Walka z sobą: jak ludzie żyją z chorobami autoimmunologicznymi

Choroby autoimmunologiczne to setki różnych diagnoz. Powstają w wyniku tego, że układ odpornościowy omyłkowo atakuje własne tkanki lub narządy - ale przyczyny tego są często nieznane, a objawy mogą być bardzo różne. Wśród autoimmunologicznych są bardzo rzadkie i bardziej powszechne choroby; Rozmawialiśmy z pacjentami i poprosiliśmy reumatologów o to, kiedy szukać pomocy, jak niebezpieczne jest samo-leczenie i jakie trudności napotykają ludzie z chorobami autoimmunologicznymi w Rosji.

Nie ma żadnego lekarza dla wszystkich

Ludzki układ odpornościowy zwykle rozpoznaje „swojego” i „obcego” - ale czasami ta zdolność może być osłabiona. Następnie układ odpornościowy postrzega własne tkanki lub komórki jako obce i zaczyna je niszczyć lub niszczyć. Jak zauważa Irina Babina, reumatolog, prawie wszyscy lekarze napotykają choroby autoimmunologiczne: gastroenterologów, pulmonologów, nefrologów, endokrynologów, neurologów, dermatologów. W takiej sytuacji dotyczy to głównie jednego organu lub jednego systemu - na przykład skóry lub tarczycy - dlatego angażują się w specjalistów o określonej specjalności. Ale są choroby autoimmunologiczne, w których absolutnie wszystkie narządy i układy są uszkodzone - są nazywane układowymi, a reumatolodzy pracują z nimi. Są to na przykład toczeń rumieniowaty układowy lub choroba Sjogrena. Reumatolodzy pracują również z pacjentami z układem mięśniowo-szkieletowym, na przykład z reumatoidalnym zapaleniem stawów.

Pacjent może nie rozumieć, z kim się skontaktować, a na świecie istnieje od dawna istniejący system: osoba udaje się do lekarza ogólnego (lekarza rodzinnego lub lekarza rodzinnego), który określa, który test przeprowadzić, a który specjalistę do wysyłania. W Rosji funkcję lekarza rodzinnego zwykle wykonuje lekarz ogólny. To prawda, że ​​ten system nie jest idealny i istnieją w nim dwie skrajności. Zdarza się, że każdemu, kto jest trudny do postawienia diagnozy, wysyła się słowa: „Idź do reumatologa, masz jakąś dziwną chorobę, pozwól im to rozgryźć”. Po badaniu można wykryć zupełnie inną chorobę - zakaźną lub na przykład onkologiczną. Odwrotna sytuacja jest jeszcze bardziej ofensywna - kiedy tracony jest cenny czas, mija kilka miesięcy lub lat między pierwszymi objawami a kontaktem z reumatologiem. Oleg Borodin, reumatolog z Atlas Medical Center, dodaje, że jest to problem globalny, a niewielu dobrych lekarzy ogólnych nie tylko w Rosji. Lekarze w zasadzie powinni mieć szerokie perspektywy, stale ulepszać i rozumieć wszystkie nowe niuanse.

Profesor nadzwyczajny, kandydat nauk medycznych, reumatolog Centrum Medycznego K + 31 Ilya Smitienko zauważa, że ​​większość nadal nie wie, kim są reumatolodzy i co robią. Istnieje wiele chorób reumatycznych, ponad sto, i są bardzo zróżnicowane; najczęściej są to choroby zwyrodnieniowe stawów, osteoporoza, reumatoidalne zapalenie stawów, dna, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, łuszczycowe zapalenie stawów, fibromialgia, choroba Pageta. Ważne jest, aby zrozumieć, że choroby reumatyczne nie zawsze są autoimmunologiczne; na przykład dna jest problemem stawowym związanym z upośledzonym metabolizmem kwasu moczowego. Reumatolodzy leczą również i diagnozują rzadkie choroby autoimmunologiczne, które wpływają na całe ciało na raz, w tym układowe zapalenie naczyń (choroby zapalne naczyń krwionośnych) i choroby tkanki łącznej, takie jak toczeń rumieniowaty układowy. Może się wydawać nielogiczne, ale immunolodzy nie radzą sobie z chorobami autoimmunologicznymi - są odpowiedzialni za choroby alergiczne i niedobory odporności.

Cztery lata temu zacząłem mieć bóle stawów, tak niespodziewanie, że przestraszyłem się i poszedłem do terapeuty. Przez dwa miesiące byłem ciągnięty po szafkach i zmuszony do poddawania się różnym testom, w tym płatnym. Z biegiem czasu, oprócz bólu stawów, włosy zaczęły wypadać, pot się nasilał, a z powodu ogromnego bólu przeciwzapalnego żołądek zaczął boleć.

Wkrótce pojawiło się zapalenie błony śluzowej żołądka, następnie erozyjne uszkodzenie przełyku, a rok później woreczek żółciowy wypełnił się kamieniami o trzy czwarte i pojawiło się pytanie o jego usunięcie. Cały swój wolny czas spędziłem w domu lub w klinikach, przestałem się komunikować z przyjaciółmi. Pieniądze na nowe ubrania, codzienne potrzeby i kawiarnię lub kino przestały być wystarczające. W tym roku usunięto mój woreczek żółciowy, a następnie gruczoły - myśleli, że są one punktem wyjścia dla zapalenia stawów. Teraz problem polega na tym, że nie mogę dostać się do wolnego reumatologa: wyniki testu wróciły do ​​normy i nie można uzyskać kierunku terapeuty.

Grupa ryzyka - kobiety

Choroby reumatyczne występują częściej u kobiet, chociaż nie wszystkie; na przykład mężczyźni i kobiety cierpią na łuszczycowe zapalenie stawów równie często. Dlaczego zawodzi układ odpornościowy - nikt nie wie. Szkodliwą rolę odgrywają szkodliwe bakterie i wirusy, a także dziedziczność - ale nie wiadomo, dlaczego niektórzy ludzie mają genetyczne predyspozycje do choroby, podczas gdy inni nie. Dla niektórych czynników jest jasne, że odgrywają one pewną rolę - ale która nie jest jeszcze jasna.

Według Olega Borodina jednym z tych mało zbadanych czynników jest płeć i odpowiednie hormony. Ekspert wyjaśnia, że ​​układ odpornościowy kobiet jest bardziej doskonały niż męski, a na przykład kobiety łatwiej tolerują choroby zakaźne. A ponieważ immunitet u kobiet jest „silniejszy” niż męski, częściej jest narażony na zakłócenia.

Dostałem reumatoidalne zapalenie stawów w wieku czterech lat, ale zdiagnozowano u mnie tylko trzynaście lat. Mieszkałem w małym miasteczku w regionie Czelabińska z odpowiednim poziomem medycyny. Kiedy w nocy moje nogi zaczęły strasznie boleć, zabrano mnie do zwykłej kliniki dla dzieci. Reumatolog dziecięcy powiedział, że to „rosnące bóle”, nie przepisano żadnych leków, nie przeprowadzono testów. Powiedzieli tylko poczekaj.

Trudno rozpoznać

Choroby reumatyczne należą do najtrudniejszych do zdiagnozowania i leczenia. Objawiają się bardzo różnie i trudno ich podejrzewać, zwłaszcza jeśli mówimy o rzadkich chorobach lub tych, które powoli się rozwijają. Na przykład ból stawów lub wysoka gorączka nie są specyficzne - to znaczy mogą być oznakami wielu różnych problemów zdrowotnych. Zanim zostanie znaleziona przyczyna dolegliwości, trzeba będzie przeprowadzić wiele badań - w końcu musisz najpierw wyeliminować bardziej powszechne i oczywiste przyczyny.

Oczywiście trudności te wpływają również na stan psychiczny pacjentów. Według Iriny Babiny każdy chce zrozumieć, dlaczego zachorował i czy dzieci i krewni mogą zapobiec tej chorobie - ale dziś lekarze nie mają odpowiedzi na te pytania. Jednocześnie perspektywa przyjmowania leków jest przerażająca - w reumatologii są to leki o poważnych skutkach, w tym działania niepożądane, a leczenie wymaga stałego monitorowania przez lekarza. Osobną trudnością jest zrozumienie i zaakceptowanie faktu, że teraz musisz cały czas zajmować się zdrowiem, przez całe życie.

W 2002 roku zacząłem czuć się źle: bolały mnie nogi, zadyszało mi się w głowie, wszystko rozmazało się przed moimi oczami. Poszedłem do lekarza, zrobili kilka testów, ale niczego nie znaleźli. Zbadano tarczycę - wszystko jest normalne. Wysłane do Instytutu Immunologii - przeprowadziły testy skórne na alergie, nie znalazły nic niebezpiecznego. Duszność trwała nadal, a lekarz zaśmiał się na moje skargi na strach przed uduszeniem w nocy i poprosił nikogo innego o rozmowę - w przeciwnym razie zostaną wysłane do azylu.

Potem, przez prawie dziesięć lat, nie chodziłem do lekarzy, ponieważ po raz pierwszy nie znalazłem niczego. Jednocześnie ciągle źle się czułem, ale w 2010 r. Wszystko się pogorszyło: ciśnienie nieustannie skakało, stawy ledwo się poruszały. Nie mogłem chodzić do lekarza zimą, ponieważ gdy próbowałem założyć kapelusz, moja głowa się rozpadła. W nocy całe moje ciało było zdrętwiałe, a suchość w ustach była prawie nie do zniesienia. Rano po raz pierwszy otworzyłem drzwi - bałem się, że zemdleję i nie będę miał czasu zadzwonić po karetkę i liczyłem na sąsiadów. Trwało to przez kilka miesięcy.

Leki i trudności z nimi

Medycyna nie jest nauką najdokładniejszą, a na ogół jednoznaczne przyczyny patologii są zrozumiałe tylko w przypadku infekcji lub urazów. To prawda, że ​​dla pomyślnego leczenia przyczyną może być i nie wiedzieć - wystarczy zrozumieć mechanizm, to znaczy, jak rozwija się proces. Ponieważ mówimy o ataku własnego układu odpornościowego organizmu, istotą leczenia jest stłumienie tego ataku. W tym celu należy stosować leki immunosupresyjne - obejmują one leki z różnych grup i pokoleń, w tym kortykosteroidy (hormony) i cytostatyki (leki hamujące procesy w komórkach i stosowane również w onkologii). Oprócz efektu terapeutycznego mają one negatywne skutki; Biorąc pod uwagę, że terapia jest wymagana przez długie lub nawet życie, efekty te muszą być stale monitorowane.

Istnieje również inna grupa leków: są to nowoczesne produkty biologiczne uzyskiwane metodami inżynierii genetycznej. Z ich pomocą możesz wpływać na najsubtelniejsze mechanizmy reakcji autoimmunologicznych, chociaż nie są one pozbawione skutków ubocznych (jednak żaden lek na świecie nie jest im w ogóle pozbawiony). Leczenie środkami biologicznymi może kosztować 50-100 tys. Rubli miesięcznie i powinno być długotrwałe, a aby stało się dostępne kosztem państwa, trzeba przejść przez wiele formalności, w tym niepełnosprawność. Może to potrwać kilka lat - choroba nie czeka i w tym czasie postępuje. Jednocześnie nie wszystkie nowoczesne preparaty są zazwyczaj rejestrowane w Rosji, często ich pojawienie się trwa kilka lat. Ludzie, którzy mają zdolności finansowe i fizyczne, kupują narkotyki w innych krajach.

Teraz możemy mówić o przyzwoitym sukcesie: ten sam toczeń rumieniowaty systemowy uznano za śmiertelny pół wieku temu, a ciąża nie wchodziła w rachubę - doprowadziła do śmierci zarówno płodu, jak i matki. Dzisiaj kobiety z toczniem pracują, prowadzą aktywne życie i mają dzieci. To prawda, że ​​w przypadku niektórych chorób reumatycznych nadal nie ma leku o udowodnionej skuteczności. Oddzielna złożoność - procesy z tzw. Rozwojem katastroficznym lub błyskawicznym; w bardzo krótkim czasie na tle całkowitego zdrowia rozwija się ciężka niewydolność wielu narządów. Aby ustalić diagnozę i rozpocząć leczenie, lekarz ma kilka godzin lub nawet minut - iw takich sytuacjach śmiertelność jest nadal bardzo wysoka.

Eksperci zgadzają się, że aktywny udział pacjenta, jego współpraca z lekarzem jest bardzo ważna. Trwają prace nad ułatwieniem leczenia, a powszechne i ciężkie choroby reumatyczne są uwzględnione w wykazach leków ulgowych. To prawda, że ​​występują tu również trudności: często zamiast oryginalnych leków na liście znajdują się leki generyczne, które teoretycznie są równie skuteczne, ale w praktyce zachowują się niedoskonale.

Irina Babina opowiada o pacjencie z toczniem rumieniowatym układowym, który potrzebował leku, którego nie ma na listach. Instytut Badawczy Reumatologii zebrał komisję renomowanych lekarzy i naukowców, aby zbadać ten konkretny przypadek, w wyniku czego kobieta zaczęła otrzymywać niezbędny lek za darmo. Prawdopodobnie, gdy takie problemy zostaną rozwiązane sprawnie, ale do tej pory takie przypadki są rzadkie. Według Olega Borodina kolejnym problemem jest zniknięcie z rynku niektórych narkotyków, które z tego lub innego powodu nie są odnawiane w kraju. Jeśli lek dobrze dopasowany do pacjenta zniknie, lekarze powinni poszukać zamiennika, ponownie sprawdzić tolerancję i skuteczność - i nie ma gwarancji, że zastąpienie będzie równoważne.

Kilka razy były przerwy w leku i udało mi się go znokautować prawie w ostatniej chwili. Możesz powiedzieć, że miałem szczęście. Podczas leczenia spotkałem kilku ludzi, którzy po prostu przestali wydawać podobne narkotyki - a niektórzy z nich kosztują 40 tysięcy rubli, inni - 80. Oczywiście, nie stać ich na zakup dla większości mieszkańców Czelabińska. Do tej pory, przed każdym otrzymaniem nowej partii leku (tj. Cztery lub sześć razy w roku), doświadczam dzikiego stresu: a jeśli nie? Nagle nie będą mieli czasu, żeby to przynieść, a ja będę miał pogorszenie?

Półtora roku temu, z powodu częstych nawrotów zapalenia błony naczyniowej oka (choroby oczu, często towarzyszącej reumatoidalnemu zapaleniu stawów), zostałem przeniesiony do innego leku. Jest droższy, musi być podawany co dwa tygodnie (poprzedni - raz na dwa lub trzy miesiące) i przechowywany tylko w lodówce (z powodu strachu przed drogim lekiem, kupiłem nawet nową lodówkę). To znacznie ogranicza moje podróże, ponieważ torby chłodzące są nieporęczne i niewiarygodne, a ja nie znalazłem innego sposobu na transport leku.

Samoleczenie

Wraz z pojawieniem się Internetu, osobom z rzadkimi chorobami łatwiej jest znaleźć wsparcie. Istnieją grupy do komunikacji z pacjentami na stronach internetowych, forach i portalach społecznościowych - i niestety, oprócz wsparcia i komunikacji, można znaleźć wiele wskazówek w duchu „zaprzestania zatruwania się chemią” i zaleceń dotyczących jedzenia surowej żywności lub pójścia do osteopaty. Oleg Borodin zauważa, że ​​samoleczenie jest typowe dla okresu zaprzeczania chorobie, gdy dana osoba jeszcze nie rozumie, że sytuacja jest naprawdę poważna. Ludzie obawiają się skutków ubocznych - i trudno zrozumieć, że mogą się nie rozwijać, ale choroba jest już realna i szkodliwa dla zdrowia. Środki ludowe mogą początkowo złagodzić ten stan - znaczącą rolę odgrywa tu efekt placebo - ale jednocześnie choroba postępuje i traci cenny czas.

Irina Babina wspomina pacjenta z twardziną układową, który zastosował prawie dziesięć lat po wystąpieniu choroby. Dzięki tej diagnozie występują obrzęki rąk i przedramion, zapalenie stawów, chłód dłoni i stóp, okresowo pojawiający się skurcz naczyń krwionośnych z blanszowaniem, a następnie niebieskie palce, nie gojące się bolesne wrzody na czubkach palców. „Najbardziej przerażające odkrycie czekało na mnie podczas kontroli stóp - zauważa lekarz. - Palce były całkowicie czarne, z powodu ustania dopływu krwi, rozwinęła się ich sucha gangrena. z rumiankiem. Rezultatem była amputacja palców obu stóp. ”

Samoleczenie nie tylko metodami ludowymi. Według Ilji Smitienko istnieją przypadki nadużywania hormonalnych leków przeciwzapalnych: prednizonu i jego analogów. Kiedy stawy stają się bardzo zapalne, hormony te chwilowo przynoszą ulgę i wydaje się osobie, że zrobił wszystko dobrze. Ale ostatecznie, zamiast leczyć chorobę, pojawia się tylko wygładzenie objawów - ale działania niepożądane mogą obejmować łamliwość kości i rozwój cukrzycy.

Kiedy w końcu dotarłem do polikliniki i zaczęli mnie badać, terapeuta był bardzo podekscytowany wynikami badania krwi: powiedziała, że ​​jeden ze wskaźników bardzo odbiega od normy, a tak jest w przypadku zapalenia płuc, raka lub chorób ogólnoustrojowych. Natychmiast wysłano mnie do kilku lekarzy, w tym do specjalisty chorób zakaźnych i neurologa. Szpiczak podejrzewany o hematolog (złośliwy nowotwór szpiku kostnego); Bardzo się bałam.

Poszedłem do domu, żeby umrzeć. Potem zdecydowała, że ​​zdrowa dieta pomoże - ciągle produkowała świeże soki, jadła wszystko, gotowała, skubała jabłka. Ale potem oddałem krew za skomplikowaną analizę i okazało się, że nie mam szpiczaka. Potem nie pamiętam dlaczego, znowu byłem u neurologa - i powiedziała, że ​​dzieje się tak w chorobach reumatycznych. Znowu terapeuta, znowu testy i dopiero po tym udało mi się uzyskać skierowanie do reumatologa. Po hospitalizacji i sterty innych badań okazało się, że mam chorobę Sjogrena - chorobę autoimmunologiczną.

Trudności społeczne

Zdrowa osoba nie wyobraża sobie sytuacji, w której najczęstszym działaniem - żucie, drżenie rąk, pisanie na klawiaturze, chodzenie - towarzyszy dyskomfort lub ostry ból. Aby uzyskać bezpłatne urządzenia wspomagające, takie jak wózek inwalidzki, musisz obchodzić wiele przypadków - pacjenci żartują, że osoba niepełnosprawna powinna mieć godne pozazdroszczenia zdrowie, aby otrzymywać świadczenia socjalne. Nie jest tajemnicą, że niewiele jest wyposażonych w rampy i windy - a czasami są one wykonane tak, jakby były zaprojektowane dla kaskaderów, a nie dla osób niepełnosprawnych. Ponadto osoby często chorujące mają problemy z pracą.

A nawet to jest tylko wierzchołek góry lodowej, dyskutuje się o codziennych trudnościach, z jakimi borykają się ludzie w domu lub podczas hospitalizacji na forach pacjentów. Lista „co zabrać do szpitala” obejmuje takie nieoczywiste rzeczy, jak ciepłe wełniane bandaże do ogrzania stawów biodrowych, tacę, którą można postawić na krześle i nałożyć na nią rzeczy (nie sięgając po niewygodny stojący stolik nocny), a także naczynia, mały czajnik много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Jednocześnie, według Iriny Babiny, potrzeba ich przyjmowania nie zawsze jest odpowiednio postrzegana: pacjent uważa skierowanie do psychiatry za nieufność, odmawia leczenia, a ból tylko się zwiększa.

Liczbę lekarzy, których odwiedziłem w ciągu czterech lat, trudno jest nawet obliczyć: lekarze pierwszego kontaktu, endokrynologowie, dermatolodzy, ginekolodzy, reumatolodzy, neurolodzy, otolaryngolodzy, chirurdzy to tylko część listy. Codziennie walczę z bólami mięśni, stawów, żołądka - wszystko bez powodzenia. Ogromne wydatki na niektóre leki zmieniają się w inne. Nie ma poprawy, ale są nowe diagnozy. Próbując wyleczyć jedną rzecz, zabijam coś innego.

Moje życie się zmieniło, nie mogę wyjść na długo, chodzę do apteki, kliniki lub sklepu, mam trudności z powrotem, a potem spadam na łóżko z niesamowitą dusznością, zawrotami głowy, tachykardią i atakiem paniki. Najważniejsze jest ogromny bukiet różnych chorób, duża ilość leków w apteczce, a poranek zaczyna się od myśli, że nikt nie może mi pomóc, oprócz mnie.

Jak leczyć w innych krajach

Eksperci zgadzają się, że wiedza i podejście naszych lekarzy nie są gorsze niż na Zachodzie, ale struktura systemu opieki zdrowotnej pozostawia wiele do życzenia. Trudno jest leczyć ból, gdy opioidowe leki przeciwbólowe są pokazywane osobie, ale system nie pozwala reumatologowi na ich zapisanie. Problemy z dostępnością nowoczesnych produktów biologicznych, potworna biurokracja w rejestracji niepełnosprawności lub jakiekolwiek korzyści.

Osobna trudność dla rosyjskich pacjentów - nie mają oni kompleksowego wsparcia psychologicznego. Każda przewlekła choroba jest wielkim stresem i trudno jest osobie zrozumieć i zaakceptować, że jest chory, że będzie musiał być często badany i leczony przez całe życie. W chorobach reumatycznych, zmianie ciała i wyglądu, postrzeganiu siebie, pojawia się wiele ograniczeń - na przykład nie można być w jasnym słońcu. Najlepiej byłoby, gdybyś potrzebował grup wsparcia, aby przezwyciężyć stres. Podczas gdy rolę tę odgrywają grupy w sieciach społecznościowych: pacjenci dzielą się wskazówkami, jak przestać reagować na chichoty, komentarze lub skośne oczy, a wielu twierdzi, że odmienność na zdjęciu paszportowym rodzi pytania na lotniskach.

Moim głównym roszczeniem do rosyjskiej medycyny jest to, że praktycznie nie ma tu lekarzy, którzy działaliby z takimi pojęciami jak „medycyna oparta na dowodach” i „jakość życia pacjenta”. Ci, którzy przynajmniej próbowali mi wyjaśnić, co się ze mną dzieje i jak będą mnie traktować, a nie tylko wyrzucać mnie z wyciągami, mieli mniej niż tuzin w ciągu dwudziestu sześciu lat choroby.

Zdjęcia:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com

Obejrzyj film: Leczenie kanałowe, implanty i ich wpływ na wywoływanie chorób (Listopad 2024).