„Sugestia„ leczyć autyzm brzmi szalenie ”: ludzie autystyczni o sobie i swoim życiu
Według Ministerstwa Zdrowia jedna na sto rosyjskich dzieci może mieć zdiagnozowano autyzm. W praktyce wielu może po prostu nie zdawać sobie sprawy z ich osobliwości - a mity i przypuszczenia dotyczące zaburzeń ze spektrum autyzmu utrudniają zmianę sytuacji. Nie tak dawno temu dyskutowaliśmy o tym, co trzeba wiedzieć o autyzmie, a teraz postanowiliśmy porozmawiać z ludźmi, którzy zostali zdiagnozowani.
Mama nazwała mnie „niezwykłą dziewczyną”. Mój ojciec uważał, że brak siły woli jest winny za moje problemy. Przypadkowo, przed jedenastą lekcją, natknąłem się na informacje o autyzmie i przeczytałem wszystko, co mogłem znaleźć w Internecie, zdałem testy i zdałem sobie sprawę, że mam zespół Aspergera - autyzm bez opóźnienia mowy. Diagnoza została potwierdzona przez trzech specjalistów.
Szkoła była najgorszym okresem. Byłem ścigany. Gdybyś został pobity w pracy, zepsuł swój dobytek i utrudnił ruch, władze natychmiast zainterweniowały. Ale dzieci nie są uważane za ludzi - zwłaszcza neuro. Podczas moich studiów stale doświadczałem zwiększonego lęku i przeciążenia sensorycznego. Miałem problemy z powtarzaniem i mówieniem, aw szkole jest to rozważane, jeśli nie możesz o czymś mówić, to nie wiesz.
Mam specjalną stronę dla początkujących na temat tego, czym jest autyzm. Dzieci muszą rozmawiać o autyzmie, ale nie po to, by domagać się litości i tolerancji, ale o akceptację. Moja szkolna opowieść bardzo przypomina Nine of Little Rock: dowiedziałem się o tym, w końcu przestałem czuć wstyd za to, że przetrwałem.
Trudno mi być w hałaśliwym pokoju bez słuchawek: trudno jest oddzielić jeden dźwięk od drugiego, stopniowo zaczyna się wydawać, że świat jest nierealny, przestaję i prawie przestaję dostrzegać to, co się dzieje. Trudno jest iść ulicą w słoneczny dzień. Mam dość świecących girland. Około 30% osób z autyzmem to pacjenci z epilepsją, te girlandy w ogólności mogą być niebezpieczne dla ich życia.
Zawsze zastanawiały mnie pytania dotyczące tego, co czuję: nie myślę słowami i trudno jest oddzielić uczucia od doznań fizycznych. Często przypisywali mi uczucia, których nie czuję. Osoby nie autystyczne często nie rozumieją wyrazu twarzy autystycznych i autystycznych - wyrazu twarzy neurotypiki. Ale jednocześnie brak zrozumienia autystów jest uważany za patologię, a fakt, że neurotypy nie rozumieją autystów, jest normą. Są to konsekwencje paradygmatu patologii.
Mogę robić autystyczne projekty przez wiele godzin i nie mogę się nimi zmęczyć. Aktywizm poza Internetem jest wyczerpujący, ale jest to bardzo przyjemne zmęczenie, ponieważ uwielbiam to, co robię. Innym szczególnym zainteresowaniem jest polityka, mogę o tym mówić godzinami.
Moje stimming wyraża się w tym, że biegam lub chodzę bardzo szybko. Huśtam się na huśtawce. Kołysanie się tam i z powrotem, gdy nie ma możliwości chodzenia. Potrząsanie stopą lub rękami. Gryź paznokcie. Wirowanie w rękach błystek, fjjów, kółek małych samochodów lub małych kulek. Przechodzę przez długie koraliki. Żuć gumę, specjalne gryzonie, sznurki na ubraniach.
Mam złą pamięć dla twarzy. Jeśli cię nie poznałam, to nie znaczy, że cię ignoruję. Czasami ciężko mi jest pamiętać. Trudno mi zrozumieć nawyk neurotypiki, aby zredukować wszystkie argumenty do emocji, trudno jest z nimi komunikować się konsekwentnie. Trudno tolerować lekki dotyk, więc proszę o pozwolenie, zanim mnie dotkniesz.
Moja dziewczyna jest także autystyczna i, podobnie jak ja, lekki dotyk jest nieprzyjemny, więc nie ma problemów z seksem. Wielu moich autystycznych znajomych zaczęło mieć problemy, kiedy próbowali znosić nieprzyjemne uczucia. Wielu autystycznych ludzi, którzy potrafią udawać (i daleko od wszystkich mogą udawać), poszukuje tego z desperacji.
Przez całe życie starałem się spełniać standardy neurotypowe, ale zdałem sobie sprawę, że te cechy mojej osobowości, które najbardziej lubię, są częścią „autyzmu”, co pomogło mi zaakceptować siebie. Dowiedziałem się, że są inni ludzie tacy jak ja i znalazłem przyjaciół, którzy mnie rozumieją. Myślę, że rodzice powinni otwarcie mówić dzieciom o swojej diagnozie. Nie uważam autyzmu za chorobę. Autyzm jest częścią mojej osobowości, wpływa na sposób, w jaki myślę i postrzegam informacje, komunikuję się. Dla mnie sugestia „wyleczenia” autyzmu brzmi szalenie. ”Jakbym przestał istnieć i zostałbym zastąpiony przez kogoś, kto jest bardziej zgodny z normą.
Byłem zdiagnozowany jako osoba autystyczna w wieku dwóch lat. Mam inne niepełnosprawności. Nigdy nie rozmawiałem. Mógłbym powiedzieć kilka słów, ale to nie była mowa. Czasami po zajęciu mogę wymawiać słowa, takie jak moje imię. Ale nigdy tego nie pamiętam. Nikt nie wierzył, że mogę opanować mowę. I nawet gdy nauczyłem się pisać, ludzie patrzyli na mnie i myśleli, że nie mogę mieć żadnych myśli. Tak się dzieje do tej pory - aymem jest bardzo powszechny.
Nie używam terminu „niewerbalna osoba autystyczna”. Istnieje poważna różnica między pojęciami „niewerbalny” i „nie mówiący”. Być „werbalnym” to być zdolnym do wyrażania myśli, a to mogę zrobić, ale nie przez mówienie. Nadal koncentruję się na mimice twarzy i uśmiechu podczas stosunku. Nie zawsze piszę w domu wśród moich bliskich (znamy się od dłuższego czasu, więc nie zawsze potrzebujemy słów). Również pisanie jest męczące. Używam tej umiejętności do blogowania i angażowania się w aktywizm online lub w osobiste rozmowy. Może przeciążać, więc poza tymi sytuacjami wolę inne sposoby komunikacji.
Brak możliwości pisania nie jest największym problemem. Największym problemem jest to, że nie jesteś słyszany lub nie jesteś szanowany. Każdy komunikuje się w taki czy inny sposób, a odmowa prawa do komunikacji jest niedopuszczalna. Nie mówię, nie chcę rozmawiać, ale chcę być szanowany i słuchać mnie - bez względu na wybraną metodę.
Posłuchaj dzieci. Słuchaj dorosłych. Musisz słuchać wszystkimi zmysłami, ponieważ osoby z autyzmem mogą je wykorzystać do komunikacji. Od tego, że są kompetentni, mają wiedzę i doświadczenie. Autystyczne dzieci i dorośli nie powinni wykonywać za ciebie całej pracy. Wszyscy jesteśmy inni i każdy ma coś do zaoferowania. Jeśli to, co oferujemy, nie mieści się w ramach „normalnego społeczeństwa”, nie oznacza to, że jesteśmy w błędzie lub nic nie wartościujemy. Nie doceniamy siebie takimi, jakimi jesteśmy, a nie szacunkiem dla człowieka.
Zostałem zdiagnozowany w wieku pięciu lat i dowiedziałem się o tym o jedenastej. Zawsze rozumiałem, że różnię się od reszty, po prostu nie znałem nazwy tego stanu. Moje cechy były raczej pozytywne: nie było presji i dostosowania do neurotypiki. Moi rodzice nie pomogli mi zrozumieć innych ludzi, wierząc, że mogę to zrobić sam. To prawda: jeśli lubię osobę (lub mogę coś od niego otrzymać), mogę komunikować się z nim prawie bez problemów, pomimo neurotypu.
Neurotyp jest zbyt głośny i impulsywny. Zauważyłem, że my, autorzy, prawie zawsze myślimy przed powiedzeniem lub zrobieniem czegoś, a neurotypy kierują się impulsami i instynktami. Wydaje mi się, że jest to bardziej ich wada niż zaleta. Nie rozumiem sarkazmu, gdy ludzie mówią jedną rzecz, ale implikują dokładne przeciwieństwo i śmieją się z tego. Uważam to za przejaw kłamstwa, w którym nie ma nic zabawnego. Reszta humoru dobrze rozumiem.
Z przyjemnością komunikuję się z życzliwymi i uczciwymi ludźmi, którzy nie szydzą z moich funkcji i akceptują mnie za to, kim jestem. Jeśli jest wśród nich neurotyp, oznacza to, że możesz znaleźć wspólny język z nimi, dlaczego nie.
Trudno było się tego nauczyć. Najtrudniej było robić hałas, więc w ósmej klasie przeszedłem na naukę w domu. Nauczyciele kochali mnie i chwalili mnie za dobre oceny. Koledzy z klasy również kochali, ponieważ uważali, że jestem od nich mądrzejszy. Kiedy w szkole średniej dzieci miały inne ideały, zaczęły przeklinać i hałasować, nie mogłam tego znieść. Zaczęli mnie prześladować, ponieważ narzekałem na nich, nie zgadzałem się z ich zachowaniem. Moje cechy postrzegali jako ekscentryczność, ale nie więcej.
To może być dla mnie bardzo zabawne, ale twarz jest „nieszczęśliwa” i nikt nie wie, co się dzieje w środku. Kiedy mówię osobie, że go kocham, dla mnie nie zawsze jest to widoczne, ponieważ intonacja nie jest podobna do neurotypu. Po prostu wyrażam emocje i słowa. Ale naprawdę nie mam empatii. Okazało się to tylko raz, kiedy moja ulubiona postać z gry została zmiażdżona pod prasą hydrauliczną, nie mogłem odzyskać siły przez kilka dni. Z prawdziwymi ludźmi to się nigdy nie zdarzyło.
Mam rany z przeciążeniami sensorycznymi z powodu głośnych dźwięków, silnych zapachów, zbyt jasnego światła. Przez większość czasu noszę słuchawki. Nie pomagają zbyt dobrze, mój słuch jest zbyt ostry, ale z nimi lepiej niż bez nich.
Kończę jedenastą klasę. Rozpoczęcie nauki i przygotowanie się do egzaminów może być trudne, ale sam proces jest dość prosty. Nie wiem, gdzie iść, ale wiem na pewno, że wybiorę korespondencję lub nauczanie na odległość. Chciałbym robić interesy, które nie wymagają komunikacji z dużą liczbą osób. Lubię rysować, pisać poezję, tłumaczyć różne teksty z języka polskiego - to było kiedyś moje szczególne zainteresowanie. Mam ich kilka: historię ZSRR lat trzydziestych, serię gier „Danganronpa” i moją dziewczynę, którą bardzo kocham. Oto kompot.
Uważa się, że autorzy mają niską inteligencję, ale tak nie jest. I denerwuje mnie również mit, że nie-mówiący autorzy są koniecznie „upośledzeni umysłowo”. W rzeczywistości, jeśli uczący się nie mówiący jest uczony pisania i dawania papieru ołówkiem, opowie wiele ciekawych rzeczy. Nie wszyscy czują się swobodnie mówiąc głośno.
Zacząłem zdawać sobie sprawę, że byłem autystyczny, kiedy miałem już ponad trzydzieści lat. W dzieciństwie czasami czułam się inaczej. Ale zawsze mogłem pokonać trudności, dopóki nie urodziłem piątego dziecka - wtedy miałem do czynienia z poważnymi przeciążeniami sensorycznymi i zaburzonym funkcjonowaniem. Piąte dziecko było już drugim autystycznym wśród moich dzieci, więc zacząłem robić zdjęcie naszych wspólnych cech. Nawet w tym czasie miałem szczęście spotkać wielu autystycznych dorosłych, którzy pomogli mi lepiej zrozumieć siebie.
Mam sześcioro dzieci. Dwie są również autystyczne, jedna jest dwubiegunowa, jedna ma zaburzenia lękowe. Mówi się, że dwa kolejne „rozwijają się typowo”, ale nie jestem pewien… Może nie są wystarczająco różne, by je zdiagnozować?
Czasami rodzicielstwo wydaje mi się trudne. Kiedy zderzają się moje potrzeby i potrzeby dzieci, muszę „wpychać” moje własne. Zazwyczaj kończy się to przeciążeniem. Czasami nie rozumiemy się w pełni - a to nieporozumienie jest nie tylko między mną a rzekomo neurotypowymi dziećmi, ale między nami wszystkimi. Staramy się pozytywnie komunikować, próbować osiągnąć porozumienie. Każdy ma swoje własne trudności: trzeba zwracać uwagę na potrzeby drugiego, nawet jeśli nie do końca je rozumiemy.
Wolę pojęcie „różnic i podobieństw”: wszyscy się w czymś różnimy i każdy ma coś wspólnego. Jeśli dzieci to rozumieją, jeśli zachęca się je do szukania prawdziwie wspólnego języka komunikacji, to zmierzamy w kierunku społeczeństwa bardziej inkluzywnego.
Uwielbiam uczyć się nowych rzeczy. I choć mam dwa stopnie, nie podoba mi się system szkolnictwa wyższego. Nie pasuje do mojego stylu studiów i robię to dłużej niż inni. Nie dostaję genialnych znaków, ale wszystko oddaję. Mój zawód obejmuje komunikowanie się z politykami i urzędnikami w celu poprawy integracji i osiągnięcia równości dla osób niepełnosprawnych, pracy z sieciami społecznościowymi, wypełniania witryny, organizowania seminariów na temat autyzmu i różnorodności neurologicznej, indywidualnego wsparcia i doradztwa, a także pomagania ludziom w obronie w szkole, szkole średniej w pracy. Nie sądzę, że moja aktywność jest takim wskaźnikiem sukcesu. Nie to, co robimy, czyni nas cennymi: każdy z nas jest wartościowy, po prostu dlatego, że żyjemy.
Byłoby wspaniale, gdyby neurotypowi ludzie zmienili środowisko, czyniąc je bardziej przyjaznym dla osób autystycznych. Przede wszystkim dobrze byłoby, gdyby muzyka i głosy były nieco ciszej, i trochę się rozjaśniły. Neurotypowi ludzie, którzy chcą zrozumieć i wspierać osoby autystyczne, powinni ich słuchać. Przeczytaj, co piszemy, idź na nasze seminaria, posłuchaj naszych podcastów, obejrzyj nasze filmy. Jesteśmy blisko i chcemy być wysłuchani. Nie słuchaj nienaukowych specjalistów i „ekspertów”: ich wiedza jest teoretyczna i często niepoprawna.
Moją radą dla młodych osób z autyzmem jest poznanie siebie i poszukiwanie sposobów na dobre życie. Najlepszym sposobem na to jest przebywanie wśród innych osób z autyzmem, na żywo lub online. Bardzo przydatne jest poznanie tego samego co ty i zdobycie wspólnego doświadczenia.
Znajdź informacje o autyzmie i zrozum, że ja również należę do spektrum, było to możliwe niedawno. Teraz rozumiem, jak działa mój układ nerwowy, łatwiej było uniknąć niebezpiecznych sytuacji. Matka żądała ode mnie bycia „normalną”, cichą, nie stymulującą, niewolniczo posłuszną. Zganiła, powiedziała, że jestem szalona. Często biją przedmioty lub dłonie. Wyrzucony z domu. Latem często spędzałem noc na dachu, w zimnym czasie - z moimi dziewczynami. Najpierw się martwiłam, płakałam, prosiłam, żeby iść do domu. Dorastając, stracił zainteresowanie nią i przeniósł się do babci. Od tego czasu mój stan się poprawił, topnienie stało się znacznie mniej powszechne. Ale do tej pory fizycznie nie mogę głośno krzyczeć: matka nauczyła mnie milczeć.
Koledzy ścigani z powodu „dziwnego” zachowania. Zadawałem pytania, czy coś nie jest dla mnie jasne, i kłóciłem się z nauczycielami, gdy zachowywali się niesprawiedliwie. W szkole podstawowej często wspinałem się pod biurko i miauczyłem w klasie. Raz podczas echolalii powtórzyłem imię mojego kolegi z klasy i powiedziałem, że ją lubię - ale po prostu lubiłem kombinację dźwięków w tym zdaniu. W jakiś sposób moi koledzy prawie pobili mnie w toalecie z powodu stimmingu.
Jestem bardzo wrażliwa na dotyk. Często odrzucam uściski i uściski dłoni, które czyta się jako chamstwo. Nienawidzę głośnych dźwięków i jasnego światła, może to powodować stopienie. Gdy występują, mózg dosłownie topi się: wszystko jest zbyt jasne, zbyt głośne, każdy chce się obrazić. Najłatwiejsza irytacja powoduje taki rezonans w twojej głowie, że nie wstajesz i nie załamujesz się, rób wszystko, co możliwe, aby uspokoić źródło tego horroru, nawet jeśli musisz krzyczeć na osobę, zniszczyć meble lub uderzyć kogoś.
Często nie mogę kontrolować siebie podczas przeciążenia iw najlepszym razie po prostu niegrzeczny wobec najbliższej osoby. Wtedy to staje się oczywiście haniebne i przepraszam. Moje zaburzenie graniczne komplikuje tylko interakcję z ludźmi i pracuje nad zachowaniem. Bardzo się staram poprawić.
Mam trudności z rozpoznawaniem motywów i myśli innych ludzi. Ale emocje innych ludzi, może nawet zbyt jasno (hiperemia, dzięki autyzmowi). Ogólnie rzecz biorąc, jestem osobą bardzo sprzeczną, nienawidzę kłótni i dramatów.
Często moja diagnoza jest wykorzystywana jako zniewaga. Twarze tych ludzi, kiedy informuję ich o moim autyzmie, są świetne. Nie podoba mi się, gdy ludzie mówią głośno i szybko i wspinają się przedwcześnie z fizycznym kontaktem: lubię rzeczy dotykowe, ale w pewnych okolicznościach i w określonym stanie.
Moim głównym zainteresowaniem jest rysunek, animacja i komiksy. Chcę poznać jak najwięcej dobrych dzieł i czerpać z tego wiedzę, emocje i techniki. Planuję pracować w tych obszarach: Uczę się na kursach z zakresu animacji na odległość. Nie ma szczególnych trudności, po prostu cicho wykonuję wszystkie zadania i staram się nie rozmawiać z nikim, aby nie wypuścić zbyt wiele. Ukulele i rysunek - moje główne rodzaje stimmingu. Oprócz grafiki cyfrowej lubię śmiało malować akwarelą i rysować markerami i kolorowymi piórami. Pokonałem również rytmy i ołówki i słuchawki.
Wygodne jest dla mnie komunikowanie się z nieznajomymi za pomocą tekstu. Lubię spokojnych ludzi, którzy dużo mówią, ale nie szybko, lubię być w pozycji słuchacza. Wygodne jest dla mnie rysowanie i jednoczesne słuchanie osoby, ale często bierze się to za bycie niegrzecznym.
Zdjęcia: Zabawki w ogniu, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com