Jak walczyłem z chłoniakiem Hodgkina: Od pierwszych objawów do remisji

Jako dziecko uwielbiałem leżeć z matką w objęciach, zakopany w jej popiołów. Pogłaskałem ją po głowie i spojrzałem na bliznę na szyi, zastanawiając się, skąd mógł pochodzić, wymyślając niesamowite bajki, a moja mama zawsze się zgadzała i podziwiała moją fantazję. Kiedy dorastałem, w mojej głowie zaczęły pojawiać się wspomnienia: wyczerpane ciało mojej matki, niechęć do wstawania i doceniania mojego arcydzieła LEGO, jej nocna gorączka, nagła zmiana włosów. Wiele lat później, jak to jest typowe dla młodzieży, zadałem bezpośrednie pytanie i otrzymałem wyczerpującą odpowiedź: „Chłoniak”. Byłem w szoku, ale w końcu przestałem dręczyć się domysłami. Od tego czasu od czasu do czasu pojawiały się wiadomości o pacjentach z onkologią. Byłem bardzo podekscytowany i szalenie dotknięty, ponieważ choroba była bardzo bliska. Byłem bardzo dumny z mojej matki, ale milczącą zgodą postanowiono nie dyskutować o tym w rodzinie i na zewnątrz.

Wiosną 2015 roku zacząłem mieć koszmary o martwych zwierzętach, larwach, oddziałach szpitalnych i salach operacyjnych, spadających zębach. Początkowo nie zwracałem na to uwagi, ale później, kiedy sny stały się regularne, miałem obsesyjny pomysł, aby udać się do szpitala na pełne badanie. Podzieliłem się swoimi przemyśleniami z moimi krewnymi, że mózg może wysłać sygnał o chorobie w ten sposób, ale byłem przekonany, że nie należy być podejrzliwym i wymyślać bzdury. I uspokoiłem się. Latem spełniłem długie marzenie, by przejechać Amerykę samochodem z oceanu do oceanu. Moi przyjaciele byli zachwyceni, a moje wrażenie było zamazane przez uczucie dzikiego zmęczenia, ciągłą duszność i ból w klatce piersiowej. Winiłem wszystko o lenistwo, upał i funty, które zdobyłem.

W październiku wróciłem do słonecznej Moskwy i wydaje się, że po odpoczynku powinienem być pełen wrażeń i siły. Ale tylko się pochyliłem. W pracy było nie do zniesienia, zmęczenie było takie, że po dniu roboczym marzyłem tylko o tym, żeby być w łóżku. Przebywanie w metrze było torturą: moja głowa kręciła się, w oczach ciągle ciemniało, zemdlałem i zasłużyłem na kilka blizn na skroniach. Miałem dość zapachów, czy to perfum, kwiatów czy jedzenia. Wyciągnąłem się i skarciłem za to, że po prostu nie mogę dostać się do zwykłego rytmu życia.

Spędziłem jeden z tych wieczorów z przyjacielem, którego nie widziałem od dłuższego czasu: obiad, wino, dowcipy, wspomnienia i niekończące się pętle rozmowy, które sprawiły, że zostałem na noc. Następnego ranka, zbierając moje długie włosy przed praniem, umyłem szyję i zauważyłem guz wielkości pomarańczy. W tym samym momencie przedstawiła dokładne założenie, że tak było, ale pozostało zaskakująco spokojne, a potem podniosła się w górę słowami: „Nie, może się to zdarzyć każdemu, ale nie mnie”. Na śniadaniu znajomy zauważył guz i zasugerował, że może to być alergia; Zgodziłem się, ale w mojej głowie zaczęły błyskać wspomnienia, naciskając na słowo „rak”.

W drodze do pracy w końcu zdałem sobie sprawę z powagi tego, co się dzieje i zdałem sobie sprawę, że powinienem natychmiast udać się do lekarza. Przypomniałem sobie bliznę mojej matki - dokładnie tam, gdzie był mój guz. Przez rój nieobliczalnych myśli usłyszałem przyjaciela, który próbował mnie pocieszyć i żartować absurdalnie, ale to mnie pogorszyło i poczułem, że do gardła dochodzi guzek i łzy napływają mi do oczu.

Kilka godzin później, bez żadnych emocji, siedziałem w zimnym korytarzu na ławce w klinice rejonowej. Po pewnym zamieszaniu terapeuta stwierdził: „Najprawdopodobniej jesteś alergikiem - nie ma się czym martwić, pij lek przeciwhistaminowy”. Opowiedziałem o chorobie mojej matki, zasugerowałem, że warto zrobić USG, ale w odpowiedzi lekarz powiedział frazę, która mnie oszołomiła: „Mamy wszystkie wskazówki dotyczące kwot, wyglądasz zdrowo - jakie są rumiane policzki - nie mam powodu daj to tobie, idź. ” Później jeszcze wiele razy stawałem w obliczu obojętności, niekompetencji i zaniedbań lekarzy w przychodniach publicznych.

Zima Wszystko zaczęło się kręcić po moim, nie słuchając nikogo, mimo to zrobiłem skan CT. Obraz wyraźnie pokazał konglomeraty ogromnych węzłów chłonnych w szyi i klatce piersiowej, powiększone serce i śledzionę. Radiolog wysłał mnie do onkologa i onkologa do hematologa. Ten ostatni pochwalił mnie za wytrwałość i czujność i potwierdził moje przypuszczenia, stanowczo zalecając mi wycięcie części guza do badań (dokładna diagnoza jest dokonywana po biopsji i badaniu histologicznym). Po operacji usłyszałem kod medyczny „C 81.1”, co oznacza moją chorobę. Musiałem wiele pokonać, aby w końcu znaleźć właściwą diagnozę i rozpocząć długo oczekiwane leczenie.

Chłoniak Hodgkina (zwany również limfogranulomatozą) jest chorobą onkologiczną. Interesujące jest to, że w środowisku medycznym nie nazywa się on rakiem, ponieważ guz nowotworowy powstaje z tkanki nabłonkowej, a komórki krwi i tkanka limfatyczna, z których powstaje guz chłoniaka, nie należą do nich. Ale w ich rozwoju, przebieg i wpływ na chłoniaka ciała są agresywne, jak również rak, i mogą wpływać na inne narządy i układy inne niż odporne. Dlatego, jeśli nie zagłębiasz się w terminy medyczne, mówią, że jest to „rak układu limfatycznego”. Łatwiej zrozumieć, o co chodzi i jak poważna jest choroba. Dokładna przyczyna chłoniaka Hodgkina nie została jeszcze zidentyfikowana, czasami choroba jest związana z wirusem Epsteina-Barra. Lymphogranulomatosis jest uważana za chorobę młodych, ponieważ pierwszy wzrost zapadalności przypada na 15-30 lat. Obecnie prognozy przeżycia dla wczesnego wykrywania choroby są dość pozytywne. Może dlatego od początku byłem pewien, że wszystko ułoży się dla mnie i może przykład mojej matki pomógł.

Ważne było dla mnie zrozumienie, przez co muszę przejść. Poprosiłem o pokazanie mi ciętych węzłów chłonnych, wyjaśnienie wskaźników testów i mechanizmu działania leku

Natychmiast zwróciliśmy się do lekarza mojej matki w RCRC. Błochin, ale, niestety, do grudnia limity bezpłatnego leczenia już się skończyły. Biorąc pod uwagę biurokrację, nowe kwoty pojawiłyby się na początku przyszłego roku, po wakacjach noworocznych - czyli zgodnie z najlepszymi prognozami, dwudziestego stycznia. Nie mogliśmy się doczekać - mój stan się pogorszył. Postanowiłem być traktowany za opłatą. Lekarz i klinika znalazłem przyjaciół. Wadim Anatolievich Doronin, hematolog, dyrektor Towarzystwa Naukowego Innowacji Medycznych, został moim wiodącym lekarzem. Od pierwszych minut rozmowy zrozumiałem: to jest mój lekarz, mogę zaufać mojemu życiu tej osobie. Wyraźnie wyznaczył mi zadania, przedstawił plan leczenia i powiedział, że wierzy we mnie.

Zgodziliśmy się, że będziemy działać otwarcie, ponieważ chciałem poznać wszystkie szczegóły i całą prawdę na temat rokowania i przebiegu leczenia. Mama mówiła później, że podziwiała moją odwagę, ponieważ nie chciała nic słyszeć o chorobie, po prostu chciała być szybciej wyleczona. Ale ważne było dla mnie zrozumienie, co stanie się z moim ciałem, przez co muszę przejść. Mógłbym więc przygotować się psychicznie, podejmować decyzje niezależnie i ostrożnie, a łatwiej byłoby przenieść cały ból i skutki uboczne leczenia. Zadałem nieskończoną liczbę pytań, prosząc o pokazanie wyciętych węzłów chłonnych, wyjaśnienie, co oznaczają wyniki badań i opisanie mechanizmu działania leków stosowanych w chemioterapii.

Miałem wielkie szczęście ze wszystkimi lekarzami i personelem medycznym: wszyscy byli niesamowicie uważni, dawali mi pewność siebie, żartowali i opowiadali historie. Chemioterapię podawano co dwa tygodnie, a wszystkie kursy ukończyłem w ciągu pięciu miesięcy. Miesiąc później dostałem tomografię kontrolną i po licznych konsultacjach i konsultacjach postanowiłem „wykończyć” chorobę radioterapią. Chemioterapia nie jest czymś nadprzyrodzonym, jak wielu sobie wyobraża; są to po prostu kroplówki z silnymi lekami chemioterapeutycznymi, które zabijają komórki rakowe. Radioterapia jest procedurą, w której guz nowotworowy jest celowo zabijany promieniowaniem jonizującym.

Dostałem się na radioterapię w klinice Rosyjskiej Akademii Medycznej Kształcenia Podyplomowego, gdzie moimi czołowymi lekarzami zostali Konstantin Andriejewicz Teterin i Elena Borisovna Kudryavtseva. Radiolodzy i fizycy witali mnie codziennie uśmiechami, pytali o skutki uboczne, z niepokojem kładli znaczniki na radioterapię i znokautowali limit na najlepsze urządzenie. W każdej chwili mogę zadzwonić do mojego lekarza, uzyskać jasne i skuteczne porady. Rozumiem, że mam naprawdę szczęście, jeśli właściwe jest przemawianie w mojej sytuacji. W instytucjach miejskich ludzie najpierw czekają na kwoty, a następnie zbierają pieniądze na brakujące leki i płatne procedury, czekają na operację nieznośnie długo, za każdym razem, gdy przesuwają się po ścianie w ogromnych liniach do chemioterapii, nie mogą otrzymać pilnej opieki medycznej dla najsilniejszych skutków ubocznych, a czasem nawet dowiedzieć się że diagnoza jest nieprawidłowa i jest traktowana ponownie, zgodnie z innym schematem. Zabieg trwa lata. „Wystrzeliłem” dość szybko - za rok.

Doszedłem do chemioterapii rano, przeprowadziłem szczegółowe badanie krwi i jeśli wskaźniki były do ​​zaakceptowania dla chemioterapii (to znaczy, że moje ciało mogło to wytrzymać), byłem hospitalizowany. Sam kroplomierz jest procesem stosunkowo bezbolesnym. Istnieją pewne sztuczki, które wszystkie z czasem zrozumieją lub uczą się od bardziej doświadczonych pacjentów. Na przykład nigdy nie jadłem przed hospitalizacją, ponieważ byłem strasznie mdły, nawet pomimo leków przeciwwymiotnych i przeciwbólowych, które łagodzą działanie toksyczne. Istnieje chemioterapia w kolorze czerwonym, który u pacjentów z rakiem nazywany jest inaczej - „kompot” lub „słodki”. Podczas jego wejścia warto pić wodę z lodem, aby uniknąć zapalenia jamy ustnej. Zdarza się, że zaczyna palić żyły, jest to bardzo nieprzyjemne uczucie - wtedy warto spowolnić tempo infuzomatu. Wiele z nich umieszcza porty, aby uniknąć palenia żył, ale moje żyły radzą sobie. Oczywiście stopniowo znikały, a na ostatnich kursach ręce były absolutnie bez żył: biało-zielone, wszystkie posiniaczone i spalone. Po kroplówce możesz zostać na kilka dni pod nadzorem lekarzy lub wrócić do domu. W ciągu jednego dnia najciekawsze zaczęły się: wymioty, ból kości i narządów wewnętrznych, zapalenie błony śluzowej żołądka, zapalenie jamy ustnej, bezsenność, skazy, alergie, nasilenie powstawania krwi, upośledzenie wymiany ciepła i, oczywiście, utrata włosów.

Narkotyki całkowicie zmieniają postrzeganie świata. Mój słuch pogorszył się tysiąc razy, zmieniło się postrzeganie smaku jedzenia, zapach działał lepiej niż u każdego psa - to bardzo wpływa na układ nerwowy. Większość czasu pomiędzy infuzjami leku jest stosowana w celu zwalczania skutków ubocznych. Musiałem monitorować krew, ponieważ miałem stałą leukopenię i małopłytkowość. Wykonałem zastrzyki w brzuchu, stymulując pracę szpiku kostnego, aby przywrócić wszystkie wskaźniki przed następną chemioterapią. Średnio między wstrzyknięciami narkotyków były trzy lub cztery normalne dni, kiedy mogłem się ruszać i służyć bez pomocy, oglądać film i czytać książkę.

W tym czasie byłem odwiedzany przez przyjaciół i opowiadałem o świecie zewnętrznym, który dla mnie po prostu nie istniał. Brak odporności nie pozwolił mi wyjść - to było zagrożenie życia. Stopniowo ciało przyzwyczaja się do chemioterapii, a także do wszystkiego innego. Nauczyłem się spędzać czas bardziej wydajnie, nie zwracając uwagi na skutki uboczne. Ale z uzależnieniem przychodzi zmęczenie psychiczne. Wyraziłem to w fakcie, że zacząłem czuć się bardzo chory przez kilka godzin, zanim zostałem hospitalizowany, kiedy jeszcze nic nie zrobiłem, ale ciało już wcześniej wiedziało, co się z nim dzieje. To bardzo smutne i wyczerpujące.

Mniej było skutków ubocznych po radioterapii. Obiecano mi wymioty, oparzenia, gorączkę, problemy żołądkowe i jelitowe. Ale miałem tylko temperaturę i na koniec poparzenie błony śluzowej krtani i przełyku. Z tego nie mogłem jeść: każdy łyk wody lub najmniejszy kawałek jedzenia czuł się jak kaktus. Czułem, jak powoli i boleśnie schodzi do żołądka.

Najbardziej przerażający był moment, kiedy nie mogliśmy znaleźć niezbędnych przygotowań - po prostu skończyli w całej Moskwie. Zebraliśmy ampułki dosłownie przy kawałku: jeden został wydany przez dziewczynę, która ukończyła leczenie, pozostałe trzy zostały przywiezione przez kolegów z Izraela i Niemiec. Miesiąc później historia się powtórzyła i z rozpaczy wzięliśmy rosyjskie leki generyczne (analogi leków obcych) zgodnie z obowiązkowym systemem ubezpieczeń zdrowotnych - przerodziło się to w czterodniowy koszmar. Nie sądziłem, że ktoś może doświadczyć takiego bólu. Nie mogłam spać, zaczęły się halucynacje i majaczenia. Leki przeciwbólowe nie uratowały się, karetka wykonała bezradny gest.

Kolejnym ciosem było zakończenie kontroli pozytronowej tomografii emisyjnej (PET). Zdjęcia ujawniły proces niszczenia kości udowej. Rozpoczęto serię licznych kontroli, prób, procedur i operacji. Powiedzieli, że był to niecałkowicie leczony chłoniak, że początkowo miałem czwarty etap, ale to centrum choroby nie zostało zauważone. Następnie poinformowali, że był to kostniakomięsak (rak kości) i potrzebne były protezy. Właśnie w tym momencie zrozumiałem istotę frazy „Nie ma nic ważniejszego niż zdrowie” i zdałem sobie sprawę, że umierają na chłoniaka. W końcu lekarze zapewnili, że nie jest to ani jeden, ani drugi, i postanowili obserwować. Nadal nie otrzymałem ostatecznej odpowiedzi.

Ciągły strumień telefonów od przyjaciół sprawił, że wielokrotnie powtarzałem te same wiadomości. Postanowiłem stworzyć instagram, w którym przesyłam zdjęcia i wiadomości dla moich przyjaciół. Lekarz poparł ten pomysł, ponieważ miałem wiele wrażeń, emocji i myśli, które trzymałem w sobie tylko dlatego, że nie chciałem, żeby moja matka znowu się zdenerwowała i zdenerwowała. Pomimo mojego pozytywnego i wytrwałości, chciałem omówić naglące problemy, zadać ekscytujące pytania lub po prostu porozmawiać i śmiać się z mojego stanowiska. Dzięki tagom i lokalizacjom znalazłem ludzi, którzy mnie w pełni zrozumieli. Właściwe wsparcie jest bardzo ważne dla pacjenta z rakiem: seplenienie i masowe zanikanie są strasznie denerwujące, a zaniedbanie i obojętność są przygnębiające. Myślę, że krewni i przyjaciele muszą wyjaśnić, jak się zachowywać, aby osoba przechodząca takie próby mogła pozostać osobą: nie wpadła w histerię i agresję, ale nie została uwolniona.

Nie da się uciszyć, obawiać się diagnozy i na wszelkie możliwe sposoby zaprzeczyć. Ważne jest, aby o tym mówić, walczyć z ignorancją i strachem. Dzięki temu możemy zaoszczędzić wielu

Jest jeszcze jedna skrajność: pamiętam, czasami nie potrafiłem odróżnić bólu charakterystycznego dla chemioterapii od tych, na które warto zwrócić uwagę, nie tolerować i natychmiast poinformować lekarza. Wszystko tolerowałem i za to zostałem skarcony przez lekarzy. Takie sytuacje są niebezpieczne - to także musi być wyjaśnione chorym. Czasami bardzo trudno jest trzeźwo ocenić sytuację i utrzymać równowagę - do tego trzeba otwarcie mówić o problemie, komunikować się z ludźmi, którzy poszli tą drogą, i nie bać się prosić o radę lub pomoc. W naszym społeczeństwie jest zbyt wiele mitów na temat onkologii i etykiet, które są na niej zawieszone. Na przykład niektórzy z moich przyjaciół przestali się ze mną komunikować, ponieważ myśleli, że zarazię ich kroplami powietrza, a nawet psychosomatycznie. Mogę się tylko uśmiechać na takie wypowiedzi.

Myślę, że wszyscy wiedzą, że podczas leczenia włosy wypadają i może on znacznie schudnąć, ale częściej, wbrew powszechnemu przekonaniu, wiele osób przybiera na wadze z powodu stosowania leków hormonalnych podczas terapii. Straciłam trochę włosów i wyraźnie odzyskałam zdrowie. Muszę powiedzieć, że wkroczyłem do niewielkiego odsetka pacjentów, których włosy nie wypadają od razu i całkowicie. Pod koniec zabiegu wyglądałam jak jakiś wiotki motocyklista z Luizjany: miałam łysą plamę na czubku głowy i wszędzie miałam długie włosy. Moja siostra i ja świetnie się bawiliśmy. Kiedy zebrałem je w bułce, z łatwością mogłem iść do pracy i nikogo nie zaskoczyć swoim wyglądem.

Po rozkoszowaniu się obrazem ogoliłem głowę i poczułem prawdziwą rozkosz. Słowa nie potrafią przekazać, jak lubiłem być łysy! We mnie szalał entuzjazm, zuchwałość, nieprawdopodobna duma i pewność siebie. Podobało mi się, gdy ludzie patrzyli na mnie, nie bałem się pytań i nie wstydziłem się siebie. Oczywiście musiałem się zmierzyć z przekonaniem i kilka razy z jawną agresją. Ludzie mogli coś krzyczeć, grozić palcem, naciskać, robić uwagi. Mogłem im współczuć tylko dlatego, że gdybym dowiedział się o diagnozie, najprawdopodobniej wstydziliby się ich. Był niedorzeczny przypadek: chodziłem na radioterapię, łysy, w sukience, ze znakami na piersi, ale przeciwnie w trolejbusie były dwie kobiety po sześćdziesiątce. Słuchałem muzyki, ale w pewnym momencie przypadkowo usłyszałem fragment ich rozmowy: „Nie patrz na nią, widziałem takich ludzi - to satanista! Spójrz na znaki na jej piersi!” Śmiałem się głośno - nie mogłem nic na to poradzić.

Dla mnie psychologicznie najtrudniejszą rzeczą nie jest chemioterapia i radioterapia, nie operacje i skośne oczy, ale tomografia kontrolna po leczeniu. Teraz jestem w remisji, ale będę całkowicie zdrowy dopiero za pięć lat. Istnieje termin „pięcioletnie przeżycie” - oznacza to, że istnieje prawdopodobieństwo nawrotu (powrotu choroby). Obiecuje bardziej złożone i agresywne leczenie, a także przeszczep szpiku kostnego. Wszystko to jest bardzo trudne do przeniesienia. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.

Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Myślę, że ważne jest, aby móc się rozluźnić i dać sobie czas. Nie będzie możliwości natychmiastowego powrotu do zwykłego tempa - istnieje niebezpieczeństwo zakłócenia wciąż słabego ciała. Trudno mi to zaakceptować, ponieważ uwielbiam prowadzić aktywne życie. Czasami w takich przypadkach konieczna jest rehabilitacja psychologiczna. Z jakiegoś powodu wielu uważa, że ​​to wstyd. Myślę, że jest to konieczne, ale może być inaczej: może to być rozmowa z psychologiem lub po prostu chodzenie, podróżowanie, sport lub inne hobby.

Najważniejsze: nie można się uciszyć, obawiać się diagnozy i na wszelkie możliwe sposoby zaprzeczyć. Ważne jest, aby o tym mówić, walczyć z ignorancją i strachem. Dzięki temu możemy zaoszczędzić wielu. Teraz, kiedy tylko jest to możliwe, staram się pomagać tym, którzy mnie odnajdują poprzez sieci społecznościowe, a także uczestniczyć w imprezach charytatywnych. Na przykład, przyjaźnię się z dziewczynami z Cancer. Spowiedź Kontrola: zrobiliśmy sesje zdjęciowe i kanał wideo, zaproponowali mi administrowanie czatem projektu. Chciałbym zrobić więcej i przyciągnąć więcej ludzi, ponieważ ci, którzy staną przed diagnozą, są o wiele więcej niż się powszechnie uważa i wszyscy czekają na wsparcie.

Zdjęcia: osobiste archiwum