Zespół Rokitansky-Kyustner: Urodziłem się bez macicy

Złożony projekt „Zespół Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser” (MRKH) odnosi się do sytuacji, w której kobieta rodzi się z nieobecnymi lub niewystarczająco rozwiniętymi narządami płciowymi. Warianty choroby mogą być różne: często przy MRKH nie ma macicy, a pochwa jest skrócona, chociaż srom wygląda jak zwykle; zdarza się, że zespół dotyka nerki. W każdym razie kobiety, które stają przed diagnozą, nie ma miesiączki. Kobieta nie może sama wykluczyć ciąży, ale może stać się genetyczną matką dziecka, które zostaje postawione przez zastępczą matkę. Dokładne przyczyny anomalii są nieznane, a sam zespół występuje u około 1 na 4500 kobiet. Rozmawialiśmy z jednym z nich: Anna opowiedziała o życiu bez miesiączki i jak syndrom wpłynął na jej poczucie własnej wartości.

Wywiad: Irina Kuzmicheva

Nedozhenshchina

Początek menstruacji jest rodzajem obrzędu inicjacyjnego dla wielu dziewcząt. W wieku jedenastu lat obejrzałem film „Zwierzątko zwane człowiekiem” i zacząłem czekać na „ten sam” dzień - po czternastu jednak zacząłem się martwić: wszyscy moi koledzy mieli miesięczne okresy z wyjątkiem mnie. W „książce dla dziewcząt” czytałem, że jeśli miesiączka nie nastąpi przed siedemnastym rokiem życia, jest to normalne - ale wciąż martwiłem się i ciągle pytałem matkę o jej doświadczenie. Mama starała się unikać takich rozmów, więc zwróciłem się do moich dziewczyn: początkowo byli gotowi powiedzieć, ale po kilku latach unikali mnie, niektórzy nawet szydzili. To był trudny okres: kłótnie z rodzicami, zastraszanie w szkole, wahania nastroju i myśli, że „coś było nie tak” ze mną.

Kiedy miałem piętnaście lat, mój niepokój przeszedł na matkę i poszliśmy do ginekologa. Lekarz zbadał mnie i powiedział, że nie ma nic strasznego - wystarczyło wykonać USG i wypić pigułki. Jednak już przy pierwszym badaniu USG okazało się, że po prostu nie mam macicy. Zostałem wysłany na dodatkowe badania, oddałem krew do badania kariotypu - w ten sposób sprawdzają, czy dana osoba ma nieprawidłowości genetyczne. Okazało się, że mam zaburzenie genetyczne, które może rozwinąć się w płodzie około trzeciego miesiąca ciąży matki - w tym okresie tworzą się genitalia. Przed urodzeniem nie można zidentyfikować.

Mama odmówiła wydania pieniędzy na operację zwiększenia pochwy, wyjaśniając, że w szpitalu będę uważana za prostytutkę. Zabroniła opowiadania o diagnozie

Zdałem, wydaje się, kolejny milion ultradźwięków. Kiedy miałem szesnaście lat, w jednym z nich dyrektor centrum genetycznego, światło nauki, zobaczył małe łono, ale dla dokładności wysłano mnie do laparoskopii diagnostycznej. Operacja jest wykonywana w znieczuleniu ogólnym, wykonywane są dwa nacięcia: pod pępkiem i blisko kości miednicy; specjalne tuby z kamerami są wkładane w nacięcia i zaglądają do środka. Drugiego dnia po zabiegu siedziałem w gabinecie lekarskim, nie było bliskich ludzi, a starszy, zmęczony profesor pokazywał na ekranie wyniki, monotonnie opisując to, co widział. Laparoskopia potwierdziła, że ​​nadal nie mam łona - wydawało się, że luminarz nauki.

Nauczyłem się więc na pewno: moje jajowody wchodzą do jamy brzusznej, pochwa jest skracana - można ją chirurgicznie zwiększyć do standardowej długości, średnio dziesięciu centymetrów. Jednocześnie mam jajniki i działają tak, jak powinny. Zdiagnozowano u mnie zespół Rokitansky-Kyustner. Dłuższe imię (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) sugeruje, że syndrom może przejawiać się na różne sposoby: na przykład poza macicą nie może być w ogóle pochwy lub może istnieć macica bez przejścia do pochwy.

Wszystkie te szczegóły zostały mi wyjaśnione później. Następnie, ze słów profesora, przypomniałem sobie tylko jedno: nie mam łona i nigdy nie mogę zajść w ciążę. Bolały mnie szwy na brzuchu, rozpacz pokryta falą - wydawało mi się, że jestem „nie-żonaty”.

„Porozmawiajmy w domu”

Następnego dnia lekarze zgłosili diagnozę mojej matki. Powiedziała tylko: „Porozmawiamy w domu” i wyszliśmy, zostawiając mnie na kilka dni w szpitalu, aby przetrawić informacje. Sąsiedzi na oddziale twierdzili, że jestem „szczęśliwy”: nie rozpoznaję bólu podczas miesiączki, nie będę miał mięśniaków macicy, bolesnego porodu i innych problemów, mogę uprawiać seks tak, jak lubię, bez zajścia w ciążę. Później wielokrotnie to słyszałem, łapiąc się na sympatycznych poglądach. Przez długi czas pocieszałem się takimi „plusami”, ale nie do końca akceptowałem fakt, że nie doświadczyłbym tych rzeczy.

Mama odmówiła wydania pieniędzy na operację zwiększenia pochwy, wyjaśniając, że w szpitalu będę uważana za prostytutkę. Zabroniła nikomu mówić o diagnozie - z tego powodu zaczął wydawać się czymś wstydliwym i trudnym. Już prawie o tym nie rozmawialiśmy, zwłaszcza z moim ojcem. Powiedziałem tym samym moim przyjaciołom, ale odpowiedź taka jak „ty biedak” tylko mnie rozgniewała. A mój chłopak był nawet zadowolony, że wreszcie będziemy mogli uprawiać seks i zdecydowanie nie zajdę w ciążę - takie rzeczy wydają się fajne dla nastolatków.

Przez długi czas byłem zagubiony, kiedy omawiałem miesięczne lub PMS. Bała się, że ktoś zgadnie i krzyczy „Nie jesteś prawdziwą kobietą!” lub „otwórz” mnie ze względu na to, że nie mogę dzielić padu ani tamponu z przyjaciółmi. Z czasem nauczyłem się wychodzić z takich sytuacji: dużo czytałem o miesiączce, próbowałem udawać, że jest „normalny”. Przekonałem się, że nie do końca należę do świata kobiet z powodu tej szczególności. Zostałem wrzucony z jednej skrajności w drugą: od całkowitego odrzucenia osławionej „kobiecości” do przesady w podkreślaniu jej za pomocą wysokich obcasów i mini spódniczek. Nie ceniłem siebie, zaangażowałem się w toksyczny związek. Myślę, że gdyby rodzina mnie poparła i nie wstydziłaby się, wszystko potoczyłoby się inaczej.

Ginekolodzy

W życiu codziennym zespół Rokitansky-Kyustner nie daje o sobie znać. Nie mam menstruacji, ale pęcherzyki dojrzewają, więc nadal istnieje pozór cyklu menstruacyjnego - po prostu bez krwawienia i wyraźnego PMS. Trudno jest śledzić cykl, ponieważ jest nieregularny, ale raz w miesiącu mam obrzęk i powiększenie piersi. Nigdy nie przeprowadzałem szczegółowych testów hormonalnych - lekarze powiedzieli, że skoro niczego się nie martwiłem, nie musiałem niczego specjalnie robić - ale te, które zrobiłem, były normalne. Jednocześnie nie ma wystarczającej ilości informacji, nawet w Internecie - nigdy nie spotkałem specjalisty, który rozumie ten zespół.

Osobnym problemem jest odwiedzanie ginekologów. Podczas pierwszych egzaminów odbyła się konsultacja medyczna wokół mnie, przyprowadzono studentów. To było okropne, czułam się jak małpa w zoo. Matka rzadko chodziła ze mną, więc prawie wszystko, czego doświadczałam sama. Jeden z lekarzy, dowiedziawszy się o diagnozie, długo mnie badał na fotelu ginekologicznym, pytał o doznania i był zaskoczony, mówiąc, że nigdy nie widział czegoś takiego. Kolejny, podczas badania, przeszukał tak mocno szyjkę macicy, używając lustra ginekologicznego, że krzyczałem z bólu. Przepisała mi także zestaw testów, wśród których była analiza raka szyjki macicy, której oczywiście nie mogę przeprowadzić - ale nauczyłem się tego dopiero po tym, jak ją wzięli i zapłaciłem za nią.

Podczas pierwszych egzaminów odbyła się konsultacja medyczna wokół mnie, przyprowadzono studentów. To było okropne, czułam się jak małpa w zoo

Kiedyś znalazłem rosyjskojęzyczne forum dla kobiet z taką diagnozą - stało się to dla mnie łatwiejsze, ponieważ nie jestem sam. Byłem pod wrażeniem stanowiska jednej kobiety: ma czterdzieści siedem lat, jest po raz trzeci zamężna, nie ma dzieci, żyje dla własnej przyjemności, podróżuje i niczego nie żałuje. Osobiście marzę o stworzeniu zamkniętej grupy wsparcia dla kobiet z zespołem Rokitansky-Kyustner, abyśmy razem mogli znaleźć siłę, aby nie wstydzić się być innym od innych.

Bez wstydu

Mężczyźni, których poznałem i rozmawiałem o syndromie, zareagowali spokojnie. Niektórzy byli szczęśliwi uprawiając seks w dowolnym momencie i bez zabezpieczenia: byliśmy młodzi, nie mówiliśmy o dzieciach. Od tego czasu, oczywiście, dowiedziałem się więcej o znaczeniu antykoncepcji barierowej i chorób przenoszonych drogą płciową. Nie było też problemów z penetracją seksu. Zdałem sobie sprawę, że nie ma potrzeby operacji, tylko ginekolodzy skarżyli się na długość pochwy. Czytałem, że przy takiej diagnozie może to być półtora centymetra, a moje około siedmiu. Przyznałem się do mojego przyszłego męża niemal natychmiast. Przyjął wiadomość spokojnie, po prostu zadał kilka pytań wyjaśniających. On, podobnie jak ja, nie śnił o dzieciach. Wcześniej odpowiadałem na pytania krewnych: „To nie jest twój biznes” lub „Nie chcę dzieci”. Ale już do mnie nie podchodzą - otaczają mnie taktowni ludzie.

W ubiegłym roku mój mąż i ja przyszliśmy do psychoterapeuty - ważne było dla nas, aby dowiedzieć się, czy chcemy dzieci. Terapia pomogła uświadomić sobie i zaakceptować, że jestem kobietą, niezależnie od tego, czy mam miesiączkę. To prawda, wstyd przeniknął głęboko, więc nadal z nim pracuję. Dla mego męża stało się odkryciem, że martwiłem się wszystkim: wydawało mu się, jak wielu ludziom, że z łatwością diagnozuję, ponieważ starałem się nie omawiać tego tematu. Chociaż były różne sytuacje. Na przykład pewnego dnia mój bliski przyjaciel poinformował, że jest w ciąży. Gratulowałem jej i zacząłem szlochać gorączkowo. Mój mąż i ja jechaliśmy samochodem, a on nie rozumiał, co się stało - i byłem rozdarty z bólu, ponieważ nigdy nie mogłem mu powiedzieć „jestem w ciąży”, nigdy nie czuję życia we mnie. Tego dnia płakałem aż do wieczora.

Mam teraz trzydzieści jeden lat i nie wiem, czy chcę dzieci. Mam finansową i medyczną możliwość zostania matką, ale się nie spieszę. Może zamrożę embriony z moich jajek na wypadek, gdyby zmieniłam zdanie. Przeszczep macicy był przeprowadzany z powodzeniem tylko raz w Niemczech, więc moją wersją jest macierzyństwo zastępcze. Nie myślałem o adopcji, ponieważ wciąż nie jestem pewien, czy jestem gotowy na dzieci - chcę tylko zrozumieć, jakie są opcje.

ZDJĘCIA: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)