Popularne Wiadomości

Wybór Redakcji - 2024

„Niektórzy nie mają czasu na przyjazd”: pomagam ludziom z HIV

W Rosji nie jest to pierwszy rok, w którym rozmawiali o epidemii HIV. Pomimo faktu, że czasy, w których nie było skutecznej terapii w naszym kraju, już dawno minęły, a nowoczesne leki pozwalają ludziom z HIV na normalne życie, nadal istnieje wiele mitów i uprzedzeń wokół infekcji. Rozmawialiśmy z Eleną Shastiną, działaczką i dyrektorką niezależnej organizacji non-profit zajmującej się zapobieganiem społecznie znaczącym chorobom New Life, o jej pracy i tym, jak pomaga osobom najbardziej narażonym na infekcje.

Temat HIV w moim życiu pojawił się pod koniec lat dziewięćdziesiątych. Mieszkałem w dzielnicy mieszkalnej w Orenburgu, w drzwiach były strzykawki, moi sąsiedzi i znajomi chodzili w ciemnych okularach, żeby ukryć oczy. Po raz pierwszy usłyszałem, że ktoś, kogo znam, nie ma nawet HIV, ale AIDS. Potem te frazy zaczęły brzmieć częściej, zdarzało się to w przypadku bliskich znajomych, a nawet przyjaciół. Moja dziewczyna była zarażona w wieku czternastu lat - teraz już nie żyje, a to jest moja wielka strata. W Rosji od dawna nie było leku, a rozpoznanie zakażenia HIV wiązało się z rychłą i najprawdopodobniej bolesną śmiercią. Pokazano to w filmach: bohaterowie są w wrzodach, mają raka skóry, boją się, są wyczerpani, boją się ich, stają się wyrzutkami.

Niedrogie leczenie osób zakażonych HIV w naszym kraju pojawiło się w 2006 roku. W 2007 roku dostałem się do naszej niezależnej organizacji non-profit „New Life”. Przyszedłem do psychoterapeuty dla grupy rozwoju osobistego, zabrano mnie na kolejny półroczny cykl zajęć. Poznałem więc wspaniałych ludzi - altruistów, którzy chcą zmienić świat na lepsze - i zostali wolontariuszem, tym samym aktywistą. Ja i kilku innych facetów, którzy również zapalili się z tym pomysłem, nauczyliśmy się, jak być pomocnikami sesji grupowych. Rozpoczęliśmy prowadzenie grup wsparcia dla osób zakażonych HIV.

Ludzie, którzy niedawno otrzymali diagnozę, mogą przyjść do takich grup - uważają, że ich życie się skończyło, nie rozumieją, jak dalej budować relacje, boją się odrzucenia. Jeśli przychodzi taka osoba, prosimy tych, którzy nie mają nic przeciwko, aby opowiedzieli swoją historię - ile lat żyją z HIV, jak żyją. Gdy przemawia piętnaście lub dwadzieścia osób - i wyglądają dobrze, ktoś się uczy, ktoś pracuje, ktoś jest żonaty, ktoś ma dzieci - widzi na przykładzie innych, że wszystko jest w porządku. Ludzie żyją zwyczajnym życiem, a HIV nie determinuje ich życia: to tylko jeden z aspektów życia. Wtedy osoba jest inspirowana i nie zamyka się na sobie.

O pracy i wrażliwych grupach

Przez lata miałem wiele różnych projektów. Jedna z nich dotyczyła wsparcia medycznego i społecznego kobiet: HIV-pozytywnych, używających narkotyków, zwolnionych z więzienia. Obecnie niektórzy klienci tego projektu są pracownikami organizacji, wszystko jest w porządku: mają mieszkanie, rodzinę, dzieci, pracę.

Ci, którzy opuszczają więzienia z doświadczeniem uzależnienia iz tzw. Chorobami istotnymi społecznie, to dorośli. Popełnili zbrodnie, pozostali na uboczu, a społeczeństwo nie rozumie, dlaczego należy im pomóc - zwłaszcza gdy są tacy, którzy wydają się potrzebować znacznie więcej pomocy, np. Osoby niepełnosprawne lub umysłowe. A dorośli, którzy zostali zwolnieni z więzienia - jakiej pomocy potrzebują? Oni sami zrobili rzeczy, niech wyjdą jak mogą.

Ale przecież są to ludzie pracy - a jeśli ich choroby są kontrolowane, nie powodują problemów ani dla samych ludzi, ani dla społeczeństwa. Nie mają udanego niezależnego doświadczenia życiowego, muszą nauczyć się żyć w nowy sposób. W stresującej sytuacji (nie ma mieszkania, nie jest jasne, gdzie zdobyć środki do życia, ponieważ trudno jest znaleźć pracę) mogą powrócić do uzależnienia, przestać kontrolować swoje choroby i wszystko wraca do normy. Ale jeśli podczas tego małego korzystnego okresu (kiedy osoba jest wolna, jest trzeźwy i pełen nadziei, że zacznie znowu żyć, kiedy wie, czego chce), aby wesprzeć tę osobę, może przywrócić mu życie. Projekt okazał się tak skuteczny, że znaleźliśmy okazję do jego kontynuacji - otrzymaliśmy grant prezydencki na pracę z dorosłymi, którzy zostali zwolnieni z więzienia. Projekt nosi nazwę „Od zera”.

Bardzo mi przykro, że w naszych czasach, kiedy jest lekarstwo, ludzie nadal umierają. To najsmutniejsza część mojej pracy. Są ludzie, którzy nie wierzą, że mają HIV

Pracujemy głównie z dorosłymi, ale organizacja zajmuje się także dziećmi: HIV-pozytywnymi i dziećmi z rodzin dotkniętych HIV. Różnica polega na tym, że dzieci zakażone HIV pomagają przyzwyczaić się do terapii - tak, że regularnie przyjmują leki, wiedzą, jak działają leki, co oznacza ich choroba. Specjaliści są w to zaangażowani - rozmawiają z dziećmi, gdy są psychicznie gotowi. W okresie dojrzewania jest to już konieczne: dzieci są na granicy dojrzałości płciowej, muszą rozumieć ryzyko - przede wszystkim własne - i wiedzieć, czego mogą się spodziewać.

Bardzo mi przykro, że w naszych czasach, kiedy jest lekarstwo, ludzie nadal umierają. To najsmutniejsza część mojej pracy. W tym roku zginęły dwie osoby, jeśli się nie mylę. Dzieje się tak z różnych powodów. Są ludzie, którzy nie wierzą, że mają zakażenie HIV - dysydenci HIV. Jesteśmy z nimi konfrontowani lub jesteśmy już na intensywnej terapii, gdy ktoś przychodzi do nas z boku (sami odmawiający nie przychodzą do nas) lub gdy mają wątpliwości. W drugim przypadku mają milion pytań, są gotowi bronić swojego punktu widzenia - ale jeśli pojawią się w organizacji, oznacza to, że są na drodze do świadomego dążenia do własnego zdrowia.

Kłócenie się z nimi i przedstawianie dowodów jest bezużyteczne - nie działa. Potrzebujesz zbudować kontakt. Na przykład mężczyzna przyszedł do nas - ma około czterdziestu lat, nie jest żonaty, jest zarażony przez seks bez zabezpieczenia. Kiedy został zdiagnozowany, zamknął się, przestał komunikować się z ludźmi - to trwało trzy lata. Przez cały ten czas dokładnie badał informacje o zakażeniu HIV i próbował znaleźć dowody na to, że HIV nie istnieje. Potem przyszedł do naszej organizacji, przyniósł notatki i próbował nas przekonać, że wszyscy idziemy na marne. Po pewnym czasie przyszedł na nasze wydarzenie - poszliśmy na grilla. Potem powiedział, że za trzy lata był po raz pierwszy w towarzystwie ludzi. Od tamtej pory minęły dwa lata, teraz on jest leczony.

Pracownice seksualne mają możliwość używania prezerwatyw - to jest praktykowane w naszym mieście od wielu lat. Mężczyźni, którzy korzystają z ich usług, są gotowi zapłacić do pięciu tysięcy rubli za seks bez prezerwatywy.

Niektórzy niestety nie mają czasu na przyjazd - umierają wcześniej. Zdarza się, że ktoś w ciężkim stanie trafia do szpitala chorób zakaźnych, a gdy tam jest, otrzymuje narkotyki - a potem wychodzi stamtąd i przestaje być leczony. Zdarza się, że dana osoba chce otrzymywać narkotyki, ale nie ma żadnych dokumentów - na przykład stracił paszport lub nie ma pozwolenia na pobyt. Jest to również smutne: leczenie jest gwarantowane przez państwo za darmo i na całe życie, ale osoba nie może natychmiast rozpocząć terapii. Ci, którzy w związku z tym przychodzą do nas, są zarejestrowani u lekarzy i pomyślnie otrzymują leki, ale zdarza się, że trwa to kilka miesięcy. Pomagamy w dokumentach, zapewniamy różnorodną pomoc.

Nawiązanie kontaktu z wrażliwymi grupami, z którymi pracujemy - pracownikami seksualnymi, osobami zażywającymi narkotyki i więźniami - jest trudne. Najlepszym dostępem do tych osób są organizacje i społeczności takie jak my. Nie czują się bezpiecznie, boją się konsekwencji, ich styl życia nie pasuje do ogólnie przyjętych norm - dlatego tacy ludzie żyją bardzo zamknięci, ukrywają to, co robią, gdzie są. Ważne jest, aby czuli tolerancyjną postawę i zrozumieli, że nasi pracownicy mają podobne doświadczenia.

Prowadziliśmy równoległe projekty dla społeczności LGBT i miejsc zatrzymań - są to diametralnie przeciwne kierunki. Ważne jest, aby pracownicy pracujący ze swoją grupą (LGBT lub więźniowie) okazywali im maksymalną sympatię. Osoba musi w pełni zaakceptować tego, do którego idzie, mówić z nim tym samym językiem. Osoba musi zrozumieć, co żyją ci ludzie. Wtedy zaczynają ufać, słychać ustnie - w takich przypadkach tylko to działa. Kiedy odbyliśmy naszą pierwszą podróż do seksualnych pracowników, dziewczyna, z którą zamierzaliśmy pójść, myślała, że ​​z naszymi prezerwatywami będziemy po prostu wysłani. Poszliśmy, zatrzymaliśmy samochód na bok, podeszliśmy i po prostu powiedzieliśmy: „Cześć! Pracowałeś przez długi czas?” Zaczęliśmy rozmawiać o rzeczach, które ich martwią: „Czy zostałeś napadnięty dawno temu? Jak długo jesteś przetrzymywany? Jaką część zabiera ci twoja mama?” A potem powiedzieli nam, co możemy im zaoferować, i doradziliśmy im.

O kobietach i HIV

Kobiety w społeczeństwie są na ogół bardziej bezbronne niż mężczyźni: z reguły mają problemy domowe i opiekują się starszymi członkami rodziny i dziećmi. Kobiety są często uzależnione ekonomicznie, są psychicznie tłumione - a jeśli okaże się, że mają HIV, może to być powodem manipulacji i jeszcze większego upokorzenia. Kobiety z HIV są bardziej narażone niż mężczyźni z tą samą diagnozą. Spotkałem kilka dobrych przykładów niezgodnych par (gdy jeden z partnerów jest nosicielem wirusa HIV, a drugi nie) - takie przypadki dają nadzieję. Ale według moich osobistych obserwacji jedenaście lat pracy w Nowej Zhizn, 95% kobiet, które do nas przychodzą, napotyka piętno i dyskryminację - od partnerów, krewnych lub obcych, gdy ujawniają swoją diagnozę, na przykład w instytucjach medycznych lub szpitale położnicze.

Od kobiet, które stały się ofiarami przemocy fizycznej ze strony partnera, możesz usłyszeć: „Kogo potrzebuję przy takiej diagnozie? On uderza, ale cierpi na mnie”. Partner wspiera tę postawę, dołącza do niej tę etykietę. Zwykle kobiety z diagnozą nie opuszczają takich związków lub, jeśli zdecydują się je złamać, przychodzą do innego takiego partnera. Utrzymuje ich strach przed samotnością, poczucie, że nikt ich nie potrzebuje. Dzieje się tak nawet wtedy, gdy partner kobiety ma HIV, a to jest paradoksalne. Przyszedł do nas pracownik seksualny - zaraziła się HIV od stałego partnera. Oboje są tego świadomi, ale obraża ją, wykorzystuje ją, bierze wszystkie jej pieniądze i wierzy, że jest winna HIV. Jego diagnoza nie jest omawiana, ponieważ jest mężczyzną - i uważa się za „zepsutą”.

Myślę, że osoba powinna mieć inne informacje. Studiujemy astronomię w szkole - chociaż nie jesteśmy astronomami. Poinformuj osobę, jak wyglądają dzieci, że seks jest nie tylko dla ciąży.

Nie mam danych o tym, jak często kobiety zarażają się HIV od partnera, który nie był im wierny. HIV jest związany z innymi chorobami przenoszonymi drogą płciową. Jeśli dana osoba nie jest chroniona, ma wiele kontaktów seksualnych, a to jest gigantyczne ryzyko zarażenia - i on przenosi je do domu, do rodziny. Opowiem o innych doświadczeniach. Pracownice seksualne, które pracują na ulicy, a nie w salonach, mają możliwość używania prezerwatyw - to praktykowane jest w naszym mieście od wielu lat. Wiedzą o tym mężczyźni, którzy korzystają z ich usług (nikt nie patrzy na paszport, ale według samych kobiet, najczęściej mają rodzinę) - i są gotowi zapłacić do pięciu tysięcy rubli z góry (regularny stosunek seksualny kosztuje półtora tysiąca) za seks bez prezerwatywy. Wśród osób świadczących usługi seksualne występuje zakażenie HIV. Ci, którzy są świadomi swojej diagnozy i leczenia, nie ryzykują, ponieważ mogą dostać inne choroby. Mogą zapytać mężczyznę: „Nie boisz się? Mam tylu klientów - nie boisz się?” Odpowiada: „Cóż, zawsze używasz prezerwatyw!” Mężczyzna nawet nie myśli, że to ryzyko - a potem wraca do domu.

Jednocześnie niewłaściwe jest mówienie tylko o lojalności w kontekście HIV. Lojalność jest kulturą, czymś globalnym, ale nie sprzeciwia się edukacji. Uważam, że osoba musi mieć różne informacje, aby mógł dokonać wyboru. Studiujemy astronomię w szkole - choć nie wszyscy jesteśmy astronomami. Niech osoba wie, jak wyglądają dzieci, że seks jest nie tylko dla ciąży - można zaplanować, że można się chronić, że istnieją choroby przenoszone drogą płciową. Niech ma te informacje.

O dyskryminacji

HIV jest jedyną chorobą, dla której istnieje odrębne prawo federalne. Istnieje również art. 122 kodeksu karnego Federacji Rosyjskiej „Zakażenie zakażeniem HIV”, jego pierwsza część nosi nazwę „Instytutu umieszczania innej osoby w niebezpieczeństwie zakażenia HIV”. Ten artykuł jest często traktowany przeciwko ludziom z diagnozą. Zdarza się, że osoba zakażona HIV, wchodząc w intymny związek, mówi partnerowi o swoim statusie - a następnie kłócą się, a partner może napisać o nim oświadczenie. Lub, na przykład, osoba przechodzi terapię, ma niewykrywalną wiremię - to znaczy, że wirus nie jest wykrywany we krwi i praktycznie nie może kogoś zarazić (nawet przez krew). Nie doświadcza konsekwencji zakażenia HIV i nie jest źródłem zakażenia - ale to prawo wymaga poinformowania każdego partnera o diagnozie. I dlaczego nie zobowiązuje się na przykład do zgłaszania drozdów? Albo o ureaplazmie? Lub o wirusie brodawczaka ludzkiego, który dla kobiet z zakażeniem HIV jest pierwszą przyczyną raka szyjki macicy?

To prawo może być powodem szantażu i sporów sądowych. A potem, jak mierzyć niebezpieczeństwo? Jeśli ktoś złamie kolano na ulicy, krwawi i chce mu udzielić pierwszej pomocy - musi również poinformować, że ludzie mają kontakt z jego krwią. Prawo już kontroluje szkody dla zdrowia. HIV został przydzielony w oddzielnym artykule nawet w czasie, gdy nie było narkotyków, choroba zmieniła się w AIDS i ludzie umierali - ale wszystko zmieniło się przez długi czas.

I nadal ludzie z HIV nadal nie mogą być opiekunami i rodzicami adopcyjnymi. Mogą mieć własne zdrowe dzieci, ale nie możesz zabrać dziecka pod opiekę, nawet jeśli ma również zakażenie HIV. Czy to nie jest dyskryminacja?

Zdjęcia: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com

Zostaw Swój Komentarz