„Ci, którzy przeżyli wcześniej”: Dlaczego kobiety, które usunęły swoje piersi, mówią o tym

Olga Lukinskaya

Być może jedno z najważniejszych osiągnięć dzisiejszej medycyny. - ograniczenie tabu mówienia o wielu chorobach, w tym chorobach onkologicznych. Ostatnio na portalach społecznościowych pojawiły się konta osób, które nie miały raka, ale miały wysokie ryzyko - i przeprowadziły operację zapobiegawczą. Tacy ludzie są nazywani poprzednimi - „ocaleni wcześniej”, w przeciwieństwie do osób, które przeżyły raka i jego leczenie. Aktywni obserwatorzy to nie tylko gwiazdy poziomu Angeliny Jolie, ale także zwykłe kobiety, które prowadzą blogi, popularne konta w mediach społecznościowych i uczestniczą w programach telewizyjnych na temat profilaktyki raka, zwłaszcza raka piersi. Próbowaliśmy zrozumieć, dlaczego mówią o sobie i jak mogą pomóc innym.

Czterdzieści lat temu słowo „rak” zostało wypowiedziane szeptem i nie było miesięcy świadomości i wielobarwnych wstążek jako symboli walki z nowotworami. Wszystko to zmieniło się w 1974 roku, kiedy amerykańska pierwsza dama Betty Ford otwarcie mówiła o raku piersi i mastektomii - i dokonała rewolucji, dzięki której piętno raka zaczęło spadać. Ludzie, którzy przeżyli nowotwór złośliwy, coraz częściej nie wstydzą się mówić o samej chorobie, jej leczeniu i trudnościach, które musieli przejść. Z jednej strony może pomóc innym pacjentom cierpiącym na te same choroby, z drugiej - zwiększyć świadomość, skłonić kogoś innego do wizyty u lekarza w celu zbadania lub zrozumienia, czego doświadcza chory.

Wiele rodzajów nowotworów, zwłaszcza wykrytych w odpowiednim czasie, jest dobrze wyleczonych, a samo słowo przestało być jednoznacznym wyrokiem śmierci - ale mimo to wywołuje strach i jest początkowo szokujące. Oprócz samej choroby i leczenia, często dającego poważne skutki uboczne, konieczne jest rozwiązanie różnych problemów: finansowych z powodu kosztownego leczenia lub niepełnosprawności, oraz psychologicznych, takich jak depresja i lęk. Krewni i przyjaciele często nie wiedzą, jak się zachować, jak i o czym rozmawiać z osobą, u której zdiagnozowano raka. Jest to czas, kiedy wsparcie rodziny jest krytyczne - i niestety, w tej chwili wiele rodzin nie wytrzymuje próby siły.

Wraz z postępem nauki stało się jasne, że u niektórych osób ryzyko niektórych nowotworów jest wyższe - można to ustalić, badając dziedziczność i czynniki środowiskowe oraz przeprowadzając analizę genetyczną. Na przykład kobietom, których najbliżsi krewni mieli raka piersi, przedstawiono analizę mutacji BRCA1 i BRCA2. Obecność BRCA1 zwiększa ryzyko raka piersi do 55-65% (i według niektórych danych do 87%), a tacy pacjenci mogą być zalecani do profilaktycznego usuwania gruczołów sutkowych - jak na przykład Angelina Jolie. Być może aktorka stała się najbardziej znaną „przeor”, ale ruch „ocalałych z wyprzedzeniem” pojawił się wcześniej. Wiele kobiet po operacjach profilaktycznych mówi o swoich doświadczeniach, w tym nieporozumieniach ze strony przyjaciół, i podjęło właściwą decyzję.

Ci, którzy sprawili, że profilaktyczna mastektomia idzie za „paranoją” i „hipochondrią”, a usuwanie piersi w profilaktyce raka porównuje się nawet z usunięciem oczu, aby zapobiec zaćmie.

Oczywiście, w odniesieniu do innych rodzajów raka, możesz podjąć pewne środki: rzucić palenie, prowadzić zdrowy tryb życia, badać tak często, jak to możliwe. Ale z wysoką predyspozycją genetyczną, każde takie badanie to obawa, że ​​lekarze znajdą guz. W przypadku większości rodzajów niebezpiecznych guzów nie są dostępne zabiegi profilaktyczne: nie można usunąć płuca, wątroby lub jelita grubego zdrowej osoby, aby zapobiec rakowi - ten sam, który ma bardzo wysokie ryzyko raka piersi, operacja pozwala całkowicie temu zapobiec - i żyć spokojnie. Dlatego priorytetem są przede wszystkim kobiety, które przeszły profilaktyczną mastektomię.

Szesnaście tysięcy osób podpisało kontrakt z instagram Paige Mor - i mówi, że wątpiła w swój wybór i była zdenerwowana, ale teraz jest przekonana o poprawności decyzji. Dowiedziała się o złośliwej mutacji w wieku 22 lat i zaproponowano jej kilka opcji działania, w tym wzmocniony nadzór, w którym MRI i inne badania powinny być wykonywane co sześć miesięcy. Brzmi to prosto, ale według Page, kiedy masz największe ryzyko raka piersi, strategia ta zmienia się w codzienny strach: „Budzisz się i myślisz, że dzisiaj rozwiniesz raka”. Dlatego wybrała inne podejście - operację. Stephanie, która również przeszła prewencyjną mastektomię, omawia na swoim blogu, że to nie „życie się nam przydarza” i możemy aktywnie ją budować na wiele sposobów. Jeśli masz wysokie ryzyko zachorowania na raka piersi, to prawdopodobnie kiedyś trzeba będzie wykonać mastektomię; potem musisz przeżyć resztę swojego życia w obawie przed nawrotem raka - i prawdopodobnie umrzesz z tego powodu.

Wydawać by się mogło, że zdolność do zapobiegania strasznej chorobie jest najważniejszym osiągnięciem nauki, ale płatnicy są często krytykowani. Według Diny Roth Port, autorki książki „Przetrwanie”, niektóre osoby, które przeżyły raka piersi, uważają ruch za zapobiegający chorobie za obraźliwy i odwracający od nich uwagę. Ci, którzy przeprowadzili prewencyjną mastektomię, wybierają „paranoję” i „hipochondrię”, a usuwanie piersi w profilaktyce raka porównuje się nawet z usunięciem oczu, aby zapobiec zaćmie - oczywista przesada, ponieważ brak piersi i oka jest wyraźnie związany z inną jakością życia. Jest mało prawdopodobne, aby ktoś był zadowolony z perspektywy usunięcia piersi - ale nie ma innych metod zapobiegania z taką samą skutecznością. Mutacje BRCA zwiększają również ryzyko raka jajnika, dlatego w niektórych przypadkach przeprowadza się zabieg prewencyjny w celu ich usunięcia - co również często należy potępić.

Okazuje się, że rozmowa o mastektomii z łatwością przechodzi z płaszczyzny postępu medycznego na płaszczyznę uprzedmiotowienia - a wątpienie w wybór kobiety do usunięcia piersi, otaczającej ją istoty, zasadniczo potępia poszukiwaczy za stawianie zdrowia i życia ponad standardami piękna. Porównaj: osoby z wysokim ryzykiem czerniaka, które odmawiają przyjęcia na plażę, nie wychodzą bez ochrony przeciwsłonecznej i profilaktycznie usuwają podejrzane krety, są także rodzajem zwycięzców, ale nie są publicznie krytykowane. Czy można potępić kobiety, które nie chcą powtarzać drogi swoich matek i babć, czy też jest zbyt wcześnie, by opuścić dzieci? Oczywiście decyzja musi być wyważona i uzasadniona, musi zostać podjęta przez kobietę wraz z lekarzem - ale cokolwiek to może być, zasługuje na szacunek. Otwartość płatników, ich historie o ich doświadczeniach, w tym reakcje innych, pomagają w normalizacji sytuacji i mówią tym, którzy stoją przed wyborem, że nie są sami.

Zdjęcia: Spersonalizowana przyczyna