Zespół chronicznego zmęczenia: 8 faktów, które okazują się poważne

Na American Arthouse Festival 2A17, od dziś w Moskwie pokaże film dokumentalny „Nepokoy” („Niepokój”), reżyser, scenarzysta i główny bohater, którego Jennifer Brea jest mężczyzną z syndromem chronicznego zmęczenia. Obejrzeliśmy film i powiedzieliśmy, jaki to rodzaj choroby, dla której jest on bardziej powszechny i ​​dlaczego sama nazwa syndromu czyni życie ludzi jeszcze bardziej nie do zniesienia.

Cholera w pracy nie ma z tym nic wspólnego

Głównym objawem zespołu jest stała wyraźna słabość, gdy osoba jest trudna do poruszania się lub wykonywania jakichkolwiek znanych czynności, które wcześniej nie powodowały trudności. „Trwałe” oznacza, że ​​odczuwalne jest zmęczenie przez co najmniej sześć miesięcy z rzędu - choć niestety zazwyczaj zajmuje więcej czasu na postawienie diagnozy. Ciężkość zespołu może być inna: ktoś nadal idzie do pracy, chociaż robi się to z wielkim trudem. Około jedna czwarta pacjentów jest przykuta do łóżka, jeśli nie do łóżka, to do domu, z którego przestają wychodzić.

Bardzo częstym objawem jest ból (w mięśniach, stawach lub bólach głowy). Istnieją również objawy podobne do wystąpienia przeziębienia: ból gardła, dreszcze lub obrzęk węzłów chłonnych. W ciężkich przypadkach epizody podobne do migreny występują, gdy jakikolwiek bodziec, taki jak światło lub dźwięk, wywołuje ból. W rezultacie całe życie może zmienić się w prawie cały czas w ciemny pokój - zgodzisz się, to nie jest wcale przypadek, kiedy jesteś zmęczony pracą i marzysz o zmianie sytuacji na kilka tygodni.

Trudno jest zdiagnozować

Zespół chronicznego zmęczenia praktycznie nie ma obiektywnych objawów klinicznych, które mogłyby być zarejestrowane, na przykład, w EKG lub w badaniu krwi. Aby postawić diagnozę, lekarz musi polegać wyłącznie na skargach pacjenta. Oczywiście, jednocześnie konieczne jest wykluczenie takich możliwych przyczyn uporczywej słabości, takich jak infekcje lub procesy nowotworowe, a zatem przeprowadzenie wielu badań.

Ale kiedy jest jasne, że nie ma obiektywnych zmian, staje się jeszcze gorzej - osoba może zacząć podejrzewać chorobę psychiczną, a nawet powiedzieć, że wszystkie objawy są fikcją. W filmie mąż bohaterki mówi: „Jeśli dasz lekarzom zbyt mało informacji, nie będą mogli ci pomóc, ale jeśli powiesz za dużo, pomylisz się z osobą z zaburzeniami psychicznymi”.

Jego powody są nieznane

Nikt nie wie, co powoduje syndrom chronicznego zmęczenia. Jedna z hipotez wiąże się z wirusami, w tym HIV i wirusem Epsteina-Barra, ale nie wszyscy nosiciele rozwijają tę chorobę. Obecnie uważa się, że infekcje mogą służyć jako czynnik wyzwalający, czyli prowokować rozwój zespołu, ale nie są jego przyczyną. To samo dotyczy stresu - być może jest to wyzwalacz, chociaż wiele osób doświadcza częstego stresu, a tylko nieliczni chorują. Istnieją pewne zmiany w parametrach układu odpornościowego, a w porównaniu z chorobami autoimmunologicznymi można znaleźć podobieństwa i różnice.

Wreszcie, syndrom chronicznego zmęczenia może mieć element dziedziczny, a film pokazuje nawet matkę i córkę z tą chorobą. Jednak termin „dziedziczny” nie oznacza, że ​​choroba jest przenoszona od rodziców; mutacja genu związanego z jego rozwojem może wystąpić u dowolnej osoby. Specyficzne geny odpowiedzialne za to nie zostały jeszcze znalezione.

Ma poważne komplikacje.

Teraz drugą nazwą tego zespołu jest mielgiczne zapalenie mózgu i rdzenia - dosłownie oznacza to proces zapalny w mózgu, który objawia się, w tym ból mięśni. W literaturze anglojęzycznej choroba określana jest jako ME / CFS, tzn. Używane są oba terminy. Z powodu miesięcy lub lat, bez aktywności fizycznej, pojawiają się inne problemy: zanik mięśni, kości tracą minerały i stają się kruche. Kiedy próbujesz wstać z powodu gwałtownego spadku ciśnienia, osoba może zemdleć. Istnieją również zaburzenia pamięci; Jennifer Brea mówi, że są chwile, kiedy trudno jest nie tylko ruszać się, ale także mówić, a nawet myśleć.

Problemy psychologiczne również nie czekają. Kiedy fizycznie niemożliwe jest gdzieś iść i spotkać się z przyjaciółmi, utrzymywanie relacji staje się trudne, a krąg społeczny jest zawężony. Osoba z syndromem chronicznego zmęczenia często ma poczucie, że nie może być pełnoprawnym partnerem. Wszystko to, wraz ze stałym złym stanem zdrowia i brakiem wdrożenia, na przykład w pracy, zwiększa ryzyko depresji i myśli samobójczych.

Osoba z CFS „znika” ze społeczeństwa

To straszne myśleć, jak to było dla osób z syndromem chronicznego zmęczenia w epoce przed Internetem; Obecnie wiele z nich umożliwia komunikację online z samotnością. Kiedy nie możesz wstać z łóżka, komputer staje się najlepszym przyjacielem. Bohaterowie filmu powtarzają niejednokrotnie, że „przestajesz istnieć” tą chorobą: po pierwsze, nie możesz nic zrobić, po drugie, tracisz kontakt ze światem zewnętrznym.

Najbardziej denerwujące jest to, że nazwa syndromu brzmi dość niewinnie, a „zmęczenie” w niej nie wydaje się innym przerażające. Uczucia osoby cierpiącej na tę chorobę są łatwo dewaluowane przez słowa „Cały czas się męczę i nie śpię wystarczająco dużo”, „próbuj więcej się poruszać” lub „wakacje na morzu rozwiążą ten problem”. Czasami wydaje nam się, że skoro dana osoba nie ma żadnej „normalnej” choroby, która usprawiedliwia słabe zdrowie, jest po prostu leniwy - choć trudno sobie wyobrazić lenistwo, którego nie można pokonać nawet, jeśli trzeba stracić pracę lub przyjaciół.

Niewielu ludzi wie o tym syndromie

Choroba ta nie jest tak rzadka: według różnych źródeł jej występowanie wynosi około 1%, co oznacza, że ​​jeden na stu ludzi może cierpieć na zespół przewlekłego zmęczenia. Niestety, w ogromnej liczbie przypadków choroba pozostaje nierozpoznana; w najlepszym razie ludzie są nadal badani, w najgorszym są określani jako „nienormalni” i uważają, że skargi są bezpodstawne. Niewielu lekarzy stale monitoruje aktualizację danych naukowych, aw przypadku mało zbadanych chorób często się zmieniają - a lekarz może po prostu nie zdawać sobie sprawy z tego, czym jest choroba i jak z nią pracować.

Chociaż zespół przewlekłego zmęczenia może prowadzić do prawdziwej niepełnosprawności, niezwykle trudno jest udowodnić, że dana osoba zasługuje na status niepełnosprawności - co oznacza, że ​​nie można liczyć na świadczenia społeczne, pewne świadczenia lub pomoc w leczeniu. Nasza bohaterka z fibromialgią opowiedziała o podobnej sytuacji: niemożliwe jest uzyskanie niepełnosprawności, ponieważ nie ma sposobu, aby to udowodnić. Zdaniem aktywistów, którzy próbują zwrócić uwagę na tę chorobę, instytucje publiczne ignorują to, co nazywają syndromem chronicznego zmęczenia, a nie zapaleniem mózgu i rdzenia kręgowego: termin „zmęczenie” nie jest traktowany poważnie i nie chce w niego inwestować pieniędzy.

Większość pacjentów to kobiety

Zespół ten występuje dwa do trzech razy częściej u kobiet. Być może jest to jeden z powodów, dla których nie zwracał na niego uwagi od dłuższego czasu i był tak słabo poznany - w końcu nie akceptowano poważnego traktowania kobiet, które skarżą się na zmęczenie i słabość. A jeśli teraz, wraz z rozwojem technologii medycznej, można „zobaczyć” fizyczne podstawy wielu chorób, zanim jakiekolwiek dziwne dolegliwości zostaną uznane za „histerię” lub „wściekliznę macicy”.

Jennifer Brea zauważa, że ​​wśród pacjentów ze złożonymi chorobami autoimmunologicznymi, takimi jak fibromialgia, toczeń lub stwardnienie rozsiane, prawie 80% kobiet. Wiele z nich nie jest diagnozowanych natychmiast, początkowo obwiniając hipochondria lub lenistwo.

Sposób leczenia jest nieznany

Do tej pory nie ma zarejestrowanych leków specjalnie zaprojektowanych do leczenia tego zespołu. Jeśli proces zapalny w mózgu jest wyraźny, stosuje się środki immunoterapeutyczne - nie są to chwasty „wzmacniające odporność” bez recepty, ale poważne leki stosowane w leczeniu np. Białaczki i chłoniaków. Leczenie bierze pod uwagę, że zespołowi chronicznego zmęczenia towarzyszy ból, problemy z kościami i mięśniami, a często depresja - i zalecają co najmniej minimalne ćwiczenia, leki przeciwdepresyjne i psychoterapię.

Głównym problemem jest to, że przyczyny zespołu są nieznane, a jego mechanizmy są złożone i słabo poznane. Leczenie zależy w dużym stopniu od objawów i często pozostaje jedynie próbą wywarcia wpływu na objawy. Istnieją jednak również badania nad nowymi lekami o złożonych mechanizmach immunologicznych, które mogą stać się kluczem do leczenia tego zespołu.

Zdjęcia:Filmy Shelli