Neuro-różnorodność: co musisz wiedzieć o autyzmie

Każdego roku coraz więcej dorosłych się o tym dowie na przykład o jej przynależności do spektrum autyzmu, na przykład piosenkarka Susan Boyle została zdiagnozowana dopiero w ciągu 48 lat. Podczas gdy przeciwnicy szczepionek brzmią alarm o „epidemii autyzmu” rzekomo wywołanej przez szczepionki, osoby z autyzmem (lub osoby autystyczne, jak wielu z nich decyduje się nazywać) stopniowo stają się widoczne dzięki lepszej opiece zdrowotnej i nowym badaniom. Rozpowszechniające się statystyki amerykańskie mówią, że jedno z 68 dzieci ma zaburzenie ze spektrum autyzmu, dwa lata przed tym, jak liczba ta mówiła o jednym z 88, a na początku zera - o jednym na 150 dzieci.

Dwadzieścia lat temu autyzm w Stanach Zjednoczonych zdiagnozowano tylko u dzieci, których zdolności poznawcze były niższe niż u ich rówieśników (często określano je za pomocą testów). W Rosji wciąż jest mylona z głuchotą, porażeniem mózgowym, alalią (brak lub słabo rozwinięta ekspresyjna mowa) i innymi cechami rozwoju. Według statystyk Ministerstwa Zdrowia autyzm obserwuje się u 1% rosyjskich dzieci (liczba ta jest ogólnie akceptowana w społeczności światowej), ale w rzeczywistości 9 na 10 może nie zdawać sobie sprawy z diagnozy. Autyzm jest bardzo „młodą” diagnozą, dlatego wokół niego krąży wiele plotek i czasami fantastycznych hipotez.

Widmo

Do połowy dwudziestego wieku autyzm nie miał nazwy, dopiero w latach 40. Leo Kanner w USA i Hans Asperger w Austrii szczegółowo opisali ludzi z tą osobliwością. Ich badania kontynuowała Lorna Wing - w latach 70. i 80. została autorką koncepcji zespołu Aspergera, zwróciła uwagę na osoby z wysoce funkcjonalnym autyzmem i wymyśliła „widmo”. To prawda, że ​​oficjalna klasyfikacja zaburzeń ze spektrum autyzmu (w skrócie PAC) została zaakceptowana dopiero w 2013 roku. Wcześniej autyzm atypowy, zespół Aspergera i, na przykład, autyzm dziecięcy były traktowane jako różne diagnozy, chociaż w rzeczywistości jest to to samo zaburzenie o różnym stopniu intensywności.

„Jeśli opisujesz autyzm w bardzo uproszczony sposób, jest to stan, w którym umiejętności społeczne danej osoby są zauważalnie gorsze od jego zdolności intelektualnych, na przykład, dziecko w wieku dziesięciu lat, którego intelekt nie jest absolutnie gorszy lub przekracza średnią dla jego wieku, a umiejętności społeczne pozostają w [neurotypie] sześciolatek - mówi psychiatra dziecięcy Elisha Osin. Zaburzenia spektrum autyzmu przejawiają się w dwóch obszarach: komunikacji i cechach aktywności i zachowania.

Komunikacja

Od dzieciństwa czytałem o wiele więcej niż powiedziałem. Pojawiły się i nadal są problemy z postrzeganiem informacji na przesłuchaniu, a wysoka barwa mowy sprawia, że ​​wydaje się, że wyrzuca ze mnie wszystkie informacje. Nie rozumiem emocjonalnej kolorystyki mowy, w rozmowach zwracam uwagę na zupełnie inne rzeczy niż mój rozmówca. Nadal jestem zaintrygowany jakimś nonsensem, np. Dlaczego ludzie żegnają się po opuszczeniu biura, chociaż widzą się po raz pierwszy i przeciwnie, powinni się przywitać. Na szczęście pracuję zdalnie i dlatego cała komunikacja z kolegami odbywa się w pokojach rozmów - postrzegam tekst znacznie lepiej.

Maria ma wysoce funkcjonalne zaburzenie ze spektrum autyzmu (w starym stylu nazywa się to zespołem Aspergera), więc jej trudności w komunikowaniu się z neurotypami (osoby odpowiadające względnej normie psychicznej) mogą nie być tak oczywiste. Osoba z autyzmem o wysokiej funkcjonalności może mówić swobodnie i płynnie, ale jednocześnie nie zawsze uważnie słucha rozmówcy lub czuje źle powiązane tematy i wypowiedzi, wyjaśnia Elisha Osin. Sarkazm, żarty, dystans społeczny, świeckie tar-rozmowy, gesty, umiejętność patrzenia w oczy - wszystko to może powodować trudności.

Jednocześnie każda osoba z ASD jest indywidualna: może albo nie gestykulować całkowicie, albo być zbyt gorliwa, nie patrzeć w ogóle na twarz rozmówcy lub nie patrzeć przez chwilę. „Na przykład osoba z autyzmem może poprosić kelnera o wodę, przytulić i powiedzieć mu to do ucha”, przytacza przykład Tatiana Morozova, psycholog kliniczny i ekspert z Fundacji Naked Heart. Osoba z autyzmem może mieć trudniej wyrażać swoje pragnienia i uczucia, prosząc o coś lub broniąc własnych granic. Dlatego wiele dzieci z autyzmem często „zamienia się w histerię”: nie chodzi o to, że są źle wychowywane, ale że nie mogą spokojnie formułować swoich pragnień.

Nazywa się to zwykle tablicą komunikacyjną - są to laminowane tablety o niskiej technologii ze zdjęciami i literami, ale najlepiej używać tabletu ze specjalnym programem. „Tablet działa dla osoby z autyzmem jako rozmówki w świecie neurotypowych ludzi. Kiedy znajdziemy się w nieznanym kraju, będziemy oczywiście mówić językiem lokalnym szybciej, jeśli użyjemy wskazówek” - wyjaśnia Tatiana Morozova.

Wiele osób uważa, że ​​osoby z autyzmem są empatyczne i dlatego mogą być agresywne, ale to nieprawda. Elisha Osin proponuje zdefiniować empatię jako okazję do poczucia tego, co inni czują - nie jako umiejętności, ale jako inny kanał otrzymywania informacji o świecie: „Naukowcy zgadzają się, że ludzie z widma mogą odczuwać to, przez co przechodzą inni - na przykład rozumiem, że osoba, która właśnie spłonęła, cierpi, ale może wystąpić problem z odpowiednią reakcją. ” Dzieci z autyzmem często zwracają uwagę na płaczących towarzyszy zabaw, ale zamiast okazywać współczucie, mogą zacząć się śmiać, mówi. „Płaczące dziecko jest wyraźnie ważne dla dziecka z autyzmem, ale nie wie, jak zareagować” - mówi Osin. Zauważa jednak, że niektórzy dorośli z widma przyznają naukowcom, że nie interesują ich emocje innych ludzi.

Szczególne zainteresowanie

Mogę nosić te same ubrania przez miesiące, ponieważ lubię ich teksturę. Sklepy odzieżowe bardzo mnie drażnią: kilkakrotna zmiana ubioru to dla mnie piekło zmysłowe, więc chodzę tam nie częściej niż raz na sześć miesięcy. Kupuję kilka identycznych rzeczy naraz, żeby później nie szukać tego samego. Ta sama historia z jedzeniem - wybieram ją według tekstury. Na przykład codziennie mogę jeść małże lub jogurt do picia, wolę tubusy ze skondensowanym mlekiem.

Drugą oznaką autyzmu jest tendencja do powtarzalnych lub „stereotypowych” działań, ale wiele rzeczy można sprowadzić do tego stwierdzenia. Z reguły ludzie ze spektrum mają specjalne nawyki, rytuały i zainteresowania, które czynią rutynę bardziej przewidywalną i zrozumiałą. „Osoba z autyzmem może powtarzać te same zwroty lub dźwięki, stale wykonując niezwykłe ruchy rękami lub ciałem”, mówi Osin. Ludzie z widma mogą mieć zły stosunek do wszelkich zmian, dlatego ważne jest dla nich, aby jedzenie, droga z pracy do domu, ubrania i meble w mieszkaniu nie ulegały zmianie. I tak, koszula o nieodpowiednim kroju lub butach z niezwykłym butem może zbyt agresywnie wpływać na system sensoryczny osoby z autyzmem.

Osoby z autyzmem często mają tak zwane specjalne zainteresowania - rzeczy, tematy, działania, a nawet osoby, które wywołują największy entuzjazm i zaangażowanie. Malowanie, programowanie, owady, kosmetyki, aktorzy, traktory, wywóz śmieci - wszystko może stać się szczególnym zainteresowaniem. Różnica w stosunku do hobby neurotypowego jest ogromna. Dla osób z autyzmem specjalne zainteresowania mogą mieć podstawową tożsamość, główny temat rozmów i myśli - dlatego odrzucanie dyskusji, które są tak ważne dla osoby z ASD, jest co najmniej nieludzkie.

Wcześniej moim szczególnym zainteresowaniem było samo czytanie. Uważnie czytam absolutnie wszystko - od książek po instrukcje w autobusach i korytarzach klinik, które zwykle nikt nie zwraca uwagi.

Moje szczególne zainteresowanie rysunkiem pojawiło się w wieku dwunastu lat. Teraz jestem wiodącym artystą 3D w firmie, oprócz tego biorę udział w freelancingu. I zawsze jest dla mnie szczerze interesujące, a mimo to pozwala ci zarobić dobre pieniądze.

Uwielbiam rysować twarze, lubię fotografować ludzi z bliska, lubię czytać eseje o sztuce współczesnej, a jednocześnie uczę się jako projektant. Od czasu do czasu zdarza się, że ze względu na SI (szczególne zainteresowanie) trudno mi wykonywać jakieś codzienne obowiązki lub rutynową pracę, ale decyduje o tym prawidłowo sporządzona codzienna rutyna.

Zmienia się mój wzór zachowania. Mogę spędzać godziny na realizacji moich specjalnych zainteresowań, ale jeśli muszę wykonać jakieś zadania, które nie obejmują SI, jedynym sposobem na produktywność jest przełączanie się z jednej firmy na drugą co trzydzieści minut, w przeciwnym razie szybko się tym znudzę, aw rezultacie zrobię Nie zrobię tego.

Osoba z autyzmem rzadko ma jedną rzecz, na przykład, szczególne zainteresowanie może zbiegać się z powtarzającą się mową. Albo nawyki będą pasować do tego samego rodzaju ruchów i ostrych reakcji sensorycznych - mówi Elisha Osin. Ważne jest również, aby pamiętać o różnorodności widma: niektórzy ludzie mogą zanurzyć się w pracy i porozmawiać o tym trochę bardziej niż neurotypowi przyjaciele, inni mogą chodzić po pokoju przez cały dzień lub ciągnąć to samo w swoje ręce.

Przeciążenie sensoryczne

Może być mi trudno być w miejscach dużych tłumów ludzi, na imprezach, w kinach. Czasami z tego powodu wypadam z rzeczywistości, ale staram się kontrolować takie stany. Lubię komunikować się z ludźmi, ale czasami jest to trudne.

Wiele osób z autyzmem czasami doświadcza przeciążenia sensorycznego z powodu zbyt jasnego światła, dużej liczby ludzi, głośnego dźwięku (niektórzy noszą nawet specjalne słuchawki, aby nie wywoływać problemów), niezwykłych doznań na skórze, niemożności zrozumienia rozmówcy w zasadzie. „Przeciążenia sensoryczne zawsze dotyczą trudności w zderzeniu ze środowiskiem zewnętrznym. W pewnym sensie są one również znane neurotypowym ludziom. Kiedy jesteśmy zmęczeni i spięci w nietypowych okolicznościach, możemy stać się bardziej drażliwi na jakieś bodźce. Dla osób z autyzmem przejawia się to w razy silniejszy ”- mówi Elisha Osin.

Nadmierne przeciążenia rzeczywiście występują u osób z autyzmem - jednak naukowcy nie zdecydowali jeszcze, czy uznać je za niezależny objaw przynależności do spektrum. „Teraz jest to jeden z głównych problemów w diagnozie autyzmu, ponieważ moim zdaniem przeciążenia mogą być związane z manifestacją innych zaburzeń” - powiedział Osin.

Przeciążenie sensoryczne często powoduje poważne reakcje. W społeczności osób z autyzmem są one zwykle podzielone na zamknięcia (zamknięcie) - otępienie, milczenie, wycofanie, brak reakcji na wiele bodźców; i meltdown (meltdown) - krzyki, łzy, agresja (często w stosunku do siebie). Chociaż naukowcy twierdzą, że skutki przeciążenia sensorycznego są podobne do typowych reakcji na strach - aby biegać, uderzać lub udawać martwego. Możliwe jest jednak dostosowanie się do przeciążeń sensorycznych: albo z pomocą specjalisty, albo, jak to często bywa, intuicyjnie. Zazwyczaj stosowana jest autostymulacja (lub „stimming”) - powtarzające się działania, które pomagają odwrócić uwagę od stresu.

Jako dziecko myślałem, że wszystko jest w pobliżu z dzianinami i byłem odpowiedni. Miałem obsesję, by nauczyć babcię stymulować, ponieważ nie wiedziała, jak się uspokoić. Wydawało mi się, że gdyby kołysała się na huśtawce lub krążyła, czułaby się lepiej. Miałem szczęście, od dzieciństwa moja stymulacja wyrażała się w dużej aktywności fizycznej - częściej chodziłem po pokoju w kółko, a rodzice nie widzieli w tym nic dziwnego. Nadal uwielbiam huśtawki, a nawet specjalnie wybrałem mieszkanie, aby było ich więcej w dzielnicy. Prawie każdego dnia wychodzę huśtać się co najmniej kilka godzin. Bez tego będę niespokojny.

Używam pary, kiedy jestem zdenerwowany lub skupiony. Niestety, nie mogę stale stymulować, bo to przeraża ludzi i mogą reagować agresywnie. Z celowego stimmingu: stukam palcami lub dłonią w twarde powierzchnie, gryzę wargi, ciągnę moje ręce, jeśli jestem bardzo podekscytowany. Teraz próbuję pozbyć się nieświadomych przejawów stymulacji i samo-niszczącej stymulacji. Na przykład staram się nie drapać i nie gryźć paznokci, ale w zasadzie dzieje się to nieświadomie, więc rozwiązanie problemu wymaga wysiłku.

Czasami preferowana stymulacja osoby może nie pasować do norm społecznych, ponieważ jest wybierana nieświadomie - na przykład głośne uderzenia na stole lub chodzenie od rogu do rogu w miejscach publicznych. Czasami przypominanie sobie chemii może być niebezpieczne. Niektóre osoby z autyzmem drapią się po skórze, uderzają głowami o ścianę - generalnie powodują uszkodzenia ich ciał z powodu percepcji zmysłowej.

Diagnostyka

Jest całkiem możliwe określenie, czy dana osoba należy do spektrum autyzmu już za osiemnaście miesięcy, mówi ekspert Fundacji Naked Heart i neurolog dziecięcy Svyatoslav Dovbnya: „To prawda, pierwszą rzeczą, którą wysyłam, jest badanie słuchu - autyzm jest często mylony z upośledzeniem słuchu, ponieważ te dzieci są zwykle odpowiedz na imię ”. Doświadczony specjalista może określić zaburzenie w ciągu kilku godzin: dzieci z autyzmem zazwyczaj nie angażują się w interakcje z dorosłymi, nie skupiają oczu na twarzach, używają zabawek wyłącznie mechanicznie, bez wyobraźni, mają problemy z rozwojem mowy. Często postrzegają ludzi jako przedmioty - na przykład mogą wspiąć się na osobę dorosłą jako górę, nie uważając tego za element niezwykłej gry.

„Kilka amerykańskich instytucji dość dobrze diagnozuje autyzm już po 6-8 miesiącach - używają technologii komputerowych, które śledzą trajektorię oka. Ta metoda działa, ponieważ dziecko skupia się na ludzkiej twarzy nawet w pierwszych minutach życia. Na czele neurotypowej osoby, to jest najważniejsze - uważa Dovbnya.

W Rosji uważa się, że większość takich przypadków, ale tak nie jest. Badania oferują bardzo różne liczby. Statystyki mówią, że autyzm może być związany z cechami rozwoju poznawczego w 25% i 80% przypadków, mówi Elisha Osin. Oczywiście, im szersze spektrum, tym mniejsza będzie ta liczba. Wiadomo również, że osoby z autyzmem częściej chorują na padaczkę. I liczby znów są sprzeczne. Niektórzy twierdzą, że padaczka występuje u 5% osób w spektrum, ktoś nazywa aż 30%, dodaje Osin. Ogólnie rzecz biorąc, społeczność naukowa nadal nie ma jednoznacznej zgody co do tego, czym są autyzmy i kto prawdopodobnie należy do spektrum. W tym ze względu na fakt, że autyzm wysokofunkcyjny nie był diagnozowany przez długi czas.

Przyczyny ASD pozostają niejasne, ale przynajmniej całkiem jasne jest, że autyzm jest wrodzoną cechą neurologiczną. Ani szczepienia (dla słynnej publikacji w czasopiśmie naukowym The Lancet nie przeprosiły nawet w zera), ani zimna postawa matki (jak długo myśleli w XX wieku i zawstydzone kobiety) nie mają z tym nic wspólnego. Naukowcy badają, jakie leki mogą wpływać na płód w czasie ciąży, czy ważne jest, aby żyć w niekorzystnych ekologicznie obszarach i oczywiście analizować geny. Jest już jasne, że podniesienie jednego klucza do wszystkich autyzmów nie zadziała: naukowcy zidentyfikowali co najmniej 65 genów, które są dokładnie związane z występowaniem ASD, a około 200 jest przypuszczalnie, ale to nie wyjaśnia przytłaczającej większości przypadków. „Przyczyny autyzmu pozostają tajemnicą, ale nie więcej niż przyczyny raka lub cukrzycy” - mówi Elisha Osin.

Według statystyk jedna z 68 osób jest autystyczna. Z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że spośród tych 68 wciąż 5-6 niezdiagnozowanych kobiet. To przynajmniej jeden kolega z klasy, jeden kolega, jeden i więcej krewnych każdego z nas. Brak kontaktu wzrokowego i niezdarność społeczna są uważane za „skromność”, krachy są mizernymi manierami, specjalne zainteresowania są społecznie akceptowane.

Kobiety mają mniejsze prawdopodobieństwo zdiagnozowania ASD. Badania oferują zupełnie inne proporcje mężczyzn i kobiet z autyzmem - od 2 do 1 do 16 do 1. Typowy wizerunek osoby z autyzmem to samotny chłopiec na huśtawce, podczas gdy dziewczyny stoją z boku. Niedostateczna diagnoza kobiet jest w rzeczywistości związana z osobliwościami socjalizacji. Dziewczęta wymagają skromnego zachowania w miejscach publicznych, więc łatwiej im się dostosować, nie oczekują inicjatywy w grach grupowych, więc mogą po prostu podążać za innymi dziećmi, a cisza może być wzięta za nieśmiałość - jest to szczególnie prawdziwe w przypadku autyzmu o wysokim poziomie funkcjonowania.

„Często szczególne zainteresowania dziewcząt z autyzmem są„ typowe ”dla ich rówieśników, którzy mogą być zainteresowani kucykami lub księżniczkami i dlatego trudniej jest uzyskać diagnozę. Ale to nie jest przypadek - wiele zaburzeń rozwojowych i trudności w uczeniu się, takich jak ADHD lub dysleksja, są częściej diagnozowane u chłopców niż u dziewcząt ”- powiedział Osin. Jednak ten sam ADHD jest często wyrażany u kobiet nie w taki sam sposób jak u mężczyzn (ale klasyfikacja opiera się na ich objawach), - medycyna dopiero niedawno zwróciła uwagę na problem niedostatecznej diagnostyki tego zespołu. Być może ta sama luka może istnieć w spektrum autyzmu.

Nie choroba

Аутизм - это не болезнь, поэтому о "лечении" не может быть и речи. Сейчас единственный действенный метод - это обучение, которое помогает некоторым людям с аутизмом стать более самостоятельными. "Таким образом можно показать человеку, как лучше выражать свои эмоции, соблюдать современные правила беседы или просто научить говорить. Это помогает не просто осваивать навык, но и возбуждает интерес к учёбе и общению в принципе", - говорит Осин.

Zasadniczo w tym celu zastosowana analiza zachowania (lub terapia ABA) jest odrębną dyscypliną, która jest stosowana nawet w organizacji sprzedaży, systemie motywacyjnym dla pracowników iw ogóle w biznesie - mówi Tatiana Morozowa. Ale zyskał największą popularność jako metoda adaptacji osób z autyzmem do środowiska.

Wszystko to jest trudne i wymaga siły, więc istnieją setki alternatywnych sposobów „leczenia” autyzmu. Terapia utrzymująca (aby utrzymać osobę do czasu, aż się uspokoi), pijawki, bolesny masaż, elektroforeza, zastrzyki nieleczonych komórek macierzystych i ekstrakty z mózgów bydła, przywiązanie według Charkowskiego - wszystkie te metody są co najmniej nieskuteczne, co najwyżej - niebezpieczne, Svyatoslav Dovbnya uważa. „Niektóre osoby z autyzmem mają dodatkowe diagnozy, które wymagają leków lub specjalnych ćwiczeń. Możesz leczyć depresję i problemy z przewodem pokarmowym, ale to nie ma nic wspólnego z autyzmem”, mówi Elisha Osin.

„Autystyczny” lub „autystyczny”

Czy niosę autyzm w kieszeni? Jestem autystyczną, autystyczną kobietą, to jest ta sama część mnie co kolor oczu i liczba nerek.

We współczesnej etyce rosyjskiej jest zwyczajowo mówić „ludzie z autyzmem”. Wolę opcję „osoby autystycznej”, ponieważ ta definicja jest tą częścią mnie, która nie czyni mnie lepszym ani gorszym niż reszta. Sformułowanie „osoba z autyzmem” sugeruje poważne choroby, których autyzm wysokiego szczebla nie jest.

Definicja „osoby z autyzmem” podświadomie nie lubię, ponieważ nie wyraża całości autyzmu. Autyzm jest podstawą ciebie. Osobiście uważam się za autystę, a potem mężczyznę. Nie zmieniłbym mojego autyzmu na nic, bo bez niego nie zrealizowałbym mojego marzenia. Moja korozyjność i dbałość o szczegóły są bardzo pomocne w mojej pracy.

Autyzm jest nie tylko diagnozą medyczną, ale także ważnym słowem w walce o prawa obywatelskie. Sama zasada włączenia powstała w dużej mierze dzięki wysiłkom Lorny Wing i Brytyjskiego Narodowego Towarzystwa Autystycznego: od lat 60. XX wieku domagali się, aby system edukacji został poddany przeglądowi w celu uwzględnienia osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Programy towarzyszące przetrwały nawet neoliberalny przełom lat 80. i 90., kiedy państwa Europy Zachodniej coraz częściej odmawiały świadczeń socjalnych i ukierunkowanej pomocy. Obecnie środowisko integracyjne, przynajmniej deklaratywnie, jest światowym standardem podejścia do ludzi z ASD i innymi cechami.

Później, wraz z pojawieniem się Internetu, nastąpił ruch na rzecz neuro-różnorodności - jego działacze walczą z definicją autyzmu jako zaburzenia lub choroby. Dzięki takiemu podejściu osoby bez autyzmu nie powinny być nazywane „zdrowymi” lub „normalnymi”, ale neurotypowymi. Judi Singer, socjolog i rzeczniczka praw osób z autyzmem, uważa, że ​​wezwanie do neurodywersyfikacji można uznać za pełnoprawne oświadczenie polityczne, a osoby z autyzmem są tą samą grupą rzeczniczą, co mniejszości narodowe, osoby LGBT lub kobiety. Dlatego autyzm dla wielu nie jest zaburzeniem ani cechą, ale pełnoprawną tożsamością. Tak więc nazywanie siebie „autystycznym”, a nie „osobą z autyzmem” jest ważnym stwierdzeniem. Kolejne pytanie dotyczy tego, czy ludzie neurotypowi mogą mówić w ten sam sposób, nie wiedząc, jak dana osoba się do tego odnosi.

Terapia adaptacyjna jest pojęciem zbyt ogólnikowym i obejmuje łagodne zachowania poznawcze oraz cyny, takie jak terapia trzymająca i ABA. Myślę, że ludzie muszą stać się bardziej autystyczni. Absurd, prawda? Długa mimika pod neurotypem prowadzi do wypalenia. Niemożliwe jest neurotypowe od osoby autystycznej. Możesz przystosować się do życia w społeczeństwie, ale społeczeństwo musi być również przygotowane do włączenia.

Dyskurs na temat terapii adaptacyjnej jest raczej niejednoznaczny. Jestem zdania, że ​​osoba autystyczna powinna samodzielnie rozwijać swoje podstawowe umiejętności życiowe, aw niektórych sytuacjach nadmierna opieka i edukacja mogą być podobne do przemocy. Szczerze mówiąc, nie spotkałem ani jednej kliniki, w której ADT nie wyglądałoby na coś podobnego do eugeniki. Wszędzie te hasła: „Sprawimy, że twoje dziecko stanie się normalne”. Nie wierzę w ludzką normę. Biorąc pod uwagę, że w naszym kraju kultura wychowywania dzieci jest słabo rozwinięta, a metoda kija i marchewki jest nadal uważana za najbardziej skuteczną, przerażające jest myślenie, co może oznaczać obowiązkowa edukacja w formie ADT.

Wydaje mi się, że tak jak wyjaśniamy neurotypowym dzieciom, jak prawidłowo trzymać łyżkę, możemy wyjaśnić to autystycznemu dziecku. Tak, może to zająć więcej czasu, ale przynajmniej nie zaszkodzi losowi psychiki i nie wpłynie na poczucie podstawowego bezpieczeństwa. Z czasem wielu autystycznych ludzi w jakiś sposób dostosowuje się do środowiska. Nie dlatego, że środowisko wydobywa je dla siebie, ale po prostu dlatego, że wygodniej jest żyć w ten sposób.

Nie zrobisz neurotypu od osoby autystycznej. Włączenie środowiska jest najlepszym sposobem na zapewnienie spokoju i wolności dla neuro-odrębnej osoby przy minimalnych stratach. Ale co ważniejsze, uważam za konieczne edukowanie ludzi na temat autyzmu i różnorodności neurologicznej. Dopiero wtedy społeczeństwo przestanie być ksenofobiczne, przestanie uważać słowo „autysta” za zniewagę, a autyzm za nieuleczalną chorobę.

Jako dziecko kilka razy zostałem zabrany do centrum regionalnego w ABA - nie było żadnego efektu, a nie bardzo go lubiłem, po prostu z powodu sytuacji.

Zwolennicy neuro-różnorodności aktywnie krytykują terapię behawioralną pod kątem intensywności, próby „przekształcenia” osoby z autyzmem w neurotypowy, porównania ABA ze szkoleniem, zwrócenia uwagi na jawnie brutalne metody, takie jak „ciche dłonie”, podczas których osoby z autyzmem odrzucają stimming, uniemożliwiając im poruszanie rękami. Autyzm w istocie wciąż próbuje „leczyć” niebezpiecznymi metodami, ale według Aspena współczesna terapia behawioralna już przerobiła krytykę, która wciąż brzmi dla niej: „Eksperci wystarczająco szybko zrozumieli, jakie metody zniechęcały dzieci do chodzenia na sesje i coraz bardziej towarzyski. Poza tym ludzie po prostu stali się nieszczęśliwi i trudno było się ukryć ”.

Krytyka ta często pochodzi od osób z wysoce funkcjonalnym zaburzeniem ze spektrum autyzmu - często po prostu nie potrzebują one specjalnej terapii. Podczas nauczania z reguły tych, którzy prawie nie integrują się ze społeczeństwem. „W latach 70. około 75% dzieci z autyzmem nie rozmawiało w Stanach Zjednoczonych w momencie rozpoczęcia nauki w szkole, teraz jest to 25%, głównie dzięki terapii wspomagającej” - mówi Svyatoslav Dovbnya. Uczenie się dla wielu może być szansą wypowiadania się jako równi, dochodzenia swoich praw lub krytykowania istniejącego systemu. Świat ma tendencję do inkluzywności, a dla tych neurotypowych ludzi absolutnie konieczne jest nawiązanie kontaktu z neuro-różnymi, aby uczynić środowisko bardziej wygodnym dla wszystkich.

Ilustracje: Dasha Chertanova