Gruźlica w Rosji: choroba, o której się nie mówi

Bycie chorym w Rosji jest nie tylko przerażające ale czasami jest to żenujące - wiele diagnoz jest otoczonych piętnem takiej siły, że powoduje, że inni, w tym niektórzy lekarze, są mieszaniną grozy i pogardy. A jeśli jedna z tych chorób - HIV - zaczyna stopniowo mówić bardziej humanitarnie i mniej nienaukowo, nie wydaje się wcale mówić o gruźlicy. Śmiertelna gruźlica ze strony klasycznej literatury rosyjskiej, choroby bezdomnych i więźniów - to wszystko, co o nim wiadomo. Niewielu ludzi podejrzewa, że ​​w 2016 roku może dosłownie zdarzyć się każdemu: co trzecia osoba jest zarażona uśpioną postacią choroby na świecie, aw Rosji prawie co pierwszy. Nina Nazarova rozmawiała z ludźmi, którzy chorowali, i lekarzami o tym, jak leczą gruźlicę w Rosji, a także odkryła skalę i przyczyny problemu.

Zmęczenie

Od trzeciego roku życia Ksenia Shchenina pamiętała przede wszystkim uczucie niekończącego się zmęczenia i ciągłej winy dla niej: „Zmęczenie, zmęczenie, zmęczenie, wstanie rano jest trudne, uczucie, że nic nie poradzę i wszystko wypada z moich rąk”. Był rok 2008, Ksyusha miał dwadzieścia lat. Przyjechała do Moskwy z Chabarowska, studiowała w Instytucie Dziennikarstwa i Sztuki Literackiej i prowadziła studenckie życie w swoim klasycznym romantycznym stylu: koncerty Białej Gwardii, miłość, spotkania z przyjaciółmi w sieci, pierwsze publikacje w Time Out i na Zvukakh.ru .

Nie chodziłem do lekarzy - nie było żadnych innych objawów, więc Ksyusha obwiniała swój stan umysłu za swój własny charakter i przez cały czas skarciła się: „Jestem tu leniwa”. Dotarłem do lekarzy dopiero, gdy wróciłem do domu na letnie wakacje i bliżej wyjazdu postanowiłem zostać poddany badaniu w mojej rodzimej klinice okręgowej na nadchodzący rok. Terapeuta wydał skierowanie na badania, wysłane do kardiologa i na zdjęcia rentgenowskie.

Ale kiedy nadszedł czas, aby uzyskać wyniki fluorografii w recepcji, z jakiegoś powodu Ksenia nie otrzymała ich i została wysłana do lekarza. W biurze odbył się następujący dialog:

- Jakie jest twoje nazwisko? Ach, więc to ty!

- To znaczy, ja?

- Chodź wreszcie? A gdzie byłeś przez dwa lata?

- co?

Szybko stało się jasne, że kiedy Ksyusha w 2006 r. Wrócił do domu na lato po pierwszym roku i przeszedł badania lekarskie dyżurujących lekarzy, a następnie poleciał z powrotem na studia bez przyjmowania wyników, zmiany charakterystyczne dla gruźlicy były widoczne na zdjęciu. Na rozsądne pytanie, dlaczego nic o tym nie powiedzieli, lekarz odpowiedział, że w pewnym sensie nazywają się domem. Rzeczywiście, przypomniała sobie moja matka, kilka miesięcy przed wezwaniem z kliniki i powiedziała: „Twoja córka ma coś tam z płucami, nawet gdy jest w Chabarowsku, wejdzie”. Mama dokładnie przekazała wiadomość Ksyusha: „Coś z płucami, wrócisz do domu w czasie wakacji, wejdź”.

Był koniec sierpnia, bilety powrotne zostały zakupione w Moskwie, tydzień później rozpoczął się czwarty rok. Terapeuta ogłosił: „Jeśli masz szczęście, zatrzymaj się w ciągu roku. Jutro rano z biletem do pulmonologa”. - „Mam rzeczy rano, czy mogę wrócić później?” - „Czy twoje płuca się rozkładają, co robisz ?!” Wtedy Ksyusha cicho wyciągnął „Aaaaaa” i wyszedł. „Żadnych broszur, żadnych wyjaśnień, czy to jest wyleczone, czy nie wyleczone, na co powinienem się przygotować, jaka jest ta choroba wielkich pisarzy rosyjskich”.

Uśpiona bakteria gruźlicy według WHO zainfekowała jedną trzecią światowej populacji. Rosyjscy lekarze twierdzą, że liczba ta jest o wiele bardziej imponująca - nosiciele różdżek Kocha są od 70% do 99% mieszkańców kraju. Jednak pomimo uderzającego kontrastu liczbowego, różnica na razie jest niewielka: człowiek choruje tylko wtedy, gdy bakterie wejdą w fazę aktywną - może się to zdarzyć, gdy odporność gwałtownie spadnie. Podczas gdy odporność jest w porządku, człowiek, nawet jako nosiciel bakterii, jest zdrowy i nie jest w stanie zarazić innych.

Z gruźlicy umiera. Ale umierają, jeśli choroba jest zaniedbana lub osoba nie jest leczona z jakiegoś powodu - terminowa gruźlica jest prawie w 100% uleczalna. Zła wiadomość jest taka, że ​​jeśli onkologia i HIV są przynajmniej częściowo słyszane, a potrzeba profilaktyki i regularnych testów przypomina zarówno aktywistów, jak i media, w obecnym polu informacji praktycznie nie ma gruźlicy, a zatem nie jest ona zauważalna na wczesnym etapie. to jest proste. Oprócz „wielkich pisarzy rosyjskich” choroba jest związana z „konsumpcyjnymi młodymi kobietami”, a także z elementami marginalnymi i zdeklasowanymi - na przykład bezdomnymi lub więźniami.

„Mama była zszokowana, kiedy usłyszała moją diagnozę - w końcu istnieje stereotyp, że jest to choroba alkoholików, narkomanów i rodzin dysfunkcyjnych”

Niewielu ludzi wie, że większość ludzi choruje w wieku 18-44 lat, a szczyt wynosi 25-34 lata wśród kobiet i 35-44 lat wśród mężczyzn. Gdy u Maszy zdiagnozowano gruźlicę po osiemnastu latach długotrwałego leczenia zapalenia płuc, jej rodzinie trudno było uwierzyć, że ona i jej matka pojechały do ​​Moskwy do Centralnego Instytutu Badań Gruźlicy na Yauza w celu potwierdzenia. Nazwa „Masza” nie jest prawdziwa. Konta w „VKontakte” i Skype, za pośrednictwem których się komunikujemy, są również zarejestrowane w fikcyjnej nazwie. Rozmowa przebiega bez wideo i jakichkolwiek danych osobowych - dziewczyna nawet nie nazywa swojego rodzinnego miasta. Początek choroby Maszy jest podobny do historii Ksenii: „Czułem się słabszy niż zwykle przez około cztery miesiące, ale obwiniałem się za to, że to była zima, że ​​szedłem do pracy sześć miesięcy temu, a męczę się od nieprzyzwyczajonego. dziewczyny rozmawiały, te w odpowiedzi: „Och, też się męczę”.

Masza była zdrowa przez długi czas, weszła na uniwersytet i wyszła za mąż, ale przez kilka lat spędzonych w przychodni gruźlicy, żaden z jej obecnych otoczenia nie wie, z wyjątkiem rodziców i męża - piętno społeczne gruźlicy jest tak straszne i wstydliwe, by powiedzieć. „Mama była zszokowana, kiedy usłyszała moją diagnozę - w końcu istnieje stereotyp, że jest to choroba alkoholików, narkomanów i rodzin dysfunkcyjnych. Mamy dobrze prosperujący inteligentny dom, nasz własny biznes. Skąd?” Dopiero gdy zachorowała, Masza nie zrobiła z tego tajemnicy, ale po rozmowie z ludźmi w szpitalu była bardzo przestraszona: „Nawet jeden brat odwrócił się od jednej dziewczyny: nie dzwoń, nie pisz do mnie więcej - w tym zakresie”.

A co najważniejsze, idea symptomów choroby pozostała na poziomie powieści Turgieniewa, Dostojewskiego i Lidii Charskiej. Ale znane w klasycznej literaturze objawy takie jak krwawe plwociny pojawiają się w późniejszych etapach. W rzeczywistości objawy gruźlicy są następujące. Przewlekłe zmęczenie, drażliwość, pocenie się, temperatura nieznacznie wzrasta do 37,2-37,5, podczas gdy łatwo jest nosić na nogach: nie ma chłodu. I nie krwawy kaszel. I często nawet najzwyklejszy kaszel. W większości przypadków osoby z początkowym stadium gruźlicy po prostu nie sądzą, że dzieje się z nimi coś nienormalnego: chęć spania, zmniejszenie zdolności do pracy, „potrzeba wyjazdu na wakacje”, „coś, co mnie męczy”, rozmowy przypisuje się napięciu współczesnego życia. Wśród pacjentów z przychodni TB jest żart: „Jeśli wydawało ci się, że bliska osoba nagle zaczęła zachowywać się jak ta ostatnia ... wyślij go na fluorografię, może ma gruźlicę”.

„Cichy i twardy”

W Rosji gruźlica jest oficjalnie uznawana za chorobę „istotną społecznie” - oznacza to, że jest leczona obowiązkowo i bezpłatnie. Wszystko przebiega w wyspecjalizowanych instytucjach - poradniach gruźlicy: lekarze przepisują testy i leczenie i dołączają do szpitala.

Poradnia gruźlicy w Chabarowsku, do której Ksyusha się dostała, wyglądała dokładnie jak demotywatory stanu rosyjskiej medycyny: siedmioosobowy ławeczka, zardzewiałe rury i zagłówki, wcierane w betonowe linoleum. Karaluchy pełzały po książkach iw dosłownym znaczeniu tego słowa padały na jego głowę.

Ale znacznie silniejszy niż warunki życia Ksyusha pamiętał uczucie dezorientacji w pierwszych tygodniach. Pojawiła się nieskończona liczba pytań: co mówi konkretna analiza, w jaki sposób jej diagnoza różni się od diagnozy sąsiada na oddziale, dlaczego ta procedura jest potrzebna, jak zorganizowane jest leczenie i co się stanie. W tym przypadku wszystkie pytania udzielone przez personel medyczny były następujące:

- Czy masz jakieś skutki uboczne?

- A myślałeś, że masz bajkę? Nie mamy tu cukierków.

Atmosfera była przytłaczająca, sąsiedzi z okręgu ćwiczyli okropności namiętności i straszyli się nawzajem operacjami: „Poszedłem na rower, żeby wszyscy zginęli po operacji, nikt nie żył dłużej niż pięć lat”.

Gruźlica jest leczona chemioterapią antybiotykową. Najlepsza opcja, na którą możesz liczyć, to sześć miesięcy. Dwumiesięczne wzmocnione antybiotyki, cztery - wspomagające. To jest, jeśli choroba została złapana na samym początku rozwoju. Leczenie najczęściej trafia do oddziału szpitalnego - kolejka do pielęgniarki wyznacza godzinę, a wszyscy piją pigułki pod nadzorem: „Nigdy nie zobaczysz takiej parady: dwadzieścia osób stoi w rzędzie, rzuca i pije, bierze prysznic i pije”. Imponująca zjeżdżalnia jest pobierana z tabletów: w zależności od formy choroby pobierają od 12 do 22 sztuk dziennie - w ciągu czterech miesięcy 1320 pijanych „kół” biegło w Ksyusha. Najgorszą rzeczą, jaką może zrobić osoba cierpiąca na gruźlicę, jest zorganizowanie nawet minimalnego pominięcia w leczeniu: oporność na antybiotyki rozwija się bardzo szybko, a gruźlica z postaci wrażliwej na lek łatwo mutuje w stadium „oporności wielolekowej”. Taka gruźlica jest również leczona, ale leki potrzebne do jej wyleczenia są mniej dostępne i bardziej toksyczne dla organizmu. Na zlecenie Ministerstwa Zdrowia leczenie lekoopornych form gruźlicy jest ściśle kontrolowane, do tego stopnia, że ​​pielęgniarka ma prawo poprosić pacjenta o otwarcie ust i rozciągnięcie języka, aby potwierdzić, że połknął pigułki. Taka dotkliwość wynika z faktu, że w przypadku tego typu gruźlicy bakterie, które są już oporne na antybiotyki, mogą być przekazywane innym ludziom.

Zaraźliwość lub, z medycznego punktu widzenia, ryzyko epidemiologiczne gruźlicy nie jest związane z lekoopornością, ale zależy od stopnia uszkodzenia tkanki płucnej i dostępu tych uszkodzonych mas do oskrzeli. W życiu codziennym nazywa się to formą otwartą lub zamkniętą, dla lekarzy jest to wydalanie bakteryjne; jest skąpy, umiarkowany i obfity. Pacjenci z aktywnym wydalaniem bakterii podlegają obowiązkowej izolacji w przychodniach, a reszta nie jest i nie ma powodu, aby się przed nimi powstrzymywać: kontakt z osobą o zamkniętej formie gruźlicy nie jest niebezpieczny pod warunkiem stabilnej odporności.

Jeśli ktoś usiłował uciec do domu, lekarz prowadzący wezwał osobę do swojego biura i wyciągnął ciężki folder z mapami niedawno zmarłych pacjentów.

Jeśli proces gruźlicy nie zostanie całkowicie wchłonięty, resztkowe zmiany zostaną usunięte chirurgicznie. Dzieje się tak w około połowie przypadków i stanowi gwarancję całkowitego wyzdrowienia - osoba po operacji nie różni się od osób, które nigdy nie spotkały się z gruźlicą.

Dla większości pacjentów najtrudniejszą rzeczą psychologiczną jest zaakceptowanie faktu, że leczenie może przeciągać się bardzo powoli i być skomplikowane przez nawroty. „Zostałem wypisany sześć miesięcy później” - mówi Masza - „Miałem wtedy miłość, chciałem zapomnieć o ambulatorium jak zły sen. Ale byłem bardzo zdenerwowany - doświadczenia zakochanej młodej dziewczyny - i we wrześniu znowu poczułem się źle, miałem nawrót. strach: znowu muszę zostać w szpitalu, znowu procedury dla pacjentów, w ogóle nigdzie nie pojadę, zacząłem szukać alternatywnych metod leczenia: masaż, gimnastyka qigong - byłem gotów uwierzyć w cokolwiek, w wyniku czego po trzech miesiącach zostałem przewieziony na zielono do szpitala a lekarze powiedzieli h potem proces poszedł do drugiego płuca, teraz potrzebuję operacji. Byłem bardzo zły na mnie, że byłem opóźniony. ”

Prace wyjaśniające i przekonywanie pacjentów o konieczności kontynuowania leczenia faktycznie spadają na ramiona lekarzy. Lekarz prowadzący w przychodni w Chabarowsku, gdzie Ksyusha kłamał, działał „cicho i stanowczo” w takich przypadkach: jeśli ktoś chciał uciec do domu lub przeoczyć lekarstwa, zadzwoniła do osoby do jej biura i wyjęła ciężki folder z kartami niedawno zmarłych pacjentów - oddzielnie zbierano tam młode kobiety poniżej trzydziestego roku życia. Taktyka, co do zasady, działała, ale tylko zwiększyła strach i zamieszanie, które panowały w departamencie.

Co ludzie robią w XXI wieku, kiedy odczuwają brak informacji? Szukasz go w Internecie. Nie było żadnych wyjaśnień i zrozumiałych artykułów dla nie-eksperta, ale ogólnie Ksenia wymyśliła, co się z nią dzieje. Dlatego, gdy po dwóch miesiącach leczenia lekarz nagle ogłosił, że trzeba iść na operację, zaprotestowała - wydawało jej się, że lekarze obojętności chcą się jej pozbyć: „Czytałem w Internecie, że kiedy niektóre tabletki nie pomagają, przepisują innym. jest też napisane! Nie rozumiesz subtelności. Myślałem, że przepisałaby inne pigułki, które powinny pomóc. Nic nie wyjaśniają. ” Ponadto w departamencie były straszne pogłoski, że za każdą operację chirurdzy otrzymywali dodatkowe opłaty. Powiedziała ojcu: obrazić. Tata zrozumiał. Lekarz wzruszył ramionami i przedłużył cykl antybiotyków o dwa miesiące. Nieufność do doktora Ksenii przypomina teraz najbardziej fatalny błąd w jej życiu. W ciągu dwóch miesięcy zanik jej płuc zwiększył się trzykrotnie. Wymagana była więcej niż jedna operacja, ale dwie. W tym momencie Ksyusha stała się naprawdę przerażająca.

Ksyusha mówi o operacjach z zakłopotanym tupotem: „Torakoplastyka pięciopłatowa i resekcja” - patrząc na moją reakcję - czy nie będę zaniepokojony?

Oznacza to, że usunęli fragmenty pięciu krawędzi i odcięli część płuc.

2016 rok

W liczbach bezwzględnych, według Rospotrebnadzoru, w 2015 r. W Rosji odnotowano 77 tys. Nowych przypadków choroby, w 2014 r. - 78 tys. Rozpatrywane właśnie przypadki są brane pod uwagę: jeśli osoba została zdiagnozowana w poprzednim roku, nie jest już objęta statystyką, nawet jeśli nadal choruje, w rzeczywistości ludzie walczący z gruźlicą są kilka razy więcej. Najwyższa zapadalność występuje na Dalekim Wschodzie, na Syberii i na Uralu. Ale statystyki są zachęcające: teraz w Rosji z gruźlicą, rzeczy są znacznie lepsze niż w połowie 2000 roku, kiedy w tym roku wprowadzono do 120 000 nowych diagnoz. W ciągu ostatnich pięciu lat wprowadzono do obiegu test, który pozwala dowiedzieć się w ciągu dwóch godzin, która konkretna postać gruźlicy u danej osoby jest wrażliwa lub odporna na leki, co oznacza, że ​​znacznie szybciej można znaleźć niezbędne leczenie. Nowe schematy chemioterapii znacznie zwiększyły skuteczność odzyskiwania kontyngentu lekoopornego. Krótko mówiąc, sytuacja powoli, ale poprawia się. Do początku 2016 roku.

Głównym czynnikiem rozwoju gruźlicy (jeśli nie mówimy o kontakcie z pacjentem o otwartej formie) jest osłabiony układ odpornościowy. Odporność może spaść z różnych powodów: z powodu silnego stresu (rozwód, przeniesienie, zwolnienie z pracy lub wejście na uniwersytet), z powodu diety lub głupiego jedzenia, z powodu chronicznego braku snu, przepracowania, alkoholu. Ale istnieje co najmniej jeden warunek, w którym układ odpornościowy spada, jest gwarantowany, jest HIV. Według WHO prawdopodobieństwo rozwoju gruźlicy u osób z HIV jest 20-30 razy wyższe niż wśród osób niezakażonych.

Według WHO prawdopodobieństwo rozwoju gruźlicy u osób z HIV jest 20-30 razy wyższe niż wśród osób niezakażonych.

W lipcu 2016 r. ONZ uznała Rosję za epicentrum globalnej epidemii HIV. Jednocześnie rosyjskie regiony zmniejszyły finansowanie leków dla osób zakażonych HIV nawet o 30%. Zastępca dyrektora oddziału medycznego jednej z aptek gruźlicy w regionie Kemerowo, Marina M. (nazwa nie została podana z powodów wyjaśnionych poniżej), mówi nam, że w ciągu ostatnich sześciu miesięcy nastąpił bardzo gwałtowny skok zachorowalności na gruźlicę wśród osób zakażonych HIV.

Problem jest spowodowany przede wszystkim brakiem terapii antyretrowirusowej na początku 2016 r. - połączenie jest wyraźnie widoczne. W regionach nie ma wystarczającej ilości pieniędzy na zakup leków, a w ramach substytucji importu leki wytwarzane w Rosji zaczęły dawać: „Pacjenci z ciężkim stadium zakażenia HIV, którzy normalnie przyjmowali terapię, są teraz tak toksyczni dla leków rosyjskich, że muszą również anulować terapię gruźlicy. ludzie nie są w stanie wziąć żadnej pigułki. ” Niemożliwe jest wyleczenie gruźlicy bez tłumienia zakażenia HIV, ale ani Marina, ani jej koledzy nie mogą nic zrobić - problem nie został rozwiązany na poziomie służb przeciwgruźliczych: „Najwyraźniej w centrach AIDS brakuje leków, a to duży problem, na które nie możemy mieć wpływu. Inni eksperci w dziedzinie koinfekcji HIV i gruźlicy mówią również o problemach w komunikacji między pacjentem a szpitalem z AIDS.

Dla osób z gruźlicą związaną z HIV potrzebne są specjalistyczne kliniki i oddziały, ale pomimo zamówień Ministerstwa Zdrowia są one praktycznie nieobecne poza Moskwą i Petersburgiem. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Ksyusha ze zdumieniem uświadomił sobie bardzo wcześnie, że właśnie trafił do poradni TB, że była nie tylko jedyną uczennicą z Moskwy, ale także jedynym mieszkańcem Chabarowska - jej sąsiadami z całego regionu, a jednocześnie z Amur i żydowskich regionów autonomicznych: „Ludzie kłócili się o sprawach, które są mi zupełnie obce: że cena paszy dla krów podniosła się i jak najlepiej szlifować warkocze. ” Sąsiadem w oddziale chirurgicznym była kobieta z ludu Amur Ulchi - na świecie pozostało mniej niż trzy tysiące ludzi: „Bardzo cicho, spokojnie i spokojnie. Była z tajgi, gdzie można dostać tylko w jednym sezonie za dużo pieniędzy, a zatem Spędziłem cały rok na oddziale dla dziesięciu osób, rozmawialiśmy, jak w japońskim kinie, kiedyś miałem dziwny efekt znieczulający i złapałem złą podróż - hipertonię mięśni, straszną panikę, zapytałem przez łzy zgodził się na drugą operację Jestem za to, co „i pomyślałem ..: co każdy jest inny, a jego historia Chciałem zachować” tolerować.

Aby nagrać historie innych ludzi, choć fragmentaryczne, Ksenia zaczęła się niemal natychmiast. Miała problemy z zaakceptowaniem własnych emocji podczas choroby: „Osoba, która jest chora, zamienia się w fałszywy tyłek. Całość. Ludzie po prostu nie wiedzą, jak z tobą rozmawiać. Nie mogłem tego znieść, gdy było mi przykro”, natychmiast poczułem złość. jeden z moich przyjaciół postanowił udawać, że nic się nie dzieje, że nic się nie zmieniło w naszych stosunkach, a moja wściekłość ponownie odpowiedziała - jak nic się nie zmieniło! I, jak dla kontrastu, bardziej uporczywie interesowały ją emocje i historie innych. Pewnego dnia, śniła, napisała książkę a la Svetlana Alexievich i nazwała ją „Gruźlicą. Historie ludzi”.

A potem Xenia wyzdrowiała całkowicie i znów stała się roześmianą kędzierzawą dziewczyną - być może z silnym zamiarem zmiany świata na lepsze. Wróciła do Moskwy w 2011 roku, odzyskała dziennikarstwo. Napisał dyplom „Gruźlica - choroba społeczna?” o tym, jak choroba jest przedstawiana w mediach. Rozpoczął jeden blog, a następnie drugi. Jednocześnie pisała do wszystkich organizacji związanych z gruźlicą w taki czy inny sposób: „Witaj, naprawdę chcę coś zrobić, użyj mnie jakoś”. W 2013 r. Ksyusha otrzymała propozycję zostania administratorem częściowo zaniedbanej grupy tematycznej VKontakte. Po pierwsze, zmieniła starą nazwę, która brzmiała jak „Gruźlica-mikro-zabójca”, na „Gruźlica: wsparcie i odpowiedzi” (//vk.com/hopetb) i dodała hasło „Chory jest haniebny!”.

Ksyusha dwadzieścia osiem. Przez trzy lata stworzyła wspierającą społeczność dla osób z diagnozą, która nie znajduje się w umyśle przeciętnego człowieka

Tam Xenia postanowiła naprawić wszystko, czego zabrakło podczas leczenia: możliwość poufnej komunikacji i komentarzy już wyleczonych ludzi, którzy są w stanie wspierać i dzielić się doświadczeniami. Przydatne linki do forów i bazy danych lekarzy. Najpierw musiałem wziąć rap dla każdego - doszło do ciekawostek: „Kiedyś chodziłem do metra, a zupełnie nieznana osoba, która właśnie poznała diagnozę, zapisuje mnie w prywatnych wiadomościach. Ale nie jestem psychologiem! W ciągu dwóch tygodni panika prawdopodobnie minie. - Oczywiście wziąłem termin z sufitu. Ale kiedy ktoś słyszy, że jego reakcja jest normalna, często zostaje zwolniony po dwóch tygodniach.

Obecnie grupa jest konsultowana przez dwóch lekarzy-lekarzy, phthisiatrica dziecięcego, prawnika (odpowiada na pytania ludzi, którzy zmuszeni są iść do pracy z niedotkniętą gruźlicą lub próbują strzelać po wyzdrowieniu), a nawet psychologa, który również cierpiał na gruźlicę. Jest broszura z popularnymi pytaniami i odpowiedziami. Ksenia codziennie sprawdza grupę, jeśli pytania są standardowe, odpowiada sama, jeśli coś jest poważne lub pilne - pisze SMS do lekarzy z prośbą o szybką odpowiedź.

To wspaniały świat, w którym anonimowa połowa uczestników jest anonimowa. Nawet doktor fiszeriatki Marina M. konsultuje się pod przybranym nazwiskiem - według niej, aby dać obiektywną ocenę pracy kolegów: „Zdarza się, że krytykuję nieprawidłowe zadania lub ignoruję problemy pacjentów i nie chcę, żebym potem z kimś pracował Zgłoszono roszczenia. ” Marina, podobnie jak Ksenia, sama cierpiała na gruźlicę i spędza czas dobrowolnie i bezpłatnie: „Ktoś musi usłyszeć drugą opinię, wysłać kogoś do instytutów badawczych, zniechęcić kogoś do niekonwencjonalnych metod leczenia. Ktoś pisze ogólnie z wiosek, gdzie jest jeden asystent medyczny na setki kilometrów i nie można uzyskać wykwalifikowanej pomocy. ”

Grupa ma tylko tysiąc uczestników, ale co miesiąc czyta ją ponad dwadzieścia tysięcy osób z Rosji, Ukrainy i Turkmenistanu. Wszyscy ci ludzie boją się nie tylko pisać do grupy pod własnym nazwiskiem, ale także po prostu dodawać stronę do swoich ulubionych: boją się, że ich przyjaciele i krewni wpadną w panikę z samego słowa „gruźlica”.

W pewnym momencie Xenia miała wszystko w głowie: musisz stworzyć osobną piękną stronę internetową, na której zbierane będą prawdziwe historie ludzi i wyczerpujące informacje medyczne. Aby każda rubryka była reprezentowana przez żywą osobę: „Witam, mam na imię Misha / Sasha / Pasha, z zawodu jestem jednym, byłem chory na tego rodzaju gruźlicę i wiem o tym wszystko”, a ty możesz przeczytać jego historię zdrowienia. Więc to poszło dalej do sekcji medycznej, która jest bohaterem. Aby informacje zostały zweryfikowane i przedstawione w dostępnym języku. Abyś mógł zadać pytanie i uzyskać kwalifikowaną odpowiedź. Jest tylko jeden problem - aby stworzyć taką stronę, potrzebujesz pieniędzy, czasu i wysiłku. Albo przynajmniej pieniądze. I oni, ogólnie, nie.

Ksyusha dwadzieścia osiem. Przez trzy lata, równolegle z magistratem, pracą i życiem prywatnym, stworzyła pełnoprawną społeczność wspierającą dla osób z diagnozą, która wydaje się nie istnieć w umyśle przeciętnego człowieka. Ksyusha jest entuzjastyczna i otwarta (między innymi prowadzi rozszyfrowywanie wywiadów w różnych publikacjach - a pierwsze pytanie, które zadała podczas spotkania, brzmiało: „Słyszałem twój głos tak wiele razy, że wydaje mi się, że jestem krewnym, czy mogę przytulić? ”). Jest łatwo zawstydzona. Jest boleśnie wymagająca od siebie. Nazywa siebie uzależnioną emocjonalnie: „Mogę wiele zrobić, jeśli otrzymam informację zwrotną”. Ksyusha naprawdę chce, aby wszyscy dowiedzieli się o gruźlicy w Rosji, nikt się go nie bał i wszyscy otrzymali wykwalifikowaną pomoc i wsparcie. I jest bardzo zdenerwowana, że ​​to się jeszcze nie wydarzyło: „Czasami myślę: co jeśli cała sprawa jest taka, że ​​jestem po prostu leniwy?”

Zdjęcia: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com