Wszystkie moje pęknięcia: jak nauczyłem się żyć z rybią łuską i kochać siebie

Metro, godziny szczytu, lato i upał. Idę z pracy. Noszę szorty i koszulkę. W zamyśleniu rozglądam się po samochodzie i przypadkowo zauważam, jak mężczyzna po prawej patrzy na moją dłoń. Potem szuka drugiej ręki, znajduje ją, lekko potrząsa głową. Wygląda na to, że jego usta są wykrzywione w ponurym grymasie. Czy może jest zaskoczony? To nie ma znaczenia. Wszystko to jest tak znajome, że mogę przewidzieć, co zrobi dalej. Teraz spojrzy na swoje nogi, podniesie brwi jeszcze wyżej i przez chwilę będzie się podnosił. Potem spojrzy na szyję i twarz iw ciągu kilku sekund natknie się według mnie. Natychmiast domyślił się, że patrzę, prawdopodobnie przez długi czas, zdezorientowany i odwrócony. Kiedy się odwrócę, znów się gapi i dopiero po moim powtórnym spojrzeniu będzie mógł się powstrzymać i nie zachowywać jak dziecko w zoo. I może będziemy bawić się kotem i myszką, dopóki się nie znudzę, lub dopóki jeden z nas nie wysiądzie na naszym przystanku.

Gdyby nie było zmęczenia, prawdopodobnie mrugałbym do niego lub uśmiechał się. Robię to tak często, kiedy czuję się dobrze - wtedy takie sytuacje mnie bawią. Ale dziś nie ma pozytywnych emocji. Dlatego odwracam wzrok na sekundę, zanim mężczyzna podniesie głowę i już się nie rozejrzy, żeby nie wywołać entropii.

Mam na imię Kate, mam 35 lat i mam rybią łuskę. Jest to nieuleczalna choroba skóry, która dotyka całą skórę ciała. Choroba jest uważana za ciężką, w wielu krajach jest to niepełnosprawność. Nie mam go oficjalnie, ponieważ wygląda na to, że nie ma potrzeby - moje „specjalne potrzeby” nie mają przywilejów i nie jest mi trudno żyć. Chociaż może to być racjonalizacja.

O codzienności

Ja i rybia łuska są razem od tylu lat, że stało się to dla mnie rutyną. W tej chwili, kiedy piszę tekst, krem ​​do nóg jest rozmazany na twarzy i marszczę się z bólu. Godzinę temu podczas spaceru po prawej stopie pękła krew. Zdarza się to dość często i nie można się domyślić z góry, więc zawsze noszę ze sobą krem ​​- ale potem poczułem się zbyt późno i kurz już wszedł do rany. Musiałem przerwać spacer, wsiąść do najbliższego tramwaju i utykać po nim. Jutro najprawdopodobniej wyleczy się, ponieważ tempo przerostu jest prawie takie samo jak u Wolverine'a z X-Men. No dobrze, trochę wolniej.

Rybia łuska wiąże się z wieloma czysto fizycznymi problemami i ograniczeniami. Na przykład nie pocę się, a moja skóra nie wydziela tłuszczu. Znam twoją pierwszą reakcję! Ale uwierz mi, to nie jest takie fajne. Nie mam praktycznie żadnej regulacji ciepła: mogę zemdleć z ciepła, mogę zamarznąć tam, gdzie nie jest zimno. Ale tak, prawie bez zapachu.

Często też coś gdzieś drapam, ponieważ skóra jest stale aktualizowana. Jeśli zdarzy ci się spalić na słońcu, a następnie odkleić, możesz sobie wyobrazić, co mam na myśli. Niestety, nic nie można zrobić z tym świądem. Dlatego dawno temu porzuciłem swoją rękę i generalnie spokojnie się drapię, próbując zrobić to nie za często, jeśli sytuacja jest nieodpowiednia. Niestety czasami z tego powodu nie można spać. Zwykle w takich przypadkach idę do mojego biura i próbuję robić interesy lub chodzić po mieszkaniu i wpadać w złość, a cały następny dzień wygląda jak zombie.

Byłem głęboko przekonany, że rybia łuska jest przyczyną wszystkich moich kłopotów: teraz, gdyby tak nie było, byłbym uh!

Więcej wody. Jak na ironię, dla mnie, wielkiego miłośnika rozpryskiwania, lepiej mieć jak najmniejszy kontakt z wodą i mydłem, ponieważ po wysuszeniu skóra nie jest w stanie zatrzymać wilgoci, pokrywa się i pęka. Dlatego nie myję twarzy rano, bardzo rzadko myję ręce (jest cały system, jak ich nie brudzić), prawie nie pływam. O tak, i nigdy nie brać prysznica. Z tego wielu jest przerażonych, zapominając o punkcie dotyczącym potu i sebum. Problem suchości po wodzie częściowo usuwa tłusty krem.

Jak więc się umyć? Rzadko, ale powoli i niestety. Ci, którzy są zaznajomieni z pedicure, wyobraźcie sobie: co robicie na piętach, musicie robić z całym ciałem, najlepiej raz w tygodniu (nawiasem mówiąc, dlatego zdecydowanie potrzebuję kąpieli w domu). Jest to dość trudne fizycznie i psychicznie i trwa co najmniej 2-3 godziny. Delikatnie myta skóra przez kilka godzin boli z każdego dotyku, jak po oparzeniu. Pomimo bólu konieczne jest rozmazywanie od ucha do ogona specjalnym kremem z mocznikiem, który zmiękcza skórę i opóźnia utratę wody. Krem powstaje na bazie kwasu i szczypania, infekcji, ale nie ma innych opcji - cierpię. Następne 5-6 godzin, z reguły nie mam zmęczenia, więc z góry wybieram dzień i godzinę „ogólnego sprzątania”, biorąc pod uwagę inne plany.

Skóra się łuszczy, więc ubrania są stale w łupieżu, a na skórze mebli, na podłodze i na ludziach, których obejmuję, pozostaje więcej kawałków skóry. Ja też przypadkowo rwę się i chwytam nylonowe rajstopy i cienkie ubrania, dotykając je rękami lub stopami. Nie zakładaj makijażu tylko w wyjątkowych przypadkach. Nie używam pielęgnujących kosmetyków, z wyjątkiem wymienionych już kremów - z prawdopodobieństwem 90% narzędzie będzie dla mnie działać zupełnie inaczej niż zamierzał producent. Lakier do paznokci na moich paznokciach w ogóle się nie trzyma, a biogel to maksymalnie dziesięć dni: coś ze strukturą płytki paznokcia i szybkością jej wzrostu. Nie przybieram na wadze i łatwo tracę wagę „na przezroczystość” ze względu na metabolizm o wysokiej intensywności i stałą utratę białka na „budowę” nowej skóry. Nie mogę jeść tłuszczu - trzustka nie uwalnia wszystkiego, co jest konieczne, więc będzie źle nawet po jednym kawałku tłuszczu. Trudno mi uznać to wszystko za ograniczenia, ponieważ zawsze tak żyłem i nie miałem innej rzeczywistości do porównania. Chociaż może to również racjonalizacja.

O akceptacji siebie

Kocham „X-Men”, ponieważ wewnętrzna i zewnętrzna walka „nie jest taka” jest tam pokazana trafnie i bezlitośnie. Tak jak w życiu, poza tym, że nie mamy nadprzyrodzonych zdolności. Czuję szczególną czułość wobec Mystica: oczywiście moje łuski nie są niebieskie, ale według poglądów niektórych ludzi na ulicy nie można powiedzieć. Kiedy była w formie zwykłej dziewczyny, zasłaniając się swoim prawdziwym wyglądem, Eric powiedział jej ważną rzecz: „Jeśli wydasz połowę swoich zasobów na wyglądanie normalnie, pozostanie ci tylko połowa na resztę”. Myślę, że podobny wgląd nastąpił w moim życiu i wszystko się zmieniło po nim. Wcześniej byłem głęboko przekonany, że rybia łuska jest przyczyną wszystkich moich kłopotów: teraz, gdyby jej nie było, zrobiłbym to! Miałem nawet sny, gdzie jestem zdrowy. I budząc się, płakałem. Aby to nie było takie trudne, starałem się nie być sobą i zrobiłem to całkiem pomyślnie. Aby się ukryć, wstydzić się, nie akcentować, zapominać, zaprzeczać. Oznacza to, że mimo wszystko odrzucisz się i wydasz na to dużo energii.

Pamiętam bardzo dobrze moment, kiedy to się skończyło: przeczytałem komentarz na temat faktu, że ludzie z „defektami” w wyglądzie powinni lub nie powinni mieć tam czegoś, aby inni nie odczuwali dyskomfortu z powodu ich wyglądu. Spojrzałem na siebie w lustrze, a potem na moją rękę. I zdałem sobie sprawę, że już mnie nie boli. Nie wierzę już w próby ludzi, by mnie gdzieś wycisnąć z powodu tego, że nie koresponduję z czymś i mam dyskomfort. Moja rybia łuska jest moją jedyną, bardzo ważną, ukochaną i wartościową skórą. I nie pozwolę nikomu, aby mnie oszukał, że to wada. To nie jest wada. To ja

Kiedy piszę lub mówię coś takiego, często pytają mnie: „Jak sobie poradziłeś? Jak mogłeś się nie złamać?” Przeczytaj w mojej nowej książce „Nie, cholera”. W rzeczywistości oczywiście się załamałem. W dzieciństwie. I przez wiele lat żyła jakoś. Dziecko niepełnosprawne, a nawet z jasną, zauważalną „wadą” w Rosji zaraz po urodzeniu jest w takich warunkach, że po prostu nie ma szansy dorastać bez psychicznej traumy i głębokich problemów osobistych. Więc nie miałem. Zostałem otruty i unikany przez dzieci, moi krewni wstydzili się, obcy nieustannie mnie ranili gwałtownymi reakcjami i radami, chłopcy nie chcieli mnie spotkać. Ponadto nie mogłem mieć wielu produktów, nie było dobrych środków opieki ... Cały świat wokół mnie dosłownie krzyczał, że nie ma miejsca dla ludzi takich jak ja.

Kiedy o tym myślę, chcę trochę się chwycić za klamki i długo kołysać. To dobrze, że nadal miałem trochę zasobów i nie byłem przez nie rekompensowany. I wierzyła w pomoc, aby już dorosły mógł przejść na psychoterapię. Wtedy rozpoczął się proces uzdrawiania i prawdopodobnie nadal trwa. Do tej pory żyję w harmonii mniej lat niż bez niej, ale warto.

O ludziach

Ludzie oczywiście zawsze patrzyli i obserwowali. Niektórzy nawet popychają łokcie swoich towarzyszy i przyjaciół. Zazwyczaj próbuję to zignorować - dbam o siebie, ale to nie zawsze działa. Co gorsza - niektórzy ludzie nie mają tylko spojrzenia, chcą coś powiedzieć, rozmawiać, doradzać, pytać lub po prostu gonić. Czy chcę z nimi rozmawiać i jakie są obecnie moje potrzeby, często nie są zainteresowani.

Kiedy mieszkałem w Rosji, ani jedno wyjście na ulicę nie było kompletne bez takiego „kontaktu z pozaziemską cywilizacją”, co było bardzo denerwujące. Odkąd przeniosłem się do Pragi, problem ten prawie zniknął, ledwo na mnie patrzą i nie pasują, z wyjątkiem innych turystów. W Europie, ogólnie rzecz biorąc, z ludzką delikatnością i osobistymi granicami jest jakoś lepiej.

W moim blogu od czasu do czasu opisuję sytuacje, w których jestem z powodu rybiej łuski. Komentatorzy piszą: „Cóż, stało się jasne, jak tego nie robić. I jak?” Oczywiście chciałbym napisać instrukcję dla wszystkich. Ale nie wiem, czy to możliwe, ponieważ ludzie są inni, a także osoby niepełnosprawne. To prawda, że ​​niektóre wspólne rzeczy są.

Po pierwsze, lepiej jest zachować swój egzystencjalny horror dla siebie. Wielu ludzi, którzy spotkali się z czymś w rodzaju choroby lub cechy fizycznej, natychmiast próbują na sobie lub swoich bliskich, doświadczają silnych emocji i natychmiast rozchlapują je osobie, która stała się ich przyczyną. Większość rozumie ich reakcję jako współczucie i obraża się, jeśli tego nie zaakceptuje. Czuję strach przed innymi i doświadczenie absolutnej niemożności życia w SO - odpowiednio, potrzebę niemal uspokojenia. Jakiś absurd, prawda?

Po drugie, nie musisz cały czas próbować „kołować do pozytywu”. Psychika współczesnych ludzi jest tak zorganizowana, że ​​naprawdę potrzebujemy szczęśliwego zakończenia, nawet małego. I czasami dosłownie zaczynają mnie bić, żeby to zdobyć. Więc tutaj. Czasami odpowiedź na proste „Wyczyść” może być o wiele ważniejsza niż pocieszanie i szukanie dobra w złym. Ponieważ oznacza to, że jesteś gotowy pozostać blisko, nie tylko z radości.

Nie czuję, że moje ciało jest złe, niesprawne lub wadliwe. Odczuwam to jako odmienne od większości, ale nie „gorsze”, ale „inne”, choć bardzo piękne.

Po trzecie, osoby niepełnosprawne nie istnieją, aby inni mogli być „oświeceni” na swój koszt. Kiedy chodzę do sklepu lub lecę odpocząć, zwykle nie planuję być symulatorem spostrzeżeń innych ludzi („Och, moje problemy są tak zabawne w porównaniu z tobą!” Lub nawet „Jak to dobrze, że jestem zdrowy, cenię życie tak mało!” ). Podziel się tym ze swoimi psychoterapeutami, rodziną, przyjaciółmi, a nie z nami, nawet jeśli jesteś bardzo wdzięczny (ale w tym artykule możesz podzielić się spostrzeżeniami! Będę zadowolony).

Dyskryminacja „w pozytywny sposób” to także dyskryminacja. Magazyn napisał o mnie w ten sposób: „Pomimo rybiej łuski, mógłbym się ożenić, być szczęśliwy, a nawet mieć dziecko!” Cóż, pierdol się teraz, pomyślałem. Jeśli spotkasz coś takiego, spróbuj zastąpić każdą inną cechę i przekonaj się, jak śmieszna jest fraza. Ci, którzy nie są wyczerpani przez dyskryminację, absurd nie boli, raczej bawi. Jest z nami kolejna historia: możemy się śmiać, ale nie możemy.

Radość z faktu, że dziś niepełnosprawni są mniej jak osoba niepełnosprawna, nie zawsze jest właściwa. Zdarza mi się to regularnie. Najczęściej komplementy są takie, że dzisiaj moja skóra jest mniej łuszcząca się i traci się, gdy nie jestem z tego powodu szczęśliwy. Nie wszyscy z nas starają się ukryć część siebie, więc jeśli ta część daje ci dyskomfort, spróbuj to rozgryźć bez „zachęty”.

I pamiętaj, że istnieją inne tematy do rozmowy. Aby zachować równowagę między „nie ignorowaniem” a „nie rozłączaniem się”, możesz mówić tylko o problemie, jeśli do tego dojdzie lub gdy sytuacja implikuje twoją pomoc. Zanim staniesz się interesującą osobą, ma mnóstwo innych rzeczy do omówienia. Nie ustawiaj tego przed faktem, że choroba jest rdzeniem wszystkiego i nie możesz jej odciągnąć.

Reszta ludzi, moim zdaniem, jest dobra. Przynajmniej trochę mnie rozpoznając, przytłaczająca większość przestaje dostrzegać „ciekawość nóg”, zachowuje się przyjaźnie i całkowicie adekwatnie. Oferują pomoc, są zainteresowani, sympatyzują, mogą z łatwością kontynuować rozmowę, jeśli zacznę mówić o czymś konkretnym lub narzekać. Jestem im wszystkim bardzo wdzięczny, normalna postawa ludzi znacznie ułatwia moje życie. Szczególnie blisko. Ważne jest, aby czuć się kochanym ze wszystkimi pęknięciami - zdecydowanie tego nie brakuje.

O skutkach choroby

Pewnego razu miałem pamiętną rozmowę z przyjacielem o ciele: powiedziałem mi, że nie czułem, że moje ciało jest złe, niesprawne lub wadliwe. Odczuwam to jako odmienne od większości, ale nie „gorsze”, ale „inne”, choć bardzo piękne. Nie wyłączony, ale inaczej zamknięty - nie wiem, jak przetłumaczyć to z powodzeniem na język rosyjski.

Rybia łuska sprawiła, że ​​jestem tym, kim jestem, a to nie są tylko słowa. Na przykład, jestem niski i chudy, niższy niż rodzice i ogólnie wszystkich krewnych, mam małe dłonie i stopy i prawie nie ma tłuszczu na ciele. Jest to bezpośrednia konsekwencja choroby: ścisła dieta w dzieciństwie oraz metabolizm o wysokiej intensywności, o którym już wspomniałem. Oczywiste jest również, że twarz i dłonie wyglądają specyficznie - nie tylko ze względu na łuszczenie się i suchość, ale także ze względu na wyraźne fałdy, słaby ton i brak podskórnej tkanki tłuszczowej. Prawdopodobnie warto dodać do listy wysoką tolerancję na fizyczny dyskomfort - lata życia z różnymi problemami cielesnymi sprawdziły się.

Kiedy jesteś osobą o tak interesującym zestawie wszystkiego, twoja osobowość nieuchronnie spotka się ze światem zewnętrznym, wypoleruje ją i rozwinie różne obrony i rekompensaty. Moja psychika została zrekompensowana przez narcyzm i perfekcjonizm, które oczywiście musiały być oddzielnie traktowane i pracować nad psychoterapią. Z moich osobistych zasobów miałem głównie inteligencję, więc nauczyłem się czytać i analizować wcześnie i zacząłem znikać w książkach, ukrywając się przed zranioną rzeczywistością.

Istnieją inne oczywiste konsekwencje niepełnosprawności: pragnienie niesienia pomocy innym, które postrzegam jako misję; wysoka inteligencja emocjonalna i empatia; skłonność do introspekcji; bardzo skromny zapas mocy, jak każdy post-trauma, i tak dalej. Prawdopodobnie leczenie traumy przez psychoterapię i jej skutki dla mnie osobiście, jak również wybór zawodu psychoterapeuty dla siebie, jest już kolejnym poziomem wpływu. W tym samym czasie prawie nigdy nie pamiętam i nie czuję, że mam rybią łuskę, a teraz dyktuje mi jakąś myśl lub działanie, albo wpływa na moją percepcję. Chociaż zdarza się to cały czas.

Żałuje

Jest kilka rzeczy, których żałuję. Na przykład, że w moim dzieciństwie nie było zwyczaju mówić dzieciom prawdę o ich chorobach, co opóźniało moją adaptację na lata. Po powrocie do ZSRR nie było kultury pomocy psychologicznej, więc zacząłem swoją podróż do siebie dość późno. Żałuję także surowości rosyjskojęzycznego świata w stosunku do wszystkich „nie tak”, co prowadzi do bukietów naszych problemów (a jest ich całkiem sporo). Mam prawie sto smutnych historii o interakcji z ludźmi, od których wiara w ludzkość topnieje jak śnieg na gorącej pustyni. Z jakiegoś powodu obecność choroby lub niektórych jej konsekwencji nadal jest powodem do dominacji, pokazywania agresji, wstydu, powiedzmy wprost obrzydliwego, próbowania zranić go celowo.

Żałuję, że wszyscy mamy niewiele zasobów i dlatego rozwój prawdziwej tolerancji idzie bardzo powoli. Zasoby nie wystarczają nawet do samodzielnego wsparcia, nie wspominając o minimalnym wysiłku umysłowym dla kogoś innego. Dlatego wszelkie wskazówki, że istnieją słabsze i bardziej wrażliwe grupy i byłoby miło obserwować coś w związku z nimi, wiele z nich powoduje agresję i pragnienie „zobaczenia tego”.

Żałuję, że pojawiająca się medialna tendencja do akceptacji niepełnosprawności zaczyna się odwodzić od jej fetyszyzacji. To też mnie dotknęło - była propozycja, żeby grać nago z wężem. Społeczeństwo prawdopodobnie łatwiej przystosuje się do czegoś, jeśli zrobi z niego atrakcyjny obraz, ale taki obraz jest głęboko błędny. Nie ma nic szczególnie atrakcyjnego w kwestii niepełnosprawności - to tylko funkcja, fakt, który wystarczy, aby stać się widoczny. Ale widoczność nie jest taka prosta. Na przykład moja kolumna na Facebooku, którą chcę zobaczyć z rybią łuską, uzyskała więcej kliknięć „Ukryj publikację” niż wszystkie rekordy, które zostały zebrane razem. Więc to ludzie, którzy nie chcą widzieć niepełnosprawności, bez upiększania i seksualizacji.

„Mamo, chcę, żeby moje ręce były takie same! Twoja skóra jest bardzo piękna, ale ja jej w ogóle nie mam!” - dziewięcioletnia córka przyszła mnie obudzić w ten leniwy niedzielny poranek, wspięła się na łóżko i ścisnęła moją dłoń, gdy próbuję się obudzić.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Piętnaście lat temu, gdybym miał córkę i powiedziała coś takiego, absolutnie zareagowałbym inaczej. Byłbym przerażony i wstyd, może byłbym zły. Odrodziłbym się: „Co ty, jak takie ręce i taka skóra mogą być piękne? Tak więc, oczywiście, dałbym jej znać: nie powinieneś chcieć być mną, być tak źle, że sam nie chcę. Cóż, dzisiaj tak nie sądzę. Wiele się zmieniło i dziś po prostu czuję ciepło i przyjemnie z jej słów, bez żadnych dodatkowych myśli. Może z wyjątkiem tego: musi być taka jak ja tylko w jednym - w stosunku do siebie. A potem wszystko będzie dobrze.

Zdjęcia: Vladislav Gaus / osobiste archiwum autora

Obejrzyj film: Nowe PĘKNIĘCIA na Mapie w Fortnite! Nowy Event (Może 2024).