„Nie jestem bohaterem”: jak dzieci z porażeniem mózgowym i ich rodzice mieszkają w Rosji i Europie

W tym tygodniu w Rosji nagle głośno, masowo i otwarcie zaczęto mówić o problemach dzieci ze specjalnymi potrzebami, a także o tym, jak obojętne i często okrutne dla nich jest społeczeństwo i państwo. Powodem był incydent w Niżnym Nowogrodzie, o którym poinformowała supermodelka i założycielka Fundacji Naked Heart, fundacji charytatywnej pomagającej dzieciom nagich serc. Jej siostra Oksana, u której kilka lat temu zdiagnozowano autyzm i porażenie mózgowe, została wyrzucona z kawiarni, ponieważ kierownictwo zakładu uznało ją za niepożądanego gościa.

Opowieść wywołała burzliwą reakcję w sieciach społecznościowych i prasie, ale główny wniosek z tego wynika jeszcze przed społeczeństwem. Tysiące chorych dzieci i niepełnosprawnych, jak również ich rodziny, codziennie borykają się z takimi problemami, ale nie jest zwyczajowe rozmawiać i myśleć o tym. Zapytaliśmy matkę dziecka z niepełnosprawnością, Ekaterinę Szabutską, która mieszka w Niemczech i pracuje jako fizjoterapeuta dla dzieci ze zmianami neurologicznymi w Rosji, jaką ścieżkę musiała iść i jak pomóc specjalnym dzieciom stać się szczęśliwymi.

Codziennie piszę dziesiątki osób z Rosji, Ukraina, Niemcy. Opowiadają swoje historie, proszą o pomoc. Podzielę się dwiema historiami.

Niemcy

„Nasze dziecko urodziło się wcześniej, a lekarze natychmiast powiedzieli, że jest poważnie chory, że będziemy musieli go leczyć przez wiele lat i być może nigdy nie będzie zdrowy. Że potrzebna jest pilna operacja, która stabilizuje jego stan. na intensywnej terapii i będziemy mogli zabrać go do domu nie wcześniej niż za dwa miesiące.

Mój mąż i ja siedzieliśmy z nim codziennie na intensywnej terapii. Trzymali go na piersi, owinięci drutami i rurkami, kołysali, karmili, pocieszali, kładli do łóżka w inkubatorze, jechali na spacer. Lekarze, siostry, fizjoterapeuci bardzo nas wspierali, opowiadali o leczeniu i rehabilitacji dzieci z taką diagnozą, nauczyli nas, jak właściwie dbać o naszego syna i pracować z nim. Dietetyk przez wiele godzin wyjaśniał nam specyfikę jego karmienia. Finansowo wszystko było dość proste, państwo przejmuje wszystkie koszty leczenia, rehabilitacji i wyposażenia technicznego takich dzieci.

Od tego czasu minęło dziesięć lat. Nasze dziecko jeździ super modnym wózkiem inwalidzkim z joystickiem, idzie do szkoły, ma wielu przyjaciół i ma już ulubionych i niekochanych nauczycieli. Oczywiście, nie może opanować szkolnego programu nauczania, a także nie może go opanować, ale bawi się z innymi dziećmi, odgrywa role w szkolnych przedstawieniach, jeździ po podwórzu na specjalnym rowerze (rower, spacerowicze i cały inny potrzebny mu sprzęt jest objęty ubezpieczeniem państwowym i jak tylko dziecko wyrośnie ze starych). Gotuje ze znajomymi w szkolnym dżemie kuchennym. Pracuje również codziennie z terapeutami fizycznymi w szkole i oczywiście podróżuje i jeździ ze swoją klasą w całej Europie. Sam nie nauczył się jeść, ale jego nauczyciele karmią go i podlewają, zmieniają pieluchy, zmieniają ubranie, jeśli zabrudzi to na spacer. Mają czas na wszystko, ponieważ jest czworo na dziesięć dzieci.

Rodzice na placach zabaw mówią swoim dzieciom: „Idźcie bawić się z chłopcem, on nie chodzi”.

Moje dziecko nie będzie zdrowe, ale jest szczęśliwy. Tak bardzo się baliśmy, kiedy to wszystko się wydarzyło: co się z nami stanie i co się z nim stanie? Ale jest szczęśliwy i jesteśmy szczęśliwi, ponieważ się uśmiecha i śmieje, a tylu wspaniałych ludzi nam pomaga. Tak, państwo płaci za leczenie w szpitalach, lekach, rehabilitacji i środkach technicznych, ale ludzie nam pomagają. Uśmiechają się do naszego syna na ulicach - i pomagają. Wlewają nam kawę do szpitala, uczą nas, jak prawidłowo nosić lub podnosić, pocieszyć, kiedy się boimy - i pomagać. Uczą nasze dziecko i opiekują się nim w szkole, entuzjastycznie opowiadają o jego sukcesach - i pomagają. Rodzice na placach zabaw mówią swoim dzieciom: „Idźcie bawić się z chłopcem, on nie chodzi” i pomagajcie. Nie jesteśmy sami. Możemy pracować, kiedy jest w szkole od ósmej rano do czwartej wieczorem. Nasze życie toczy się dalej, a nasz syn śmieje się i płacze. On to ma, to życie. I bardzo dziękuję wszystkim, którzy w nim uczestniczą! Chcę powiedzieć mamom i ojcom: nie bójcie się! Każdy ci pomoże, a twoje dziecko będzie cię zachwycać każdego dnia. ”

Rosja

„Urodził się, a oni natychmiast mi powiedzieli: nie jest najemcą, poddawaj się. Nawet jeśli przeżyje, przez całe życie będzie dziwakiem, ściągniesz go, nie będzie wystarczająco dużo pieniędzy. Pchnęli wszystkich - lekarzy, siostry, współlokatorów i naszych Rodzice męża Horror! No cóż, nie mogliśmy opuścić naszego dziecka. Zabrali go na intensywną opiekę. Nie pozwolono nam tam iść, siedzieliśmy pod drzwiami i nic nam nie powiedziano, nic nie można było rozpoznać.

Następnie, kiedy zostali zwolnieni, lekarz nie rozmawiał z nami. Nie doradzałem żadnym specjalistom, niczego nie wyjaśniłem - ani jak karmić, ani jak karmić. Przyniosłem go do domu, usiadłem i płakałem, to było takie straszne. Sama szukałem wszystkich informacji dzięki Internetowi i innym matkom takich dzieci. Okazało się, że potrzebujemy specjalnej diety, specjalnych produktów pielęgnacyjnych i specjalnych ćwiczeń. Wiele błędów popełniono wtedy na przykład w wyniku niewiedzy, wykonywali masaże, a dzieci neurologiczne nie mogły być masowane, a padaczka się zaczęła. A także - co robić podczas ataku, wszyscy się o tym dowiedzieli. Kiedy pierwszy raz wezwali karetkę, zabrali go na intensywną opiekę, a tam związali go i nie nakarmili, i nikt nie podszedł do niego. Nie dzwoniłem już do karetki. Poszliśmy do szpitala tylko raz, kiedy trzeba było zorganizować niepełnosprawność. Więc trzeba zebrać 150 certyfikatów, aby się położyć, i nosić go ze sobą wszędzie. A w szpitalu, za mało radości, krzyczy z duszności, siostry krzyczą, bo krzyczy. Mówią, że oszaleli, a my zależy nam.

Niepełnosprawność wydaliśmy szybko, tylko trzy miesiące w przypadku, rana, szczęście. Potem musiał wybić specjalny powóz. Poszedłem około pięciu miesięcy. Chociaż co poszło? Wynagrodzenie jest w naszym obszarze - 18 000 rubli za ulicę i 11 000 za dom. Wózek kosztuje 150 000, jeśli jest taki, że może w nim siedzieć, może przedłużyć plecy, nie ma żadnej możliwości. A potem okazało się, że wózek inwalidzki nie jest potrzebny, ponieważ jak tylko wyjdę z nim na zewnątrz, sąsiedzi natychmiast zaczynają na mnie krzyczeć: „Trzymaj swojego potwora w domu, nic nie straszy ludzi”. Chłopcy rzucają w niego kamieniami, a ich rodzice śmieją się. Pewnego razu kamień uderzył go w świątynię, a ja już nigdy z nim nie szedłem.

Chłopcy rzucają w niego kamieniami, a ich rodzice śmieją się. Gdy kamień uderzył go w świątynię, tym bardziej nie szedłem z nim

Oczywiście nie mogę pracować, siedzę z nim w domu. Sam to studiuję, uczę go pełzać i siedzieć, liter, cyfr, kolorów - wszystkiego sam. Nie zabiorą go do szkoły. Zgodziłem się z jednym nauczycielem, więc odwiedzi nas za pieniądze, a następnie mam nadzieję przekonać dyrektora szkoły, aby pozwolił nam zdać egzaminy. On już mnie czyta. Po prostu nie mogę chodzić. I nie przejdziemy przez tę komisję, PMPK: potrzebujemy opinii psychiatry, a psychiatra przeprowadza testy, w których trzeba wziąć rzeczy rękoma. Ale nie mogę wziąć moich rąk, moje palce nie są nieugięte, cóż, psychiatra postawił taką diagnozę, dzięki której nawet nie zabiorą nas do szkoły ósmego typu. Tak, i nie mamy tej szkoły ósmego typu. Nie, z wyjątkiem zwykłego, nie. I są schody. Kto to założy? Więc ja sam.

I nadal masz problemy z lekami, nie wolno im ich importować. Co robić, nigdy się nie dowiem. Gdzie je teraz zdobyć? Umrze bez nich. Ale cieszę się, że nie oddałem go, nie masz pojęcia! Cóż, cierpiałbym całe życie, że własnymi rękami oddałem dziecko na śmierć. On by tam nie przeżył, ale wiesz, co tam się dzieje? I tak każdego dnia mówię mu, że kocham, kocham, a on się śmieje, a ja się z nim śmieję. ”

Łącznie mam 254 pacjentów, 254 dzieci z porażeniem mózgowym. I każdy ma taką historię. Nie ma ani jednego rodzica, który nie byłby przekonany do oddania dziecka. Nie ma nikogo, kto nie mówiłby o dziwactwach i karach za grzechy. Nie ma nikogo, w kogo nie gapiliby się na ulice i nie szturchali palcami. Sam mam takie dziecko i zabrałem ją do Niemiec. Tam idzie do szkoły, wszyscy się do niej uśmiechają. Jej leki są tam sprzedawane, aw Rosji są zakazane jak heroina. Przyjeżdżamy do Rosji na wakacje i pamiętam, jak to jest, kiedy krzyczą z tyłu, kiedy dzieci są zabierane z placu zabaw, jeśli przyjdziemy, kiedy odpowiada mi administrator teatru Obraztsova: „Dziwaki w pokazie cyrkowym, a my mamy teatr, potem dzieci, nie ma co ich straszyć.

Chore dziecko jest zawsze tragedią. Ale w Niemczech tragedia jest tylko w tym, a wszyscy wokół nas pomagają, a moje dziecko ma normalne szczęśliwe dzieciństwo. W Rosji nawet wózkowi inwalidzkiemu odmawia się rekompensaty raz na pięć lat, a wszędzie jest grubiaństwo, a wszędzie jest milion kawałków papieru i egzemplarzy, i wracają jutro, nie ma lekarstw, nie ma pomocy od lekarzy, żadnej szkoły i żadnej rehabilitacji. Studiowałem w Niemczech jako fizjoterapeuta, ponieważ w Rosji nie wiedzą, jak postępować z takimi dziećmi. A teraz, znowu i znowu stawiając każde następne dziecko na nogach, jestem zdumiony, jak wielu z nich mogło żyć długo i zdrowo, gdyby tylko byli z nimi zaręczeni. Ilu powiedziano, że w przypadku padaczki rehabilitacja jest na ogół niemożliwa. Nie ma sensu zajmować się dzieckiem wcześniej niż rok. To analfabetyzm lekarzy. Jest to rekompensowane przez nasze bohaterskie matki i ojców. Tutaj po prostu wiedzą wszystko o metodach rehabilitacji i polowaniu na specjalistów, którzy są głównie sprowadzani z zagranicy. Pamiętasz historię o dziewczynie, która została postawiona na nogi w Niemczech w ciągu trzech dni? Przy okazji, w jednej z najgorszych klinik w Niemczech.

Co możemy zrobić, aby pomóc tym rodzinom? Przestań przeszkadzać. Uśmiechnij się do tych dzieci na ulicy (nie masz pojęcia, jak ważne jest to!). Aby pomóc w transporcie i na ulicy. Nie stwarzaj im przeszkód w szczególności - nie zabraniaj importu leków i sprzętu, nie zmuszaj ich do biegania i zbierania informacji przez miesiące, nie krzycz na nich, nie mów im, że ich dziecko nigdy nie wyzdrowieje (zwłaszcza, jeśli nie ma wystarczającej edukacji, aby to ocenić), nie spiesz się z kamieniami, nie zabieraj ich na policję, bo ośmielą się przyjść do kawiarni. Nie możemy dodać ich męki. Możemy pomóc w kształtowaniu opinii publicznej, tak że wstydem jest pozostawienie dziecka. Wstydzić się krzyczeć: „Weź swoje brzydkie!” Na początku szkoda. I dopiero wtedy pojawi się nowe podejście do nich. Nie mów mi: „Ale tego nie mamy, tutaj mamy chłopca z porażeniem mózgowym i nikt go nie dotyka”. Pomoc, dopóki nie pozostanie nikt, kto powie: „I tak jest z nami”. To wszystko. Nic więcej. Tylko dla wszystkich, aby to zapamiętali i przekazali dalej.

Tymczasem ...

Nie jestem bohaterem. Nie mogę tak żyć. Jestem gotowy do pracy przez kilka dni, aby moje dziecko mogło pójść do szkoły i uśmiechnąć się. I pracuję od wielu dni. Do życia w Niemczech.

Zdjęcia: 1, 2 przez Shutterstock, The Village