak innych rodziców.
Nie mogę powiedzieć, że Nowosybirsk jest niedrogim miastem. Ale on jest zaangażowany w to. Nasza organizacja publiczna „Center for Independent Living Finist” ściśle współpracuje z biurem burmistrza i wykonuje świetną pracę w zakresie integracji osób niepełnosprawnych. Ale nadal jest smutne, gdy widzimy podczas naszych kampanii wyjazdowych, że połowa ramp nie jest wykonywana według standardów, ale tylko na pokaz. Nie można wejść na takie rampy.
Przede wszystkim chciałbym zmienić masową percepcję, że osoba na wózku inwalidzkim powinna zostać w domu. Ten stereotyp pozostał po czasach sowieckich, kiedy problem ucichł. Chcę przekazać ludziom, że osoby niepełnosprawne są również rozpuszczalnikami. Budują rodziny, pracują, prowadzą samochód i mogą przyjść do kawiarni lub sklepu. Możesz przydzielić pieniądze i zmienić prawo, ale nie zadziała, jeśli osoba nie zrozumie, dlaczego buduje rampę w swoim sklepie.