„Jesteś albinosem”: modele dotyczące życia z tą funkcją

Dużo rozmawiamy o cechach wyglądu i jak najbardziej różni ludzie osiągają prawo do „widoczności” - być innym, ale żyć normalnie. W albinizmie patologia genetyczna, której nosiciele wyróżniają się przede wszystkim bardzo jasną skórą i włosami, ponieważ częściowo lub całkowicie brakuje im pigmentacji, jest jednak szczególna.

Aktualne wiadomości o życiu albinosów w krajach afrykańskich są przerażające: w Tanzanii i Malawi giną w celach rytualnych (pierwsza próba takich zabójstw miała miejsce dopiero w 2009 r.). W Zimbabwe panuje przekonanie, że uprawianie seksu z kobietą z albinosami eliminuje AIDS. Nadal wiemy bardzo niewiele o tym, co stanowi pełny obraz tej funkcji i jak ludzie, którzy się z nią urodzili, faktycznie żyją. Mówimy, że nauka o tym wie i że mówią sami mówcy albinizmu.

Statystyki mówią, że wyraźny albinizm występuje u jednego z siedemnastu tysięcy ludzi. Najczęstszym typem albinizmu jest oczny i skórny, w którym brakuje pigmentu melaninowego w tęczówce, włosach i skórze. Od czasu do czasu pojawia się albinizm oczny, w którym jego właściciele nabierają z wiekiem ciemniejszego odcienia skóry i włosów, ale mają problemy ze wzrokiem charakterystyczne dla albinizmu: oczopląs, zez i astygmatyzm. Albinosi są bardziej narażeni na raka skóry, a wielu nosicieli częściowego albinizmu opala się trochę.

Wyróżnia się również termozależny albinizm, w którym naruszenie metabolizmu pigmentu prowadzi do powstawania bardzo jasnych obszarów na ciele w obecności pigmentacji włosów. Pod względem genetyki odmian kompletnego i częściowego albinizmu jest znacznie więcej - mimo że ta cecha jest dziedziczna, we współczesnym świecie dzieci albinosów często rodzą się z rodziców, którzy nie mają żadnych oznak albinizmu i nie wiedzą, że mogą być nosicielami patologicznego genu .

Wśród Afrykanów dzieci albinosów rodzą się znacznie częściej niż wśród mieszkańców innych krajów - jest to jeden na trzy tysiące osób. Zakłada się, że wynika to z dużej liczby blisko spokrewnionych małżeństw na kontynencie. Jednocześnie osobom z albinizmem naprawdę trudno jest tam żyć: ofiary albinoskie, które wydają się nam średniowieczne, są nadal popularne w niektórych krajach do dziś. W ubiegłym roku, po wizycie wysłannika ONZ Ikponvozy'ego Euro, który od 2015 r. Pełni funkcję eksperta od problemów osób z albinizmem, organizacja wydała szczegółowy raport na temat sytuacji albinosów w Malawi - ludzie ci byli dosłownie zagrożeni zniszczeniem z powodu polowań.

Od listopada 2014 r. W Malawi odnotowano 70 przypadków zabójstw albinosów. Nękanie „wampirów” w tym kraju, o którym niedawno informowano, jest najbardziej ekstremalnym przykładem tego, jak społeczeństwo jest gotowe zniszczyć członków mniejszości, opierając się jedynie na ich odmienności w stosunku do większości.

W innej części planety sytuacja jest inna, ale czy jest tak nieskazitelna etycznie? Nosiciele albinizmu w Rosji, Europie i Stanach Zjednoczonych rzadko prowadzą ograniczony styl życia, ponieważ nowoczesna medycyna i kosmetyki pozwalają, choć nie całkowicie, korygować główne problemy: światłowstręt i spadająca ostrość widzenia. W ostatnich latach coraz częściej widzieliśmy strzelanie z „przezroczystych” jasnych modeli, społeczności rozwijają się na portalach społecznościowych, gdzie fani gromadzą się z ludźmi o śnieżnobiałych brwiach i włosach.

Biznes modelowy chętnie akceptuje osoby z albinizmem - często mają wybitny wygląd, a ich osobliwość nie pociąga za sobą problemów, które szczerze przeszkadzają w pracy na wybiegu lub na planie. Albinos stał się szczególnie popularny, gdy na fali popularności pojawił się niestandardowy wygląd. W 2012 roku wejście na podium modelu z albinizmem Diandry Forrest na Fashion Week w progresywnym Johannesburgu stało się głośnym stwierdzeniem społecznym. Otwarte jest jednak pytanie, czy należy pozdrawiać „inspirującą inkluzywność”, w której ludzie są dosłownie zagrożeni swoim wyglądem. Nadmierny entuzjazm rodzi także sytuację, w której albinizm staje się modnym fetyszem: tutaj podziw współistnieje z całkowitym lekceważeniem obiektywnych trudności życia z albinizmem.

Dzieci z albinizmem często poddawane są nękaniu szkolnemu, a dorośli wolą farbować włosy i brwi uparcie, aby uniknąć niepotrzebnych pytań - poza modelowaniem, w normalnym i często agresywnym środowisku takie historie nie są rzadkością. Tymczasem współczesna medycyna, mówiąc o nieuleczalności albinizmu i nieuchronności związanych z tym problemów, nie uważa tej cechy za niebezpieczną dla życia. Co więcej, właśnie albinizm postrzega genetykę jako najbardziej bezproblemową patologię: zgodnie z zaleceniami dotyczącymi ostrożnej ochrony przed słońcem i terminowymi wizytami u okulisty, ludzie z albinizmem prowadzą normalne życie i mogą wybrać zawód i hobby na tej samej podstawie, co wszyscy inni.

W Rosji i okolicach za granicą ludzie z albinizmem stają się coraz bardziej widoczni - młodzi mieszkańcy sieci społecznościowych, urodzeni z tą cechą, sami starają się rozwiać mity o sobie. Alina z Mińska prowadzi kanał youtube, gdzie często opowiada o albinizmie i odpowiada na pytania. Popularna modelka Nastya Zhidkova, pracująca pod pseudonimem Kimi, prowadzi instagram, w którym umieszcza nie tylko zdjęcia z filmowania, ale także pokazuje codzienne zdjęcia. Stan rzeczy, w którym ludzie z albinizmem nie są dosłownie traktowani jak białe kruki, na razie w trudnej przyszłości. Ale nasi bohaterowie postrzegają się już przede wszystkim jako wyjątkowi ludzie. To tak samo jak wszyscy inni.

SukienkaBalenciaga, SV Moskwa

Mam częściowy albinizm w grupie oczu i skóry. Mój tata jest taki sam jak ja i niebieskooka matka, a moja siostra jest blondynką. Z biegiem czasu, około dziesięciu lat, zaczęła mocno ciemnieć i stała się ciemną blondynką. Nigdy mi się to nie przydarzyło i przez całe życie pozostawałem biały. A potem wszedłem do Moskwy i spotkałem Kolyę, kolejnego bohatera tego materiału, który zadzwonił do mnie, żeby kręcić - i tak zaczęła się moja kariera modelarska. Potem dużo pomalowałem, ukryłem swój wygląd, narysowałem brwi, strzały. Kohl powiedział do mnie: „Dlaczego miałbyś ukryć swój wygląd, gdybyś urodził się w ten sposób? Jesteś albinosem!” Potem zapytałem o to moją matkę i ona potwierdziła. Powiedziała, że nie chce mnie skrzywdzić.

Poszedłem do szkoły, gdy moda „ostrej” brwi, tatuażu i wszystkich dziewczyn była tak mroczna i piękna była w czasach świetności. Pamiętam, że kiedy przyszedłem do szkoły bez pomalowania, powiedzieli mi, że wyglądam jak transwestyta, koń, zaczęli mnie pytać, gdzie są moje brwi - ciągle nazywają mnie imionami, bo mam długą twarz i bardzo jasne brwi. Postanowiłem po prostu zacząć malować, ponieważ dzięki temu ludzie postrzegali mnie trochę bardziej adekwatnie. Przed opuszczeniem szkoły wszyscy moi koledzy z klasy myśleli, że wybielam włosy.

Przyszedłem do modelowania ze zdrowym podejściem do mojego wyglądu - nie mogę powiedzieć, że to właśnie zawód dał mi pewność siebie. Kiedy studiowałem na uniwersytecie w pierwszym roku i nadal byłem piękny, miałem młodego mężczyznę. Po słowach Kolyi - było lato - właśnie skończyłem ołówek do brwi i postanowiłem wyglądać tak, jak jest naprawdę. Przyszedłem na uniwersytet niepomalowany, a facet mnie opuścił, mówiąc mi, że gdyby wiedział, jak okropny jestem bez makijażu, nie spotkałbym się ze mną. Oczywiście ponownie usłyszałem pytanie, gdzie są moje brwi i czy ich nie ogoliłem. Dlaczego ludzie reagują na zwykłą nieobecność brwi? Potem zdałem sobie sprawę, że problem nie tkwi we mnie, a nie w moim wyglądzie, który starałem się ukrywać przez cały czas, ale u ludzi, z którymi się komunikowałem: nie mogli zaakceptować niczego innego niż to, do czego byli przyzwyczajeni. Zacząłem komunikować się z fotografami, dostałem się w środę, co przywiązuje znacznie mniejszą wagę do wyglądu osoby. I stało się to dla mnie dużo łatwiejsze.

Znam jednak parę dziewczyn, które zanikają rzęsy, brwi i włosy, starając się osiągnąć absolutną biel: starają się wyglądać jak albinosy, lubią je i wydają się stylowe. Ale to nie może trwać długo: fizycznie niemożliwe jest wybielanie tak wiele bez szkody dla włosów. Potem nadal zwracają swój normalny kolor. Wiele z nich to albinosi z pozytywnym zainteresowaniem. Mój młody mężczyzna, kiedy zobaczył moje zdjęcie, zakochał się we mnie przed naszym przyjacielem - ma taki fetysz i nie lubi kosmetyków.

Znałam Nastię Zhidkovą, widziałam ją na instagramie, często bolała mnie, że chcę być taka jak ona, że nie jestem wystarczająco biała, że mam żółty odcień włosów. Ale albinizm to nie tylko wygląd, a nie powód do zazdrości. Tej funkcji towarzyszy nadwrażliwość narządów: mam uporczywe problemy z błonami śluzowymi i trawieniem, skóra cały czas drażni, a rany i stany zapalne goją się przez bardzo długi czas. Nie mam oczopląsu, ale jedno oko prawie nie widzi. Innym problemem jest światłoczułość. Często w pracy modelarskiej napotykasz na niezrozumienie klientów. Pracowałem w Chinach z blondynką, i najwyraźniej znów zostałem pomylony z dziewczyną o wybielonych włosach. Spędziłem siedem godzin w palącym słońcu, pękły mi naczynia włosowate w moich oczach. Trudno jest patrzeć na słońce, jest bardzo bolesne, dosłownie przecinasz oczy. Moja skóra bardzo się paliła. Klienci po prostu powiedzieli, że otrzymali niepełnosprawny model i nie chcą za to płacić - nie wyobrażali sobie, że może to zaszkodzić osobie, która jest na słońcu. Ale teraz albinosy są łatwiejsze do życia niż dziesiątki lat temu: jest znacznie więcej możliwości bycia zwykłym członkiem społeczeństwa.

Sweter Gosha rubchinskiySVMoskwa

W szkole podstawowej rodzice zabrali mnie do okulisty, a lekarz powiedział im, że mam fotofobię i oczopląs. Przejawia się to na przykład, gdy zaczynam się martwić - moje oczy zaczynają biec. Nie mogłem otworzyć oczu na świetlne urządzenia i przejść podobne procedury. Z tego powodu nie nadawałem się do wojska, a okuliści powiedzieli, że jest to albinizm. Potem dużo o tym czytam, a jedyną rzeczą, która mi odpowiada, jest albinizm zależny od temperatury. Kolor włosów zmienia się dość często przez cały rok, zimą jest nieco ciemniejszy niż latem. Istnieje kilka grup albinizmu: pierwsza, w której powłoka jest całkowicie pozbawiona pigmentu, druga, w której występuje częściowa pigmentacja oczu i włosów. Albinosi mogą mieć ciemnoniebieskie zielone lub niebieskie oczy. Często nazywam się po prostu blondynką: w końcu nie mam żadnych oczywistych oznak albinizmu. Jestem nawet w stanie uzyskać minimalną opaleniznę na słońcu bez dyskomfortu.

Zacząłem grać, gdy miałem czternaście lat, dzięki mojemu przyjacielowi fotografowi. Byłem zbyt nieśmiały o zbyt blond włosach i brwiach, farbowałem włosy - a ona zauważyła jakieś „szare” korzenie i powiedziała, że byłoby fajnie, gdybym wyhodował moje naturalne włosy. Właśnie to zrobiłem: przestałem malować brwi, co zawiodło moje oczy, co zrobiłem prawdopodobnie od piątej klasy. Pewne modelowe życie zaczęło się jako nastolatek: różni fotografowie w Moskwie w Petersburgu, Kazań zaczęli strzelać do mnie, a ja miałem dość popularny Tumblr. Razem z Katyą zaczęliśmy fotografować tych samych facetów co ja, więc poznaliśmy zarówno Nastyę, jak i Dashę. Osobiście uważałem albinizm za moją osobliwość i myślę, że podobni ludzie powinni być wspierani. Dużo kręciłem, liczba propozycji rosła, a potem zaproszono mnie do zaproszenia agencji modelek. Zauważyłem, że teraz dużo uwagi poświęca się albinosom - i podoba mi się to. O wiele wygodniejszy niż życie w społeczeństwie, w którym trzeba się wstydzić swojego wyglądu. Było wiele najlepszych modeli, które rozjaśniły brwi i włosy, i zaczęły traktować „naturalne” albinosy z wielkim entuzjazmem.

W pracy często można spotkać się z nieporozumieniem. Podczas fotografowania w studio, gdy fotograf nakłada pulsujące światło, lampa błyskowa nieustannie uderza w oczy, co wpływa i powoduje dyskomfort. Jasne światło na koncertach jest również trudne do zniesienia: docierasz do końca podium, trzymając oczy otwarte podczas usuwania - to jest prawie nierealne. Bardzo trudno jest udowodnić, że to nie jest twój kaprys, ale konsekwencje bólu i niedogodności. Strzelam sobie, mam już kilka krótkich filmów, robię dużo zdjęć - i zarabiam na życie, a to nie przeszkadza mi w albinizmie. Niewystarczająco ostre widzenie można łatwo korygować za pomocą okularów. Okuliści ostrzegali, że podczas mojego życia mój wzrok może spaść do zaniku siatkówki, ale szybko przyzwyczaisz się do trudności i zaczniesz uważać je za normę. Być może w przyszłości będę zaangażowany w inną, mniej wyczerpującą aktywność. Chcę spróbować czegoś nowego, chociaż nawet teraz mam dużo dobrej pracy.

Często spotykam facetów o bardzo jasnych włosach, dziewczynach, które same robią brwi do tatuażu - i proszę ich, aby tego nie robili, ponieważ warto dać osobie szansę i powód, by udowodnić, że jest prawdziwy, i najprawdopodobniej zrozumie, jak fajnie jest. Proponuję nalegać na siebie i być tym, kim jesteś - żaden z twoich przyjaciół nie postrzegał tego doświadczenia jako negatywnego. Wręcz przeciwnie, każdy jest wyzwolony i czuje się swobodniej - a to pomaga dalej się rozwijać.

Sukienka Dries van notenLeform

Kiedy miałem trzynaście lat, zacząłem pracować jako model freelancing. Fotografowie zapraszali mnie, chodziłem na festiwale anime, fotografowałem na zdjęciach. Gdzieś przed osiemnastym rokiem zostałem sfotografowany z przyjaciółmi, a potem zaczęli mnie prywatnie zapraszać na poważniejsze projekty - zgodziłem się na prawie wszystkie zdjęcia, ponieważ wydawało mi się to interesujące. To bardzo rozpraszało szkolną rutynę, a doświadczenie i rezultat były niezwykłe, a ja nigdy nie bałam się kamer. Kiedy miałem osiemnaście lat, młody mężczyzna, którego wtedy poznałem, pokazał mi agencję modelek. Naprawdę podobał mi się mój wygląd i pomimo mojego niskiego wzrostu zaproponowali mi kontrakt - powiedzieli, że chcieliby mnie rozwijać w kierunku obrazu związanego z sieciami społecznościowymi, jak medialność i model. Podpisałem umowę i pracujemy już od czwartego roku.

W dzieciństwie było wiele problemów związanych z moją osobliwością. Wyglądam naprawdę nietypowo dla naszego społeczeństwa: istnieje stereotyp, zgodnie z którym blondynki o niebieskich oczach powinny być powszechnym typem, ale w rzeczywistości jest ich niewielu. Jeszcze mniej osób ma albinizm. Oczywiście dokuczano mi. W latach 2000-tych albinizm nie był jeszcze „modny”, a jeśli jest to teraz postrzegane bardziej pozytywnie, to gdy byłem młody, wielu wyraźnie uważało to za chorobę i problem. Przede wszystkim były problemy z wizją: ludzie byli bardzo zirytowani, że ktoś może mieć pewne nie do końca jasne cechy. Wielu próbowało skrzywdzić, prawdopodobnie dlatego, że jest to bardzo łatwe. Osoba, która źle widzi, łatwo się oszuka. Gdybym postrzegał mój wygląd jako coś, co po prostu odróżnia mnie od innych, a piękno uważałem za subiektywną materię, to mój wzrok naprawdę spowodował wiele kompleksów i nie mogę powiedzieć, że dzisiaj wcale ich nie mam.

Ze względu na fakt, że albinizm stał się ostatnio tematem HYIP, wielu zaczyna naśladować, próbując przyciągnąć uwagę: widzą piękno i czystość w jasnej skórze i włosach. Jestem neutralny wobec albinizmu: w końcu wiąże się to ze słabym wzrokiem, a to nie jest zbyt przyjemne. W pełni żywy jednoznacznie przeszkadza. Nawet nasze państwo to rozumie i oferuje pewne korzyści. W albinosach nie chodzi o to, że defekty w wyglądzie, ale po prostu wyglądają dokładnie. Jeśli dana osoba ma nieproporcjonalną twarz, wówczas harmonię osiąga się dzięki jasności brwi, włosów i ogólnie pigmentacji; wszystkie cechy albinosa wyglądają „nago”. Nie ma cieni otaczających twarz, jesteś jak puste płótno - a dla wielu niestety wydaje się to odpychające.

Nie spotkałem się z żadnymi dużymi trudnościami w mojej pracy: nigdy nie odmówiono mi, jeśli o coś poprosiłem i uprzedziłem o tym wcześniej. Dzieje się tak ciężko, jak wszystkie modele. Oczywiście jest to trudne z powodu fotofobii. W większości strzelanin czasami trudno jest otworzyć oczy, zarówno w studiu, jak iw naturalnym świetle. Ale zawsze działaliśmy z fotografami za zgodą. Rozumiem, że coś może pójść nie tak z tego powodu, że ludzie są źli. Po prostu mogą nie myśleć o specyfice albinizmu i nie porównywać moich doświadczeń z ich. Mam bardzo wrażliwą skórę i rzadko zdejmują mnie na słońcu, a jeśli tak, robią to bardzo ostrożnie: zapewniają parasole i trzymają je w cieniu.

Wcześniej lubiłem po prostu robić piękne zdjęcia, a zaledwie kilka lat później, po rozmowie z ludźmi, którzy mnie inspirują i których inspiruję, w obliczu problemów innych, rozmawiania z ludźmi w Rosji i za granicą, spotykania się z osobami niepełnosprawnymi, zdałem sobie sprawę, że szczęście, które człowiek wybiera dla siebie, nie zależy w znacznym stopniu od wyglądu. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.