Mam sparaliżowaną pół twarzy i znów uczę się uśmiechać

Czerwcowy poranek 2003 roku Sobota Siedem rano. Wczesne słońce świeci przez okno. Niedawno obudziłem się i próbuję umyć zęby. Standardowa procedura poranna, ale coś nie jest jak zwykle. Nie mogę zrozumieć, o co chodzi, woda wypływa z moich ust, spływa po mojej szyi. Patrzę w górę i nie rozpoznaję siebie - w lustrze jest czyjaś zniekształcona maska. Lewa strona twarzy wciąż się zawiesza, nie reaguje na moje wysiłki. Nie mogę ścisnąć warg, unieść brwi, kącik ust spogląda w dół. Konwulsyjne próby ożywienia mięśni, ale bez odpowiedzi - połowa twarzy wydawała się martwa. Dziwne, ale pozostaję względnie spokojny - wydaje mi się, że jest to jakieś nieporozumienie, ponieważ nic nie zraniłem, tylko ostatniej nocy byłem całkowicie zdrowy. Wkrótce wszystko przeminie, wystarczy się zrelaksować i pójść do lekarza.

Fakt, że moja choroba w literaturze anglojęzycznej nazywa się „porażeniem Bella”, nauczyłem się kilka lat później z Wikipedii. W Rosji terminy „zapalenie nerwu twarzowego” i „niedowład nerwu twarzowego” występują częściej. Przyczyny, dla których się rozwija, są nadal nieznane. Cukrzyca jest wymieniona jako czynnik ryzyka, a wielu autorów wiąże tę chorobę z wirusem Epsteina-Barra. Ale możesz po prostu, bez żadnych predyspozycji, zasnąć przy zdrowej osobie, ale obudzić się ze stałą twarzą. Dzieje się tak średnio z czterema osobami na dziesięć tysięcy, więc uważa się, że niedowład nerwu twarzowego jest częstą chorobą. Ciekawostka: choć kobiety i mężczyźni równie często uderzają w kobiety, kobiety w ciąży mają trzykrotnie szansę na porażenie Bella. Istnieje wersja, która może być spowodowana obrzękiem tkanek, który podczas ciąży nie jest rzadkością.

Letni sobotni poranek w klinice miejskiej jest pusty. Tęskniąc za pacjentem z kolką nerkową, wchodzę do gabinetu terapeuty dyżurnego i siadam na pokrytym olejem krześle. „Co się stało?” - Pomimo mnie lekarz w średnim wieku prosi mnie w białej szacie rzuconej na jego ramiona. Patrząc w górę, lekarz utknął w moim wielkim brzuchu - za miesiąc muszę urodzić. Mam 22 lata, uczę się w instytucie piątego roku, planuję żyć długo i szczęśliwie, urodzić córkę i nigdy nie zachorować. „Mięśnie lewej połowy twarzy nie poruszają się” - mówię z trudem, próbując dostosować się do nowych warunków. Głos brzmi dziwnie. Trudno mówić. „Dlaczego to wziąłeś?” - Zaczynam czuć znajomy protekcjonalny stosunek do kobiety w ciąży: martwi się o dziecko, nie działa, a więc idzie do lekarzy. „Nie mogę się uśmiechnąć” - odpowiadam. „Najważniejsze, żeby się nie martwić” - mówi terapeuta kojącym głosem: „Uczyń korzeń łopianu, ściśnij go dobrze i przygotuj okłady dwa razy dziennie”. Próbuję powiedzieć coś w odpowiedzi, nie jestem w tym dobry, a potem oczy lekarza nagle stają się napięte: „Mój Boże! Tak, masz to samo ... Pilnie do neurologa - zachowaj skierowanie!”

Schodzę do metra - neurolog pracuje w sobotę tylko w jednej klinice dla całej dzielnicy, a ja wciąż muszę się do niej dostać. Zwykła jazda metrem wydaje się teraz prosta. Dźwięk zbliżającego się pociągu jest nie do zniesienia, boleśnie, głośno, musisz zacisnąć lewe ucho ręką. Oprócz mięśni twarzy porażenie Bella wpływa również na ucho: rozwija się nadwrażliwość na dźwięki, nadciśnienie. Dzieje się tak, ponieważ nerw twarzowy „odżywia” ucho środkowe. Często też znika smak.

Siwowłosy neurolog jest dla mnie miły, ale zdezorientowany. Nie wie, jak leczyć kobiety w ciąży. „Nic nie możesz zrobić,” mówi powoli, dając sobie czas na zastanowienie się. „Wiesz co? Zrobimy akupunkturę, a ty będziesz nadal chodzić na terapię magnetyczną każdego dnia”. On jest dla mnie miły i, wkładając igły w kącik moich ust, prawie płacze i nazywa mnie „moją jaskółką miecza”. „Kiedy urodzisz?”, Pyta. „Najważniejszą rzeczą w tej chwili nie jest zaszkodzić głównej rzeczy. Czy rozumiesz, co mam na myśli?” Leżę na stole do masażu, igły wystają z mojej twarzy, a ja oczywiście rozumiem, że wszystkie zabiegi, które mi przepisano, nie różnią się pod względem możliwego efektu terapeutycznego od placebo.

W drodze powrotnej do domu pamiętam, że nie jadłem śniadania i kupiłem sobie muesli. Idę do metra i próbuję żuć absolutnie bez smaku, lepką masę. Nic się nie dzieje. Rozumiem, że jedzenie żywności bez poczucia smaku jest prawie niemożliwe.

Moja córka nigdy nie widziała mojej prawdziwej twarzy. Do czasu jej narodzin mięśnie nie zaczęły się poruszać

Zwykle w przypadkach porażenia twarzy przepisywany jest kurs zastrzyków hormonów steroidowych, prednizonu lub kortykosteroidów. Jeśli rozpoczniesz terapię hormonalną w ciągu pierwszych trzech dni, szanse na skuteczne przywrócenie funkcji nerwu twarzowego wzrosną. Wynika to z ich zdolności do tłumienia procesów zapalnych. Oczywiście hormony nie są przepisywane kobietom w ciąży. Podjęto również próby użycia leków przeciwwirusowych, ale próby kliniczne wykazały ich nieskuteczność. Wszystkie inne środki, w tym masaż i fizjoterapia, niestety nie mają udowodnionej skuteczności. Oznacza to, że być może w jakiś sposób pomogą, ale nikt nie wie na pewno.

W większości przypadków niedowład nerwu twarzowego całkowicie ustępuje samoczynnie, ale jest 20% osób, które w ogóle nie mają wyzdrowienia lub są niekompletne. Z reguły im wcześniej się zaczęło, tym lepszy wynik jest wart czekania. Jeśli nie ma zmian w ciągu sześciu miesięcy, nadzieja zostaje utracona. Jednocześnie praktycznie nie ma możliwości, aby wpłynąć na przebieg wydarzeń - po prostu trzeba poczekać.

Moja córka urodziła się miesiąc po tym poranku. Nigdy nie widziała mojej prawdziwej twarzy. Zanim się urodziła, mięśnie nie zaczęły się poruszać. Zaledwie kilka miesięcy później małe ruchy stopniowo zaczęły wracać: mogłem się trochę uśmiechnąć. To nie był uśmiech - raczej wskazówka. Trudno nie uśmiechać się do twojego dziecka. W spokojnym stanie twarz przestała być tak prowokacyjnie asymetryczna: kącik ust podniósł się, powracając do pozycji zbliżonej do „przed chorobami”, twarz nie miała już tak smutnego wyrazu.

Niemniej jednak nie mogłem już pokazać dokładnie emocji, których doświadczyłem. Zamiast tego twarz miała kompletny bałagan ruchów, jakby z ogromnego stosu przewodów nerwowych ktoś wyciągał przypadkowe i zmieniał je w miejscach. Chciałem się uśmiechnąć, ale oprócz uśmiechu zamknąłem też oczy, aw lewym uchu rozległ się dzwoniący dźwięk. Próbowałem żuć, a łzy wypłynęły z moich oczu. Zmrużone - usta wykrzywione w grymasie bólu. Mięśnie nie poruszały się dość mimowolnie, ale wcale nie tak, jak chciałam.

Jeśli pełne wyzdrowienie nie nastąpi samoistnie w ciągu dwóch do trzech tygodni, wtedy mięśnie stopniowo „zapominają”, jak prawidłowo się poruszać i osłabiają. Są ruchy przyjazne synkinezie: nerwy zaczynają unerwiać nie tylko te mięśnie, które potrzebują, ale także „obce”, które pełnią zupełnie inne funkcje. Istnieje wiele stanów patologicznych, które często mają piękne nazwy: „zespół krokodyla” manifestuje się, gdy łzy płyną z oczu podczas jedzenia i „syndrom rzęs” - niemożność zamknięcia oczu.

Moja córka ma rok, a my odpoczywaliśmy na Krymie, mieszkaliśmy w namiotach koło Koktebel. Pewnego razu szliśmy wzdłuż nasypu, a letnie słońce świeciło w moich oczach, a moja córka siedziała za plecami w specjalnym plecaku i rozmawiała z jej nogami. Pewna życzliwa kobieta przechodząca obok zdawała się zauważać, że moje oczy łzawią od jasnego słońca: „Płaczesz? Co się z tobą dzieje?” „Dziękuję, czuję się dobrze, nie płaczę” - próbowałam się uśmiechnąć, by wreszcie rozwiać wątpliwości. Ale jej twarz stała się jeszcze bardziej niepokojąca: „Córko, co się stało?!” Ledwo udało mi się przekonać przechodnia, że ​​wszystko ze mną jest w porządku, co nie jest zaskakujące - zamiast uśmiechu na mojej twarzy, wyrazu bólu i pewnego ostrego uśmiechu, a łzy płyną coraz bardziej. Kilka takich przypadków - i jakoś instynktownie zaczynasz unikać komunikacji, zamykając się coraz głębiej.

Wyraz twarzy jest ogromną częścią komunikacji międzyludzkiej. Twarz odzwierciedla nasze emocje, a jeśli robi to źle, to oryginalne emocje są zniekształcone przez pętlę sprzężenia zwrotnego. Innymi słowy, jeśli nie potrafisz się uśmiechnąć, trudno ci będzie poczuć radość. Błędne koło. Niezadowolenie z siebie rośnie i może prowadzić do depresji. Ogólnie rzecz biorąc, niewielki problem fizyczny może przerodzić się w poważną i trudną do leczenia chorobę.

Z czasem świadomie zacząłem ograniczać ekspresję moich emocji - wciąż nie mogłem pokazać tego, co czuję. Miałem zwyczaj odwracać się do obiektywu kamery: gdy dwie połówki twarzy nie są widoczne w tym samym czasie, asymetria nie jest tak zauważalna. Przyzwyczaiłem się trochę do używania kosmetyków: nie chciałem zwracać zbytniej uwagi na moje funkcje. Przyzwyczaiłem się do tego, że nie patrzę na mnie z uśmiechem (wiem, że mój uśmiech nie wygląda tak, jak chcę) i automatycznie zakryję część twarzy dłonią, jeśli to zrobię. Ludzie, którzy nie znają mnie osobiście i widzą tylko na zdjęciach, często pytają, dlaczego zawsze jestem taki poważny. Cóż, radzę sobie tylko z bardzo lekkim rozbiciem. Tak, jak Mona Lisa. Przy okazji, według jednej z wersji, model, pozujący dla Leonarda da Vinci, miał niedowład nerwu twarzowego - stąd wyraz tajemnicy na jej twarzy.

Z czasem świadomie zacząłem ograniczać ekspresję moich emocji - wciąż nie mogłem pokazać tego, co czuję.

Uratowanie tonącego jest dziełem samego tonącego. Następnie, w 2003 r., Nikt nie powiedział mi, że istnieją sposoby na zmniejszenie nasilenia asymetrii, aby zrekompensować niepotrzebne ruchy. Nikt nie zaoferuje ci takiego leczenia w przychodniach państwowych - uważa się, że jest to luksus, walka z defektami kosmetycznymi. Jedną z tych metod są zastrzyki z botoksu według złożonego wzoru. Botox ma niesamowitą historię, przyszedł do kosmetologii z neurologii. Lek osłabia lub blokuje „dodatkowy” ruch, a mimika u pacjenta z niedowładem nerwu twarzowego staje się bardziej symetryczna. Jest bardzo niewielu neurologów, którzy biegle posługują się tą techniką, ale zdecydowanie istnieją w Moskwie. Efekt pojedynczego przebiegu zastrzyku trwa około sześciu miesięcy. Aby utrzymać ten stan, kursy muszą być regularnie powtarzane. Kilka lat temu wypróbowałem botox na sobie. Okoliczni ludzie mówią, że efekt był zauważalny, ale cena powstrzymała mnie przed regularnym używaniem. Postanowiłem poszukać innych metod.

Kolejną nadzieją jest rehabilitacja nerwowo-mięśniowa. Zgodnie z konwencjonalną mądrością synkinesia jest wieczna, a jeśli już się uformowały, nie można się ich pozbyć. Jednak niektórzy eksperci uważają, że ustalone patologiczne połączenia między nerwami i mięśniami nie są nieodwracalne i można je przeprogramować. Oni postrzegają synkinezę jako złe nawyki, jako nieregularny chód lub siedzenie w nierównej pozycji. Nie możesz tego cofnąć, ale możesz przekwalifikować się. Proces jest długi, zajmuje lata i wymaga dużo pracy pacjenta. Niestety, istnieje bardzo niewiele klinik, w których taka renowacja jest prowadzona na świecie.

Od dawna jestem przyzwyczajony do mojego stanu, a nawet widzę w nim wiele zalet. Na przykład nie mam zmarszczek na czole, ponieważ fizycznie nie mogę unieść brwi. Zastrzyki kosmetyczne Botoxu na pewno się nie przydadzą - można powiedzieć, że mam Botox za darmo i na całe życie. Możesz robić zdjęcia z różnych stron, a twarze na tych zdjęciach będą inne. U zdrowych ludzi twarze są również asymetryczne, ale nie jest to tak wyraźne. Ale nadal planuję uczestniczyć w sesjach przeprogramowania nerwowo-mięśniowego i teraz szukam lekarza i kliniki, która mnie zaakceptuje. Chciałbym się znowu nauczyć, aby nie bać się szerokiego uśmiechu.

Zdjęcia: osobiste archiwum