Popularne Wiadomości

Wybór Redakcji - 2024

„Mamo, przestań płakać!”: Urodziłem się bez palców na dłoni

Urodziłem się w Ufa w 1988 roku - nie najlepszy czas dla osób niepełnosprawnych. Na USG podczas ciąży moja matka niczego nie zauważyła, powiedziano jej, że wszystko jest w porządku - ale urodziłem się bez palców na mojej prawej ręce. Po pierwsze, mamie zaproponowano: „Pozwólmy jej utopić lub udusić? Powiedzmy, że było splątanie sznurka, nie będziesz dręczony”. W szpitalu dzieci spały oddzielnie od swoich matek, ale mama zabrała mnie, ponieważ bała się, że udusi mnie w nocy.

Krewni też mnie źle spotkali. Mama powiedziała: „Ukryj się, pozwól mu usiąść w domu. Nigdy nikomu tego nie pokazuj”. Nikt nie pokazał uczestnictwa, powiedział, że wszystko będzie dobrze i pomogą. Jedna babcia płakała, druga była taka sama. Tata też nie brał w nim udziału: nigdy nie pytał o niepełnosprawność ani o to, jak żyję. Mój starszy brat miał wtedy pięć lat, a przede wszystkim pomagał mojej matce.

Mama płakała co noc po złożeniu mnie do łóżka. Mówi, że w wieku dwóch lat, kiedy zacząłem coś mówić, pewnej nocy wyszedłem z łóżeczka, poszedłem do jej kuchni, położyłem ręce na ramionach i powiedziałem: „Mamo, przestań płakać! Urodziłem się, żeby żyć. dumny ze mnie. ” Mama mówi, że wymawiałem absolutnie dorosłych, poważne słowa - potem wziąłem ją za rękę i zaprowadziłem do snu. Mówi, że po tym czasie nie mówiłem tak wymownie przez długi czas - to był jakiś niewytłumaczalny moment magii.

Rozwinąłem się jak inne dzieci. Kiedy miałem trzy lata, zabrano mnie do przedszkola, chociaż moja matka bardzo się bała i początkowo została ze mną. Potem zaczęła mówić: „A ty nie chcesz gdzieś iść? Może zostawisz to na spokojną godzinę?”. Miałem wielkie szczęście z nauczycielami - nigdy nie obraziłem się w ogrodzie. Ale na dziedzińcu - tak, dzieci i dorośli również nazywali je „bez rąk”. Już w wieku czterech lat moja mama i ja czytaliśmy Biblię dla dzieci na zdjęciach, a ja naprawdę lubiłem Jezusa jako superbohatera - myślałem, że jest fajnym facetem. Powiedziałem mamie: „Jezus powiedział, że nie wiedzą, co robią”. Cóż, w zasadzie byłem aktywny - mogłem odpowiedzieć, gdyby nazwali mnie imionami, stanąć w obronie własnej, mimo mojej ręki.

„Ona nadal będzie grała na skrzypcach”

Mój tata jest chirurgiem i jakoś dowiedział się, że ma operację na dłoni. Lekarze powiedzieli, że małe palce zostaną przeszczepione na ramię, a potem dorosną i będą pracować, obiecali: „Nadal będziesz grał na skrzypcach”. Nie jestem chirurgiem, ale z grubsza wyobrażam sobie anatomię i myślę, że obcięcie moich stóp i zszycie ich na ramieniu jest kompletnym nonsensem. Wydaje mi się, że nadal nie będą w stanie chwycić przedmiotów: nie jestem jaszczurką, nie mogę wyhodować palców, aby miały taką samą długość jak z drugiej strony. Ale z jakiegoś powodu tata w to uwierzył. Nie uczestniczył w życiu rodzinnym, moja matka pociągnęła mnie za sobą z bratem. Była bardzo trudna - i oczywiście chciałem wierzyć, że może w jakiś sposób pomóc dziecku. Rozumiem ją, tato - nie (operacje transplantacji palców u stóp zaginionych lub zagubionych palców są rzeczywiście przeprowadzane, a ich głównym celem jest przynajmniej nieznaczne poprawienie funkcji ręki. Technologie się poprawiają, co zwiększa prawdopodobieństwo sukcesu - chociaż żaden specjalista nie zapewni wcześniejszych gwarancji pozytywnego wyniku. - Ok. Wyd.).

Miałem cztery lata. Była to bardzo kosztowna operacja: sprzedaliśmy jakiś rodzaj SuperTelevision, wtedy można było kupić mieszkanie za tę kwotę. Szpital znajdował się w Puszkinie koło Sankt Petersburga, tam był bardzo brudny, karaluchy pełzały, moi rodzice nie mieli gdzie spać - kiedy byłem wypisany z intensywnej opieki, mama spała na podłodze w pobliżu. Nie pamiętam, jak byłem przygotowany na operację. Pamiętam, że miałem ze sobą czerwony garnek i moją ulubioną zabawkę, żółto-brązowy pies Timoschki. Przed operacją koncertowałem w szpitalu: grałem w to, co mogłem, opowiadałem bajki, dzieci gromadziły się wokół mnie. Pamiętam zastrzyk przed znieczuleniem, pamiętam lewatywę przed operacją. Nie rozumiałem, co się dzieje.

Ale najbardziej żywe emocje były po. Po pierwsze, było bardzo ciężko: operacja była eksperymentalna, trwała od ośmiu do dziewięciu godzin, a organizm miał trudności ze znieczuleniem. Reanimowałem się kroplomierzami, moja matka myślała, że ​​wszystko - pobiegłem do kościoła, żeby położyć świece. Nie wiem, jak cudownie przeżyłem. Pamiętam, jak się obudziłem: ramię i obie nogi były zawieszone, wokół szyi znajdował się cewnik. Nie mogę się ruszyć, wszystko w opatrunku. Odwróciłem głowę - obok dziewczyny, która oderwała palce: smycz została owinięta wokół jej ramienia, pies wbiegł do windy, drzwi się zamknęły i poszedł. Była starsza - miała około siedmiu lat. Miałem operację na prawym ramieniu i po jej lewej stronie. Pamiętam, że to było strasznie nudne i wymieniliśmy cukierki na stole.

Mama mówi, że wymawiałem absolutnie dorosłych, poważne słowa - potem wziąłem ją za rękę i zaprowadziłem do snu

Rodzice nie mogli wejść na oddział intensywnej terapii, ale mama jakoś udało się przedostać. Trudno mi o tym pamiętać, moja pamięć była zamglona z powodu znieczulenia. Ale dobrze pamiętam opatrunek, nie martwiłem się tak bardzo o rękę (zawsze była), ile nóg: usuwają opatrunek - i wszystkie są pokryte krwią. Byłem uszyty z włosia końskiego, z ciał wystających wiązek nici. Mama przy pierwszym opatrunku zemdlała ze strachu. Obawiałem się, że moje nogi rozłożą się na pół ze względu na fakt, że zostały uszyte z włosów.

Potem wróciłem do Ufy. Rehabilitacja była długa: masowało całe ciało - cały czas kłamiesz. Na mojej dłoni i na obu nogach mama robiła maski z gliny parafinowej. Stopy musiały się rozwijać: toczyć piłkę, rysować ołówkami. Zacząłem chodzić, ale powoli - dzięki Bogu, moje nogi wyzdrowiały, ale zajęło to kilka miesięcy. Mama jakoś poradziła sobie ze wszystkim (a miała jeszcze jedno dziecko), nie pamiętam pomocy taty.

Niemal natychmiast stało się jasne, że operacja zakończyła się niepowodzeniem, a palce nie zadziałały: upadły, ale musiały stać prosto. Kiedy miałem sześć lat, zdecydowali, że muszę wykonać drugą operację - i złamała mnie znacznie bardziej niż pierwsza. Nie mogłem iść z matką, mój ojciec niósł mnie do niej. Podczas drugiej operacji, jak rozumiem, zacisnąłem nerwy i mięśnie. Nie podobały mi się dzieci w szpitalu, atmosfera była zła, mój ojciec nie zachowywał się zbyt dobrze - dwa dni po operacji zabrał mnie na spacer wokół Petera i zachorowałem. Palce beznadziejnie upadły. Mówiono o wykonaniu trzeciej operacji, ale miałem już sześć lat, pomyślałem i powiedziałem: „Jeśli chcesz operować na kimś, to daj sobie”.

Łatwiej było odzyskać siły po drugiej operacji, ale zostałem moralnie złamany. Nie miałem nikogo do poparcia. Operacja zraniona bardziej niż niepełnosprawność - przyzwyczaisz się do niepełnosprawności, żyjesz z nią. A operacja była całkowicie zbędna: palce nie rosną, nie działają, nie mogę ich nawet przenieść. Mogę wbić igły w palec i nic nie czuć. Więcej i nogi uszkodzone z tego powodu.

„To nie działa”

Mam ograniczenia, nie mogę zrobić wszystkiego. Na przykład nie mogę normalnie pompować. Trudno mi robić dużo w domu - powiedzmy, mycie podłóg, ponieważ ściskanie szmaty to cała nauka. Oczyszczam ziemniaka specjalnym urządzeniem, wciskając go do stołu, inaczej nie mogę. Bardzo ostrożnie kroję jedzenie i używam szmaty: zawsze istnieje ryzyko, że nie trzymam ich prawą ręką. Prowadzę samochód spokojnie, mam automatyczną skrzynię biegów - nie ma problemów. W metrze, jeśli coś jest w mojej lewej ręce, nie mogę trzymać się poręczy.

Najtrudniejszy był dla mnie okres dojrzewania. Zaczynasz patrzeć na chłopców i zdajesz sobie sprawę, że nie jesteś taki jak wszyscy inni. Zaczynasz chować rękę. Robię to od dłuższego czasu i to jest okropne. Nikt nie mówi, że możesz być tym, kim jesteś, potrzebujesz czasu, aby do tego dojść. W instytucie stale ukrywałem swoją osobliwość - mogłem komunikować się z ludźmi przez kilka lat, ale mogą nie wiedzieć, co się ze mną stało. Nie nosiłam specjalnych ubrań, chodziłam z krótkimi rękawami, ale zawsze wiedziałam, jak siedzieć prawidłowo, jak mówić, kiedy machać ręką, żeby nie zostały zauważone i usunąć.

Jestem dobry w śledzeniu reakcji i zawsze wiem, w którym momencie osoba zauważa rękę. To straszny stres. Za każdym razem, gdy myślisz: dowiedzą się, kim jestem, zaakceptują mnie, a potem zobaczą rękę i nie będą się tym przejmować. Ale to nie działa. Zdarzyło się, że ludzie mnie rozpoznali, a potem zobaczyli moją rękę, myśleli, że ciągle kłamię i znikłem. Ilu mężczyzn przestało się ze mną komunikować, chociaż na początku mnie lubili, gdy byłem zakłopotany i ukrywany. Rozmawialiśmy z jednym facetem przez dwa miesiące, znałem już jego przyjaciół, ale kiedy zobaczył moją rękę, zniknął - ani słowa, ani wiadomości tekstowej. I tak ze wszystkimi: mogli powiedzieć, że byłem super fajny, gotowy do zawarcia małżeństwa, a potem po prostu zniknął.

„Nie chciałbym urodzić się ze zwykłą ręką”

W pewnym momencie zdałem sobie sprawę, że nadszedł czas, aby przyznać przed sobą, że jestem niepełnosprawny. Zajęło to dużo czasu, doszedłem do tego dopiero około dwudziestu pięciu lat. Pomógł rysować. Na moje urodziny dałam sobie kurs rysowania zen i medytacji. Jednym z zadań było narysowanie ręki - oczywiście planowałem narysować lewą, a potem zdałem sobie sprawę, że znowu chciałem ukryć swoją osobliwość. Zdałem sobie sprawę, że obie ręce zasługują na ich narysowanie, ponieważ są różne. Siedziałem do trzeciej nad ranem, ponieważ ważne było dla mnie, aby nie przerywać. Okazało się fajne: patrzę na zdjęcie i widzę, jaka jest piękna ręka - w kamyczkach, w klejnotach. Potem poczułem się, jakbym odepchnął się od dołu - zacząłem rysować, rozpoznawać siebie, pragnienie życia, tworzenia, powrotu. Pogrążyłem się w rysunku i projektowaniu - robię to teraz, chociaż wcześniej zarządzałem projektami w celu rozwoju marki reklamodawcy. Ogólnie rzecz biorąc, niepełnosprawność zawodowa nigdy mi nie przeszkadzała.

Przyznałam sobie, że mam cechę, która wpływa na moje życie i na to, kim jestem. I nie mogę powiedzieć, że to jest złe - nie chciałbym cofnąć się w czasie i urodzić ze zwykłą ręką. Zacząłem się zmieniać - publikować zdjęcia tam, gdzie moja ręka jest widoczna, chociaż nie mogłem nawet o tym wcześniej myśleć. Zwykle ukrywałem ją przez długi czas odruchowo, ale teraz zacząłem zmuszać się, by położyć go na stole. Nadal pracuję nad tą odruchową reakcją.

Myślę, że nigdy nie w pełni zaakceptuję sposób, w jaki ludzie reagują na moją osobliwość po raz pierwszy. Zauważyłem to całkiem niedawno: był przypadek, kiedy musiałem spotkać wielu ludzi, uścisnąć im dłoń, ale z powodu głośnej muzyki nie mogłem „wygładzić” ich reakcji z komunikacją. Wiem, że dla innych jest to trudne: nie spodziewają się, że mam niepełnosprawność. W tej sytuacji nie mogłem nic powiedzieć, po prostu nie mogłem być słyszany - ludzie byli zszokowani, byłem zawstydzony, chciałem uciec.

Mogli powiedzieć, że byłem super klasy, że byli gotowi do zawarcia małżeństwa, a potem po prostu zniknęli.

Każdy reaguje inaczej. Ktoś nie mrugnie okiem: zauważył - i dalej się komunikujemy. Dla niektórych jest to stres: osoba drga, okresowo zagląda, ponieważ musi się przyzwyczaić. Ale wtedy ludzie nie wpadają już w moje życie, którzy mogą zniknąć po poznaniu ręki - już jej nie ukrywam.

Nie przeszkadzają mi słowa „niepełnosprawność” lub „ograniczone możliwości”. Jakie to ma znaczenie, jak to nazwać? Nadal nie możesz nic zrobić. Jasne jest, że nigdy nie będę jeździł motocyklem, ale nie lubię ich - miałem szczęście. Co najważniejsze, mogę i chcę żyć. Bardzo trudno jest ukryć część siebie. Chociaż ze względu na swoją osobliwość postrzegasz życie w zupełnie inny sposób. Inni ludzie nie rozumieją, jak to jest mówić do siebie: „Dziękuję, że związałeś moje sznurowadła! Dziękuję, że nie zostałeś w domu, ale pracuję, staram się coś osiągnąć”.

Napisałem post na Facebooku o moim doświadczeniu, ponieważ mam nadzieję, że pomoże to komuś zaakceptować i kochać siebie. Nie wiem, czy te operacje na ręce są udane (nie studiowałem pytania) - ale myślę, że rodzice muszą myśleć racjonalnie i nie podejmować takich decyzji na emocjach. Nie rozumiem, dlaczego szkodzić innym kończynom, spróbować przerobić dziecko i dostosować do standardu.

Zostaw Swój Komentarz