Szara strefa: jak żyję z chłoniakiem

„Boli mnie głowa. To musi być rak mózgu!” - Jest rodzaj ludzi, którzy szukają tylko onkologii. Carcinophobia to plaga naszych czasów. Widzimy coraz bardziej przerażające zdjęcia z łysymi, szczupłymi ludźmi, opłaty za wspaniałe sumy leczenia, sławnych ludzi umierających na raka. Wszystko to podsyca myśl, że choroba jest gdzieś w pobliżu i może pojawić się każdemu w dowolnym momencie. Byłem osobą, która diagnozuje raka płuc przez kaszel i raka jelit przez bóle brzucha. Tak było, aż naprawdę zachorowałem.

Prowadzę centrum języka angielskiego „Wake Up”, gdzie również uczę. Otworzyłem go, aby połączyć to, co kocham: języki i podróże - abyśmy wraz z naszymi uczniami jeździli na budżetowe podróże dookoła świata, mówiąc tylko po angielsku. W ostatniej z tych podróży zwróciłem uwagę na bolesne strzelanie do kości miednicy. Byliśmy wtedy w Paryżu, wszystko musiało być idealne: Francja, świetna pogoda, ulubieni studenci i praca. Ale nie, zdiagnozowałem u mnie mięsaka i poinformowałem o tym mojego przyjaciela i studenta w niepełnym wymiarze godzin. Powiedział, że to hipochondria. Bolało mnie bardzo: czy on naprawdę myśli, że choroba nie może mnie dotknąć ani mnie? Odpowiedziałem, że u wielu osób choroba jest diagnozowana na późniejszych etapach, żyją z chorobą, nie wiedząc o tym i ignorując objawy. Ironia polega na tym, że ja sam byłem taką osobą. Nie, nie miałem mięsaka. Była jednak agresywna i bardzo rzadka postać chłoniaka.

Chłoniak jest rakiem komórek układu limfatycznego. Istnieją dwie duże grupy chłoniaków: Hodgkins i non-Hodgkins. W chłoniaku Hodgkina nowotwór powstaje z komórek limfoidalnych - tworzą one skupiska w węzłach chłonnych i chłoniakach nieziarniczych w narządach takich jak śledziona, żołądek, jelita i płuca. Mam chłoniaka w szarej strefie, trzeci etap, jest rzadki, ponieważ wykazuje oznaki obu grup, jak gdyby były to dwa chłoniaki jednocześnie. To komplikuje leczenie.

Pewnego wieczoru, po powrocie z podróży ze studentami, poczułem pieczenie pod obojczykiem, które później przerodziło się w silny ból. Przez długi czas miałem inne objawy, na które nie zwracałem uwagi: temperatura była stale niska, byłem strasznie zmęczony i obudziłem się w nocy mokro, jakbym został oblany z wiadra. Początkowo Google zdecydowało, że umrę na atak serca, a potem przypomniałem sobie, że ludzie w miejscu, w którym czułem ból, mieli węzły chłonne. A potem wyszukiwarka jest wypełniona słowami „chłoniak”.

Ja, podobnie jak wielu innych, nie miałem szczęścia: najpierw dostałem błędną diagnozę, przez co straciłem dużo czasu. Poszedłem do terapeuty, którego nauczyłem się przez mojego krewnego lekarza. Terapeuta usłyszał, że jestem wegetarianką i powiedziałem, że to ja „przyniosłem sobie ogórki”. Dlatego traktowali mnie jak innego, aż postanowiłem zmienić specjalistę.

Tymczasem obrzęk pojawił się pod moim obojczykiem, a ja poszedłem na wszelki wypadek, żeby zrobić zdjęcie rentgenowskie. Poszedłem do kliniki jako osoba prawie zdrowa i odszedłem z podejrzliwością w sprawie onkologii. Radiolog zbadał mnie i powiedział, że lepiej dla mnie zrobić tomografię komputerową. Wszyscy w kolejce czekali około dwudziestu minut na wyniki tomografii, ale poprosili mnie o przyjście za godzinę. Godzinę później poproszono mnie, w przeciwieństwie do innych, o pójście do biura, a dziewczyna zaczęła mówić cytatami z Doctor House: „bardzo niebezpieczna”, „chłoniak”, „wpadająca w onkologię”, „chemioterapia”, „biopsja”, „PET -CT z kontrastem. ”

Terapeuta usłyszał, że jestem wegetarianinem i powiedział, że to ja „przyniosłem sobie ogórki”

Dwadzieścia minut wcześniej, kiedy czekałem na wyniki, piłem kawę z przyjacielem i dyskutowaliśmy o tym, jak zareaguję, powiedz mi teraz, że mam raka. A teraz mówią mi, że mam coś bardzo podobnego do onkologii i uśmiecham się, kiwam głową i grzecznie dziękuję dziewczynie. Później zdałem sobie sprawę, że jestem jej naprawdę niesamowicie wdzięczny: zadzwoniła do przyjaciół i dowiedziała się, który lekarz i dokąd pójść. Gdybym nie przestrzegał jej zaleceń, ale poszedł na utartej ścieżce poliklinik i biurokracji, miałbym wielką szansę, by nie dożyć leczenia. Moja diagnoza została potwierdzona 30 grudnia 2016 r., Pogratulowałem przyjścia i pozwoliłem wrócić do domu na dwa tygodnie. Podczas gdy kraj odpoczywał, czekałam na spotkanie z chemioterapeutą i spędziłam cały świąteczny weekend z „radosnym” pytaniem w głowie: „Czy pooglądam, jak wyglądają odleżyny, czy też mi nie grożą? Czy ludzie nawet wstają z łóżka, gdy leczą raka?”

Obiecano mi bardzo agresywną chemioterapię. Zazwyczaj „chemia” jest kroplomierzem na pięć do dziesięciu godzin. W moim przypadku oznaczało to wiele dropperów przez prawie sto godzin z rzędu. „Dostrój się”, powiedzieli mi. Początkowo cieszył mnie fakt, że większość pacjentów onkologicznych miała włosy - ale nie: miałem tak zwaną czerwoną chemioterapię, najbardziej toksyczną - mój ojciec pobiegł za mną z maszyną do strzyżenia przez trzy tygodnie, aż włosy mnie opuściły. Ze względu na agresywność guza miałem komplikację w szyi - przez szyję wstrzyknięto cewnik dokładnie do prawego przedsionka. Procedura nie jest najbardziej przyjemna, a wynik wygląda tak, że nie jest potrzebny kostium na Halloween. Następnie cewniki umieszczono pod obojczykiem.

Wśród skutków ubocznych jednego z moich leków, pierwszy na liście był śmiertelny wynik podczas podawania. Dlatego pierwszy dzień spędziłem w szpitalu przez siedem godzin, czekając na moją śmierć, aż chciałem iść do toalety. Potem pomyślałem, że może ludzie wyolbrzymiają okropności leczenia raka. Często pytam mnie, dlaczego jestem leczony w Rosji. Odpowiedź jest prosta: ponieważ tutaj jestem traktowany tak samo, jak zrobiłbym to w dowolnym miejscu na świecie. Konsultowałem się ze wspaniałym hematologiem z Niemiec, potwierdziła to. Jedyną różnicą jest to, że otrzymuję głównie leki wytwarzane w Rosji. Jak widać, wszystko jest w porządku dla mnie.

Inna sprawa - kwestia diagnozy. Wiele się zdołałem zobaczyć i podczas zabiegu usłyszałem wiele okropnych historii. Wnioski zrodziły się kilka. Po pierwsze, musisz mieć połączenie z dobrymi lekarzami lub mieć szczęście. Miałem szczęście, jestem bardzo wdzięczny tym, którzy powiedzieli mi, gdzie się zwrócić i co robić. Teraz próbuję pomóc to samo. Naprawdę szanuję pracę lekarzy, ale niestety, kiedy w cywilizowanym świecie onkologia jest wykluczona przede wszystkim, w naszych placówkach medycznych jest ona często zapamiętywana. I tyle czasu może nie być osoba. Nie wahaj się zapytać lekarzy bezpośrednio, co cię niepokoi.

Kolejny punkt, który okazał się niezwykle ważny w moim przypadku: choroba postępowała bardzo szybko. Dziewczyna, która wykonała tomografię komputerową, zasugerowała mi lekarza w miejskim ośrodku onkologii - tam później przeszedłem półpłatne badanie. Tydzień później zdiagnozowano u mnie i wkrótce otrzymywałem już darmową chemioterapię. Rosja jest krajem biurokracji i widziałem wiele smutnych dowodów na to. Ci, którzy nie wiedzieli, dokąd pójść, lub nie mieli finansowej możliwości uzyskania diagnozy za opłatą, pobiegli ze szpitala do szpitala, zbierając papiery, aż stan stał się krytyczny.

To urządzenie jest bardzo fajne i wytrzymałe. Znam kobietę, która zachorowała w styczniu. Spotkałem ją dopiero, gdy poszła na pierwszą chemioterapię, kiedy nie mogła nawet jeść, w połowie kwietnia. Stało się tak tylko dlatego, że ona sama zwróciła się do tego ośrodka onkologicznego - wcześniej w pozostałych dwóch usłyszała tylko „oddzwonimy”. Więc czasami lepiej jest zapłacić za diagnozę - ze względu na szybkość. W moim przypadku (pod koniec 2016 r.) Zajęło to około trzydziestu tysięcy rubli, później zaproponowano mi leczenie w tym samym szpitalu za darmo. Zaproponowano mi również leczenie w Instytucie Onkologii, Hematologii i Transplantologii R. M. Gorbaczawy po tym, jak poszedłem tam w celu konsultacji. A wszystko to - omijając kolejki i czekając w klinikach.

Jeśli chodzi o lekarzy, nie mogę powiedzieć nic jednoznacznego. Na przykład w ośrodku onkologicznym, w którym jestem leczony, nikt nie wyjaśnił mi, z czym mam do czynienia, co mnie czeka, jakie były moje przewidywania. W Instytucie Onkologii Dziecięcej, Hematologii i Transplantologii im. R. M. Gorbaczawy, wręcz przeciwnie, powiedziano mi bardzo szczegółowo o chorobie, jej opcjach rozwoju i sposobie leczenia - po tym byłem gotowy na wszystko. Ale większość pacjentów, zgodnie z moimi obserwacjami, nie chce niczego wiedzieć, łatwiej im w nieznanym - i najczęściej otrzymują niepewność. Nie sądzę, aby to podejście było poprawne, ale myślę, że wszystko zależy od konkretnego przypadku.

Zauważyłem też, że zazwyczaj nie pyta się opinii pacjenta. Ufam moim lekarzom, ale znam sytuacje, w których fakt, że lekarz miał niewielki kontakt z pacjentem, doprowadził do smutnych konsekwencji, ponieważ lekarz nie wiedział, że pacjent zażywa jakiekolwiek leki lub o jego przeszłości. Jeśli chodzi o komunikację, w stosunku do mnie wszystko jest poprawne i taktowne. Ale słyszałem różne historie, więc w mojej sytuacji nie da się ocenić wszystkich.

Wśród skutków ubocznych jednego z moich leków, pierwszy na liście był śmiertelny wynik podczas podawania. Pierwszego dnia w szpitalu leżałem przez siedem godzin w oczekiwaniu na śmierć

Nadal istnieje wiele mitów na temat raka. Miałem szczęście, że urodziłem się i mieszkam w Petersburgu, słyszałem, że w regionach rzeczy są gorsze niż tutaj. Po pierwsze, wygląd pacjentów. Wiele osób błędnie wierzy, że włosy wypadają z choroby. W rzeczywistości jest to spowodowane leczeniem wysoce toksycznych leków. Dopóki nie byłam łysa, moje włosy były różowe i nikt się tym nie przejmował. Teraz jestem łysy, czasami przyciąga uwagę, ale nikt nie klepie palca. To było bardzo miłe, gdy pewnego dnia babcia w kolejce do hospitalizacji w onkologii zapytała: „Ale łysa głowa - czy to jest teraz moda?”

Po drugie, uprzedzenia dotyczące pojawienia się choroby. Kilkakrotnie zostałem zapytany, gdzie „podniosłem” raka - takie pytania mówią o braku informacji o chorobie w naszym kraju i niepoczytalności ludzi, którzy mogą się z nią zmierzyć. Po trzecie, istnieje cichy aksjomat „rak oznacza bolesną śmierć”. To kolejny powód, dla którego trzymam stronę na Instagramie: chcę pokazać, że ludzie żyją, pracują, odpoczywają i, co najważniejsze, radzą sobie z chorobą. Zdarzają się sytuacje, w których dana osoba z jakiegoś powodu zaczyna leczenie późno lub leczenie nie pomaga i potrzebujesz trudniejszego i droższego. Ale większość tych, których znam, poradziła sobie z chorobą po raz pierwszy.

Czwarty mit: leczenie raka jest koniecznie bardzo kosztowne. Wiele osób wyjeżdża za granicę na leczenie - jest to kosztowne, ale czasami konieczne, a to jest osobiste prawo każdego. Czasami bezpłatne leczenie w Rosji musi czekać dłużej z powodu kwot - ale czasami nie ma czasu oczekiwania, a wtedy trzeba uciekać się do leczenia na własny koszt. Kiedy złożyłem podanie do dwóch oddziałów onkologicznych, natychmiast zaproponowano mi bezpłatne leczenie w szpitalu. Co więcej, czasami szukam w Internecie informacji o lekach, które otrzymuję w chemioterapii w celu przeczytania przeciwwskazań i skutków ubocznych. Dowiedziałem się, że dostałem najnowsze i bardzo drogie leki. Zapłaciłem tylko część diagnozy i kilka tanich leków za sto czy dwieście rubli. Myślałem, że mam szczęście i prawdopodobnie to dlatego, że mam rzadką chorobę. Ale mogę z całą pewnością powiedzieć, że nie spotkałem jeszcze ludzi, od których pieniądze byłyby odprowadzane na leczenie - większość pacjentów również płaciła za diagnostykę, aby przyspieszyć ten proces. Warto wspomnieć o organizacjach charytatywnych, które wykonują ogromną pracę, aby pomóc chorym - często ponoszą pewne wydatki.

W miarę jak coraz więcej osób dowiedziało się o mojej chorobie, moi znajomi poradzili mi, abym wziął profil instagramowy, aby powiedzieć wszystkim, co robię. Zrobiłem to - i nagle obcy zaczęli mnie wspierać. Ci, którzy boją się onkologii, pisali z pytaniami. Ci, którzy tylko go zdiagnozowali, zaczęli szukać porady. Konto przekształciło się w globalny pomysł: opowiadać światu o raku, aby nie straszyć, ale informować w zabawny sposób. Dla ludzi, aby zobaczyć, jak leczenie, komunikacja z lekarzami, formalne procedury. Aby odpowiednio odnosiły się do swojego zdrowia: na przykład, jeśli coś im przeszkadza, zamiast wątpliwych witryn, do których zwracają się do lekarzy, nie wahaj się zadawać wątpliwości. Chciałem też wesprzeć tych, którzy byli w podobnej sytuacji, chciałem odpowiedzieć na pytania, które kiedyś miałem, aby pokazać, że wszystko to można tolerować z humorem.

Mówiąc o mojej chorobie, sam dowiedziałem się o niej więcej. Dowiedziałem się, że ludzie z niektórymi rodzajami raka krwi lub innymi poważnymi chorobami układu krwiotwórczego wymagają przeszczepu szpiku kostnego i to jest ich ostatnia szansa. Kiedy armia wsparcia ze strony rodziców i przyjaciół rozszerzyła się na dużą skalę, zdecydowałem, że nadszedł czas, aby powiedzieć ludziom o prostej, ale niezwykle niezbędnej okazji, by pomóc poważnie chorym pacjentom - o oddaniu szpiku kostnego.

Kiedy słyszymy o przeszczepie szpiku kostnego, w głowę wiercone są zdjęcia rdzenia kręgowego lub dziury. To jest mit! Szpik kostny jest jednym z elementów naszego układu krwiotwórczego. Ludzie z ciężkimi postaciami raka krwi lub innymi chorobami z tym związanymi, jak również ci, którzy przeszli przeszczep szpiku kostnego. Właściciele zdrowego szpiku kostnego mogą pomóc innym. W Rosji baza potencjalnych dawców jest bardzo mała, więc zazwyczaj zwracają się do Niemców. Jest niewiarygodnie droga, poza tym jest znacznie lepsza, gdy jest dawcą z twojego kraju, z tymi samymi cechami genetycznymi.

Jeśli chcesz zostać dawcą, musisz udać się do kliniki, w której możesz oddać krew do pisania w celu oddania szpiku kostnego. To normalne badanie krwi - tylko dziewięć mililitrów. Ale jest to bardzo droga i poważna analiza genetyczna i możesz ją przekazać tylko wtedy, gdy nie masz i nie miałeś poważnych chorób. Jeśli na świecie jest genetyczny bliźniak, który potrzebuje przeszczepu, skontaktuje się z tobą, aby upewnić się, że nie zmienisz zdania i zaprosisz cię na bezpłatne pełne badanie lekarskie.

Jeśli wszystko jest w porządku, otrzymasz dwie opcje darowizny. O ile mi wiadomo, pierwszy w Europie jest uważany za przestarzały i stosowany zgodnie ze specjalnymi wskazaniami: szpik kostny jest pobierany w znieczuleniu ogólnym przez nakłucie w kości miednicy, a po dwóch dniach dawca spoczywa w szpitalu. Drugi sposób polega na przyjmowaniu leku przez kilka dni, które wyrzucają komórki znajdujące się w szpiku kostnym (są to komórki macierzyste, które powodują powstanie reszty komórek krwi) do krwi. Potem, w wyznaczonym dniu, musisz przyjść do lekarza - obiema rękami na zakręcie wkładają igły, jak w normalnym badaniu krwi. Z jednej strony przez rurkę, krew wchodzi do specjalnego urządzenia, gdzie komórki macierzyste są odfiltrowywane, a reszta krwi jest zwracana do ludzkiego ciała przez rurkę z drugiej strony. Po pięciu godzinach siedzenia, oglądania ulubionych filmów lub myślenia o wysokim poziomie możesz wrócić do domu. Szpik kostny wróci do zdrowia po tygodniu lub dwóch. W tym przypadku osoba, której życie oszczędzasz, grupa krwi i rezus zmieni się na twoją.

Nadal jestem w trakcie leczenia, ale zdecydowanie mogę powiedzieć, że mimo wszystko jestem wdzięczny życiu za takie doświadczenie. Zacząłem się martwić mniej i strach na próżno. Jestem zdumiony, jak wiele dobrego jest na świecie i ilu ludzi jest gotowych pomóc za darmo, nawet nie znając ciebie. Ludzie aktywnie reagują na informacje o darowiznach, chcą wiedzieć więcej na ten temat, co sprawia, że ​​jestem bardzo szczęśliwy. Choroba przybliżyła mnie do mojej rodziny i moich drogich ludzi, a także przedstawiła mi nowych przyjaciół. Walka z chłoniakiem jest czasem dla mnie trudna, ale wszystko można znieść - zwłaszcza, że ​​mam wspaniałych lekarzy, którym ufam. Pozytywne doświadczenie, które otrzymałem w tej bitwie, jest bezcenne.

Obejrzyj film: Filmy wojenne. Szara strefa 2001 fragment (Może 2024).