Jak urodzić dziecko, jeśli jeden z partnerów jest nosicielem wirusa HIV

URODZENIE DZIECKA I MATKI stopniowo przestaje być postrzegany jako obowiązkowy element „programu kobiecego” i najważniejszy wskaźnik rentowności kobiety. Instalację społeczną zastępuje osobisty, świadomy wybór - a teraz można mieć dziecko dzięki osiągnięciom medycyny w niemal każdym wieku i okolicznościach. Niemniej jednak strach przed bezdzietnością pozostaje bardzo silny, a wiele sytuacji jest otoczonych chmurą uprzedzeń i opinii opartych na analfabetyzmie medycznym. Jednym z najbardziej uderzających przykładów jest związek niezgodnych par, w którym jeden z partnerów (niezależnie od tego, czy jest to kobieta czy mężczyzna) jest nosicielem wirusa HIV.

Brak dostępnych informacji na temat profilaktyki i edukacji seksualnej doprowadził do tego, że epidemia HIV została zdiagnozowana w kraju, a sama diagnoza nadal jest przerażająca i dla wielu osób brzmi jak wyrok. Panika (w przeciwieństwie do środków dźwiękowych) jest nieodpowiednia: nowoczesne terapie umożliwiają osobom zakażonym HIV pełne życie - w tym posiadanie dzieci.

Zapytaliśmy o doświadczenie ciąży i narodzin dziecka w niezgodnej parze dwóch bohaterek, które miały szczęście ze wsparciem i zrozumieniem przyjaciół i krewnych - ale które spotkały się z dyskryminacją, gdy nie czekały. I Anna V. Samarina, MD, kierownik wydziału macierzyństwa i dzieciństwa w Petersburgu Centrum ds. AIDS, profesor nadzwyczajny Wydziału Infekcji Społecznych PSPbGMU nazwany imieniem M. Gorkiy Acad. I.P.Pavlova.

Natalia

HIV negatywny, mąż jest nosicielem wirusa HIV

matka pięcioletniego syna

Fakt, że mój przyszły mąż został zarażony, dowiedziałem się niemal natychmiast - podczas naszej pierwszej nocy, kiedy przyszło do seksu. Nie mieliśmy prezerwatyw, a on powiedział, że w żaden sposób nie moglibyśmy się bez nich obejść, ponieważ jest nosicielem wirusa HIV i musi mi o tym powiedzieć. Zrobiłem to bardzo łatwo: jego szczerość i szczerość uspokoiły mnie i zaaranżowały, a nawet w jakiś sposób przyciągnęły.

Nie było strachu. Opowiedział mi swoją historię bardzo szczegółowo: jak dowiedział się o wszystkim przez przypadek, podczas przeprowadzania badań, a po łańcuchu okazało się, że został zarażony od swojej dziewczyny, a ona z kolei od jego poprzedniego partnera. Mieli poważny związek, a nie jakieś luźne związki, mieli nawet zamiar się ożenić, ale związek zniknął z jakiegoś powodu niezwiązanego z diagnozą. W każdym razie, po poznaniu wszystkiego, natychmiast się zarejestrowali. Jest to oficjalna praktyka: jeśli, na przykład, udasz się do szpitala stanowego na operację, musisz zostać poddany testowi na HIV, a jeśli jest to pozytywne, zostaniesz automatycznie zarejestrowany w szpitalu chorób zakaźnych na Falcon Mountain, w centrum AIDS.

Już tam mój mąż przeszedł wszystkie badania nad stanem odporności i wiremią. Jeśli wszystko jest w porządku, osoby zakażone HIV nie muszą nic robić, po prostu prowadzić normalny zdrowy tryb życia i być monitorowane, regularnie testowane i sprawdzać, czy wirus się rozwija. Jeśli odporność zacznie spadać, przepisz terapię. Wszystkie wskaźniki męża były w normalnym zakresie, więc żył, a teraz żyje w pełnym życiu, w którym prawie nic się nie zmieniło od czasu postawienia diagnozy. Nauczyło nas tylko, jak zwracać uwagę na nasze zdrowie i nie zaniedbywać rutynowych badań, jeść dobrze, uprawiać sport więcej, dbać o siebie. Jedynym ograniczeniem, jakie diagnoza wniosła do naszego życia, jest chroniony seks, zawsze, bez względu na to, w jakim jesteśmy stanie. W pasji, zmęczonej po przyjęciu, nigdy nie straciliśmy kontroli, aw mieszkaniu zawsze było zapas prezerwatyw.

Naturalnie, po pewnym czasie wspólnego życia, byłem pokryty falą doświadczeń: co nas czeka w przyszłości, rzuciłem się do google, bałam się go, bałam się o siebie i za możliwość posiadania dzieci. Właściwie najstraszniejsze było to, że jest to temat bardzo tabu, o którym nie można spokojnie mówić. Dlatego nie rozmawiałem przez długi czas na te tematy z moimi krewnymi, ale tylko ze znajomymi, w których pewności byłem pewien, było łatwiej. Reakcja była najczęściej normalna, ale miałem szczęście ze środowiskiem.

Fakt, że ludzie są słabo poinformowani, jest niedopowiedzeniem. Kiedy więc zdecydowaliśmy się na dziecko, najpierw udaliśmy się do centrum AIDS, gdzie dowiedziałem się o oficjalnych statystykach: prawdopodobieństwo zakażenia w normalnym stanie ciała i pojedynczy stosunek seksualny w dniach owulacji jest minimalny. Pamiętam nawet kawałek papieru przyklejony do stołu: prawdopodobieństwo zakażenia wynosi 0,01%. Tak, nadal ma, tak, to jest mała rosyjska ruletka, zwłaszcza jeśli nie możesz zajść w ciążę z jednym. Możesz się napinać i robić zapłodnienie in vitro, aby w pełni chronić siebie, ale to jest obciążenie organizmu w połączeniu z terapią hormonalną, której można uniknąć.

Bardzo wyraźnie planowałem ciążę, przygotowaną jak każda kobieta: całkowicie wyeliminowałem alkohol, zacząłem ćwiczyć jogę, dobrze jeść, pić witaminy i pierwiastki śladowe. Mąż ze swej strony przeszedł wszystkie kontrole w centrum AIDS, gdzie również nie ujawnił żadnych przeciwwskazań.

Zaszedłem w ciążę zaraz po pierwszej próbie i dowiedziałem się, że jestem w ciąży, natychmiast poszedłem i wykonałem test na HIV. Przestraszyło mnie tylko to, jaką odpowiedzialność ponoszę dla mojego dziecka i jego przyszłego życia - jeśli nagle zarażę się i dam mu wirusa. Analiza była negatywna.

Od razu postanowiłem przeprowadzić ciążę w dziale płatnym i wszystko było w porządku, dopóki nie miałem strasznej toksykozy. Potem powiedziałem niebieskim okiem, że mój mąż jest zarażony HIV. Pamiętam, jak lekarz przestał pisać i powiedział, że „oczywiście możemy polecić nam kłamać, ale lepiej nie”. Odwiedziłem ich kilka razy, aw drugim trymestrze, kiedy miałem płatną umowę, powiedziano mi bezpośrednio: „Nie możemy cię zabrać”. Przewidując wszelkie pytania, z wyprzedzeniem przeprowadziłem analizę w niezależnym laboratorium i przyniosłem ją ze sobą - była negatywna i nie mieli powodu odmawiać mi. Na moją propozycję powtórzenia analizy od nich, jeśli wątpią, zaczęli robić zamieszanie i powiedzieli: „Nie, nie, nie musimy niczego przekazywać, udać się do centrum AIDS i przekazać wszystko, a następnie, jeśli wszystko jest w porządku, możesz wrócić „ W centrum AIDS byliśmy bardzo mocno wspierani, twierdzili, że jest to bezwzględne naruszenie moich praw, a nawet zaoferowali pomoc swojej służby prawnej, jeśli chcemy pozwać.

Wszystko działało spokojnie, chociaż trzeba było podnieść głowę lekarza do uszu, co było dla mnie bardzo surowe, a nawet okrutne - i do tego czasu byłem również w trzecim miesiącu zatrucia. I tu, ze mną, człowiekiem w stanie wyczerpania, rozmawiali bardzo lekceważąco, jak gdyby z jakimś śmieciem ze społeczeństwa. Pamiętam jej słowa: „No cóż, zaangażowałeś się w takie.” Oczywiście, byłem histeryczny, płakałem, powiedziałem, że nie można upokorzyć takiej osoby. W rzeczywistości, gdybym nic nie powiedział o statusie mojego męża, nie zapytaliby o to. W rezultacie przeprosili mnie i zachowali się bardziej poprawnie - problemy pojawiły się dopiero przed porodem, kiedy okazało się, że partner zakażony HIV nie mógł do nich uczęszczać. Co więcej, wydaje mi się, że po obejrzeniu naszych relacji z mężem, widząc, co my, lekarze zdali sobie sprawę z czegoś. I to bardzo dobrze świadczy o publicznym nastawieniu do osób zakażonych wirusem HIV: wydaje się wszystkim, że są to „nie tacy ludzie” iw rzeczywistości każdy może być nosicielem wirusa. Nawet nie przyjdzie ci do głowy, że osoba może być HIV +, jeśli wygląda „normalnie”.

Podczas całej ciąży siedem razy przeszedłem analizę i wszystko było zawsze w porządku: mieliśmy zupełnie zdrowe dziecko i powiedziałem mamie w trzecim miesiącu, kiedy wybuchł cały kryzys. Ona sama ma wirusowe zapalenie wątroby typu C - była zarażona przypadkiem podczas operacji wiele lat temu i wie, co to znaczy żyć z chorobą tabu. Dlatego moja matka bardzo dobrze mnie rozumiała i bardzo mnie wspierała. Okazało się, że kiedyś przeszła przez bardzo podobną historię, kiedy powiedziano jej: „Kochanie, bardzo mi przykro, jesteś taka młoda i piękna, ale przygotuj się na najgorsze”. Oczywiście wszyscy lekarze są inni, wszystko zależy w dużej mierze od świadomości i wrażliwości danej osoby, ale niestety istnieje wiele takich nieczułości.

Elena

HIV-pozytywny, mąż jest HIV-negatywny

matka dwójki dzieci

O diagnozie HIV dowiedziałem się w 2010 roku. Dla mnie było to tak nieoczekiwane, że nie mogłem od razu porównać podobieństwa pojęć „HIV” i „AIDS”. Bezmyślnie myśląc, że mam tylko HIV, a nie AIDS, poszedłem potwierdzić diagnozę w centrum AIDS. Tam wyjaśnili mi szczegółowo, że AIDS jest czymś, co może mi się zdarzyć lub nie, ponieważ istnieje terapia ARV. Dla mnie to wciąż nie było jasne, ale wzbudzało nadzieję. Stałem się jeszcze mniej niespokojny po tym, jak psycholog w centrum AIDS powiedział mi o możliwości posiadania zdrowych dzieci - to było dla mnie bardzo ważne.

Jestem szczęśliwym człowiekiem, więc w moim środowisku ci ludzie, którzy nie uważają za konieczne, aby przestać się ze mną komunikować z powodu diagnozy. Są to ludzie, którzy chcą poznać prawdziwą informację, a nie żyć według mitów i baśni. Od samego początku szczerze opowiadałem rodzicom o mojej diagnozie, bliskich przyjaciołach, a później na ekranie telewizora - otwarcie dla publiczności. Dla mnie to było przerażające i ekscytujące, ale okłamywanie mnie jest gorsze. W wyniku skazania nie było.

Jednocześnie rozpoznanie HIV początkowo dramatycznie wpłynęło na moje życie osobiste. Wszyscy partnerzy w czasie, gdy miałem HIV, natychmiast poinformowałem o diagnozie. Najczęściej w Internecie, aby być odważniejszym i aby osoba miała możliwość poszukać w Google czym jest HIV. W rezultacie reakcja była inna, ale jest całkiem naturalna. Ktoś przestał mówić, ktoś kontynuował, ale tylko w przyjaznym formacie i ktoś zaprosił na randkę. W pewnym momencie zdecydowałem, że będę budować relacje tylko z partnerem zakażonym wirusem HIV, aby nie zostać odrzuconym. Ciągle słyszałem od różnych osób zakażonych HIV, że ktoś porzucił ich z powodu diagnozy.

Decydując się na próbę nawiązania relacji z partnerem, który nie jest nosicielem wirusa HIV, z tego powodu nie było łatwo: poza tym martwiłem się o zdrowie mojego partnera, chociaż wiedziałem, że terapia ARV (którą stosowałem przez długi czas i całkiem skutecznie) zmniejsza ryzyko infekcji do minimum. Jego pierwszy negatywny test na HIV wykazał, że strach był daremny. Oczywiście ryzyko infekcji pozostaje, ale doświadczenie pokazuje, że jest naprawdę minimalne.

Ogólnie w moim przypadku wszystko poszło dobrze, dopóki nie dowiedziałem się, że jestem w ciąży. Właśnie wtedy poczułem, że diagnoza HIV to nie tylko diagnoza medyczna, ale także powód, dla którego niektórzy pracownicy medyczni w pełni pokazują swoją nieludzkość i analfabetyzm zawodowy. W trosce o ich zdrowie, strach i niepokój zostały dodane, aby otrzymać odmowę opieki medycznej w najbardziej nieodpowiednim momencie. Oczywiście z czasem i doświadczeniem uczucia te stały się mniej ostre, ale pozostają gdzieś głęboko i bardzo cicho. Potem diagnoza stawała się dla mnie coraz trudniejsza.

Podczas mojej pierwszej ciąży lekarz w klinice przedporodowej wielokrotnie pokazywał mi negatywne nastawienie, zadając pytania w duchu: „Co myślałeś, planując dziecko z takim bukietem?” Po takich powtarzających się incydentach, które niezmiennie doprowadziły mnie do histerii, zwróciłem się do szefa departamentu z oświadczeniem o zmianie lekarza. Został przyjęty, ponieważ argumenty były ważne, po czym inny lekarz kontynuował obserwację mojej ciąży.

W drugiej ciąży podobną kwestię dopuścił ratownik pogotowia ratunkowego, który otwarcie zadał pytanie: „Dlaczego zaszłaś w ciążę? Na to pytanie rozsądnie odpowiedziałem, że ryzyko infekcji wynosi mniej niż 2 procent informacji uzyskanych podczas udziału w konferencji na temat HIV i AIDS w Rosji (osobiście wybrałem naturalny sposób zapłodnienia w obu przypadkach, ponieważ inne metody nie są wystarczająco dostępne). Lekarz nie znalazł odpowiedzi na ten argument, z wyjątkiem ponurej ciszy: „Przepraszam, ale musiałem ci powiedzieć”.

Po tym dialogu napisałem również pisemną skargę i wysłałem ją w formie elektronicznej do jego kierownictwa. Sekretarz zadzwonił do mnie i bardzo grzecznie zapytał o mój stan zdrowia, wysyłając mi jednak na piśmie odpowiedź w formie, że „zapewniono niezbędne środki opieki medycznej”. To mi wystarczyło, ponieważ w tym czasie nie miałem czasu ani energii, by napisać do prokuratury.

W rzeczywistości najtrudniejszą rzeczą w czasie ciąży była presja psychologiczna ze strony specjalistów medycznych. Był przypadek, gdy lekarz w biurze krzyknął tak, że było słychać go za drzwiami: „Tak, masz AIDS!” Z powodu takich sytuacji zacząłem rozwijać odporność emocjonalną, zrogowaciałość - zmusiłem się do zaprzestania reagowania na takie manifestacje, kierując wszystkie emocje do środka. Prawdopodobnie zatem przypadki przeciwne, kiedy lekarz wykazywał bardzo ostrożną i ludzką postawę, spowodowały, że zastanawiałem się, oszołomiłem i pragną płakać.

W porównaniu z tym wszystkie inne cechy zarządzania ciążą - konieczność przyjmowania tabletek w celu zapobiegania przenoszeniu wirusa HIV ode mnie na dziecko oraz badania stanu odporności i obciążenia wirusem - nie były wcale uciążliwe. Wszystkie inne procedury były dokładnie takie same jak podczas ciąży bez zakażenia HIV: te same witaminy, te same testy, te same zalecenia lekarzy do monitorowania wagi i tak dalej. Ponadto podczas porodu przepisano mi kroplówkę dożylną z ARVT, aw ciągu pierwszych dziesięciu dni - dziecko. Wszystkie te trzy etapy działania chroniły moje dziecko przed infekcją. Wykonałem je i czułem się dość spokojnie, szczególnie podczas drugiej ciąży, kiedy wyraźnie zobaczyłem, że działa, na przykładzie pierwszego dziecka.

Zdecydowałem się mieć drugie dziecko po trzech latach od narodzin pierwszego, kiedy poznałem drugiego męża: zdecydowaliśmy, że dwoje dzieci jest nawet lepszych niż jedno. Stan zdrowia był nadal tak dobry, a lekarze nie mieli „przeciwwskazań”. Wszystko działo się tak samo jak za pierwszym razem, tylko różnica polega na tym, że było mniej doświadczeń i wątpliwości.

Główną rzeczą, którą nauczyły mnie obie ciąże, jest to, że w przypadku planowania ciąży z HIV, w celu podjęcia świadomej i prawidłowej decyzji, konieczny jest dostęp do wiarygodnych informacji. Konieczne jest nie poleganie na opinii innych lub indywidualnych lekarzy, którzy również mogą się mylić, ale na faktach naukowych opartych na statystykach. I pokazują, że ryzyko zakażenia jest minimalne podczas leczenia ARV, a moje osobiste doświadczenie to potwierdza.

Dlatego w 2013 r. Po kursie szkoleniowym zacząłem pracować jako równy konsultant. Dla mnie było to nie tyle zadanie, co osobista postawa i dążenie: chciałem pomóc ludziom, którzy mają do czynienia z diagnozą HIV, poprzez wsparcie emocjonalne, pomoc prawną i dostarczanie wiarygodnych informacji. Jednocześnie nadal angażuję się w doradztwo, pomimo obecności dzieci, tylko format zmienił się z osobistych spotkań na internetowe. Nadal staram się pomagać jak najwięcej, ale coraz częściej ludzie rozwiązują swoje problemy samodzielnie, dlatego trzeba im pomóc z miłym słowem i osobistym przykładem.

O pomoc W przygotowaniu materiału redakcja dziękuje NP „EVA” i osobiście do Iriny Evdokimovej

Zdjęcia: Nojo