„Co jest nie tak z twoimi oczami?”: Mam kolobomię tęczówki
Coloboma to wrodzona anomalia okaw którym zaburzona jest integralność jednej z jej struktur, takich jak powieka, tęczówka, siatkówka lub nerw wzrokowy. Zwykle ich powstawanie kończy się w siódmym tygodniu rozwoju płodu, ale czasami tak się nie dzieje i w jednej z błon oka pozostaje defekt lub dziura - jest to coloboma. Czasami ta choroba genetyczna jest dziedziczna, ale może wystąpić po raz pierwszy w rodzinie. W zależności od lokalizacji, coloboma może, ale nie musi wpływać na widzenie lub wygląd oka. Stylistka Zhenya Kometa opowiedziała, jak żyje z wrodzoną tęczówką kolostomijną i co może doradzić rodzicom dzieci dzięki tej funkcji.
OLGA ŁUKINSKA
Urodziłem się w Taszkencie w 1991 roku, drugim dziecku w rodzinie. Dlaczego mam wadę tęczówki - nikt nie wie, w rodzinie każdy ma normalne widzenie. To prawda, że podczas ciąży matka doświadczyła silnego stresu - straciła oboje rodziców, a potem dowiedziała się, że jest ze mną w ciąży. Była bardzo zła, niczego nie chciała - ale w końcu zniosła mnie i teraz mówi, że uratowałem jej życie.
Chociaż nie wiedziałam, jak mówić, nikt nie wiedział, czy widzę, jak się czuję i czy powinienem się wtrącać. Według matki była zaskoczona, że nie potrafię odróżnić obiektów w pobliżu, ale w oddali widziałem lepiej niż ona. W przedszkolu założyłem pierwsze okulary. Mój wzrok był zły (mam krótkowzroczność i astygmatyzm), często odwiedzaliśmy lekarzy, ale nie było mowy o radykalnym leczeniu - lekarze stwierdzili, że operacja jest niemożliwa. Zawsze miałem wielu przyjaciół, ale oczywiście w szkole czasami nazywali ich okularami, to było obraźliwe. Nie powiedziałem o tym nikomu - mógłbym trochę płakać i kontynuować. Przyjaciele na podwórku zawsze zwracali uwagę na moje oczy: ktoś podziwiany, a ktoś nawet przestraszył się i uciekł.
Pamiętam, jak wraz z matką poszliśmy do otwartych drzwi do szpitala, do którego przybyli eksperci ze Stanów Zjednoczonych. Chwaliłem się kilkoma uczonymi angielskimi słowami i bardzo przyjemnie rozmawialiśmy z lekarzami w zabawny sposób. Zbadali mnie na jakimś fajnym aparacie, którego wtedy nie mieliśmy, dali mi zabawki. Ale nawet lekarze z Ameryki nie mogli nic zrobić, ponieważ coloboma jest niedorozwinięciem oka iw tym czasie technologia nie pozwalała na jego naprawę. Niemniej jednak nie odczułem dyskomfortu: nie było bólu, fotofobii. W wieku trzynastu lat, kiedy rodzice i ja przeprowadziliśmy się do Moskwy, zacząłem nosić soczewki i nosić je do dziś.
Zawsze miałem zwolnienie z wychowania fizycznego, lekarze nie pozwalali mi biegać, skakać, przeciążać - ale oczywiście jako dziecko wciąż pędziłem po podwórku z innymi dziećmi. Mój wzrok pogarszał się z wiekiem (teraz mam minus jedenaście), ale dostosowywałem soczewki tylko okresowo, poddając się badaniom zapobiegawczym. W wieku dwudziestu lat odwiedziłem Szpital Oczu Helmholtz, gdzie zaproponowano mi dwa rodzaje interwencji. Po pierwsze, możliwe było skorygowanie wzroku, jak wielu ludzi robi z krótkowzrocznością, bez coloboma. Wynik najprawdopodobniej byłby jednak krótkotrwały. Po drugie, możliwe było przeprowadzenie operacji estetycznej, która zmieniłaby wygląd źrenicy (estetyczna korekta kształtu tęczówki jest jedną z najtrudniejszych operacji okulistycznych; kolorowe soczewki kontaktowe można również wykorzystać do zmiany wyglądu). Uwaga Wyd.).
Nigdy nie martwiłem się, jak wyglądają moi uczniowie - wziąłem to za dane, nie wahałem się, nie ukrywałem się przed ludźmi. W Internecie spotkałem dziewczynę z Kazachstanu, która ma tę samą diagnozę, tylko niebieskie oczy i stuprocentową wizję. Potem w końcu zdałem sobie sprawę, że coloboma może nie wpływać na wzrok w ogóle, jest to tylko defekt źrenicy - po prostu mam krótkowzroczność i astygmatyzm w wyrostku. W wieku dwudziestu pięciu lat zacząłem ćwiczyć fitness, uważnie słuchając wrażeń. Mieszkam jak wszyscy inni, spędzam dużo czasu przy komputerze lub z telefonem, nie biorę lekarstw i czuję się jak zwykły człowiek.
Zdarza się, że w rozmowie z nowymi ludźmi patrzą w moje oczy, podziwiają, wzywają kogoś innego, by zobaczył. Ciągle dostaję komplementy. Teraz mam dwadzieścia osiem lat, jestem żonaty, mam ulubioną pracę i planuję zostać matką. Zawsze byłem pewien, że będę miał cesarskie cięcie, ale okulista wyjaśnił, że jest to całkiem możliwe, niekoniecznie - w końcu jednak rada lekarzy w końcu zdecyduje.
Od dwudziestego trzeciego roku życia, kiedy zacząłem publikować posty z hashtagiem # kolobomaraduzhki, zacząłem otrzymywać ogromną ilość osobistych wiadomości. Zasadniczo piszą do mnie mamusie, które są jeszcze bardzo młode lub właśnie urodziły się dzieci z tą samą osobliwością jak moja. Rodzice się martwią, ale jest mało informacji: lekarze nie mogą nic powiedzieć, ale dziecko nie mówi i nie może przekazać swoich uczuć. Zostałem poproszony o opowiedzenie o moim życiu z tą diagnozą, o tym, jak dorastałem, czy nie skrzywdzili mnie w dzieciństwie, jaki był mój wzrok, czy zrobiłem operacje - zadają wiele, wiele pytań.
Odpowiadam na pytania, życzę ci zdrowia, spokoju i zawsze udzielam głównej rady - kochaj swoje dzieci takimi, jakie są. W żadnym wypadku nie okazuj im niepokoju o oczy, ponieważ dziecko „nie jest takie jak wszyscy inni”. Moja mama zachowywała spokojne podejście i wydaje mi się, że to pomogło, przypomniałem sobie moją osobliwość tylko wtedy, gdy zapytali mnie: „Co to jest z twoimi oczami?” Wzywam rodziców, aby jak najczęściej informowali dzieci, że są piękne, aby w przyszłości nie wstydzili się swojego wyglądu.